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Promm im Jugenalter

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    Promm im Jugenalter

    Hallo
    Wer kennt Promm im Jugendalter (16 Jahren)?
    Meine Tochter hat Promm diagnostiziert(Gentechnisch).Leider hat sie es von mir vererbt bekommen, auch ich habe seit diesem Jahr die ersten Beschwerden.Wie entwickelt es sich bei Euch?
    Seit einem Sturz aus Schwäche im Juni hat sie Schmerzen in den Armen und Beinen. Die Ärzte meinen das es durch psychische Natur die Schmerzen hervorgerufen werden.Auch nach dem Gentest sind sie noch nicht anderer Meinung.Sie muss mit den Schmerzen leben.
    Wer hat gute Erfahrungen mit Psysiotherapie oder Massagen?

    #2
    Hallo,

    in unserer Familie traten die Beschwerden erst im reiferen Alter auf. Daher kann ich zu der Problematik deiner Tochter nichts sagen. Mein Sohn ist 15 und unser Neurologe vermutet bei ihm auch PROMM. Da ihm aber schon väterlicherseits HMSN vererbt wurde, wurde uns von einer weiteren gen. Untersuchung erst mal abgeraten. Schmerzen hat er GsD keine. Allerdings nach Belastung (Sport) häufig Wadenkrämpfe. Mit den PROMM-Schmerzen wird deine Tochter vermutlich wirklich leben müssen. Ich selber versuche immer noch ohne Med. über die Runden zu kommen. Aber das geht nicht immer. Mir hilft Krankengymnastik sehr gut. Allerdings ist es da schwierig einen guten Therapeuten zu finden, da die meisten diese Krankheit gar nicht kennen und munter drauf los machen. Ich selber lasse mich jetzt nur noch von einer Frau behandeln. Einfach weil Frauen von Natur aus weniger Kraft haben. Und bei Promm kommt man mit den üblichen Massagen nicht weit. Hinterher sind die Schmerzen meist schlimmer. Sanfte KG oder Massagen können aber gut helfen.

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      #3
      Hallo Bea,

      es tut mir sehr leid, dass deine 16jährige Tochter schon erste Symptome hat. Das ist sicher ungewöhnlich und es steht nicht im Lehrbuch - aber das steht manches nicht, habe ich mitbekommen. Sicher ist es nicht leicht für sie, damit klar zu kommen. Ich denke da an meine Tochter (nächste Woche 19 Jahre alt). Sie hat noch keine Einschränkungen, hat aber auch Angst vor einer möglichen Diagnose. Bis jetzt führt sie ein ganz normales Leben, hat am 1.9. eine Lehre in Berlin begonnen usw. Nur die Erschöpfung spürt sie auch jetzt schon - das war bei mir früher auch so. Deshalb hab ich auch ein wenig Angst, dass ich die Erkrankung an sie vererbt habe. Sie möchte sich aber noch nicht testen lassen, sondern erstmal ihr junges Leben genießen - das kann ich auch gut verstehen.

      Bei mir traten die ersten Symptome vor 4 Jahren auf (mit 38 Jahren). Bis dahin habe ich regelmäßig Sport getrieben, bin arbeiten gegangen ect. Seit August letzten Jahres bin ich draußen auf einen Rollstuhl angewiesen, und seit Juli diesen Jahres habe ich einen E-Rolli. Gott sei Dank - jetzt bin ich wieder ein Mensch!

      Zuerst habe ich die Muskelschwäche in den Oberschenkeln beim Treppensteigen und beim Fahrradfahren bemerkt, dann auch beim Laufen. Später kam sie dann auch in den Oberarmen (z. B. beim Haare waschen unter der Dusche, Haare föhnen etc.). Man kann sagen, dass sich das Laufen bei mir innerhalb von 2 Jahren (von Mai 2008 bis August 2010) so verschlechtert hat, dass ich jetzt halt einen Rolli brauche. Aber auch damit kann man gut klar kommen, wenn man sich an die Blicke der Mitmenschen gewöhnt hat... Damit habe ich leider noch immer ein Problem - am Liebsten würde ich manche fragen, ob sie noch nie einen Rollifahrer gesehen haben - so wie die glotzen. Da geht mir echt immer noch manchmal die Hutschnur hoch... .

      Lasst euch nicht einschüchtern wenn die Ärzte behaupten, die Diagnose würde in so jungen Jahren nicht auftreten. Meine erste Ärztin hat auch behauptet, dass ein Rolli nicht notwendig sein würde und hat sich geweigert, mir einen zu verordnen. Erst mein jetziger Arzt hat mir meine Beschwerden geglaubt und mir einen aufgeschrieben. Mit der Ignoranz einiger Neurologen muss man sicher rechnen, wenn man Beschwerden hat, die noch nicht im Lehrbuch beschrieben sind. Aber da die Erkrankung erst in den 90er Jahren entdeckt wurde, ist sicher NOCH nicht alles bekannt...

      Alles Gute für dich und deine Tochter!!!
      Liebe Grüße, Biggi

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