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PROMM. Beratung?

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    PROMM. Beratung?

    He. Ich bin 26 Jahre alt! Ich habe seit ca. 3 Jahren immer nach körperlicher Belastung stechend-ziehende Muskelschmerzen. Ab und zu auch Schwächegefühl in den Beinen, aber das ist auszuhalten, Nach langem rumdoktorn habe ich nun die Diagnose: PROMM. Ich habe übrigens keine Verwandten bei denen es irgendwelche Probleme bzgl. der Muskeln gibt. Also habe ich es wohl nicht geerbt. Um mich über diese Krankheit zu informieren, habe ich mich hier und auch sonst im Inet etwas belesen. Und nun bekomme ich es mit der Angst zu tun. Überall lese ich Sachen wie: „desto früher der Beginn, desto schneller und schlimmer“, „Rollstuhl“ usw. Hallo? Ich bin 26?
    Ich bin auf der Suche nach Betroffenen, die die ersten Beschwerden auch in meinem Alter hatten und wie es ihnen nun geht? Was ich dazu sagen muss, im Moment geht es mir körperlich gut, ich nehme täglich 5-10 mg Prednisolon (Cortison)! Ich lese sonst nirgends, dass jmd. Cortison hilft? Oder nimmt es noch jmd.?
    Ich hoffe mir kann jmd. ein bisschen die große Angst vor der Zukunft nehmen!

    #2
    Hallo
    Ich begrüße dich im Forum.Ich bin auch ein Prommi.Ich habe meine ersten Symptome mit 18 bekommen.Jetzt bin ich 51.Ich laufe noch und arbeite wenn auch nur zu 75%.Ich muss einige Einschrenkungen akzeptieren aber so geht es auch gesunden Menschen.Das bring das Altern mit sich.Man passt sich an und macht was machbar ist.Kortison nehme ich nicht.So viel ich weiss ist das etwas gegen Entzündungen.Ich habe aber keine.Such dir am besten Hilfe in einem Muskelzentrum in deiner Nähe.Dort bist du am besten aufgehoben.Ich nehme Medikamente gegen Schmerzen sonst gar nicht.Wenn ich erschöpft bin nehme ich mir Pause.Ich habe mein Leben gelebt und bin zufrieden.Als ich so jung war wie du war die Krankheit noch nicht beschrieben.Ich sah das ich nicht alles kann wie meine gleichaltrigen Freunde aber ich machte mit was nur ging.Du brauchst jetzt etwas Zeit um die Sache zu verdauen aber du gewöhnst dich daran und die Angst legt sich .Lass dir dadurch nicht Freude am Leben nehmen.Kopf hoch,Der Teufel sieht nicht so schlimm aus wie mann ihn malt.

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      #3
      Danke Barbi. Deine Antowort hat mich wirklich etwas aufgebaut. Ich weiß es jetzt seid genau einer Woche und warte nun erstmal die 2 Termine ab. Mitte April habe ich einen Termin in einem Muskelzentrum und Mitte Mai muss ich zur humangenetischen Beratung. Früher ließ sich leider nicht einrichten.
      Darf ich fragen, ob Sie Kinder haben? Und wenn ja, wurde der Defekt vererbt?
      Lieben Gruß

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        #4
        Hallo Synovia
        Ich habe einen Sohn.Er ist schon erwachsen.Ob ich ihm den Defekt vererbt habe wissen wir nicht.Bis jetzt zeigt er keine Symptome.Er läßt sich vorläufig nicht testen,weil er befürchtet dass er,falls er Promm hat ,es seinem potentiellenArbeitgeber mitteilen muss.Dann würde er vielleicht keine Chance bekommenEr studiert im Moment.Es giebt viele Folgeerkrankungen die Promm verursachen kann.Das bedeutet aber nicht dass du sie alle bekommen musst.
        Wenn du noch Fragen hast kannst du mich fragen.
        Zuletzt geändert von Barbi; 26.03.2011, 21:11.

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          #5
          Hallo Synovia,

          auch ich bin ein Prommi. Meine ersten Beschwerden hatte ich mit 24 Jahren bemerkt. Da war ich gerade Schwanger.

          Mittlerweile bin ich 42 Jahre jung und gehe auch noch 40 Stunden die Woche arbeiten. Ich kann laufen und habe überwiegend Probleme beim Treppen steigen, vom Stuhl aufstehen und aus der Hocke hochkommen. Auch schnelle Bewegungen sind kaum noch drin. Sonst geht es mir aber recht gut.

          In diesem Jahr habe ich erst gelernt meine Erkrankung zu akzeptieren. Ich kann es nicht ändern und werde mich auch nicht von anderen Meldungen entmutigen lassen. Unsere Erkrankung verläuft sowieso bei jedem etwas anders. Wir haben zwar alle etwa die gleichen Problemzonen (Oberschenkel oder Muskelschmerzen und Unverträglichkeit von Kälte) aber dennoch schreitet bei jedem die Erkrankung anders voran.

          Meine beiden Geschwister sind auch betroffen. Ich habe eine Tochter und Sie ist schon getestet, weil es einen Verdacht gab. Die "Chance" der Vererbung beträgt 50 %. Meine Tochter hat die Erkrankung nicht geerbt und kann sie demzufolge auch nicht an Ihre Kinder geben. Mein Bruder hatte weniger Glück. Er hat die Krankheit an 2 von 3 Kindern vererbt.

          Du musst also nicht alles so schwarz sehen, wie Du es jetzt vielleicht tust. In Deiner Ratlosigkeit waren wir fast alle nach der Diagnose. Schau jeden Tag was Du schaffst und kannst und verzichte auf nichts. Probieren geht über Studieren.

          Gruß Anke
          Be happy.

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            #6
            akute Schmerzen

            Ich habe seit ca. 3 Tagen fast unerträgliche Schmerzen in den Oberschenkeln. Sobald ich meinen Muskel irgendwie anspanne, z. B. Kupplung treten beim Autofahren, habe ich kurz danach richtig stark stechend-beißende Schmerzen. Heute musste ich in einem Gebäude ein paar Stockwerke Treppen laufen und ich habe mich soooooo gequält. Es tut so weh! Ich weiß nicht was ich machen soll. Gehts oder gings jmd. ähnlich, ich lese immer von Schwäche, Steifigkeit und dumpfen Schmerzen, aber hat auch jmd. diese unerträglich beißenden Schmerzen?
            Es muss doch irgenwelche Medikamente geben?!

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              #7
              Hallo Synovia
              Ich weiß welche Schmerzen du meinst.Ich habe sie auch aber nicht andauernd sondern zeitweise.Dann versuche ich sie mit meinem Verhalten nicht zu provozieren.Beim Treppen laufen lasse ich mir mehr Zeit zwischen den einzelnen Stufen.Auf die Dauer würde ich dir raten vom Schalt auf einen Automatikwagen zu wechseln.Medikamente die gegn die Schmerzen helfen habe ich bis jetzt noch nicht entdeckt.

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                #8
                Hallo Synovia
                Meine Mutter hatte Promm und ich bin Träger(Gentest getestet) aber noch ohne Schmerzen.
                Meine Mutter hatte alles ausprobiert.(Auch aus dem Ausland)
                Viele Medikamnete hat sie nicht vertragen, die Leberwerte sind nur so in die Höhe gegangen und ihr war auch übel und schwindelig. Das einzige und auch für sie harmlose waren die Voltaren Tabletten,. da bekam sie etwas Ruhe. Sie hatte sich aber immer sehr durchgebissen und lange nichts genommen. Man muss halt einen Magenschutz dazu nehmen.Und immer ausruhen wenn es nicht mehr weiter geht.Die Herzuntersuchung sollte man wirklich regelmäßig machen denn das ist sehr wichtig.
                Gruß Bea

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                  #9
                  Zitat von Synovia Beitrag anzeigen
                  He. Ich bin 26 Jahre alt! Ich habe seit ca. 3 Jahren immer nach körperlicher Belastung stechend-ziehende Muskelschmerzen. Ab und zu auch Schwächegefühl in den Beinen, aber das ist auszuhalten, Nach langem rumdoktorn habe ich nun die Diagnose: PROMM. Ich habe übrigens keine Verwandten bei denen es irgendwelche Probleme bzgl. der Muskeln gibt. Also habe ich es wohl nicht geerbt. ....
                  Aha, das beantwortet einige von meinen Fragen ( http://www.dgm.org/dgm-forum/showthread.php?t=8881 ). Aber es macht mir jetzt auch eher Angst ....

                  Die beißenden (ich würde sagen: zersetzenden) Schmerzen in den Oberschenkeln kenne ich auch, leider auch in Ruhe.

                  Bin übrigens 36, aber Beschwerden habe ich schon viel länger.


                  Gruß,
                  Guido

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                    #10
                    Hallo Synovia

                    Auch ich bin ein Prommi. Bin jetzt 32 Jahre alt und habe die Diagnose mit 28 Jahren bekommen, nachdem ich den Verdacht schon länger hatte,da ich es vererbt bekommen habe von meiner Mutter. Auch bei mir fing es mit den Schmerzen an. Die bekomme ich dank meiner Ergotherapeutin gut in den Griff. Nehme bei Schmerzen Paracetamol und wenn das nicht hilft Tramadol. Da ich auch auf viele Medikamente allergisch reagiere. Das Treppensteigen geht langsam aber es funktioniert noch ganz gut. Arbeite noch 40 Stunden in der Woche.Manchmal auch mehr, da ich noch einen 400 Euro Job nebenbei habe. Bei mir haben die Ärzte auch gesagt je früher um so schlimmer. Ich gebe da nichts drauf. Lass sie reden. die wissen nicht wie sie einen damit runterziehen. Gehe positiv an die Sache ran. Lass dich nicht verrückt machen. Lebe dein Leben so wie es am angenehmsten für dich ist.
                    Ich weis bei mir das meine Arbeit mir gut tut als wenn ich nur zu Hause sitzen würde. Jeder sagt ich soll Rente beantragen. Will ich aber nicht. Kommt schon noch früh genug.
                    Bis bald Sindy

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                      #11
                      Herzlichen Glückwunsch Barbi !

                      Hallo Barbi,
                      ich gratuliere Dir zu Deinem Beitrag. Fakt ist, dass PROMM nicht heilbar ist. Aber wenn die Psyche in den Keller saust, dann werden die Schmerzen und die sonstigen Probleme der PROMM noch stärker empfunden, als sie tatsächlich sind. Ich bin auch ein PROMM und bald 70 Jahre jung und laufe immer noch auf meinen Füßen durch die Welt und freue mich jeden Tag auf den nächsten Tag.

                      Sofern es Dir und den anderen Mitlesern noch nicht bekannt ist möchte ich in Erinnerung bringen, dass sich vor ca. 1 1/4 Jahren eine Interessengemeinschaft "Myotone Dystrophie DM 1 und DM 2/PROMM unter dem Dach der DGM gegründet hat. Ich bin einer der drei Sprecher und benutze deshalb keinen Alias Namen. Wir informieren regelmäßig per Email was sich so alles Neues im Bereich der MD gibt. Gerne könnt Ihr über meine Email direkt Kontakt mit mir aufnehmen. Ich habe mich per Unterschrift verpflichtet dem Datenschutz genüge zu leisten. Wir drei Sprecher suchen auch Kontakt zu Betroffenen mit DM1 und DM2 PROMM und auch Kontakt zu Familien mit DM1 betroffenen Kindern. Am 17.09.2011 führen wir in der Reha Klinik "Am hohen Meißner" in Bad Sooden-Allendorf ein Informationstreffen für alle drei Typen der Myotonen Dystrophie durch.

                      Ich wünsche Euch eine gute Zeit und Kopf hoch. Gerne höre, bzw. lese ich von Euch.

                      Mit herzlichen Grüßen.

                      Günter Gratius, einer der drei Sprecher der Interessengemeinschaft Myotone Dystrophie, guenter.gratius@dgm.org

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                        #12
                        Dies ist ein sehr interessanter Beitrag, ab ungefähr der Mitte des Beitrages geht es auch um die Gentherapie bei Muskelkranken.

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