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Muskelatrophie unklarer Genese

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    Muskelatrophie unklarer Genese

    Hallo miteinander,

    ich bin neu hier.

    Habe seit 16 Jahren (nach der Geburt meines 3. Kindes) Probleme mit meinen Beinen.

    Seit 2 1/2 Jahren kann ich meinen Beruf nicht mehr ausführen. Bin lange Zeit mit psychosomatischen Störungen konfrontiert worden.
    Seit Sept 2010 bin ich bei einem Neurologen der eine Muskelatrophie unklarer Genese festgestellt hat. Darüberhinaus habe ich noch eine Thymusvergrößerung.
    Augen und Ohren (Brille und beidseitige Hörgeräte) lassen auch zu wünschen übrig.
    Bei mir äußert sich die ganze Sache noch so: Schwere Beine, je länger der Tag wird. Und Schmerzen. Bei Hitze ist es besonders schlimm.

    Beim letzten Besuch beim Neurologen ( als erstes eine Assistenzärztin, dann kam der Prof. dazu), hatten beide unabhängig von einer Muskelkrankheit gesprochen.
    Bei EMG kam die Aussage der Ass. es ist defenitiv eine Muskelkrankheit. Nun ist der Befund gekommen. Es wurde bei EMG keine besonderen Anzeichen beschrieben.
    Jetzt soll ich erst wieder in 6 Monaten zur Kontrolle kommen.

    Lange Strecken ( mehr als 500 m ) kann ich kräftemäßig nicht mehr laufen, trotz Stock. Letztes Mal war im Einkaufszentrum weil ich Kleidung brauchte.
    Zu Hause angekommen fix und fertig.

    Ich weiss nicht, wie ich mit dem Befund umgehen soll, kann ich eine
    zweite Meinung einholen, und noch in ein anderes Muskelzentrum gehen?

    Wem geht es genau so?

    gruß Birgid

    #2
    Wilkommen hier

    Hallo Birgid

    man kann sich immer ein zweite meinung einholen. termine wartezeiten kennst ja mit sicherheit selber.

    hast du einen guten hausarzt mit dem du dich gut besprechen kannst.

    es gibt leider viele sehr viele die jahre auf eine diagnose warten. ich gehöre inzwischen auch dazu.

    thymus gehört zum lymphatischen system und ein doc hat mir mal gesagt
    wenn entzündliche vorgänge im körper wären würde dieser sich vergrößern. kann aber auch nur mal so sein... aber da du ja schon diverse probl. hast würde ich eventuell noch mal mit einem doc deines vertrauens sprechen.

    für deine muskelatrophie ist da schon mal eine muskelbiopsie angesprochen worden. ist unter umständen ein wenig schmerzhaft aber dies geht vorbei. wobei bei diesen eingriff einige faktoren zu beachten sind wie wo wann welche stelle usw.
    und leider auch wenn die biopsie gemacht wurde hat man keine garantie das frau hinter her weiß warum der muskel/n probl machen.

    in welche richtung du auch noch mal schauen könntest ist die rheumatologie hier einen internistischen rheumatologen. der rheumatologe ist nicht auf ein körperteil oder einen bereich beschränkt er sieht in der regel den ganzen körper.
    gerade da du schreibst das deine probleme nach deinem 3 kind angefangen haben viele autoimunn krankheiten fangen durch die umstellung von schwanger auf nicht schwanger an. die liste ist lang.

    auch mal vieleicht für sich selbst mal eine liste machen wann wie wo habe ich welche probleme, habe ich morgens mehr probleme beim aufstehen oder nach langen belatungen. bei schmerzen tut es eher gut wenn man die stelle kühlt oder doch eher rotlicht für wärme.

    in diesem sinne, du bist leider nicht allein.

    wünsche dir noch eine schöne rest woche und tolle pfingsten.

    grüße birgit mit t

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      #3
      Muskelatrophie unklarer genese

      Hallo Birgit mit t,

      schön, dass du mir geschrieben hast.

      Wartest du auch noch auf eine Diagnose?

      Rheumatologe ist eine gute Idee. Mit meinem Hausarzt kann ich gut sprechen.

      Eine Muskelbiopsie ist noch nicht gemacht worden.

      Eine Liste werde ich mir auch anlegen. Wenn die Ärzte fragen, weiss man
      oftmals die Sachen nicht mehr.

      Danke für die guten Ratschläge.

      Wünsche Dir auch schöne Pfingsten und melde dich mal wieder.

      liebe grüße Birgid mit d

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        #4
        Diagnose

        Hallo Birgid!

        Eine genaue Diagnose ist so wichtig.

        Vorallem sollten immer zwei verschiedene Ärzte, z.B.
        Erfahrene Neurologen, aber auch erfahrene Rheumatolgen drüber schauen.

        Ich habe meine Diagnose noch mal von einem Muskelzentrum überprüfen lassen. HMSN habe ich von 4 verschiedenen Ärzten bestätigt.

        Es geht viel Zeit ins Land, aber eine genaue Diagnose ist das AH und Oh.
        Vorallem kann man sich von Selbstbetroffenen die meiste Auskunft einholen.

        Muskelbiopsie werden heute nicht mehr so häufig gemacht, außer bei Unklarheiten, aber es ist die sicherste Methode.
        Blutentnahme und in ein Muskelzentrum zu auswerten geschickt, reicht.
        Am besten mit Deinem HA abklären, es soll es z.B. nach Erlangen schicken.

        So, nun wünsche ich Dir ein schönes Pfingst-Wochenende.

        GLG
        Christa

        Kommentar


          #5
          @Ketti
          blutentnahme reicht bei manchen Muskelerkrankungen, aber nicht bei allen!!.

          Also ist bei unklaren Befunden immer noch die mmuskelbiopsie das A und O. Auch wie Birgit schon schreibt, es auch da zu unklaren Befunden kommen kann, aber es bleibt dennoch ne Chance auf Diagnose.
          LG Silke

          Kommentar


            #6
            Diagnose

            Hallo Springmausi!

            Das A und O ist, eine gesicherte Diagnose.

            Wenn bei der Blutuntersuchung-Auswertung ( nur Muskelzentrum) ein eindeutiges Ergebnis raus kommt, braucht man die schmerzhafte Biopsie nicht mehr zu machen.

            Wenn das Ergebnis UNKLAR ist, ist die BIOPSIE immer noch das sinnvollste.
            Das ist klar.

            Gottseidank hat sich, in dem Bereich, der "Medizin" schon einiges getan.

            Ich habe 1984 habe ich gesucht, gesucht, Diagnosen, ich könnte ein Buch schreiben, vorallem als "Simmulant".
            Bis ich endlich ein Ergebnis hatte.
            Es ist ein harter Weg, aber wenn ich genau weiss, was es ist, kann ich ganz anders damit umgehen.

            Leben und Leben lassen, spielt dann eine ganz große in meinem Leben.


            GLG
            Christa

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              #7
              Muskelatrophie unklarer genese

              Hallo ihr Lieben,

              ich finde es so toll, wenn man so gute Ratschläge bekommt und vor Allem
              wenn man ernst genommen wird.

              Ihr habt recht die Diagnose ist das A und O.

              Die Untersuchungen in Regensburg waren in einem Muskelzentrum.
              Wurde auch einiges überprüft. 2 x stationär.

              Nach dem letzten Befund letzten Dienstag habe ich nochmal mit
              prof gesprochen. Er sagte, es gibt über 300 verschiedene Muskelkrankheiten
              es dauert einfach es zuzuordnen. Momentan war ich ein wenig sauer. Aber
              wenn ich die Aussagen der Betroffenen hier im Forum so lese, und auch
              die Meinung von euch, die mir so nett geschrieben habt, glaube ich das
              jetzt. Ich konnte es mir einfach nicht vorstellen.

              Ich werde jetzt noch zu einem Rheumatologen und nach Stuttgart in ein
              anderes Muskelzentrum gehen. Nimm ich mir mal fest vor.

              Die Blutwerte schwanken. Jedesmal anders. CK Wert immer leicht erhöht.
              IgA und IgM mal zu niedrig dann wieder an der Grenze zu zu niedrig.
              Acth Wert ist normal. LDH immer leicht erhöht.
              Ich bin ja schon mal froh, aus der Psychoschiene rausgekommen zu sein.
              (prof sagte mir klar - keine psychische Störung -)

              Die Thymushyperplasie wurde zufällig festgestellt. Hatte riesige Lymphknotenpakete am Hals. Vor Entnahme der LK wurde ein Brustkorb CT
              gemacht.

              Auf jeden Fall habe ich sehr schwere Beine und Schmerzen. Treppenlaufen
              und Spazierengehen (mehr als 500 m) oh gott. Der Gehstock ist wenigstens
              eine kleine Hilfe. Je länger der Tag um so schlimmer.
              Da ich bei der KV ausgesteuert war, Alg abgelaufen ging ich zum VDK.
              Die Rente wurde beantragt. Erst nein (zuwenig Pflichtbeiträge), volle Erwerbsunfähigkeit aber kein Geld, dann nach Widerspruch - jetzt bekomme
              ich Rente ab 1.7. (Wo haben die jetzt nur die Plichtbeiträge her)
              Versorgungsamt steht noch aus.
              liebe Ketti, und Christa darf ich fragen was ihr habt.

              liebe grüße
              Birgid

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                #8
                Liebe Birgid, auch ich bin eine "Leidensgenossin", die sogar immer noch in der Psychoschiene hängt, obwohl sie nur noch kurze Strecken laufen kann, Muskelabbau hat uvm. Es scheint sehr beliebt bei Ärzten - und das ist ein richtiger Skandal, finde ich - v.a. Frauen mittleren Alters dort abzustellen. Von männlichen Patienten habe ich dergleichen noch nie gehört. Viele Grüße
                north-sea
                Austausch gerne per PN
                Zuletzt geändert von north-sea; 10.06.2011, 13:15.

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                  #9
                  @Christa
                  welche genau Blutuntersuchungen meinst du?
                  Klar CK -Wert kann man bestimmen, aber der muss ja nicht zwangsläufig erhöht sein.

                  ansonsten kann man im Blut nur HMSN, FSHD, SMA, MG., DMD, PROMM (noch welche?) bestimmen.

                  alles andere durch eine Muskel- oder Nervbiopsie.


                  Aber geb dir schon recht, ohne diagnose ist es echt schwer.. ich kenn das zugut.. bin selber noch am in der Luft schweben..und der Zustand ist mehr als nervig.
                  LG SIlke
                  LG Silke

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                    #10
                    Hallo Silke!

                    Von mittlerweile 800 verschiedene Muskelerkrankungen, mit Untergruppen, genau die Muskelerkrankungen raus zu finden von der man Betroffen, ist schon schwierig.
                    Bei vielen Erkrankungen ist der Verlauf gleich, doch der Auslöser ist ein anderer, sagt man, laut Arzt.
                    Vor allem bei der PNP- sprich Polyneuropartie.
                    Kann von Medikamenten, Vieren, Borriose, Giften usw. ausgelöst werden.

                    Bei mir ist die HMSN vererbt. Aber, in unserer Familie hat es Gottseidank keiner. Wir haben damals alles testen lassen.
                    Dann nennt man es, eine Mution, "einmalig aufgetreten".
                    Bei meiner HMSN ist der CK-Wert total im Norm- Bereich.
                    Alle meine Blutwerte sind total OK.
                    Lasse, ich mir alle 3 Monate kontrollieren.


                    Ich kann gut mitfühlen, was Ihr jetzt durch macht.
                    Eine "Tracktur", vorallem die Warterei auf das Ergebnis.
                    Es ist schon Nervig.

                    Ich wünsche Euch allen schöne Pfingsten, schönes Wetter.
                    Am Sonntag soll es besser werden.

                    GLG
                    Christa

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                      #11
                      Muskelatrophie unklarer genese

                      p { margin-bottom: 0.21cm; } Hallo,


                      bei mir ( ich bin jetzt 60 ) wurde eine „Hereditäre motorisch-sensorische Neuropathie (HMSN) „ also erbliche Neuropathie festgestellt. Habe ich von Seiten meiner Mutter geerbt. Und es gibt bisher noch kein Mittel dagegen.


                      Meine Beschwerden ähneln den Deinen. Schwere Beine. Ich habe das ständige Gefühl viel zu schwere und zu enge Eisenschuhe an zu haben. Und obwohl die Füße bis in Höhe Mitte Waden taub sind, also ich kann in Nägel oder ähnliches treten, das merke ich nicht, sind trotzem eben Schmerzen vorhanden die aber keinen ersichtlichen Grund haben. Schlimm ist es auch bei Wärme. Vor allem Nachts unter der Bettdecke. Auch das Laufen fällt ach einigen Metern sehr schwer weil ich dann die „Eisenschuhe“ nicht mehr vom Boden bekommen und das Gefühl habe die Beine werden immer dicker. Stimmt aber nicht. Ich muss dann immer wieder stehen bleiben und nach ein paar Minuten geht’s wieder ein paar Meter.


                      Die ersten Anzeichen hatte ich Anfang bis Mitte der 90er.
                      Auch ich bin auch immer auf Unverständnis gestoßen. Viele dachten eben : „Die simuliert ja nur. Will bloß nicht arbeiten. „Was man nicht sieht, gibt’s eben nicht.


                      Ich habe 35 Jahre gearbeitet und wurde dann arbeitslos. Nicht wegen der Krankheit, sondern aus anderen Gründen. Dann war ich lange arbeitslos und nachdem auch die Krankheit mit den Jahren schlimmer wurde habe ich einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente gestellt. Da fing das Drama an.


                      Die ArGe hatte gar kein Verständnis. „Die will bloß nicht“ Dann kamen die verschiedenen Ärzte und Gutachter. Wie ich schon sagte: Was man nicht sieht gibt’s nicht.


                      Man ließ mich immer in einem Untersuchungsraum 2 Meter hin und wieder zurück gehen. Ja, das kann ich ja noch. Ärzte die sich als Gutachter ausgeben haben mich untersucht. Aber Ahnung haben die von dieser Krankheit keine. Alle waren der Meinung da ist nichts. Einer schrieb sogar fürs das Sozialgericht ich könne locker noch mehrmals täglich 2 Km laufen. Der Witz war gut.


                      Auch meine Hausärztin war erst eher skeptisch. Es ist halt auch immer so, wenn jemand hört, dass man arbeitslos ist, ist der auch immer gleich mit Vorurteilen dabei. Sie hat mich aber dann zu einem Neurologen geschickt der dann die Nervenleitfähigkeit gemessen hat. Und das war dann der erste der von Neuropathie gesprochen hat.


                      Nach 4 Jahren habe ich dann die halbe Erwerbsminderungsrente bekommen. Aber ich glaube nicht, dass die Rentenversicherung von meiner Krankheit überzeugt war. Die wollten bloß einer weiteren Verhandlung aus dem Weg gehen.


                      Nun hatte ich mich dann doch endlich entschlossen und bin nach München gefahren in das Friedrich-Baur-Institut der Uni Klinik München. Und jetzt habe ich den Beweis erhalten, dass ich nicht simuliere.


                      Meine Mutter sitzt wegen dieser Krankheit heute mit 82 Jahren im Rollstuhl. Das habe ich übrigens auch immer all den sogenannten Gutachtern erzählt. Aber die dachten das nähme ich als Vorwand.


                      Mittlerweile ist auch meine Hausärztin auf meiner Seite und hat mir geholfen den Schwerbehindertenausweis zu bekommen. Und damit hoffe ich nun, dass ich auch bald die volle Erwerbsminderungsrente bekomme und auch die ArGe mich endlich in Ruhe läßt.


                      Im Herbst fahre ich wieder nach München und werde an einer Studie wegen dieser Krankheit teilnehmen. Vielleicht findet ja doch mal einer was dagegen.


                      Schlimm fand ich einfach immer, dass einem niemand glauben will.


                      Ein schönes Pfingsten wünsche ich Dir und allen hier im Forum. Schön,dass man nicht alleine ist mit seinem Problem.


                      Liebe Grüße


                      Luzille

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                        #12
                        Muskelatrophie unklarer genese

                        Hallo Ihr Alle,

                        Ich kann mich richtig in Euch reinfühlen.

                        Dass natürlich die Krankheit allein schon reicht, - nein - unser Staat und seine Gesetze machen es uns doppelt schwer.

                        Wenn das alles so lese, es geht eigentlich allen gleich.

                        Keine Diagnose, Psyche und dann noch die ewige Warterei.

                        Auch wenn man eine Diagnose hat, hört es ja eigentlich nicht auf.

                        Und zusätzlich werden einem durch die Gesetze noch Steine in den Weg gelegt. Wie gesagt, weil es ja noch nicht reicht.

                        wünsche Euch allen ein schönes Pfingstfest

                        und meldet euch mal wieder. Ich bin so froh , dass ich euch kennengelernt
                        habe, auch wenns nur im Internet ist.

                        liebe grüße
                        Birgid

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                          #13
                          Treffen

                          Hallo Luzille!

                          Ich habe ein HMSN-Treffen in Orscholz in der Reha-Klinik orgnisiert.
                          "Es heißt immer, eine von 100 000-den", mittlerweile ist die Dunkelziffer ennorm gestiegen.
                          Es haben sich alleine aus dem Saarland-Rheinlnad-Pfalz-Luxemburg etwa 25 Personen, die alle Selbstbetroffen sind, anmeldet.
                          Anmeldeschluß ist der 27.08.2011.
                          Das Treffen findet am 22.10.2011 um 15.00Uhr in der Reha-Klinik in Orscholz statt.
                          Prof.Dr.Ulrich Dillmann Unikiknik Homburg, "einer der besten Ärzte", der sich mit HMSN auskennt. Er hält einen Vortrag über Diagnose, Therapie-Möglichkeiten.
                          Anschließend Kaffee und Kuchen.
                          Anschließend ein Hilfsmittelvortrag.
                          Anschließend wer will, Abendessen, gemütlicher Austausch.

                          KLar, wenn es einen erwischt hat, Heilung, ist nicht.
                          Aber, mit den Selbstbetroffen einen schönen Nachmittag, vorallem mit Kaffee und Kuchen verbringen, viel Lachen, hat doch auch was. ODER?
                          Ich freue mich jetzt schon.

                          Mit den Behörden, ist kein leichtes Spiel, vorallem wenn sie überhaupt, keine Ahnung haben, "und davon viel".
                          Das fängt schon bei den KK über MZD der KK usw. an.
                          Vorallem sind wir keine SIMULANTEN, nur dass verstehen die weingisten.

                          Dafür, die besten Tips sind "INSIDER-Tips".

                          GLG
                          Christa

                          Kommentar


                            #14
                            unklare Genese

                            Hallo an alle.

                            Ich lese gerade wie es euch geht und stelle fest daß ich das gleiche Problem habe. Ic h wurde auch als Simulant abgestempelt bis ich jetzt fast nur noch 100m gehen kann ohne Pause zu machen. Bei mir ist es vor allem so, daß ich morgens wenn ich aufgestanden bin, die wenigste Muskelkraft habe. Besser wird es so nach 1-2 Std. Dann bekommen die Muskeln ein klein wenig Spannung. Und Jetzt seit es kälter ist geht es auch besser.Zum Glück habe ich kaum Schmerzen das erleichtert schon so manches. Aber die Kraft und die Ausdauer ist halt nicht mehr da und das aufrecht gehen strengt schon ganz schön an wenn der Rücken immer nachgibt. Wenn ich auser Haus gehe trage ich schon ein Stützkorsett.

                            Würde mich über Antwort und euere Erfahrungen freuen.

                            Danke Hanni

                            Kommentar


                              #15
                              Hallo Hanni,

                              hast du schon eine Diagnose. Bei mir wurde jetzt der Verdacht auf eine
                              spinalen Muskelatrophie geäußert. Bei den verschiedenen Verordnungen die ich bis jetzt seit dem bekommen habe, steht es, aber ohne V.a.

                              Im März werde ich wieder zum Muskelzentrum gehen.
                              Hab unter anderem auch eine Rezept für eine Orthese bekommen.
                              Softec Dorso. Weiss jetzt nicht, ist es ein Korsett oder nicht?
                              Was hast du für eine Korsett.

                              Bin jetzt froh, endlich die Phyche los zu haben.Es ist aber auch nicht anders.
                              SMA ist auch irgendwie schlimm.

                              liebe Grüße

                              Birgid

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