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Kampf mit der Erkrankung

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    Kampf mit der Erkrankung

    Hallo ihr lieben,

    ich bin hier um Gleichgesinnte zu finden & um Erfahrungen auszutauschen.

    Ich habe CPEO plus, die Krankheit wurde 2000 bei mir festgestellt, da war ich 14. Zu Anfang wurde nur CPEO festgestellt, meine Augenlieder hingen auf einmal auf Halbmast aber meine körperliche Kraft war Ok. Für mich war die Diagnose ein Schock & auch die Schulzeit war deswegen nicht gerade leichter(Kinder können echt grausam sein) 1 Jahr nach der Diagnose hab ich mir meine Augenlieder Operativ Hochziehen lassen, zwar hatte ich immer noch einen Schlafzimmerblick aber nicht mehr so schlimm & ich konnte ganz gut damit leben. Wärend meiner Ausbildung als Köchin 2002-2005 habe ich festgestellt das ich dann auch körperlich immer mehr beeinträchtigt bin, ich kam immer schwerer aus der Hocke hoch, konnte nicht mehr so schnell gehen,Treppensteigen wurde immer anstrengender usw. lange habe ich es mir schön geredet & es verdrängt. Ich hatte immer noch die Schmerzhaften Untersuchungen im Kopf & Panik das ich das wieder durchmachen muss, aber als die Probleme Arbeitsmäßig & auch körperlich größer wurden habe ich mich durchgerungen & bin wieder nach Halle(Saale) gefahren(dort wurde Diagnose festgestellt). Einglück gab es diesmal keine Schmerzhaften Untersuchungen aber mein Arzt hat mir mein Verdacht bestätigt das ich CPEO plus hab.
    Es ist für mich immer noch sehr schwer damit umzugehen. Es nervt mich das ich keine Kraft habe & schleiche wie eine Schildkröte.
    Wie kommt ihr damit klar & auch euer Umfeld(Freunde,Familie usw.)?
    Manchmal Frage ich mich warum ich mich überhaupt so quäle,fahre 2x die Woche zur Physio(Muskelaufbautraining) & 2x die Woche zum Schwimmen (Wassergymnastik)jedesmal bin ich total fertig davon auch wenn es spaß macht aber auf Erfolge muss man echt Geduld haben, wenn es überhaupt welche gibt.
    Macht ihr noch was anderes, Hilft irgendwas bei euch???

    Freue mich schon auf eure Antworten.

    Liebe Grüße Fariane

    #2
    Hallo Fariane,

    na ja,das jetzt alles sehr viel lansammer geht ist immer noch nicht zu
    100% in meinem Kopf angekommen d.h. wenn's mir gut geht mache
    ich zu viel und hab nachher die Probleme aber vielleicht lerne ich's ja
    noch
    Mit der Familie gibts überhaupt keine Schwierigkeiten und bei anderen
    Leuten ist mir's egal was die denken oder sagen
    Die Erfolge von deinem Training bestehen darin,das die Muskulatur
    möglichst lange in dem jetzigen Zustand bleibt also sich nicht verschlechtert oder sich sogar verbessert.Das heisst,du mußt diese
    Maßnahmen,so lange sie dir nicht schaden,immer weiter machen.

    Was mache ich?Versuche jeden Tag meinen Spaziergang zu machen,
    moderates Krafttraining,dezentes Radfahren,positiv denken (fällt
    nicht immer leicht).
    Ob's was bringt?Ich denke schon,allerdings grübel ich auch nicht darüber
    nach,ich mach's einfach.
    Also,Kopf nicht hängen lassen,es geht immer weiter
    Ach so,fast vergessen,habe die selbe Diagnose,Mito CPEO plus,wurde
    ende 07 erstellt.

    Gruss,Andreas

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      #3
      Hallo vierauge,

      danke für deine Antwort.
      Ja bei mir ist das auch noch nicht im Kopf so angekommen. Ich habe große Probleme damit klar zu kommen, deswegen bin ich auch in Psychologischer behandlung. Ich bin erst 24 & körperlich fühle ich mich wie 70 oder 80. Ich werde gerade aufgrund meines Alters & das ich ja für meine Umwelt nicht Krank aussehe desöfteren schräg angemacht, wenn ich mal net so schnell bin usw. meistens ignoriere ich es aber es gelingt mir nicht immer.
      Mit meiner Familie gibt es auch einglück keine Probleme obwohl sie merklich noch Pobleme haben damit klar zu kommen vor allem meine Eltern machen sich immer große Sorgen. Meine Freunde kommen damit auch einglück gut klar & greifen mir gerade bei schweren Sachen unter die Arme, bei sowas kristalisieren sich wirklich die waren Freunde heraus.

      Ja den Sport mache ich ja auch brav weiter bin seit 2 Jahren regelmäßig dabei. Da Arbeiten ja net mehr so wirklich is habe ich dafür den Sport als gute Beschäftigung gefunden & bin gut täglich mit dem Fahrrad unterwegs. Ich bemühe mich auch regelmäßig Spazieren zu gehen aber gelingt mir nicht immer, ich hasse Spazieren gehen, wenn ich irgendwo hinlaufe brauche ich einen Grund & ein Ziel.
      Positiv zu denken probier ich auch sehr oft aber wie bei dir gelingt es mir nicht immer, ich habe immer desöfteren mal ein Tief. Mein Problem ist das ich zuviel Nachdenke & es ist nicht gerade leicht das abzustellen.

      Hat sich eigentlich bei dir auch die Augenfarbe verändert??? Ich hatte früher blau-graue Augen & jetzt sind sie grün, mal türkis oder grün-grau. Denke ja das es an der Pigmentstörung liegt & stört mich auch nicht weiter es interessiert mich nur halt ob das bei jemand anderem auch so ist.
      Ist Treppenlaufen bei dir auch so schlecht? Ich brauch immer was wo ich mich ein wenig abstützen kann sonst hab ich echt Probleme, vor allem die meisten meiner Freunde wohnen im 5. Stock, ist immer echt eine Qual da hoch zu kommen.

      So ich wünsch dir dann noch einen schönen Tag, jetzt ist wenigstens endlich der doofe Schnee weg.

      LG Nicky

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        #4
        Hey Nicky,

        da hast du wohl recht,eendlich kein Schnee mehr und die Temperaturen
        werden auch angenehmer,das hebt doch die Stimmung
        Ob sich die Augenfarbe geändert hat weiß ich nicht,habe ich nie drauf
        geachtet.
        Treppenlaufen find ich jetzt auch nicht so angenehm,je höher ich komme,
        desto mehr brauche ich das Geländer um mich noch daran hochziehen zu
        können aber ich betrachte das als zusätzliches Training
        Tja,mit der Grübelei ist das so ne Sache,ist schwierig abzustellen,vor
        allem wenn man viel Zeit hat.Die einzige Möglichkeit das ganze etwas
        zu begrenzen,sich möglichst immer mit etwas zu beschäftigen das einem
        Spass macht,z.B. ein Hobby das einen ganz ausfüllt.Oder mit guten
        Freunden über die Proleme sprechen,die einen so beschäftigen aber nicht
        zu oft,nicht das man denen dann damit auf die nerven geht.
        Aber jetzt kommt,zum Glück,der Frühling mit Macht,da geht vieles sowieso
        leichter also,Kopf hoch,es kann nur besser werden

        Gruss,Andreas

        PS:Satzbau und Wortwahl bitte ich zu Entschuldigen,ist heute nicht mein
        Tag.

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          #5
          Hi Andreas,

          oh ja meine Stimmung is bei diesem Wetter gleich viel besser & auch das wärmere Wetter tut mir sehr gut, die Kälte war echt ne Qual.
          Hätte ja sein können das es mit der Augenfarbe bei dir auch so war is mir nur im laufe der Jahre so aufgefallen.
          Na beim Treppenlaufen brauche ich im allgemeinen eine Stütze aber komm immer irgendwann oben an, auch wenn es dauert. Ich selbst wohne ja im Eg, schon aus rein praktischen Gründen. Warum mir das Leben schwerer machen als es eh schon is?!
          Ja ich habe eigentlich viel zu tun & net so viel Zeit zum Grübeln aber irgendwie finde ich immer die Zeit dafür. Es fällt mir net so leicht mit Freunden darüber zu reden, gerade weil ich sie net damit nerven will, eigentlich rede ich nur ab & zu mit meiner Besten Freundin darüber wie es mir so geht usw. aber auch nur selten meistens spiele ich die Gut gelaunte vor & das alles Top is damit sie sich net zu sehr Sorgen. Is schwer die Mauer einzureißen, die man Jahrenlang aufgebaut hat.
          Ich freue mich auch Riesig auf den Frühling & auf das warme Wetter
          Wo bist du eigentlich in Behandlung???
          Bewundere es das es dir egal is was andere Denken bzw. sagen, ich hab damit noch etwas Probleme, je schlimmer es bei mir wurde umso mehr hat mein Selbstbewusstsein darunter gelitten, vor allem in Sachen Beziehung.
          Wünsche dir dann noch ein schönes WE.

          LG Nicky

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            #6
            Mein Krankheitsbild ist ein anderes (PROMM), habe aber teilweise die gleichen Beschwerden. Bei mir wurde die Krankheit vor 3 Jahren festgestellt. Seitdem versuche ich die Krankheit als einen Teil von mir anzusehen. Das gelingt mal besser mal schlechter, je nach Tagesform. Jetzt, bei milden Temperaturen, geht es natürlich viel besser, weil die Grundstimmung eine bessere ist. Der Winter war aber hart für meine Psyche und das wird im nächsten Winter nicht anders sein. Die diversen Aktivitäten Sport etc. sind wichtig. Ich glaube aber nicht, daß sie etwas verbessern, sondern eben nur negative Veränderungen länger hinausziehen. Ich denke mir immer: wenn ich das und das nicht machen würde ginge es mir schon viel schlechter. Aber manchmal frage ich mich auch, was soll das alles. Bei mir kommt dazu, daß ich schon über 50 bin. Da wird jeder etwas schwächer. Als junger Mensch stelle ich mir die Akzeptanz viel schwieriger vor.

            LG Rena

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              #7
              Hallo Rena,

              leider habe ich von deiner Erkrankung noch nicht wirklich viel gehört. Liegt wohl auch daran das ich mich zum größten Teil mit meiner Erkrankung beschäftige.
              Ja im Winter ging es mir auch sehr auf die Psyche & wird bei mir wohl auch jeden Winter wohl so bleiben, vor allem wenn es Schneit, weil ich da einfach zu eingeschränkt bin & mich nur noch raus traue wenn ich unbedingt muss.
              Das mit dem Sport ist so eine Sache, es macht ja auch Spaß & ich lerne auch viele neue Leute kennen. Ohne den Sport würde ich meist abgeschottet in der Bude Hocken. Manchmal hab ich schon das Gefühl das es ein wenig besser ist, ist aber auch sehr Tag abhängig, mal gehts mir top & an nem anderen Tag kann man mich in die Tonne kloppen. Schwimmen tut mir ganz gut, dadurch wurde auch meine Ausdauer etwas besser. Klar fragt man sich das öfter mal warum, aber seitdem ich den Sport regelmäßig betreibe ist es aus meiner Sicht nicht mehr schlimmer geworden & das sehe ich einfach mal als Erfolg.
              Könntest du mir evtl. deine Erkrankung ein wenig Erläutern damit ich mir ein Bild davon machen kann???

              LG Nicky

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                #8
                Hi Nicky,
                google doch mal nach PROMM. Auch hier im Forum gibt es eine Beschreibung. Im Großen und Ganzen geht es mir noch gut. Ich kann laufen, auch ohne Hilfe. Merke aber schon wie schnell die Kraft nachläßt. Das Treppensteigen geht nicht mehr gut (Beinhebeschwäche). Jetzt fangen auch die Hände an. D.h. Flaschen öffnen geht nicht mehr nur mit Nußknacker. GsD gibt es die diversen Helferlein. Langes Laufen ist auch nicht mehr. Also ich will nicht meckern, es könnte schlechter sein natürlich auch besser).

                LG Rena

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                  #9
                  Hallo Nicky,

                  Behandlung kann man eigentlich nicht sagen,ich gehe zwei mal im Jahr hin
                  um den Verlauf dokumentieren zu lassen,das ist alles.
                  Bin beim Dr.Mohs in Frankfurt.

                  Gruss,Andreas

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                    #10
                    Hallo Rena,

                    werde nachher deine Erkrankung gleich mal googln.
                    Die Symptome sind aber ähnlich, ich kann auch nicht mehr weit laufen & beim Treppensteigen habe ich zwar die Beinhebeschwäche nicht aber ich hab schwierigkeiten mich dann abzustützen damit ich quasi hoch komme, da lässt die Kraft nach. Flaschen öffnen kann ich auch nur noch mir Hilfsmittel, meine Freunde & Familie machen die schon automatisch für mich auf.
                    Ja ich probiere auch das Beste draus zu machen aber manchmal gelingt das auch nicht immer, aber es passt schon, anderen geht es schlechter.

                    LG Nicky

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                      #11
                      Hallo Andreas,

                      ich bin in Halle bei Dr. Wendt bin aber nur alle 1-2 Jahre dort aber dafür ein gerngesehenes Forschungsopfer. & alle 1-2 Jahre muss ich auch noch in die Augenklinik, das is immer richtig nervig & extrem anstrengend für die Augen, bin immer froh wenn ich das hinter mir hab.

                      LG Nicky

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