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Ratlos

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    Ratlos

    Hallo,mein Name ist Britta.Ich bin 49 Jahre alt und leide seit ca.13 Jahren an einer offensichtlich "merkwürdigen" Erkrankung,die jetzt erst als (Verdachtsdiagnose) Polymyositis erkannt wurde. Und doch steh ich jetzt Ratloser als jeh zuvor da.
    Alles fing an mit einem entsetzlichen Schmerz,der durch meinen linken Arm schoss.Ich brach unter diesem Schmerz zusammen,der aber rasch wieder verging. Nach ca.2 Wochen dann konnte ich plötzlich kaum noch meine Arme heben,trank Kaffe mit der Kraft aus den Schultern raus.Jede Bewegung schien beinahe unmöglich, ich fühlte mich wie in einem Bleianzug.Nach einer Woche ging es langsam besser,aber ich fühlte mich wie betrunken,stieß überall an und vergass sogar die Namen von lieben Freunden und Gegenständen. Nach 4 Wochen wurde ein MMT gemacht,Verdacht:MS,wegen kleiner Herde im vorderen Hirnbereich. Liqoruntersuchung war negativ.Man sagte mir es sei wohl eine kürzlich durchgemachte Virusinfektion.Fertig!
    Meine Schwäche blieb,nicht so stark wie zuvor,aber ich brauchte immer mehr Pausen.Dann fingen die Schmerzen an,Krämpfe in den Waden und Füßen,die Finger und Handgelenke wie verstaucht,sodass ich mich nicht mehr traue einem Menschen die Hand zu schütteln.. Alle möglichen Schmerzmittel wurden ausprobiert,nichts half.Ich habe Stunden,da fühle ich mich,als hätte jemand mich mit einer Dachlatte geprügelt,dann sind es" nur "die Muskelschmerzen die mich sogar im Schlaf verfolgen.Ich träume dann ein Zug würde mir über meine Zehe oder Fussgelenke fahren...
    Jetzt hieß es Polymyositis...Ich bekam eine Cortisonkur und die Schmerzen wurden tatsächlich erträglich,dafür fühlte ich mich wieder wie Betrunken,und die Schwäche breitet sich aus, in meine Beine. Unvermittelt knicke ich weg,als ob mir jemand von hinten ins Knie tritt.Meine Augen lassen stark nach, und ein grauer Star entwickelt sich. Das beunruhigenste ist jedoch ich nehme ab wie ..ja,wie..ich habe jetzt 52 kg,bei 164cm,und wog immer 57-62kg.Mittlerweile sehe ich wie jede Woche Gewicht verschwindet,so wie meine Kräfte...Mein Kreatininwert,war zwar höher,aber nicht so wie der Arzt wohl "erhofft" hatte.Ich laufe zur Sicherheit jetzt am Stock,falls die Knie mal wieder wegknicken.Und nun bin ich wirklich Ratlos wie es weitergehen soll.Ich wohne am Niederrhein und fühle mich wie eine Kuriosität und von meinem Arzt kommt nur :Abwarten!
    Danke für Eure Zeit und für jeden Tipp und Hinweis wäre ich sehr Dankbar!

    #2
    hallo chat-bidu

    willkomen hier im forum.

    hast ja auch schon einen langen weg hinter dir. habt ihr nur einmal
    mit cortison gearbeitet? oder sollst du es täglich nehmen? in der "regel"
    ist es schon so das wenn corti hilft auch eine entzündliche erkrankung dahinter steckt. warst du schon einmal bei einen internistischen rheumatologen. wer hat dir die diagnose polymyositis gestellt? wurde schon einmal ein emg gemacht? oft wird bei einer rheumatologischen erkrankung eine imunsupressive therapie eingeleitet. diese medikamentation regelt dein überschißendes immunsystem runter. nur bis dies greift kann es 3-6mon dauern je nach medi. als übergang ist dafür das cortison mit da, am anfang je nach bedarf relativ hoch dosiert und dann langsam runtersetzen bis das andere medi greift.
    hast du schon mal probiert ob dir wärme oder kälte hilft. gelenke entweder mit einer rotlichtlampe erwärmen oder halt zb mit kühlpads kühlen.
    leider sind die ärzte auch menschen und kein patient gleicht den anderen.
    viele warten jahre auf eine diagnose.

    trotz allem wünsche dir ein schönes wochenende

    mondkatze

    Kommentar


      #3
      Hallo Britta,

      Schmerzen sind natürlich immer Mist und genau das, worauf man absolut verzichten kann. Und wenn die Medizin eine Schmerztherapie einleiten soll, ist sie natürlich auf eine möglichst genaue Diagnose angewiesen. Und da tauchen hier nach dem Lesen deines Berichts dann auch schon die ersten Fragen auf, weil wir hier natürlich nicht den Einblick in deine Lebensgeschichte und den Krankheitsverlauf haben. Mondkatze hatte ja auch schon einige Fragen formuliert.

      In deinem Fall, obwohl dein Krankheitsverlauf ja nun schon etliche Jahre da ist, wäre es sicher notwendig, dass Du dich mal in einem sogenannten Muskelzentrum vorstellst, wenn Du es nicht schon gemacht hast. Das sind Kliniken, die sich auf Muskelerkrankungen spezialisiert haben. Warst Du in so einer Klinik?

      Dann sind bei Polymyositis bestimmte Diagnostikmittel anzuwenden, die insgesamt dann das Bild dieser Erkrankung ermitteln können. Dazu gehören EMG und Muskelbiopsie. Wurden diese Diagnosemittel bei Dir angewendet? Und was waren die Ergebnisse?

      Wahrscheinlich wurde bei Dir nach dem langen Krankheitsverlauf alles schon x-mal rauf und runter getestet. Wenn nun dabei in einem Muskelzentrum der Verdacht auf Polymyositis herausgekommen ist, dann ist das praktisch schon als feststehende Diagnose zu interpretieren. Warum die Medizin von einer "Verdachtsdiagnose" spricht, hat nicht selten die skurilsten Ursachen, weil die Medizin eben den 100%igen Nachweis braucht, um von einer definitiven Diagnose zu sprechen.

      Und anders herum gedacht: Z.B. ist ein Zeichen dafür, dass die Verdachtsdiagnose bei Dir nun doch stimmt, das Anschlagen der Cortisontherapie. Allerdings sollte selbstverständlich so nicht der Verdacht bestätigt werden, medizinisch gilt das dann auch nicht als Nachweis. Aber es drängt sich eben auf.

      Wenn Du nun auch von der Verdachtsdiagnose ausgehen würdest, dann bieten sich Dir natürlich weitere Schritte. Einmal könntest Du, wie Mondkatze dies schon geschrieben hat, deine Erkrankung mal rheumathologisch betrachten lassen, weil bei Polymyostiden häufig eine Autoimmunreaktion vorliegt. Insofern stellen Behandlungen von Polymyositiden mit Immunsuppressiva keine Seltenheit dar. Das sollte aber alles in enger Absprache mit dem Muskelzentrum passieren, in dem Du betreut wirst.
      Dann gibt es gerade in Bezug auf die Schmerzen die Möglichkeit, neben der medikamentösen eine psychologische Therapie anzugehen. Die psychologische Therapie böte Dir einen ganz anderen Zugang und Umgang mit den Schmerzen und deiner Erkrankung. Hierfür gibt es spezielle Therapeuten, die eine große Erfahrung in diesem Bereich haben. Kontaktadressen findest Du zB. hier:


      Deine Gewichtsabnahme solltest Du unbedingt dokumentieren und auch im Muskelzentrum zur Sprache bringen. Möglicherweise kann man Dir durch eine bestimmte Ernährung helfen, die auch im Muskelzentrum durch eine entsprechende Ernährungsberatung aufgezeigt werden könnte. Es kann aber auch so sein, das im Rahmen einer Polymyositis eine Atrophie von bestimmten Muskeln erfolgt. Das bringt natürlich auch einen Gewichtsverlust mit sich. Aber das können wir hier leider nicht klären, das musst Du mit den behandelnden Neurologen besprechen.

      Ich wünsche Dir noch bessere Tipps und eine schmerzfrei Zeit.

      Liebe Grüße
      Guido

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        #4
        Danke

        Hallo,
        ersteinmal tausend Dank für eure Tips.Ich werde mich Montag beim Muskelzentrum Duisburg melden,zwecks Termin in der Ambulanz.Ich wußte gar nicht,dass es solch eine Klinik gibt! Als ich es vor Schmerzen kaum noch aushalten konnte, bat ich meinen Hausarzt um Hilfe.Er sandte mich zu einem Internisten der auch Schmerztherapeut ist und Psychologe. Mein letzter medizinischer Befund lautete (von einer Rheumatologin)Fibromyalgie.
        Nun dieser Arzt lachte darüber und sagte,dass er nicht verstünde,dass die anderen Ärzte es nicht "sehen würden",was sich da tut. Gut ausgebildete Muskulatur,dann ab Ellenbogen weniger werdend, das gleiche mit den Beinen, - ab Knie, weniger werdend. Bis dahin nannten mir die Ärzte Ibuprophen oder zuletzt Katadolon als Medikamente. Aber nichts half! Aufgefallen war mir nur ,dass wenn ich einen Infekt hatte und Antibiotikum nehmen musste, es mir zwar wegen des Infektes nicht gut ging,die Schmerzen aber rapide nachließen! Dieser Arzt jetzt gab mir diese eine Cortisontherapie und sagte,wenn sie damit fertig sind, sehen wir uns wieder! Und es half ja auch, was die Schmerzen angeht. Aber wie gesagt, ich nehme furchtbar ab, ohne mein Essverhalten geändert zu haben. Bisher waren es ca.1kg in 14 Tagen, aber jetzt geht es schneller! Meine Beine schmerzen auch an den Oberschenkeln (vorher waren es halt ab Knie abwärts).Und ich knicke immer wieder weg und laufe wie betrunken. emg,sagt mir nichts...Was ist das?
        Ich hoffe,dass mir diese Muskelklinik weiter helfen wird,eine Überweisung zu einem Neurologen hab ich ja schon bekommen...

        Vielen,Dank nochmals für eure Hilfe,
        ich wünsche euch alles Liebe,
        Britta

        Kommentar


          #5
          Hallo Britta,

          EMG heißt Elektro- myo- graphie. Da werden mit einer Sonde bestimmte Spannungsverhältnisse in der Muskulatur gemessen und mit einem Graphen dargestellt. Das sieht dann nach komischen zuckeligen Linien aus, die je nach Zuckeligkeit das oder das bedeuten.

          Wenn Du noch nicht in einem Muskelzentrum warst, wird Dusiburg dich sicher weiter bringen. Es ist übrigens keine Seltenheit, dass Muskelerkrankungen nicht erkannt werden, oder sogar komplett falsch interpretiert werden und so eine langjährige und zermürbende Ärzteodyssee für die Betroffenen dabei heraus kommt.

          Ich wünsche Dir jedenfalls, dass dein Termin in Duisburg Klärung bringt. Und mit dem Internisten scheinst Du ja einen guten Arzt an deiner Seite zu haben.

          Liebe Grüße
          Guido

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            #6
            Ärztesuchen

            Hallo
            Die ambulante Muskelklinik in Duisburg nimmt nur Privatpatienten!
            Ich wohne am Niederrhein und muss jetzt weiter suchen,wo mir geholfen werden könnte,bzw.die Diagnose auch bestätigt werden kann. Wenn also einer von euch aus NRW kommt und einen Tipp hätte bzgl. eines Neurologen der sich ein wenig damit auskennt,wäre ich euch äußerst Dankbar. Meine Krankenkasse hat zwar eine Liste von Neurologen,aber ihnen ist nicht bekannt,ob dieser oder jener sich auch mit Polimyositis und ähnlichem wirklich auskennt. Ich bin es so müde wieder zu einem Arzt geschickt zu werden der sein Standartprogramm abarbeitet und mit den Schultern zuckt. Sätze wie: Wenn sie Schmerzen haben, müssen sie sich halt Altersgerecht bewegen! mag ich einfach nicht mehr hören....
            (Kam von einem Arzt,dem ich sagen musste dass Ibuprophen mir nicht hilft)
            Wenn mir hier einer von euch weiterhelfen könnte,wäre das Grossartig!
            Raum Niederrhein bis ins Ruhrgebiet,- egal !
            Vielen lieben Danke
            Britta

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              #7
              Hallo Britta,

              habe ich jetzt auch nicht gewusst, dass ausgerechnet Duisburg keine Kassenpatienten nimmt. Ich habe mich heute in einer Physiotherapiepraxis vorgestellt. Die nahmen aber auch nur Private. Es wird zunehmend eklig in Deutschland. Hin wie her, noch den Kassenpatienten treu gebliebene Muskelzentren um den Niederrhein herum sind:
              Düsseldorf Uni- Klinik; Muskelsprechstunde Tel: 0211 811 7887
              Essen Uni- Klinik; Muskelsprechstunde Tel: 0201 723 2804
              Köln Uni- Klinik; Muskelsprechstunde Tel: 0221 478 4015
              Bochum Uni- Klinik; Muskelsprechstunde Tel: 0234 302 6812
              Und Münster ist auch noch eins, habe ich aber die Adresse nicht.

              Hoffe, das hilft Dir weiter

              Liebe Grüße
              Guido

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                #8
                Hallo Britta,

                Muskelzentrum Münster Tel. 0251 / 83-48016. Das ist im Uniklinikum und verkehrstechnisch recht gut zu erreichen. (Da bin ich im Moment wegen Schilddrüsenkrebs)

                Wegen meiner Polymyositis bin ich zu einem Erstgespräch in der Muskelambulanz in der Uniklinik Bochum gewesen. Ursprünglich sollte dort dann im Mai eine Muskelbiopsie vorgenommen werden, war dann allerdings wegen dem Krebs zunächst mal hinfällig. Ich war dort bei einer Fr. Dr. Otto. Sie hat mit mir das Erstgespräch geführt und untersucht. Ein EMG wurde ebenfalls gemacht. Die Untersuchung war (denke ich, habe aber keinerlei Erfahrungswerte) recht gründlich und sie hat mir zugehört und sehr vieles gefragt. Ich würde sagen, dem Patienten zugewandt. Aber wie gesagt, ist nur ein erster Eindruck.

                Vielleicht hilft Dir das! Ansonsten wünsche ich Dir, dass die Ärzte Dir helfen können und das es Dir bald wieder besser geht!!! Schreib mal wieder was es gegeben hat.
                Gruss

                Andrea

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                  #9
                  Hallo Britta !

                  Es gibt auch eine Muskelsprechstunde in der Uni Klkinik Bonn .

                  Telefonische Terminvergabe 09.00-12.00 Uhr : 0228-287-15714

                  Dort bin ich in Behandlung und denke ganz gut aufgehoben.


                  P.S. Viele deiner Symptome erinnern mich sehr an meine eigenen. Besonders dieses wegknicken in der Kniekehle.Ein ganz besch.... Zustand .Hoffe du findest den richtigen Ansprechpartner.

                  Gruß
                  Ralf
                  Zuletzt geändert von ralfsch; 18.08.2011, 11:15.
                  Liebe Grüße , Ralf !

                  Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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