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PROMM ohne Schmerzen

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    PROMM ohne Schmerzen

    Hallo liebe Mitbetroffene,

    ich weiß seit ca. 8 Jahren meine Diagnose PROMM und habe bisher keine Muskelschmerzen. Ich bin glücklich darüber.

    Von anderen PROMMis weiß ich aber, dass jeder Schmerzen hat.

    Gibt es noch jemanden, der keine Schmerzen hat?

    Die meisten Probleme bereiten die spät erschlaffenden Muskeln beim aufstehen vom Stuhl, beim Treppen steigen oder dem Versuch zu rennen (dann liege ich nun jedes Mal lang). Weiterhin plagen mich mehr die starken Ermüdungserscheinungen.

    Würde mich über Eure Rückmelung freuen.

    Anke
    Be happy.

    #2
    Hallo Anke,
    bei mir halten sich die Schmerzen in Grenzen, noch. Allerdings merke ich den linken Oberschenkel, der auch schneller müde wird. Das Müdesein kenne ich sehr gut. Gerade im Winter ist es sehr schlimm und ich könnte nur auf dem sofa liegen. Treppensteiger fällt mir immer schwerer und irgentwann werden wir aus unserem Haus in eine Wohnung ziehen müssen. Denn im Alltag ist das Trepensteigen sehr mühsam.
    Ich kenne meine Diagnose seit 3 Jahren und habe es von meiner Mutter geerbt. Eine meiner Schwestern ist ebenfalls betroffen.
    Genieße die schmerzfreie Zeit so lange wie möglich. Es sind glaube ich auch immer Phasen. Mal mehr mal weniger. Wenn du noch fragen hast, melde dich.

    Gruß Rena

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      #3
      Hallo Anke,

      sei froh, daß Du keine oder nur wenig Schmerzen hast.

      Ich weiß meine Diagnose seit 2 Jahren, habe aber schon seit ca. 20 Jahren Muskelprobleme - nicht unbedingt Schmerzen, aber Laufen wurde immer langsamer, Fahrradfahren: naja, auf ebener Strecke mit Rückenwind, heute geht das nicht mehr. Die Schmerzen sind jetzt sehr merkbar vorhanden, wobei ich auf Grund einer Allergie nur sehr wenig Schmerzmittel einnehme (n kann).

      Wie lange das noch so geht weiß ich nicht. Und ich kann Rena mit dem Sofa nur beipflichten

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        #4
        Liebe Rena,
        liebe(r) Memel,

        vielen Dank für Eure Antworten.

        Natürlich bin ich froh noch keine Schmerzen zu haben und ich genieße diese Zeit. Doof ist, dass einem niemand richtig sagen kann wohin die Reise geht und wie schnell sie wird. Deshalb wollte ich wissen, ob die meisten Prommis auch schmerzlose Zeiten hatten.

        Da fällt mir noch etwas ein. Ich bin derzeit in Bad Sooden-Allendorf zur Kur und hier habe ich viele Gespräche mit Muskelkranken geführt. Ich habe bemerkt, dass die meisten Muskelkranken wissen, wann ihr Akku zur Neige geht. Bei mir ist es so, dass ich erst merke, dass ich nicht mehr kann, wenn gar nichts mehr geht. Dann kann es sein, dass ich im Sessel sitze und nur noch heule, was mir aber auch schon schwer fällt.

        Wie ist das bei Euch? Merkt Ihr, wenn Eure Kräfte nachlassen?

        Anke
        Be happy.

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          #5
          Hallo Anke,
          ich merke schon wenn die Kräfte schwinden. Allerdings ist das dann aber auch schnell so, daß dann gar nichts mehr geht. Leider verstehen das die wenigstens. Da wo ich mich sicher fühler (zuhause) geht es besser und keiner sieht mir etwas an. Spaziergänge in der Gruppe mache ich nicht mehr, denn ich halte nicht lange durch. Bergab und bergauf ist sowieso kaum machbar. Auf das Unverständnis der Leute verzichte ich da gerne. Die Antriebslosigkeit kenne ich schon aus jungen Jahren. Da wußte ich nicht woher es kam und jeder Arzt behandelte mich auf Eisenmangel. Nun ja, vor 30 Jahren kanne diese Krankheit kein Mensch. Heute beim Hundespaziergang mußte ich an dich denken. Da fiel mir nämlich auf, daß ich eigentlich immer Schmerzen habe. Doch ich habe mich daran gewöhnt und es ist auch nicht so, daß ich etwas dagegen nehmen muß. Hauptsächlich ist es der Schulter-Nacken-Bereich und die Oberschenkel. Manchmal auch die Hüfte. Das ändert sich von Zeit zu Zeit. Aber wie gesagt es gehört schon dazu. Mir hilft dann auch ein warmes Bad wenn die Schmerzen schlimm ist. Das ist für mich totale Entspannung. Außerdem mache ich Yoga. Leider viel zu selten, aber wenn tut es mir gut. Irgentwie findet man das heraus was einem gut tut. Ich bin schon froh, daß es mich relativ spät erwischt hat. Ich weiß nicht wie alt du bist. Aber wenn man schon in jungen Jahren Schmerzen hat ist das sicher nicht toll. Ich bin 55 und denke: naja, in meinem Alter fangen bei jedem die Zipperlein an. In meinem Freundeskreis bin ich die Älteste und alle meinten immer: stell dich nicht so an. Inzwischen sind auch schon einige Ende 40 oder 50 und jammern über dies und das, obwohl sie keine Krankheit. Mit einem Mal ist mehr Verständnis da.
          Oh, das ist jetzt viel geworden. Hoffentlich kannst du damit was anfangen.
          Noch einen schönen Abend an alle.
          Gruß Rena

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            #6
            Hallo Rena,
            danke für die ausführliche Antwort.
            Ich bin 42 Jahre jung . Also auch fast in Deinem Alter.
            Derzeit kann ich noch recht viel tun. Ich wohne in der 4. Etage ohne Fahrstuhl und komme die Treppen noch hoch. Die ersten Stufen fallen mir meinst sehr schwer, bis sich die Muskeln wieder entspannt haben. Aber im Winter sind lange Spaziergänge kaum mehr möglich. Wenn die Muskeln (meist im Oberschenkel) kalt werden, dann sind die zäh wie Gummi und mein Gang ist nicht mehr rund. Jedenfalls kostet mich das Laufen dann viel mehr Kraft, weil man sich ja nichts anmerken lassen will. Langes Stehen ist nicht mehr möglich, nach einigen Minuten habe ich das dringende Bedürfnis mich hinsetzen zu müssen.
            Ich stehe also noch ziemlich am Anfang mit meinen Beschwerden. Deshalb fällt es mir auch immer noch schwer die Krankheit anzuerkennen. Ich vergleiche mich immer noch mit "Gesunden" und versuche auch so zu sein. Das treibt mich auch an, immer noch alles mit zu machen. Wenn ich dann auf meine Grenzen stoße bin ich sehr frustriert.

            Anke
            Be happy.

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              #7
              Meine Schmerzen halten sich in Grenzen, vielleicht habe ich mich auch einfach schon daran gewöhnt!

              Mir tut aber vor allem dann der Lendenwirbelbereich weh, wenn wir längere Zeit (1 Stunde) bei kaltem Wetter spazieren gehen. Verspannungen im Nackenbereich habe ich auch oft, dagegen hilft mir aber eine schöne warme Dusche oder eine Wärmfalsche!

              Wenn ich aber andere Erfahrungen was Schmerzen angeht lese, dann kann ich mich eigentlich nicht beschweren! Brauche auch keine Schmerzmittel, sondern wie schon geschrieben einfach Wärme oder ein bisschen Ruhe!

              Liebe Grüße
              Sarah

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                #8
                Nachtrag:

                Ich merke ziemlich schnell, wann meine Grenze erreicht ist! Nur habe ich vor der Diagnose das nicht wahrhaben wollen! Jetzt kann ich besser damit umgehen, auch mein Umfeld reagiert jetzt ganz anders!

                Aber man kommt sich trotzdem blöd vor, wenn man manche Wanderungen einfach nicht mitmachen kann oder bei Einladungen sofort die zu überwindenden Treppen im Kopf zählt!

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                  #9
                  Hallo Rena
                  Deine Einstellung zum Thema Schmerzen find ich bewundernswert. Ich bin 28 Jahre und habe Promm DM2. Bei mir sind die Schmerzen eigentlich immer da und ganz besonderes bei Belastung. Wobei ich ich es oft nicht einsehe langsam zu machen beim Sport oder Arbeit.
                  Noch was. du gehörst 55 doch nicht zum alten Eisen.
                  Mfg sascha

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                    #10
                    Hallo,
                    wenn Du die Schmerzen ignorierst und beim Sport weitermachst ist das nicht gut. Grundsätzlich gilt das bei jeder Erkrankung. Z.B. bei Rückenschmerzen einfache Übungen machen aber nie über die Schmerzgrenze hinaus. Dein Körper signalisiert dir mit den Schmerzen ja etwas. Das mußt du schon ernst nehmen. Momentan ärgert mich mein linker Arm. Ich kann den Schmerz auch gar nicht zuordnen und weiß nicht ob es von PROMM kommt oder etwas anderes ist. Das ist ja das Problem. Wenn ich wüßte, daß die Schmerzen von P. kommen kann ich damit umgehen. Aber es kann auch immer mal etwas anderes sein. Leider fühle ich mich dbzgl. bei den Ärzten auch nicht richtig aufgehoben. Der eine schiebt alles auf P., der andere meint das hat damit nichts zutun, kennt aber P. gar nicht. Z.Zt. gehe ich gar nicht mehr zum Arzt. Die Zeit kann ich mir sparen. Wenn nicht einmal KG verschrieben wird.

                    LG Rena

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                      #11
                      Meine Einstellung.
                      !!!!!!!!!!KLAGT NICHT KÄMPFT!!!!!!!!!!

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                        #12
                        Liebe Foris,

                        ich habe auch nicht die großen Schmerzen, wie sie die meisten beschreiben. Wenn, dann mal ein krampfartiges Ziehen in den Oberschenkeln. Nur beim Liegen (meistens vor dem Schlafen) tun mir ganz schön die Waden weh, und auch manche Gelenke (Fuß, Knie, Hand, Ellenbogen). Die Intensität ändert sich aber von Zeit zu Zeit - mal besser und mal schlechter eben. Manchmal empfinde ich das so, als ob sich mit dem Wetter auch mein Wohlfühl-oder Schlechtfühl-Zustand ändert .
                        Liebe Grüße, Biggi

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                          #13
                          Schmerzen durch Promm DM2

                          Hallo
                          Wie schon gesagt leide ich auch an Promm DM2.
                          Leider sind die Schmerzen in der letzten Zeit sehr verstärkt und häufiger.
                          Mein Arzt kennt sich mit der Krankheit nicht aus, dadurch stehe ich alleine da. Weiss jemand ein wirksames Mittel das die Schmerzen lindert oder die Krämpfe nicht so häufig kommen. Ich habe schon Muskelrelaxan und Limptar N probiert, diese hilt bei mir aber nichts.
                          Weiss nicht mehr weiter.
                          So macht das keinen Spaß
                          Liebe Grüße Sascha

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