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Erfahrungen mit Mito

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    Erfahrungen mit Mito

    Hallo,

    ich wende mich in erster Linie an alle die,die eine mitochondriale Myopathie
    haben.
    Mich würde interesieren wie ihr damit umgeht,z.B.wie hat sich euer Leben
    verändert,arbeitet ihr noch,hat sich euer verhältnis zu Freunden,Verwandten,
    Partnern verändert,wie seit ihr mit der Diagnose fertig geworden?

    Ende Okt. 07 bekam ich die Diagnose mitochondriale Myopathie CPEO plus,
    kurz darauf ging's mit arbeiten nicht mehr,bin Optiker.
    Mittlerweile bekomme ich eine auf drei Jahre befristete,volle Erwerbsunfähigkeitsrente.
    Anfangs habe ich versucht so viel als möglich über die Krankheit heraus zu
    finden,nur hat mir das nicht viel gebracht,dann dachte ich mir,mach einfach
    weiter wie immer,nur hat das auch nicht richtig geklappt.Das fing ja schon
    damit an, das ich meinen Tagesablauf völlig neu organisieren musste,aufstehen,frühstücken,arbeiten gehen,abends wieder heim,dann noch alle möglichen Dinge erledigt.Vorbei.
    Mit am schlimmsten war für mich das ich nicht mehr Radfahren konnte wie
    früher,ich bin z.B. Marathons gefahren und jeden So. Touren zwischen 80 und
    150 Km,so das übers Jahr knappe 10000 Km zusammen kamen.Vorbei.
    Ich habe das gefühl das manche Bekannte sich vor einem zurückgezogen haben,wie bei jemanden der eine Erkältung hat,nur nicht zu nahe kommen oder sich kümmern,vielleicht steck ich mich ja an.Möglicherweise täusche ich mich auch.Ich glaube so richtig objektiv kann ich das mittlerweile nicht mehr beurteilen.
    Ich lasse die Krankheit und meine Schwierigkeiten damit möglichst nicht
    "raushängen",ich glaube das schreckt ab und überfordert auch viele.

    Ich hoffe das ich mich einigermaßen verständlich ausgedrückt habe,ist nicht
    gerade mein bester Tag heute dann kommt oftmals viel wirres zeug bei raus.

    Trotz miesem Wetter und trüber Tage,wünsche ich schon mal allen schöne
    Weihnachten und ein gutes neues Jahr,es kann nur besser werden.

    Gruss,Andreas

    PS:Zum Abschluss noch ein "erbauliches" Sprüchlein:Es geht nicht darum
    dem Leben mehr Tage zu geben,sondern den Tagen mehr Leben.

    #2
    Mito

    Hallo Andreas,

    ich weiss nicht ob du alle meine Beiträge schon gelesen hast. Dem könntest du einiges entnehmen. Ich bekomme demnächst den Brief aus dem genetischen Zentrum. Die haben bis jetzt einen Defekt an einem mitochondrialen Gen gefunden. (habe auch myoklonische Epilepsie, V.a.Merff)Vorher war es eine spinale Muskelathrophie. Meine Erkrankung ist wie ein Chamäleon. Eben sehr wandlungsfähig. Kleiner Spass.
    Eigentlich ist mir in letzter zeit auch gehörig der Spass vergangen!
    Habe auch so Erfahrungen im Freundeskreis gemacht. Wir müssen uns mit unserer Erkrankung auseinandersetzen und das verändert einem. Und auf diesen Abwegen erkennt man wahrscheinlich seine wahren Freunde.
    Mein Mann (letztes Jahr geheiratet, 2tesmal, hab schon 2 erwachsene Söhne) hat sehr viel Verständnis für mich. Und das betrachte ich auch als Geschenk des Himmels.
    Seit 5 Monaten bin ich nun daheim. So lange war ich noch nie krank geschrieben. Habe auch furchtbare Zeiten der Selbtskritik und innere Zerwürfnisse hinter mir. Die Erkenntnis das ich nicht mehr arbeiten kann kommt immer mehr, mal langsam aber ziemlich sicher.
    Die Einschnitte in meinem Leben werden immer gravierender. Nur noch kurze Spaziergänge, Radfahren ist besser als stehen und gehn. Aber auch nur Kurzstrecken. Taubheitsgefühle, Schmerzen in allen Variationen auch beim Sitzen, sogar extrem. Muskelathrophien im ganzen Körper, auch eine im Gesicht. Sogar Singen und Gitarre spielen kann ich nur noch in Raten. Steife Beine keine Kraft, zittern ganzer Körper. Nach Bewegung intensiver. Die epileptischen kleinen Entladungen habe ich seit meinem 17ten Lebensjahr. Medikamentös sind die grossen Grand Mal Anfälle eingestellt. Gott sei dank!
    Wie gesagt ich flehe innerlich nun auf eine hundertprozentige Diagnose. sonst weiss ich auch nicht mehr weiter. Und wenn nun im Rehabrief drinn steht das ich evtl. wieder arbeiten könnte dann habe ich auch da noch Pech. Ich denke nicht negativ, aber der Arzt hat sich dementsprechend benommen. Ich bitte um eine grüne Welle was meine zukunft betrifft, fühle mich kraftos und hab auch Angst was da auf mich zukommt.

    WAS HAST DU ALLES FÜR PROBLEME UND EISCHRÄNKUNGEN?

    herzliche Grüsse
    Ingrid

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      #3
      Hallo Ingrid,

      na ja,im Gegensatz zu dir,geht's mir richtig gut.
      Habe beim sehen Probleme,teilweise Doppelbilder,unschärfen beim lesen,
      innenohr schwerhörigkeit+Tinitus,Starke Konzentrationsprobleme,teilw.
      Schwierigkeiten beim Atmen,oft starke Kopfschmerzen,schwäche in den Beinen,teilw. Schmerzen,allgemein sehr schnell erschöpft,keine Ausdauer,
      verschobene Halswirbel,mit Schmerzen auch in der Schulter,das ist allerdings die Folge diverser Stürze,hat sich aber auch in Folge von Mito verschlechtert.

      Aber sonst geht mir's gut

      Ich bin zwar nicht gut im Trösten aber mach dich nicht selbst so verrückt,
      es gibt immer eine Lösung,versuche aufzuhören mit der Grübelei,bringt nix,
      ich weiss,ist leichter gesagt als getan,denk dran du bist nicht allein,du
      hast jemand der dir beisteht,es geht auf Weihnachten zu,mach dir Gedanken
      über die Weihnachtsdeko daheim,lese Zeitung reg dich darüber auf was alles
      so von den Herren Politikern und anderen "Wichtigen" Leuten verzapft wird,
      das lenkt ab,mir geht's dann,wenigstens eine Zeitlang besser.
      Ich wünsch dir alles Guute!

      Gruss,Andreas

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        #4
        bin neu hier

        Hallo zusammen,

        hier ein Auszug meiner Diagnose(hat 5 Jahre gedauert):

        Eine Biopsie
        aus dem Musculus gastrocnemius links zeigte ein myopathisches Gewebssyndrom mit Zeichen einer mitochondrialen Proliferation. Mittels Long-PCR waren sehr schwache multiple Deletionen der mito chondrialen DNA des Muskelgewebes nachweisbar. Die Mutation 3243A-K3 der mitochondrialen DNA war nicht nachweisbar. Im anschließenden Southern-Blot ließen sich keine Deletionen der mito chondrialen DNA aus dem Muskelgewebe nachweisen. Es zeigte sich in der weiteren Analyse keine pathologische Aktivität der mitochondrialen Enzymkomplexe UV, aber eine geringfügig erhöhte COX-Aktivität bei deutlich kompensatorisch erhöhter Aktivität des mitochondrialen Markers Citrat- synthase, was für eine mitochondriale Myopathie spricht. Elektrophysiologisch ergaben sich Normal befunde, insbesondere fanden sich keine Hinweise auf myogene Veränderungen in der Elektromyographie.

        Seit 1 Woche habe ich einen ganz erheblichen Schub bekommen und bin krankgeschrieben...Bin sehr schwach mir fällt alles extrem schwer und falle
        langsam aber sicher in ein "depressives Loch" da ich immer gehofft hatte mit den Beinschmerzen"seit ca 4-5 Jahren kann man leben... Aber wie es wohl aussieht nimmt die Krankheit seinen Lauf :O( Besonders schlimm für mich/uns ist auch die Existenzangst was ist wenn ich nicht wieder auf die Beine komme 4 Kinder jüngste Tochter ist gerde mal 8 Wochen alt und alleine das halten der Flasche oder das streicheln über den Kopf fällt mir sehr schwer man kann sich das gar nicht vorstellen...Ich bin in der IT tätig und hoffe wirklich dass ich noch ein paar Jahre schaffe momentan fällt es mir sehr schwer daran zu glauben aber die Hoffnung stirbt zuletzt...
        Meine Schwester hat fast identische Symptome seit 14 Jahren an Arbeit ist bei ihr gar nicht mehr zu denken...

        So wer mag einfach antworten oder schreiben...

        Viele Grüße,
        Torsten

        Kommentar


          #5
          Hallo Torsten,
          da haben wir ja wieder ein neues Mitglied in diesem Club. Herzlich willkommen. Das hört sich ja auch nicht gut an. Es gibt so viele Formen der mitochondrialen Myopathien. Ich bekomme ja erst die wichtige Post die mich hoffentlich neue Wege finden lässt. Du warst bestimmt in einem Muskelforschungszentrum. Es ist manchmal sehr schwer, mit sich und diesen körperlichen Veränderungen, die ja sehr einschneidend sind zurechtzukommen. Kannst ja mal alle Beiträge von mir lesen.
          Aber hier habe ich nun auch schon gute Infos und auch Ansprache, Trost (vor allem in der letzten Zeit) gefunden.
          Meine Kinder sind schon ausser Haus, 24 und 26 Jahre. Müssen dann auch schaun wegen erblicher Geschichte.

          Wir lesen uns wieder bis dahin alles Gute
          Ingrid

          Kommentar


            #6
            Hey Torsten,

            das liest sich alles nicht so schön,trotzdem,Kopf hoch,lass dich nicht in dieses "Loch" reinziehen,stemm dich dagegen,ich weiss,ich hab leicht reden
            aber in einer ähnlichen Situation war auch ich.
            Das es dir jetzt nicht sonderlich gut geht liegt auch mit an der Jahreszeit,ist bei mir auch so,im Winter gibt's mehr schlechte als gute Tage aber wenn's wärmer wird geht alles besser.
            Lass dich nicht von der Krankheit beherschen,du bist der Cheff in deinem Körper.Befasse dich mit Dingen die dir Spass machen.Überleg dir was du alles noch gerne machen würdest und mach dir dann Gedanken darüber wie du das umsetzen kannst.Freue dich auf den nächsten Sommer,wo es dir bestimmt
            wieder besser geht,wie ihr mit eurer kleinsten das erste mal ins Freibad geht.

            Hast du schon einen Schwerbehindertenausweis?
            Wenn nein,beantrage ihn,bringt dir einen gewissen Kündigungsschutz.
            Die Existenzängste kann ich dir nicht nehmen aber auch hier,nicht zu viel drüber grübeln.
            Ich weiss zwar nicht wie hoch eure monatliche Belastung ist aber auch hier gibt es Mittel und Wege um über die runden zu kommen.
            Nur darüber mach dir erst mal keine Gedanken,wichtig jetzt ist erst mal das du wieder auf die Füsse kommst.Den ersten Schritt hast du ja schon getan,
            du hast dich hier mitgeteilt,drüber reden bzw. schreiben,hilft,ganz sicher

            Vorweihnachtliche Grüsse,Andreas

            Kommentar


              #7
              Hallo ,

              danke für den Zuspruch...Habe derzeit so starke Beschwerden Gangunsicherheit, Schwindel, Übelkeit Augenschmerzen Kraftlosigkeit usw. dass ich mich leider noch um gar nichts kümmern konnte... War am Freitag bei meinem Hausarzt der macht sich langsam auch sorgen und wollte mich in die Uniklinik einweisen aber die haben mich angerufen mit der Auskunft kein Bett eventuell wenn was frei wird melden sie sich aber dieses Jahr wird das wohl nichts mehr haben sie gesagt... War beim Neurologen der hat ein EEG gemacht ohne Befund und nächstes Jahr soll ich mal ein CT vom Kopf machen lassen...
              Ist alles nicht so schön finde die Situation und Symptome sehr krass hat hier jemand bei einer Mito ähnliche Symptome ???Es muss hier doch irgendwelche Medikamente geben die Linderung bringen und ein einigermaßen normales Leben ermöglichen...

              Viele Grüße

              Kommentar


                #8
                Zitat von maritim Beitrag anzeigen
                Ist alles nicht so schön finde die Situation und Symptome sehr krass hat hier jemand bei einer Mito ähnliche Symptome ???Es muss hier doch irgendwelche Medikamente geben die Linderung bringen und ein einigermaßen normales Leben ermöglichen...

                Viele Grüße
                Hallo Torsten,

                das ist richtig, schön ist das nicht.
                Mit ähnlichen Symptomen kann ich dienen,Gangunsicherheit:ja,Schwindel,Übel
                keit:kommt auch vor,Augenschmerzen:nein,Kraftlosigkeit:ja.

                Medikamente,also ich nehme Mestinon,ist eigentlich gedacht für Leute mit einer Myasthenie,mir hilft's einigermaßen und Coenzym Q10,ob das allerdings
                noch was bewirkt,kann ich nicht mit Sicherheit sagen,nach Aussage meines
                Neurologen muss man das ein halbes Jahr nehmen,bevor es eine Wirkung hat.
                In diesem Zeitraum kann sich das befinden natürlich in alle Richtungen verändern,so das man dann bei einer veränderung nicht wirklich sagen kann ob es vom Q10 kommt.
                Wenn die Kopfschmerzen extrem stark sind,nehme ich Aspirin Migräne,das hilft
                eigentlich immer.
                Mehr ist mir an Medikamenten nicht bekannt.
                Wünsch dir alles Gute.

                Gruss,Andreas

                PS:bin im Moment auch nicht so gut drauf,deshalb nur so ne kurze Antwort.

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                  #9
                  Hallo,

                  ich wundere mich etwas das nur recht wenige Antworten gekommen
                  sind.
                  Vermutlich ist das Thema doch nicht so interesant wie ich gedacht habe.
                  Oder es sind nicht mehr mit Mito im Forum gemeldet?
                  Wenn das der Fall wäre könnte man meine Fragen auch auf andere Krankheiten ausweiten.

                  Gruss,Andreas

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                    #10
                    Hallo Vierauge,

                    sind wohl die einzigen ;O) Hattest Du eigentlich deine Augen von einer Fachklinik untersuchen lassen CT/MRT? War heute in der Augenklinik Kiel haben alles untersucht meine Beschwerden kommen von zu wenig Tränenflüssigkeit soll alle halbe Stunde befeuchten und wenn es nicht besser wird muss irgendwas am Tränenabluss(fließt zu schnell ab du bist ja vom Fach) gemacht werden sagen sie... Auch war ich gestern bei meinem Muskelspezielalisten in Hamburg vorstellig alle neuen Symptome die ich seit 2-3 Wochen habe sollen nicht unbedingt von der Mito kommen hat er in seiner Laufbahn(Leiter Muskelambulanz Krankenhaus in Hamburg) noch nicht gehabt... Er tippt eher auf was neurologisches Standunsicherheit zur Seite fallen hat er selbst gesehen...Also die Suche geht weiter :O( ...

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                      #11
                      Tja,sieht wohl ganz so aus.
                      Nein,die Augen sind nicht speziell untersucht worden aber ich bin sowieso
                      alle drei Monate beim Augenarzt,wegen erhötem Augendruck,zur Untersuchung

                      Na ja,da heißt es wohl erst mal wieder abwarten.
                      Was kommen den jetzt noch für untersuchungen auf dich zu?

                      Gruss,Andreas

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                        #12
                        Hallo zusammen, dann meld ich mich doch auch mal zu WOrt.. bei mir besteht der Verdacht auf metabolische Myopathie oder Mito.
                        Warte noch auf die Ergebnisse der Muskelbiopsie.. das EMG war deutlich myopathisch, CK normal.

                        Ich bin mittlerweile für längere Strecken (also ab 500m) auf einen Rolli angewiesen, da ich sonst schnell Schwäche und Schmerzen bekomme.
                        Wenn ich die Strecke erweitere trotz Schmerzen, dann kann es sein, dass ich 1-2 Tage mit absoluter Kraftloigkeit flach liege, und erstmal garnix geht.

                        Ansonsten hab ich Ptosis auf dem linken Auge.. Doppelbilder beim Blick nach Links.. Augenmuskelschwäche am rechten Auge.
                        Generalisierte leichte muskelatrophie. geringe Kraft in Armen und Beinen.

                        Ich bin in den letzten Monaten zunehmend schwächer und schneller erschöpft als noch vor 1 Jahr.
                        Diagnostik jetzt seit April 09.. zuerst der Verdacht auf Myasthenia gravis hat sich zum Glück nicht bestätigt (AcetylCholin neg., Musk. neg).

                        Jetzt kämpf ich seit 5 Wochen gegen die KK an, die den ROlli nicht genehmigen wollten.. mittlerweile zumindest Zusage Aktivrolli genehmigt.. aber nicht den Sopur Helium den ich wollte.. jetzt muss ich wieder Kostenvoranschlag an die KK schicken... das dauert alles.

                        Noch zu mir.. bin 26J, weiblich und komme aus WIen!
                        LG Silke
                        LG Silke

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                          #13
                          Hallo liebe Silke,

                          herzlich willkommen hier im Forum. Hier findest du immer wieder Information(haben ein paar Experten die sich bestimmt melden) auch Trost und Verständnis. Alles Gute und schöne Weihnachten.

                          lieben Gruss Ingrid

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                            #14
                            Hallo zusammen,

                            das liest sich auch nicht so schön :O( war heute beim Ohrenarzt alles noch im Normbereich eine jährliche Kontrolle hält der Doc für sinnvoll... im Vergleich zur letzten Woche geht es mir etwas besser (gut ist was anderes) morgen wird ein MRT vom Kopf gemacht...Derzeit ist mir auch immer etwas komisch im Kopf leichte Übelkeit mit den Augen ist es etwas besser geworden...Heute auch wieder ein etwas Schmerzen beim Laufen... Kraftlosigkeit immer noch vorhanden...Der Doc hat die AU erstmal bis ins neue Jahr verlängert...

                            Schön ist was anderes aber man will/darf ja nicht aufgeben!

                            Viele Grüße,
                            Torsten

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                              #15
                              ich nochmal

                              eine Frage hab ich noch... seit Wochen habe ich ja ein extremes Krankheitsgefühl, Ohrenschmerzen, gefühltes Fieber(hab ich aber nicht)Übelkeit, totales Unwohlsein teilweise hundeelend fühlt sich immer so an als hätte ich Grippe kann so langsam nicht mehr glauben dass es von der Mito kommt wie schaut es bei euch aus???
                              Habt oder hattet ihr auch so ne Symptome ???

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