Hallo!
Ich bin sehr froh, auf dieses Forum gestoßen zu sein, habe auch schon einiges durchgelesen und endlich fühle ich mich verstanden!!!
Aber nun zu mir, ich heiße Sarah, bin 25 Jahre! Ich habe eine 1-jährige Tochter und seit Montag weiß ich, dass ich an PROMM leide.
Angefangen hat es bei mir schon recht früh ... ich bin beim Skifahren oft gestürzt und auch bei anderen Sportarten war ich schnell schlapp, die Muskeln schmerzten! Ok, ich war halt einfach nicht gerade die Sportlichste ...
Mit ca. 18 kamen dann Müdigkeit, Schlappheit hinzu. Ein Blutbild ergab zwar erhöhte Leberwerte, doch man fand einfach nicht die Ursache - ok, dann war es eben Angeboren.
Ich bekam immer mehr Probleme Treppen zu steigen, bergauf zu gehen! Mehrere Besuche bei den Orthopäden brachten kein Ergebnis - im Gegenteil ich wurde als Hypochonder abgestempelt! Ein Arzt sagte wörtlich zu mir: Suchen Sie sich lieber einen Psychologen, denn sie sind gesund!
Danach war ich fertig mit der Welt und habe angefangen es selbst zu glauben! Auch mein Umfeld reagierte mit Unverständnis, alle meinten ich müsse halt mehr Sport machen! Was ich dann auch versuchte! Doch nach dem Radfahren knickte ich immer einfach um, fühlte mich schwach usw.
Schlüsselerlebnis war dann die Geburt meiner Tochter, denn ab da verschlimmerte es sich bei mir! Und endlich schickte man mich an einen Neurologen, der überwies mich schließlich an die Muskelambulanz!
Ich stehe jetzt gerade erst am Anfang, weiß auch noch gar nicht so recht was alles auf mich zu kommt! Wie ich hier so gelesen habe, bin ich eine von den jüngsten, bei denen die Symptome schon so früh kamen! Das macht mir ehrlich gesagt auch ein wenig Angst!
Auf der anderen Seite tut es unheimlich gut zu erfahren, dass ich damit nicht alleine bin! Dass sich die Probleme im Winter verstärken, die Angst zu stürzen, all das habe ich bisher für mich behalten, weil ich mich auch irgendwie geschämt habe, gerade weil ich ja so jung bin...mit der Diagnose kann ich jetzt offener umgehen
Vielleicht könnt ihr mir einfach ein bisschen erzählen, wie es euch nach der Diagnose erging, was auf euch zukam... ich bin Lehrerin - nicht gerade der perfekte Job als "Prommi" was habt ihr für Berufe? Wie kommt ihr damit klar?
Ich bin sehr froh, auf dieses Forum gestoßen zu sein, habe auch schon einiges durchgelesen und endlich fühle ich mich verstanden!!!
Aber nun zu mir, ich heiße Sarah, bin 25 Jahre! Ich habe eine 1-jährige Tochter und seit Montag weiß ich, dass ich an PROMM leide.
Angefangen hat es bei mir schon recht früh ... ich bin beim Skifahren oft gestürzt und auch bei anderen Sportarten war ich schnell schlapp, die Muskeln schmerzten! Ok, ich war halt einfach nicht gerade die Sportlichste ...
Mit ca. 18 kamen dann Müdigkeit, Schlappheit hinzu. Ein Blutbild ergab zwar erhöhte Leberwerte, doch man fand einfach nicht die Ursache - ok, dann war es eben Angeboren.
Ich bekam immer mehr Probleme Treppen zu steigen, bergauf zu gehen! Mehrere Besuche bei den Orthopäden brachten kein Ergebnis - im Gegenteil ich wurde als Hypochonder abgestempelt! Ein Arzt sagte wörtlich zu mir: Suchen Sie sich lieber einen Psychologen, denn sie sind gesund!
Danach war ich fertig mit der Welt und habe angefangen es selbst zu glauben! Auch mein Umfeld reagierte mit Unverständnis, alle meinten ich müsse halt mehr Sport machen! Was ich dann auch versuchte! Doch nach dem Radfahren knickte ich immer einfach um, fühlte mich schwach usw.
Schlüsselerlebnis war dann die Geburt meiner Tochter, denn ab da verschlimmerte es sich bei mir! Und endlich schickte man mich an einen Neurologen, der überwies mich schließlich an die Muskelambulanz!
Ich stehe jetzt gerade erst am Anfang, weiß auch noch gar nicht so recht was alles auf mich zu kommt! Wie ich hier so gelesen habe, bin ich eine von den jüngsten, bei denen die Symptome schon so früh kamen! Das macht mir ehrlich gesagt auch ein wenig Angst!
Auf der anderen Seite tut es unheimlich gut zu erfahren, dass ich damit nicht alleine bin! Dass sich die Probleme im Winter verstärken, die Angst zu stürzen, all das habe ich bisher für mich behalten, weil ich mich auch irgendwie geschämt habe, gerade weil ich ja so jung bin...mit der Diagnose kann ich jetzt offener umgehen
Vielleicht könnt ihr mir einfach ein bisschen erzählen, wie es euch nach der Diagnose erging, was auf euch zukam... ich bin Lehrerin - nicht gerade der perfekte Job als "Prommi" was habt ihr für Berufe? Wie kommt ihr damit klar?
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