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SMA III Veteran

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    SMA III Veteran

    Einer muß der Erste sein, und hier nun meine Geschichte des SMAIII Abenteuers:

    Ich bin jetzt 40 Jahre alt und habe auch die meisten Probleme mit den Oberschenkeln.
    Ich war als Kind vielleicht etwas besser vorbereitet, da mein älterer Bruder dieselbe Krankheit hat, bei ihm ist es aber schon mit 3 Jahren ausgebrochen und mit 12 Jahren kam er in den Rollstuhl. Ich bemerkte auch um 10 herum das ich keine Sportskanone bin, in meiner Zeit da ich die technische Lehranstalt in Graz besuchte, wurde mein Zustand sehr schnell schlechter (14-20 Jahre). Die größte Herausforderung war das Einsteigen in öffentliche Verkehrsmittel.
    Danach wurde der Verlauf aber ziemlich flacher. Ich habe in meiner Jugend auch viel Sport betrieben, war viel Schwimmen und habe Badminton gespielt. Ich glaube das hat mir viel geholfen. Meine erste Diagnose erhielt ich mit 12 Jahren, der freundliche Arzt sagte mir trocken das ich noch 2 Jahren zu gehen habe. Soviel zur ärtzlichen Unterstützung.

    Auch ich kann nur mit gestreckten Beinen aufstehen, bei rutschigem Boden stelle ich Sessel nebeneinander und rolle mich über den linken Fuß so ab, das der rechte gestreckt ist – der Renner in jeder Gaststätte.
    1997 haben meine Gattin und ich wegen Nachwuchs in der Humangenetik nachgefragt, dort habe ich auch das erste Mal meine verkümmertes 5er Chromoson gesehen. Mittlerweile ist mein Sohn 6 Jahre und ich muß beim Raufen aufpassen, weil er so stark ist.
    Meine Tochter ist 2 Jahre alt. Gottseidank.Ihr solltet auch unbedingt eine genetische Untersuchung machen lassen, das gibt Sicherheit.

    Ich kann jetzt noch problemlos stundenlang gehen, muß dabei aber den Boden nach eventuellen Stolpersteine absuchen. Ich habe mir auch angewöhnt jeden Tag 1 Stunde spazierenzugehen. Dabei habe ich mein Handy und Adressen, die ich von unterwegs anrufe.
    Mein Eltern haben einen VW Audi Betrieb, dort bin ich mit meinen Brüdern im Audi Vertrieb tätig.
    Aufstehen ist wie schon erwähnt ein Problem, bei rutschigem Boden habe ich Plan B, der darin besteht das ich mich über den linken Fuß abrolle, damit der rechte gestreckt ist und ich wieder aufstehen kann. Die Arme und die Bauchmuskeln sind bei mir auch betroffen, aber beeinträchtigen fast nicht das tägliche Leben, jedoch kann ich mich nicht hochziehen.
    Früher war ich mindestens 2 mal in der Woche schwimmen, leider habe ich es wegen Rutschgefahr nach einem Kreuzbandeinriß aufgegeben. Im Moment kämpfe ich mit meinem Gewicht, da halt der Sport fehlt. Ich mache zwar Anspannungsübungen und Übungen mit dem Dehnband, aber das verbrennt zuwenig Fett (und ich werde zu Hause gut versorgt).
    Als einziges Mittel nehme ich Kreatin Monohydrat, ein Muskelaufbaumittel, aber der Erfolg ist Glaubenssache. Ich glaube zuviel Sport tut uns nicht gut, ein guter Mitttelweg, bei dem man sich wohl fühlt ist wichtig.

    Ich bin früher sehr viel gefallen, und hatte nie Probleme, aber das Gewicht ist sicher ein Problem. Außerdem sagte mir mein Chirurg das ich durch die weniger Bewegung Knochenmasse abbaue. Das möchte ich als nächstes angehe. Die Muskeln die ich habe sind mir treu.
    Schwarzkümmelöl habe ich ein paar mal genommen, es kommt mir auch besser vor, aber es ist noch zu früh um zu frohlocken. Ich glaube Sport dazumachen ist sehr wichtig.
    Neben meiner Familie und Beruf bin ich schon seit kleinauf der Astronomie verfallen, wir haben hier bei uns eine kleine aber feine Volkssternwarte aufgebaut. Wenn ich dort beobachte bei -10 Grad passiert natürlich nix, meine Unfälle hatte ich immer zu Hause.

    Im Moment kämpfe ich gerade mit einem Oberschenkelbruch, kann aber schon wieder ohne Krücken gehen.

    Alles in allem bin ich recht zufrieden mit meiner Lage, ich möchte das es so bleibt. würde mich freuen Kontakte auszutauschen.

    Liebe Grüße

    Günter

    #2
    Hallo Günter,

    das nenne ich mal eine positive Lebenseinstellung
    super,mach weiter so.

    Gruss,Andreas

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      #3
      Einstellung

      Hallo Andreas

      Ich finde das Leben ist einfach zu kurz für eine negative Lebenseinstellung. Das hört sich gut an, ich hatte aber auch meine "schwarzen" Jahre, in denen ich monatelang mit Überarbeitung, Schlafstörungen und Antriebslosigkeit zu kämpfen hatte. Eigentlich hätte ich nicht gedacht das ich ein Typ dafür wäre, aber Denkste.

      Durch solche Tiefs weiß man aber dann wieder zu schätzen, wenn es besser geht. Meine Familie hat mir sehr geholfen, meine Kinder sind sehr empfindsam und meine Frau unterstützt mich im wahrsten Sinne des Wortes nach allen Kräften. Auch der Blick in den Himmel hilft mir mich mit meinen vergleichbaren winzigen Problemen besser abzufinden (falls es dich interessiert unsere Homepage www.vulkanlandsternwarte.at, auf der ich meine Fotos präsentiere).

      Was ich noch vom therapeutischen bei meinem Bruch jetzt gelernt habe:

      Mir hat es ungemein geholfen das ich mir eine Seite Übungen zusammengeschrieben habe. Eine Übungseinheit mache ich nicht länger als 5 Minuten (die Uhr liegt vor mir im Blickfeld, ich kann aber dabei auch lesen oder fernsehen). Insgesamt übe ich 1 Stunde lang und das 2 Mal am Tag. Auch gehe ich (im Moment noch in meinem Vorraum) 2 x 45 Minuten (MP3 Player mit Hörbüchern und Musik wichtig). Bei einigen Übungen bin ich besser unterwegs als vor dem Fußbruch! Also hat jedes Übel auch sein Gutes.

      lg

      Günter

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        #4
        Hey Günter,

        habe mal ein wenig auf eurer Homepage geblättert,wirklich schöne Bilder,
        macht Spass sie an zu schauen.Ist allerdings nicht so mein Interessengebiet.
        Nichts desto trotz finde ich es gut und wichtig,wenn man sich einer Sache
        widmet,die einem Spass macht,denn daraus kann man Kraft schöpfen.

        Auch ich versuche einen ähnlichen Weg zu gehen wie du aber wie auch du schon selbst festgestellt hast,gibt es immer mal wieder einen kleinen Tiefschlag,nur da ich halt ein sturer Hund bin,lasse ich mich davon nicht
        unterkriegen

        Gruss,Andreas

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          #5
          Ja ein sturer Hund zu sein hilft ungemein. Übrigens hatte ich jetzt meine Pflegegeldbesichtigung, die dauerte 7 Minuten. Ich weiß nicht warum der Herr Doktor so geflüchtet ist. Wie ist dein Verlauf?

          lg

          Günter

          Kommentar


            #6
            Zitat von armstrong Beitrag anzeigen
            Ja ein sturer Hund zu sein hilft ungemein. Übrigens hatte ich jetzt meine Pflegegeldbesichtigung, die dauerte 7 Minuten. Ich weiß nicht warum der Herr Doktor so geflüchtet ist. Wie ist dein Verlauf?

            lg

            Günter
            vielleicht hast du den Dokter zu grimmig angeschaut

            Mein Verlauf?In Kurzform, ende 07 Mito Diagnostisiert,dann krankgeschrieben,
            anfang 08 Reha, ohne Erfolg, Rente beantragt,wurde genehmigt,seitdem
            beziehe ich eine auf drei Jahre befristete Erwerbsunfähigkeitsrente.

            Mein Sport war das Radfahren,geht halt leider nicht mehr in der Form wie
            ich es gerne betreiben würde,kann allerdings noch gemächlich eine kleine
            Runde drehen,nur nicht bei dem Wetter
            Ich lese viel,na ja wenigstens so lange die Konzentration noch da ist und
            die Augen mitmachen.
            Ansonsten ärgere ich meine Frau,damit sie in Schwung bleibt

            Gruss,Andreas

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              #7
              Hallo Armstrong,

              möchte dich erst mal herzlich begrüssen hier in diesem Forum nachdem ich dies bis jetzt versäumt habe.
              Ich hatte 7 Jahre V.a. spinale Muskelatrophie TypIV.
              Letztes Jahr haben sie mitochondriale Ergutschäden entdeckt, wissen aber nicht welches Gen dafür verantwortlich ist. Wegen der klinischen Daten wie Epilepsie stand der Verdacht Merff. Gewebe ist neurogen bei der Biopsie.

              Ich bin begeistert über dein Hobby. Kannst uns gerne öfter den Blick auf den Himmel öffnen.
              Und überhaupt nun zwei sture Hunde hier zu haben ist auch nicht schlecht.
              Die Hartnäckigkeit kann in vielen Fällen sehr hilfreich sein. Ist nicht schlecht etwas vom anderen zu lernen.

              liebe Grüsse
              Ingrid
              Zuletzt geändert von Lyri; 29.01.2010, 18:23.

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                #8
                Zitat von armstrong Beitrag anzeigen
                Früher war ich mindestens 2 mal in der Woche schwimmen, leider habe ich es wegen Rutschgefahr nach einem Kreuzbandeinriß aufgegeben.
                Hallo Günter,

                in "meinem" Hallenbad gibt es einen kleinen Schwenkkran, mit dem regelmäßig eine Rollifahrerin ins Wasser abgesenkt und wieder herausgehoben wird. Wenn es in "Deinem" Hallenbad so etwas nicht gibt, frage doch mal Deinen Chef / Vater, ob er sich als Sponsor zur Verfügung stellt. Die Kosten für den Kran (mit einer Werbung für Euer Autohaus) ist dann eine Betriebsaugabe, Ihr unterstützt damit gemeinnützige, soziale Zwecke - das kommt gut an bei jedermann. - In meinem Hallenbad gibt es Umkleiden für Rollifahrer und wenn Du Dir für den Weg zum Becken einen Faltrolli kaufst, könntest Du wieder schwimmen.

                Grübel, grübel

                Viele Grüße

                Archi
                Archi

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