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Bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen

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    Bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen

    Hallo!

    Ich bin sehr froh, auf dieses Forum gestoßen zu sein, habe auch schon einiges durchgelesen und endlich fühle ich mich verstanden!!!
    Aber nun zu mir, ich heiße Sarah, bin 25 Jahre! Ich habe eine 1-jährige Tochter und seit Montag weiß ich, dass ich an PROMM leide.
    Angefangen hat es bei mir schon recht früh ... ich bin beim Skifahren oft gestürzt und auch bei anderen Sportarten war ich schnell schlapp, die Muskeln schmerzten! Ok, ich war halt einfach nicht gerade die Sportlichste ...
    Mit ca. 18 kamen dann Müdigkeit, Schlappheit hinzu. Ein Blutbild ergab zwar erhöhte Leberwerte, doch man fand einfach nicht die Ursache - ok, dann war es eben Angeboren.
    Ich bekam immer mehr Probleme Treppen zu steigen, bergauf zu gehen! Mehrere Besuche bei den Orthopäden brachten kein Ergebnis - im Gegenteil ich wurde als Hypochonder abgestempelt! Ein Arzt sagte wörtlich zu mir: Suchen Sie sich lieber einen Psychologen, denn sie sind gesund!
    Danach war ich fertig mit der Welt und habe angefangen es selbst zu glauben! Auch mein Umfeld reagierte mit Unverständnis, alle meinten ich müsse halt mehr Sport machen! Was ich dann auch versuchte! Doch nach dem Radfahren knickte ich immer einfach um, fühlte mich schwach usw.
    Schlüsselerlebnis war dann die Geburt meiner Tochter, denn ab da verschlimmerte es sich bei mir! Und endlich schickte man mich an einen Neurologen, der überwies mich schließlich an die Muskelambulanz!

    Ich stehe jetzt gerade erst am Anfang, weiß auch noch gar nicht so recht was alles auf mich zu kommt! Wie ich hier so gelesen habe, bin ich eine von den jüngsten, bei denen die Symptome schon so früh kamen! Das macht mir ehrlich gesagt auch ein wenig Angst!

    Auf der anderen Seite tut es unheimlich gut zu erfahren, dass ich damit nicht alleine bin! Dass sich die Probleme im Winter verstärken, die Angst zu stürzen, all das habe ich bisher für mich behalten, weil ich mich auch irgendwie geschämt habe, gerade weil ich ja so jung bin...mit der Diagnose kann ich jetzt offener umgehen

    Vielleicht könnt ihr mir einfach ein bisschen erzählen, wie es euch nach der Diagnose erging, was auf euch zukam... ich bin Lehrerin - nicht gerade der perfekte Job als "Prommi" was habt ihr für Berufe? Wie kommt ihr damit klar?

    #2
    Promm

    Hallo

    ich bin seit heute erst bei der DGM berechtigt am Forum teilzunehmen.

    Auch ich habe die PROMM und erste Beschwerden in der Schwangerschaft 1992 festgestellt. Ich bin ständig hingefallen.

    2002 haben sich die Symtome dann wieder verschlimmert. Der Neurologe damals hat mich dann aber an einen Spezialisten für Muskelerkranken überwiesen. Nach dem ersten Gespräch mit einer Ärztin hatte die bereits den Verdacht "PROMM", welches sich nach der Blutuntersuchung bestätigt hat.

    Ich möchte Dir nur Mut machen, dass Du nicht alles auf Dich beziehst. Denn bei jedem Patienten ist der Verlauf sehr verschieden. Es muss nicht sein, dass alle Beschwerden die andere PROMMis schildern auch irgendwann bei Dir zutreffen.

    Meine Schwester hat zum Beispiel kaum Beschwerden. Dafür hat mein Bruder im Januar ein Spenderherz bekommen.

    Ich bin zur Zeit bei der Kur in Bad Sooden-Allendorf und habe hier viele Gespräche mit Muskelkranken geführt. Auch hier sind die Symtome und der Verlauf sehr verschieden.

    ANKE
    Be happy.

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      #3
      Hallo SarahLeni
      Ich begrüße dich herzlich in diesem Forum und wünsche dir einen regen Austausch. Ich freue mich wieder von dir zu hören.
      Viele Grüße von Mary

      Kommentar


        #4
        Hallo SarahLeni,
        so fing es bei mir auch an, allerdings war ich da schon Ende 40. Im Nachhinein sehe ich bei mir den grauen Star als Beginn. Nur damals vor 12 Jahren kannte keiner PROMM, bzw. ich wurde nicht weiter untersucht. Grauer Star mit Anfang 40 ist sehr ungewöhnlich. Der Augenarzt fragte nur ob ich Diabetes hätte. Das wars. Auch heute kann er mit meiner Krankheit nichts anfangen, wie leider die meisten Ärzte. Seit ich in München bei Dr. Schoser bin fühle ich mich besser verstanden. Auch mein Hausarzt ist jetzt etwas schlauer und belächelt mich nicht mehr.
        Ich arbeite ehrenamtlich in einer Grundschule und komme da oftmals an meine Grenzen. Gerade wenn ich Streß habe verschimmert sich die Steifheit meiner Beine.
        Wie ich schon bei Anke schrieb weiß ich seit 3 Jahren von PROMM. Aber ich glaube ich knabber immer noch daran. Manchmal will ich es nicht glauben. Vor allem weil man nicht weiß was noch kommt. Meine Mutter hatte auch PROMM. Sie wurde 78 und war nur die letzten 3 Jahre etwas wackelig zu Fuß. Das nehme ich mir dann immer als Vorbild. Das beste ist wohl, immer in Bewegung bleiben. Ich habe einen Hund, dadurch muß ich immer raus und das ist auch gut so. Meine Schwester, die auch PROMM hat, ist schlechter dran. Sie hat eine sitzende Tätigkeit, tägl. 8 Stunden. Danach ist nicht mehr viel mit Bewegung. Das merkt man gewaltig.
        Ich wünsche dir alles Gute und viel Spaß mit deiner Kleinen. Kannst du sie noch tragen? So kleine traue ich mich nicht mehr zu tragen. Dazu fehlt mir auch die Kraft.

        Gruß Rena

        Kommentar


          #5
          @rena

          Meine Kraft in den Armen ist Gott sei Dank voll da, allerdings habe ich Probleme sie vom Boden hochzuheben, glücklicherweise fängt sie gerade an zu laufen, das erleichtert wieder einiges! Allerdings traue ich mich überhaupt nicht Treppen hochzugehen mit ihr auf dem Arm! Vor lauter Angst zu fallen verkrampfe ich mich noch mehr! Wir wohnen zur Zeit im EG, 5 Stufen zu unserem Eingang, das geht gerade noch!

          Liebe Grüße
          Sarah

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            #6
            Jetzt war ich schon lange nicht mehr hier ...
            ich wollte kurz schreiben, dass sich PROMM bei mir durch ein Muskelbiospie nicht bestätigt hat! Auch nach zahlreichen anderen Tests habe ich noch immer keinen Namen für meine Muskelschwäche und folglich auch keinerlei Vergleichsmöglichkeiten!

            Ich hatte erst heute wieder den jährlichen Kontrollbesuch! Meine Muskelkraft hat deutlichst abgenommen. In den Oberschenkeln ist auch sichtbar keine Muskelmasse mehr vorhanden! Ich fühle mich immer wackeliger auf den Beinen und mittlerweile sind auch z.B. Bauchmuskeln betroffen (was sehr unangenehm ist, da die inneren Organe mehr Bewegungsfreiheit haben und z.B. unter den Rippenbogen drücken)

            Ich habe leider bisher noch keinen geeigneten Physiotherapeuten in meiner Nähe gefunden. War bisher bei 2, die meinten, sie kennen sich damit aus. Eine Praxis war im 3. Stock ohne Aufzug... bis ich oben ankam zitterten mir schon alle Muskeln und ich konnte nicht mehr. Die Übungen an sich brahcten mich dann auch nicht weiter und bei der Therapeutin selber löste ich mehr Unglauben aus (von wegen, ich strenge mich nicht an...) finde solche Kommentare immer sher verletzend!

            Meine Ärztin meinte, es gäbe von der DGM eine Liste über geeignte Physiotherapeuten, weiß jemand wie man zu dieser Liste kommt?

            Ansonsten geht es mir eigentlich gut, aber es fällt mir einfach schwer, zu meiner Schwäche zu stehen! Ich bin vor kurzem in einem Laden gestürzt und nciht mehr alleine hochgekommen und musste einen Verkäufer um Hilfe bitten, ich wäre wirklich am liebsten im Erdboden versunken...

            Meine Tochter wiegt mittlerweile fast 12 kg und meine Grenze ist hiermit erreicht, ich kann sie keine 5 Minuten mehr tragen, geschweige denn hochheben! ich muss mich immer erst setzen um sie zu trösten - das macht mich oft sehr traurig und auch das kommt bei Unwissenden komisch an...

            Was mich noch extrem zur Zeit beschäftigt, ist mein berufliches Leben! Ich muss mich umorientieren, werde mich mal mit dem Arbeitsamt in verbindung setzen, was es für Möglichkeiten gibt - welche Berufe übt ihr denn aus? Und was macht ihr für Erfahrungen?

            Kommentar


              #7
              Hallo Sarah Leni

              Dein Bericht macht sehr nachdenklich. Ich wünsche Dir viel Kraft für die Bewältigung Deiner zukünftigen Aufgaben.

              Die Liste der Physiotherapeuten findest Du auf der Seite der DGM. Dazu musst Du Mitglied sein.

              Viele Grüsse von ANKE
              Be happy.

              Kommentar


                #8
                Hallo Anke!

                in wiefern macht dich mein Bericht sehr nachdenklich?

                Liebe Grüße
                Sarah

                Kommentar


                  #9
                  Hallo Sarah Leni

                  es macht mich betroffen, dass essen Dir nicht so gut geht und die Muskelkraft so schnell nachlässt.
                  Bist Du Mitglied bei der DGM?
                  Ich habe in der Liste der Therapeuten nicht so viele gefunden. Die Liste muss noch durch die Hilfe aller Mitglieder erweitert werden.
                  Liebe Grüsse von ANKE
                  Be happy.

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                    #10
                    Ich mache das beste draus, auch wenn es manchmal schwer fällt! Ich mache alles so gut es geht. Wir waren heute erst fast 3 Stunden spazieren - langsam aber das ist für mich dann wirklich das Maximum, aber ich mache es und es tut auch gut, macht mich auch bisschen stolz, es dann doch wieder geschafft zu haben, obwohl ich nach den ersten Metern am liebsten wieder umgedreht wäre!

                    Für mich ist nur so schlimm, dass ich eben bei den meisten Menshcen als Hypochonder abgestempelt werde - so schlimm kann es ja noch nicht sein, da ist es erst schlimm, wenn man sichtbar mit dem Rollstuhl herfährt...

                    oder die ständigen lapidaren Sprüch: ja und man kann wirklich nichts machen? Dass ich in Bewegung bleiben muss (für die meisten sind meine Spaziergänge ja Erholung pur - da fehlt einfach das Verständnis und DAS finde ich ehrlich gesagt oft schlimmer als die Tatsache, erkrankt zu sein!

                    Es ist nicht einfach, aber ich bin ein positiv denkender Realist! Für mich wäre eine Krebsdiagnose ehrlich gesagt schlimmer!

                    Ich bin noch kein Mitglied...

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                      #11
                      Hallo
                      Du hast Recht wenn Du optimistisch bleibst. Ja leider sieht man uns die Erkrankung nicht äußerlich an. Aber eigentlich auch gut so. Das führt aber zu teilweisem Unverständnis. Ich habe solche Sprüche auch schon oft gehört. Du musst mehr Sport machen das kräftig die .Muskeln und hält beweglich. Ha, ha.
                      Wie gehst Du mit solchen Bemerkungen eigentlich um? Sagst Du was dazu oder schweigst Du dazu? Mir fällt leider immer viel zu Spät eine schöne Antwort ein. Ich werde dann sarkastisch und reagiere vielleicht auch so falsch wie die Leute.
                      Liebe Grüsse von ANKE
                      Be happy.

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                        #12
                        Zitat von SarahLeni Beitrag anzeigen
                        Jetzt war ich schon lange nicht mehr hier ...
                        ich wollte kurz schreiben, dass sich PROMM bei mir durch ein Muskelbiospie nicht bestätigt hat! Auch nach zahlreichen anderen Tests habe ich noch immer keinen Namen für meine Muskelschwäche und folglich auch keinerlei Vergleichsmöglichkeiten!
                        Hallo SarahLeni,

                        da bist du nicht die einzigste. Ich bin auch schon seit 8 Jahren auf der Suche nach meiner Diagnose. Auch bei mir wurde schon PROMM vermutet. Der Gentest hat aber etwas anderes gesagt. Hat man bei Dir schon den Gentest auf PROMM gemacht.
                        Auch mir wurde schon mal gesagt, das ich mir das alles einbilde, das kenne ich auch.
                        Tue ich aber nicht. Meine Muskelschwäche ist messbar und nimmt auch immer weiter zu. Ich habe auch noch ziemlich starke Muskelschmerzen und mit Muskelsteifigkeit habe ich so meine Probleme. Da ich z.Zt. kein Muskelzentrum habe, was mich betreut, bleibt mir nichts anderes übrig, als mich an meine Neurologin zu halten, die sich aber gut mit Neuromuskulären Erkrankungen auskennt. Nächste Woche Freitag habe ich wieder einen Termin.

                        Du siehst, du bist nicht allein mit deinen Problemen.

                        Liebe Grüße
                        Claudia

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                          #13
                          Hallöchen, ich war gestern im Berliner Muskelzentrum, weil bei mir auch PROMM vermutet wird. 3,5 Jahre laufe ich mit verschiedenen muskulären Problemen rum und kenne das auch, dass einige Ärzte einen nicht ernst nehmen. Nun wird diese genetische Untersuchung gemacht und in 4 bis 6 Wochen gibt es Bescheid. Falls es nicht PROMM ist, habe ich Angst, dass ich dann wieder auf mich gestellt bin und mit meinen Problemen allein dastehe. Wobei ich natürlich auch nicht PROMM haben will, klar...aber ich habe hier gelesen, dass es vielen so geht. Alles Gute für alle hier, Moppi

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                            #14
                            Liebe Claudia, viel Erfolg für deinen Termin am Freitag. Gut, dass du wenigsten EINE vernünftige Ärztin hast.
                            lg north-sea

                            Kommentar


                              #15
                              Hallo Sarah,
                              auch ich kann dir nur sagen: du bist nicht allein.
                              Ein Chef meinte zu mir: Wieso, sie sehen doch gar nicht krank aus.
                              Am liebsten hätte ich geantwortet: Ich habe ja auch keinen Hautausschlag sondern Muskelschmerzen." Aber so was fällt einem immer zu spät ein.
                              Die Bemerkung: "Ich habe auch schon seit Tagen Nackenschmerzen aber ich gehe nicht zum Arzt" macht einen nur wütend und traurig. Glauben die denn im Ernst man würde wegen ein bisschen Nackenschmerzen gleich zum Arzt gehen? Und glauben die tatsächlich das man deswegen gleich ins Krankenhaus eingewiesen wird? Daran müsste denen doch schon bewusst sein, dass es mehr ist als nur "ein bisschen" und dann noch so einen Spruch abzulassen... grrrrrr
                              "Wollen wir nicht mal wieder ne Runde mit dem Fahrrad fahren?"
                              "Das geht doch nicht."
                              "Warum nicht?"
                              "Weil ich immer noch die Beinschmerzen habe"
                              "Ach immer noch?"
                              Ja, man wünscht sich selbst nichts sehnlicher als das es einfach von alleine wieder aufhört.
                              Aber man darf nicht wütend auf das Unverständnis der anderen sein. Mit langwidrigen Muskelschmerzen können andere eben nichts anfangen. Sagt man man hat Krebs oder MS da würde dann Verständnis kommen: Oh Gott. Weil es durch die Medien bekannter ist. Aber mit PROMM oder Myopathie wissen, die die sich nicht damit beschäftigen, nichts anzufangen - ich ja vorher auch nicht. Nur kannte ich auch keinen der das hatte.
                              Schon allein mit Beinschmerzen... es wird immer gefragt: und was machen die Rückenschmerzen? Die hatte ich doch nur ein paar Wochen, seit Monaten sind es die Beinschmerzen. Aber mit Rückenschmerzen können die anderen eher was anfangen als mit Beinschmerzen und deswegen wird das wieder vergessen. So sind wir Menschen halt.
                              Kopf hoch, hier im Forum sind Menschen die es verstehen können weil sie sich damit beschäftigen mussten.

                              LG
                              Sunny

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