Hallo ihr lieben,
ich bin hier um Gleichgesinnte zu finden & um Erfahrungen auszutauschen.
Ich habe CPEO plus, die Krankheit wurde 2000 bei mir festgestellt, da war ich 14. Zu Anfang wurde nur CPEO festgestellt, meine Augenlieder hingen auf einmal auf Halbmast aber meine körperliche Kraft war Ok. Für mich war die Diagnose ein Schock & auch die Schulzeit war deswegen nicht gerade leichter(Kinder können echt grausam sein) 1 Jahr nach der Diagnose hab ich mir meine Augenlieder Operativ Hochziehen lassen, zwar hatte ich immer noch einen Schlafzimmerblick aber nicht mehr so schlimm & ich konnte ganz gut damit leben. Wärend meiner Ausbildung als Köchin 2002-2005 habe ich festgestellt das ich dann auch körperlich immer mehr beeinträchtigt bin, ich kam immer schwerer aus der Hocke hoch, konnte nicht mehr so schnell gehen,Treppensteigen wurde immer anstrengender usw. lange habe ich es mir schön geredet & es verdrängt. Ich hatte immer noch die Schmerzhaften Untersuchungen im Kopf & Panik das ich das wieder durchmachen muss, aber als die Probleme Arbeitsmäßig & auch körperlich größer wurden habe ich mich durchgerungen & bin wieder nach Halle(Saale) gefahren(dort wurde Diagnose festgestellt). Einglück gab es diesmal keine Schmerzhaften Untersuchungen aber mein Arzt hat mir mein Verdacht bestätigt das ich CPEO plus hab.
Es ist für mich immer noch sehr schwer damit umzugehen. Es nervt mich das ich keine Kraft habe & schleiche wie eine Schildkröte.
Wie kommt ihr damit klar & auch euer Umfeld(Freunde,Familie usw.)?
Manchmal Frage ich mich warum ich mich überhaupt so quäle,fahre 2x die Woche zur Physio(Muskelaufbautraining) & 2x die Woche zum Schwimmen (Wassergymnastik)jedesmal bin ich total fertig davon auch wenn es spaß macht aber auf Erfolge muss man echt Geduld haben, wenn es überhaupt welche gibt.
Macht ihr noch was anderes, Hilft irgendwas bei euch???
Freue mich schon auf eure Antworten.
Liebe Grüße Fariane
ich bin hier um Gleichgesinnte zu finden & um Erfahrungen auszutauschen.
Ich habe CPEO plus, die Krankheit wurde 2000 bei mir festgestellt, da war ich 14. Zu Anfang wurde nur CPEO festgestellt, meine Augenlieder hingen auf einmal auf Halbmast aber meine körperliche Kraft war Ok. Für mich war die Diagnose ein Schock & auch die Schulzeit war deswegen nicht gerade leichter(Kinder können echt grausam sein) 1 Jahr nach der Diagnose hab ich mir meine Augenlieder Operativ Hochziehen lassen, zwar hatte ich immer noch einen Schlafzimmerblick aber nicht mehr so schlimm & ich konnte ganz gut damit leben. Wärend meiner Ausbildung als Köchin 2002-2005 habe ich festgestellt das ich dann auch körperlich immer mehr beeinträchtigt bin, ich kam immer schwerer aus der Hocke hoch, konnte nicht mehr so schnell gehen,Treppensteigen wurde immer anstrengender usw. lange habe ich es mir schön geredet & es verdrängt. Ich hatte immer noch die Schmerzhaften Untersuchungen im Kopf & Panik das ich das wieder durchmachen muss, aber als die Probleme Arbeitsmäßig & auch körperlich größer wurden habe ich mich durchgerungen & bin wieder nach Halle(Saale) gefahren(dort wurde Diagnose festgestellt). Einglück gab es diesmal keine Schmerzhaften Untersuchungen aber mein Arzt hat mir mein Verdacht bestätigt das ich CPEO plus hab.
Es ist für mich immer noch sehr schwer damit umzugehen. Es nervt mich das ich keine Kraft habe & schleiche wie eine Schildkröte.
Wie kommt ihr damit klar & auch euer Umfeld(Freunde,Familie usw.)?
Manchmal Frage ich mich warum ich mich überhaupt so quäle,fahre 2x die Woche zur Physio(Muskelaufbautraining) & 2x die Woche zum Schwimmen (Wassergymnastik)jedesmal bin ich total fertig davon auch wenn es spaß macht aber auf Erfolge muss man echt Geduld haben, wenn es überhaupt welche gibt.
Macht ihr noch was anderes, Hilft irgendwas bei euch???
Freue mich schon auf eure Antworten.
Liebe Grüße Fariane
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