Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Verdacht auf PROMM nach Biopsie

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Verdacht auf PROMM nach Biopsie

    Ich habe Muskelschmerzen/-schwäche mit erhöhtem CK (200-300, immer über 200) und habe jetzt nach der Muskelbiopsie Verdacht auf PROMM, denn es hieß, die Biopsie sehe "verändert" aus. Das sagte schon sofort der Chirurg beim Rausnehmen (!), aber auch das Labor nach der ersten Begutachtung.

    (Ich hatte hier schon einen Thread: http://www.dgm.org/dgm-forum/showthread.php?t=8833 )

    Nun frage ich mich allerdings 2 Dinge: welchen Sinn hat der Verdacht, wenn ich allem Anschein absolut nichts derartiges in der Familie habe? Ist PROMM dann überhaupt möglich?

    Dann spüre ich absolut nichts myotones: die Muskeln sind eher einfach schlaff und kraftlos und es fällt schwer, sie überhaupt richtig anzuspannen. Einzig der Magen ist ziemlich verkrampft, außerdem habe ich Speiseröhrenkrämpfe (mit Würgen: bin kaum in der Lage, mir die Zähne zu putzen). Würde das passen?


    Gruß,
    Guido
    Zuletzt geändert von yeager-90; 10.04.2011, 19:55.

    #2
    Irgend jemand ne Idee .... ?

    Danke,
    Guido (der II. übrigens )

    Kommentar


      #3
      hi guido,
      ich mal wieder ;-). ich habe heute eine vorlesung mitverfolgen dürfen in der es auch um promm ging. also laut aussage des professors ist promm eine überaus seltene erkrankung die sich erst im alter um 50 manifestiert... (war mir auch neu). inwieweit der ck dabei erhöht ist weiß ich nicht, allerdings hat man bei promm häufig einen grauen star und diese erkrankung ist wohl vererbt und tritt nicht spontan auf. es müsste also in deiner ahnenreihe schon jemanden damit gegeben haben. ob die krankheit generationen überspringt ist mir nicht bekannt. muskelschmerzen lassen meiner meinung nach aber auf myalgien schließen... muss ja nicht immer so stark sein. eine ck erhöhung von 200 ist eher als gering bis leicht erhöht einzustufen. meiner lag bei 950 und es gibt erkrankung da gehen die werte in die tausende. ich fürchte dir bleibt nicht viel mehr als mir... nämlich... warten, warten, warten auf die ergebnisse und hoffen das ein treffer dabei ist :-(. in meinem entlassungsbericht von heute steht verdacht auf myopathie mit strukturanomalien... keine ahnung was ich damit anfangen soll :-(

      bis dahin... Lg Trine

      Kommentar


        #4
        Tja, dann verstehe ich bis jetzt vor allem: PROMM ist so "neu" und so variabel, dass man nicht viel gesichertes weiß. Man liest sehr viel widersprüchliches.

        Naja, Myalgie ist ja nur das griechische Wort für Muskelschmerz. Und die Schmerzen und Schwäche sind halt schon sehr stark bei mir .... Ohne die Beschwerden wäre mir (und meinem HA) der CK auch egal gewesen.

        Der CK ist immer über der Grenze, im Mittel so um 250, öfter auch mal über 300. Außerdem wirkt auch das Creatin: sowohl symptomatisch als auch auf den CK (jetzt grade war er dadurch zum ersten mal seit 1 Jahr unter 175). Es ist klar, dass da was passiert bei mir.


        Gruß,
        Guido

        Kommentar


          #5
          Das Ergebnis war heute schon da: PROMM ist negativ (die 2 Gene, auf die es da ankommt, sehen normal aus, heißt es sinngemäß). Mir wurde halt gesagt, dass die Untersuchung 3 Monate dauert; jetzt waren es nur 3 Wochen. Versteh einer die Ärzte .... Die anderen Ergebnisse der Biopsie stehen aber noch aus.

          Gruß,
          Guido

          Kommentar


            #6
            Zitat von Trine40 Beitrag anzeigen
            hi guido,
            ich mal wieder ;-). ich habe heute eine vorlesung mitverfolgen dürfen in der es auch um promm ging. also laut aussage des professors ist promm eine überaus seltene erkrankung die sich erst im alter um 50 manifestiert... (war mir auch neu). inwieweit der ck dabei erhöht ist weiß ich nicht, allerdings hat man bei promm häufig einen grauen star und diese erkrankung ist wohl vererbt und tritt nicht spontan auf. es müsste also in deiner ahnenreihe schon jemanden damit gegeben haben. ob die krankheit generationen überspringt ist mir nicht bekannt. muskelschmerzen lassen meiner meinung nach aber auf myalgien schließen... muss ja nicht immer so stark sein. eine ck erhöhung von 200 ist eher als gering bis leicht erhöht einzustufen. meiner lag bei 950 und es gibt erkrankung da gehen die werte in die tausende. ich fürchte dir bleibt nicht viel mehr als mir... nämlich... warten, warten, warten auf die ergebnisse und hoffen das ein treffer dabei ist :-(. in meinem entlassungsbericht von heute steht verdacht auf myopathie mit strukturanomalien... keine ahnung was ich damit anfangen soll :-(

            bis dahin... Lg Trine


            Hallo ich habe hier etwas anzumerken.

            Ich kann nur bestätigen das ein CK-Wert in höhe von 200-300 leicht erhöt ist.
            Bei mir wurde letzte Woche ein CK-Wert von 30.000 festgestellt.
            Muss dazu sagen das ich mich auch richtig schlecht gefühlt habe.
            Mfg Sascha

            Kommentar

            Lädt...
            X