Hallo,mein Name ist Britta.Ich bin 49 Jahre alt und leide seit ca.13 Jahren an einer offensichtlich "merkwürdigen" Erkrankung,die jetzt erst als (Verdachtsdiagnose) Polymyositis erkannt wurde. Und doch steh ich jetzt Ratloser als jeh zuvor da.
Alles fing an mit einem entsetzlichen Schmerz,der durch meinen linken Arm schoss.Ich brach unter diesem Schmerz zusammen,der aber rasch wieder verging. Nach ca.2 Wochen dann konnte ich plötzlich kaum noch meine Arme heben,trank Kaffe mit der Kraft aus den Schultern raus.Jede Bewegung schien beinahe unmöglich, ich fühlte mich wie in einem Bleianzug.Nach einer Woche ging es langsam besser,aber ich fühlte mich wie betrunken,stieß überall an und vergass sogar die Namen von lieben Freunden und Gegenständen. Nach 4 Wochen wurde ein MMT gemacht,Verdacht:MS,wegen kleiner Herde im vorderen Hirnbereich. Liqoruntersuchung war negativ.Man sagte mir es sei wohl eine kürzlich durchgemachte Virusinfektion.Fertig!
Meine Schwäche blieb,nicht so stark wie zuvor,aber ich brauchte immer mehr Pausen.Dann fingen die Schmerzen an,Krämpfe in den Waden und Füßen,die Finger und Handgelenke wie verstaucht,sodass ich mich nicht mehr traue einem Menschen die Hand zu schütteln.. Alle möglichen Schmerzmittel wurden ausprobiert,nichts half.Ich habe Stunden,da fühle ich mich,als hätte jemand mich mit einer Dachlatte geprügelt,dann sind es" nur "die Muskelschmerzen die mich sogar im Schlaf verfolgen.Ich träume dann ein Zug würde mir über meine Zehe oder Fussgelenke fahren...
Jetzt hieß es Polymyositis...Ich bekam eine Cortisonkur und die Schmerzen wurden tatsächlich erträglich,dafür fühlte ich mich wieder wie Betrunken,und die Schwäche breitet sich aus, in meine Beine. Unvermittelt knicke ich weg,als ob mir jemand von hinten ins Knie tritt.Meine Augen lassen stark nach, und ein grauer Star entwickelt sich. Das beunruhigenste ist jedoch ich nehme ab wie ..ja,wie..ich habe jetzt 52 kg,bei 164cm,und wog immer 57-62kg.Mittlerweile sehe ich wie jede Woche Gewicht verschwindet,so wie meine Kräfte...Mein Kreatininwert,war zwar höher,aber nicht so wie der Arzt wohl "erhofft" hatte.Ich laufe zur Sicherheit jetzt am Stock,falls die Knie mal wieder wegknicken.Und nun bin ich wirklich Ratlos wie es weitergehen soll.Ich wohne am Niederrhein und fühle mich wie eine Kuriosität und von meinem Arzt kommt nur :Abwarten!
Danke für Eure Zeit und für jeden Tipp und Hinweis wäre ich sehr Dankbar!
Alles fing an mit einem entsetzlichen Schmerz,der durch meinen linken Arm schoss.Ich brach unter diesem Schmerz zusammen,der aber rasch wieder verging. Nach ca.2 Wochen dann konnte ich plötzlich kaum noch meine Arme heben,trank Kaffe mit der Kraft aus den Schultern raus.Jede Bewegung schien beinahe unmöglich, ich fühlte mich wie in einem Bleianzug.Nach einer Woche ging es langsam besser,aber ich fühlte mich wie betrunken,stieß überall an und vergass sogar die Namen von lieben Freunden und Gegenständen. Nach 4 Wochen wurde ein MMT gemacht,Verdacht:MS,wegen kleiner Herde im vorderen Hirnbereich. Liqoruntersuchung war negativ.Man sagte mir es sei wohl eine kürzlich durchgemachte Virusinfektion.Fertig!
Meine Schwäche blieb,nicht so stark wie zuvor,aber ich brauchte immer mehr Pausen.Dann fingen die Schmerzen an,Krämpfe in den Waden und Füßen,die Finger und Handgelenke wie verstaucht,sodass ich mich nicht mehr traue einem Menschen die Hand zu schütteln.. Alle möglichen Schmerzmittel wurden ausprobiert,nichts half.Ich habe Stunden,da fühle ich mich,als hätte jemand mich mit einer Dachlatte geprügelt,dann sind es" nur "die Muskelschmerzen die mich sogar im Schlaf verfolgen.Ich träume dann ein Zug würde mir über meine Zehe oder Fussgelenke fahren...
Jetzt hieß es Polymyositis...Ich bekam eine Cortisonkur und die Schmerzen wurden tatsächlich erträglich,dafür fühlte ich mich wieder wie Betrunken,und die Schwäche breitet sich aus, in meine Beine. Unvermittelt knicke ich weg,als ob mir jemand von hinten ins Knie tritt.Meine Augen lassen stark nach, und ein grauer Star entwickelt sich. Das beunruhigenste ist jedoch ich nehme ab wie ..ja,wie..ich habe jetzt 52 kg,bei 164cm,und wog immer 57-62kg.Mittlerweile sehe ich wie jede Woche Gewicht verschwindet,so wie meine Kräfte...Mein Kreatininwert,war zwar höher,aber nicht so wie der Arzt wohl "erhofft" hatte.Ich laufe zur Sicherheit jetzt am Stock,falls die Knie mal wieder wegknicken.Und nun bin ich wirklich Ratlos wie es weitergehen soll.Ich wohne am Niederrhein und fühle mich wie eine Kuriosität und von meinem Arzt kommt nur :Abwarten!
Danke für Eure Zeit und für jeden Tipp und Hinweis wäre ich sehr Dankbar!
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