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Entzündliche Muskelerkrankung

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    Entzündliche Muskelerkrankung

    Hallo !

    Ich bin jetzt 36 Jahre alt und meine Beschwerden begannen ca. 1998.
    Über 4 Jahre rannte ich von Arzt zu Arzt - nichts wurde gefunden.
    Es begann mit starken Muskelschmerzen im Bereich des Nackens und der Schultern.
    Schließlich begannen auch die Beine (überwiegend Unterschenkel) und Füsse zu schmerzen, das Kauen tat mir auch weh.
    Als ich schon ganz "schief" war vor Schmerzen erhielt ich Morphine in Retardform, die schon eine erhebliche Erleichterung brachten, aber wodurch ich auch nicht schmerzfrei wurde.

    Es bestehen bei mir noch andere Erkrankungen, wie z.B. eine Hypophysen- und Nebennierenerkrankung (ich hatte 1994 einen Tumor an der Hirnanhangsdrüse - das ist eine Hormondrüse im Gehirn), die die ganze Diagnostik usw. noch erschwerten.

    Das EMG war damals myopathisch verändert, eine Muskelbiopsie erbrachte keine direkten Hinweise auf eine Erkrankung.
    Da ich aufgrund der anderen Erkrankung "Hydrocortison" (das ist ein Cortison, welches der Körper zur Stressregulation normalerweise selbst produziert) nehmen musste, habe ich schon mal eine höhere Dosis genommen als nötig und prompt gingen meine CK-Werte auch runter (höchster CK-Wert lag so etwa bei ca. 2000).

    Jedenfalls startete man irgendwann einen Therapieversuch mit "richtigem" Cortison über mehrere Wochen (ich glaube das waren anfangs so ca. 60 mg und wurde dann runterdosiert). Es hat zwar einige Wochen gedauert, aber plötzlich war ich schmerzfrei - für 2 Jahre lang - ! Keine Schmerzen - keine Morgensteifigkeit - nichts !
    Für mich ist das der Beweis, dass es sich um einen entzündlichen Prozess gehandelt hat !

    Vor einigen Monaten fingen die Schmerzen aber wieder an !
    Besonders betroffen sind die Unterschenkel und die Füsse !
    Die Arme tuen bei Belastung weh, wie z.B. tippen am Laptop (auch an den Handgelenken),
    beim Wäsche aufhängen usw.
    Am Schlimmsten sind aber Beine + Füsse.
    Sobald ich morgens aufstehe und ein paar Schritte gelaufen bin, beginnen die Füsse unter der Fuss-Sohle zu schmerzen.
    Die Oberschenkel schmerzen kaum.
    Manchmal hatte ich auch schon sehr krampfartige Schmerzen in den Unterschenkeln, sobald ich nur ein paar 100 m gegangen bin.

    Jetzt bekomme ich für kurze Zeit wieder Cortison.
    Die 1. Woche mit 20 mg ist jetzt vorüber, ich kann noch keine wesentliche Besserung verzeichnen.

    Wenn ich längere Zeit gesessen habe (im Fernsehsessel oder im Auto) kann ich im ersten Moment, wenn ich aufstehe, kaum laufen, aber das gibt sich nach kurzer Zeit wieder.

    Komisch ist auch ein Schmerz im Bereich des Steiss-Beins, der schon seit Wochen immer wieder mal auftritt.

    Meine CK-Werte sind momentan o.k.
    Auf Rheuma wurde ich damals getestet, das war alles o.k.

    Mein Allgemeinbefinden ist eigentlich nie gut, da ich seit 1994 vielerlei Erkrankungen habe, seitdem ich am Kopf operiert wurde.

    1) Kennt Ihr die Symptome, die ich beschreibe ?

    2) Habt Ihr auch so starke Schmerzen unter den Füssen ?

    3) Was nehmt Ihr gegen die Schmerzen ein bzw. macht sonst noch so an alternativen Sachen ?

    4) Können die Schmerzen am Steissbein in Zusammenhang mit einer entzündlichen
    Muskelerkrankung stehen ?

    Viele Grüße
    Silli-Billi
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