Einer muß der Erste sein, und hier nun meine Geschichte des SMAIII Abenteuers:
Ich bin jetzt 40 Jahre alt und habe auch die meisten Probleme mit den Oberschenkeln.
Ich war als Kind vielleicht etwas besser vorbereitet, da mein älterer Bruder dieselbe Krankheit hat, bei ihm ist es aber schon mit 3 Jahren ausgebrochen und mit 12 Jahren kam er in den Rollstuhl. Ich bemerkte auch um 10 herum das ich keine Sportskanone bin, in meiner Zeit da ich die technische Lehranstalt in Graz besuchte, wurde mein Zustand sehr schnell schlechter (14-20 Jahre). Die größte Herausforderung war das Einsteigen in öffentliche Verkehrsmittel.
Danach wurde der Verlauf aber ziemlich flacher. Ich habe in meiner Jugend auch viel Sport betrieben, war viel Schwimmen und habe Badminton gespielt. Ich glaube das hat mir viel geholfen. Meine erste Diagnose erhielt ich mit 12 Jahren, der freundliche Arzt sagte mir trocken das ich noch 2 Jahren zu gehen habe. Soviel zur ärtzlichen Unterstützung.
Auch ich kann nur mit gestreckten Beinen aufstehen, bei rutschigem Boden stelle ich Sessel nebeneinander und rolle mich über den linken Fuß so ab, das der rechte gestreckt ist – der Renner in jeder Gaststätte.
1997 haben meine Gattin und ich wegen Nachwuchs in der Humangenetik nachgefragt, dort habe ich auch das erste Mal meine verkümmertes 5er Chromoson gesehen. Mittlerweile ist mein Sohn 6 Jahre und ich muß beim Raufen aufpassen, weil er so stark ist.
Meine Tochter ist 2 Jahre alt. Gottseidank.Ihr solltet auch unbedingt eine genetische Untersuchung machen lassen, das gibt Sicherheit.
Ich kann jetzt noch problemlos stundenlang gehen, muß dabei aber den Boden nach eventuellen Stolpersteine absuchen. Ich habe mir auch angewöhnt jeden Tag 1 Stunde spazierenzugehen. Dabei habe ich mein Handy und Adressen, die ich von unterwegs anrufe.
Mein Eltern haben einen VW Audi Betrieb, dort bin ich mit meinen Brüdern im Audi Vertrieb tätig.
Aufstehen ist wie schon erwähnt ein Problem, bei rutschigem Boden habe ich Plan B, der darin besteht das ich mich über den linken Fuß abrolle, damit der rechte gestreckt ist und ich wieder aufstehen kann. Die Arme und die Bauchmuskeln sind bei mir auch betroffen, aber beeinträchtigen fast nicht das tägliche Leben, jedoch kann ich mich nicht hochziehen.
Früher war ich mindestens 2 mal in der Woche schwimmen, leider habe ich es wegen Rutschgefahr nach einem Kreuzbandeinriß aufgegeben. Im Moment kämpfe ich mit meinem Gewicht, da halt der Sport fehlt. Ich mache zwar Anspannungsübungen und Übungen mit dem Dehnband, aber das verbrennt zuwenig Fett (und ich werde zu Hause gut versorgt).
Als einziges Mittel nehme ich Kreatin Monohydrat, ein Muskelaufbaumittel, aber der Erfolg ist Glaubenssache. Ich glaube zuviel Sport tut uns nicht gut, ein guter Mitttelweg, bei dem man sich wohl fühlt ist wichtig.
Ich bin früher sehr viel gefallen, und hatte nie Probleme, aber das Gewicht ist sicher ein Problem. Außerdem sagte mir mein Chirurg das ich durch die weniger Bewegung Knochenmasse abbaue. Das möchte ich als nächstes angehe. Die Muskeln die ich habe sind mir treu.
Schwarzkümmelöl habe ich ein paar mal genommen, es kommt mir auch besser vor, aber es ist noch zu früh um zu frohlocken. Ich glaube Sport dazumachen ist sehr wichtig.
Neben meiner Familie und Beruf bin ich schon seit kleinauf der Astronomie verfallen, wir haben hier bei uns eine kleine aber feine Volkssternwarte aufgebaut. Wenn ich dort beobachte bei -10 Grad passiert natürlich nix, meine Unfälle hatte ich immer zu Hause.
Im Moment kämpfe ich gerade mit einem Oberschenkelbruch, kann aber schon wieder ohne Krücken gehen.
Alles in allem bin ich recht zufrieden mit meiner Lage, ich möchte das es so bleibt. würde mich freuen Kontakte auszutauschen.
Liebe Grüße
Günter
Ich bin jetzt 40 Jahre alt und habe auch die meisten Probleme mit den Oberschenkeln.
Ich war als Kind vielleicht etwas besser vorbereitet, da mein älterer Bruder dieselbe Krankheit hat, bei ihm ist es aber schon mit 3 Jahren ausgebrochen und mit 12 Jahren kam er in den Rollstuhl. Ich bemerkte auch um 10 herum das ich keine Sportskanone bin, in meiner Zeit da ich die technische Lehranstalt in Graz besuchte, wurde mein Zustand sehr schnell schlechter (14-20 Jahre). Die größte Herausforderung war das Einsteigen in öffentliche Verkehrsmittel.
Danach wurde der Verlauf aber ziemlich flacher. Ich habe in meiner Jugend auch viel Sport betrieben, war viel Schwimmen und habe Badminton gespielt. Ich glaube das hat mir viel geholfen. Meine erste Diagnose erhielt ich mit 12 Jahren, der freundliche Arzt sagte mir trocken das ich noch 2 Jahren zu gehen habe. Soviel zur ärtzlichen Unterstützung.
Auch ich kann nur mit gestreckten Beinen aufstehen, bei rutschigem Boden stelle ich Sessel nebeneinander und rolle mich über den linken Fuß so ab, das der rechte gestreckt ist – der Renner in jeder Gaststätte.
1997 haben meine Gattin und ich wegen Nachwuchs in der Humangenetik nachgefragt, dort habe ich auch das erste Mal meine verkümmertes 5er Chromoson gesehen. Mittlerweile ist mein Sohn 6 Jahre und ich muß beim Raufen aufpassen, weil er so stark ist.
Meine Tochter ist 2 Jahre alt. Gottseidank.Ihr solltet auch unbedingt eine genetische Untersuchung machen lassen, das gibt Sicherheit.
Ich kann jetzt noch problemlos stundenlang gehen, muß dabei aber den Boden nach eventuellen Stolpersteine absuchen. Ich habe mir auch angewöhnt jeden Tag 1 Stunde spazierenzugehen. Dabei habe ich mein Handy und Adressen, die ich von unterwegs anrufe.
Mein Eltern haben einen VW Audi Betrieb, dort bin ich mit meinen Brüdern im Audi Vertrieb tätig.
Aufstehen ist wie schon erwähnt ein Problem, bei rutschigem Boden habe ich Plan B, der darin besteht das ich mich über den linken Fuß abrolle, damit der rechte gestreckt ist und ich wieder aufstehen kann. Die Arme und die Bauchmuskeln sind bei mir auch betroffen, aber beeinträchtigen fast nicht das tägliche Leben, jedoch kann ich mich nicht hochziehen.
Früher war ich mindestens 2 mal in der Woche schwimmen, leider habe ich es wegen Rutschgefahr nach einem Kreuzbandeinriß aufgegeben. Im Moment kämpfe ich mit meinem Gewicht, da halt der Sport fehlt. Ich mache zwar Anspannungsübungen und Übungen mit dem Dehnband, aber das verbrennt zuwenig Fett (und ich werde zu Hause gut versorgt).
Als einziges Mittel nehme ich Kreatin Monohydrat, ein Muskelaufbaumittel, aber der Erfolg ist Glaubenssache. Ich glaube zuviel Sport tut uns nicht gut, ein guter Mitttelweg, bei dem man sich wohl fühlt ist wichtig.
Ich bin früher sehr viel gefallen, und hatte nie Probleme, aber das Gewicht ist sicher ein Problem. Außerdem sagte mir mein Chirurg das ich durch die weniger Bewegung Knochenmasse abbaue. Das möchte ich als nächstes angehe. Die Muskeln die ich habe sind mir treu.
Schwarzkümmelöl habe ich ein paar mal genommen, es kommt mir auch besser vor, aber es ist noch zu früh um zu frohlocken. Ich glaube Sport dazumachen ist sehr wichtig.
Neben meiner Familie und Beruf bin ich schon seit kleinauf der Astronomie verfallen, wir haben hier bei uns eine kleine aber feine Volkssternwarte aufgebaut. Wenn ich dort beobachte bei -10 Grad passiert natürlich nix, meine Unfälle hatte ich immer zu Hause.
Im Moment kämpfe ich gerade mit einem Oberschenkelbruch, kann aber schon wieder ohne Krücken gehen.
Alles in allem bin ich recht zufrieden mit meiner Lage, ich möchte das es so bleibt. würde mich freuen Kontakte auszutauschen.
Liebe Grüße
Günter
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