Hallo,
ich wende mich in erster Linie an alle die,die eine mitochondriale Myopathie
haben.
Mich würde interesieren wie ihr damit umgeht,z.B.wie hat sich euer Leben
verändert,arbeitet ihr noch,hat sich euer verhältnis zu Freunden,Verwandten,
Partnern verändert,wie seit ihr mit der Diagnose fertig geworden?
Ende Okt. 07 bekam ich die Diagnose mitochondriale Myopathie CPEO plus,
kurz darauf ging's mit arbeiten nicht mehr,bin Optiker.
Mittlerweile bekomme ich eine auf drei Jahre befristete,volle Erwerbsunfähigkeitsrente.
Anfangs habe ich versucht so viel als möglich über die Krankheit heraus zu
finden,nur hat mir das nicht viel gebracht,dann dachte ich mir,mach einfach
weiter wie immer,nur hat das auch nicht richtig geklappt.Das fing ja schon
damit an, das ich meinen Tagesablauf völlig neu organisieren musste,aufstehen,frühstücken,arbeiten gehen,abends wieder heim,dann noch alle möglichen Dinge erledigt.Vorbei.
Mit am schlimmsten war für mich das ich nicht mehr Radfahren konnte wie
früher,ich bin z.B. Marathons gefahren und jeden So. Touren zwischen 80 und
150 Km,so das übers Jahr knappe 10000 Km zusammen kamen.Vorbei.
Ich habe das gefühl das manche Bekannte sich vor einem zurückgezogen haben,wie bei jemanden der eine Erkältung hat,nur nicht zu nahe kommen oder sich kümmern,vielleicht steck ich mich ja an.Möglicherweise täusche ich mich auch.Ich glaube so richtig objektiv kann ich das mittlerweile nicht mehr beurteilen.
Ich lasse die Krankheit und meine Schwierigkeiten damit möglichst nicht
"raushängen",ich glaube das schreckt ab und überfordert auch viele.
Ich hoffe das ich mich einigermaßen verständlich ausgedrückt habe,ist nicht
gerade mein bester Tag heute dann kommt oftmals viel wirres zeug bei raus.
Trotz miesem Wetter und trüber Tage,wünsche ich schon mal allen schöne
Weihnachten und ein gutes neues Jahr,es kann nur besser werden.
Gruss,Andreas
PS:Zum Abschluss noch ein "erbauliches" Sprüchlein:Es geht nicht darum
dem Leben mehr Tage zu geben,sondern den Tagen mehr Leben.
ich wende mich in erster Linie an alle die,die eine mitochondriale Myopathie
haben.
Mich würde interesieren wie ihr damit umgeht,z.B.wie hat sich euer Leben
verändert,arbeitet ihr noch,hat sich euer verhältnis zu Freunden,Verwandten,
Partnern verändert,wie seit ihr mit der Diagnose fertig geworden?
Ende Okt. 07 bekam ich die Diagnose mitochondriale Myopathie CPEO plus,
kurz darauf ging's mit arbeiten nicht mehr,bin Optiker.
Mittlerweile bekomme ich eine auf drei Jahre befristete,volle Erwerbsunfähigkeitsrente.
Anfangs habe ich versucht so viel als möglich über die Krankheit heraus zu
finden,nur hat mir das nicht viel gebracht,dann dachte ich mir,mach einfach
weiter wie immer,nur hat das auch nicht richtig geklappt.Das fing ja schon
damit an, das ich meinen Tagesablauf völlig neu organisieren musste,aufstehen,frühstücken,arbeiten gehen,abends wieder heim,dann noch alle möglichen Dinge erledigt.Vorbei.
Mit am schlimmsten war für mich das ich nicht mehr Radfahren konnte wie
früher,ich bin z.B. Marathons gefahren und jeden So. Touren zwischen 80 und
150 Km,so das übers Jahr knappe 10000 Km zusammen kamen.Vorbei.
Ich habe das gefühl das manche Bekannte sich vor einem zurückgezogen haben,wie bei jemanden der eine Erkältung hat,nur nicht zu nahe kommen oder sich kümmern,vielleicht steck ich mich ja an.Möglicherweise täusche ich mich auch.Ich glaube so richtig objektiv kann ich das mittlerweile nicht mehr beurteilen.
Ich lasse die Krankheit und meine Schwierigkeiten damit möglichst nicht
"raushängen",ich glaube das schreckt ab und überfordert auch viele.
Ich hoffe das ich mich einigermaßen verständlich ausgedrückt habe,ist nicht
gerade mein bester Tag heute dann kommt oftmals viel wirres zeug bei raus.
Trotz miesem Wetter und trüber Tage,wünsche ich schon mal allen schöne
Weihnachten und ein gutes neues Jahr,es kann nur besser werden.
Gruss,Andreas
PS:Zum Abschluss noch ein "erbauliches" Sprüchlein:Es geht nicht darum
dem Leben mehr Tage zu geben,sondern den Tagen mehr Leben.
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