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gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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    Vorstellung:

    Hallo Ich bin auch neu hier und wollte mich erst mal vorstellen.

    Ich bin Hanni 65 Jahre alt und wohne in Baden Würtenberg.

    Ich habe seit 6Jahren Probleme mit dem Gehen. An manchen Tagen schaffe ich kaum noch 100m dann fangen meine Beine an zu zittern und ich bin komplett durchgeschwitzt und bekomme Atembeklemmungen.
    Ich habe Muskelschwund, obwohl ich immer noch sportlich bin. Es besteht der Verdacht auf spinale Muskelatrophie, konnte aber trotz Gentest, Muskelbiopsie und allen möglichen Untersuchungen nicht eindeutig bestätigt werden. Wer kennt dieses auch?

    Hanni

    #2
    hallo Hanni,
    wie sind deine Befunde so? CK, EMG? Wie ist das ERgebnis der muskelbiopsie.

    vielleicht haben wir ne Idee, was es noch sein kann. Ich selbst mit seit fast 3 Jahren in Diagnostik, hab die Symptome aber schon länger. 2 Biopsien und auch ncoh keine Diagnose. also manchmal dauert es mitunter ein bisserl länger.
    Wirst du in einer Muskelambulanz betreut? Was meinen die nun? Wie gehts weiter?

    LG SIlke
    LG Silke

    Kommentar


      #3
      Muskelatrophie

      Hallo Silke.

      Erst mal vielen Dank für die so schnelle Nachricht.
      Die Muskelatrophie hat eigentlich schon eine lange Geschichte. Ich wurde vor 30 Jahren an einem Bandscheibenvorfall operiert und sitdem habe ich schon Schwierigkeiten. Habe aber danach noch bis 2004 gearbeitet.Meine Beschwerden wurden immer auf Die Arthrose und Ostheoporose geschoben. 2006 war ich schon mal in einer neurologischen Klinik und da wurde ich als Simulant dargestellt. Ich hab mich aber immer sportlich betätigt bis diesen Sommer mein Hausarzt mich dringlich zu einem Neurologen schickte. Dieser sagte daß ich eine Polyneuropathie hätte und daß es in einer Klinik abgeklärt werden müsse. Die stellten als erstes fest.ASR beidseitig nicht erhältlich, Anästhesie ab der mitte Oberschenkel beidseitig,Romberg Stehversuch schon mit offenen Augen nicht durchführbar auf Grund ausgeprägter Ataxie,Gang Trendelburg-Hinken beidseits.Es wurden alle Möglichkeiten einer Diagnosestellung genutzt um die Ursache zu finden. Gentest ist unauffällig, Nervenleitgeschwindigkeit verlangsamt, Blutwerte sind alle optimal. Ich war gestern zum Abschlußgespräch nochmal ambulant in der Klinik. Der Arzt sagte mir, daß der Muskelschwund schon sehr sichtbar sei, aber die Ursache dafür nicht gefunden werden konnte. Meinen genauen Bericht bekomme ich noch zugeschickt. Das positive an der Sache ist für mich, Daß nichts entzündliches gefunden wurde, auch nicht im Nervenwasser.Also brauch ich erst mal keine Angst zu haben.Muskelbiopsie hat auch nichts ergeben. Verdacht auf spinale Muskelatrophie. konnte aber nicht bestätigt werden.

      Erst mal Danke für euer Unterstützung, und wenn ich den Abschlußbrief habe kann ich noch genaueres berichten.

      lieben Gruß Hanni
      Zuletzt geändert von hanni 2011; 15.11.2011, 15:29.

      Kommentar


        #4
        Hallo Hanni,

        ich habe selbstverständlich keine Ahnung, was Du hast. Aber aus dem, was Du schreibst, geht ja eindeutig hervor, dass medizinisch der "Verdacht auf spinale Muskelatrophie" vorliegt. Das heißt wiederum, dass medizinisch auf jeden Fall eine Muskelerkrankung festzustellen ist, es ist nur nicht klar, welche. "Verdacht auf..." heißt also nicht: es könnte auch sein, dass gar keine Erkrankung vorliegt.

        Das zu wissen, ist wichtig, weil einerseits so manche Behörde oder Einrichtung die Verdachtsdiagnose genau so interpretiert, also: es sei ja durchaus möglich, dass gar keine Erkrankung vorläge.
        Und andererseits ist es natürlich für dich wichtig, weil die medizinische Verdachtsdiagnose ganz eindeutig zum Ausdruck bringt, dass eine Muskelerkrankung vorliegt.

        An deiner Stelle würde ich also die medizinische Verdachtsdiagnose nicht so verstehen wollen, dass noch über irgendwas Unklarheit besteht. Medizinisch liegt bei Dir faktisch eine Muskelerkrankung vor und die Wahrscheinlichkeit ist sehr hoch, dass es sich um eine spinale Muskelatrophie handelt. Für dich sind diese medizinischen Aussagen also die Grundlagen für dein Leben. Möglicher Weise werden die medizinischen Aussagen nochmal präziser, aber darauf würde ich an deiner Stelle nicht warten. Für dein Leben, also für das, was Du jetzt machst und angehen willst, ist das nämlich ziemlich egal.
        Deshalb wäre es sicher für dich sinnvoll, wenn Du die Verdachtsdiagnose für dich so interpretierst, als hättest Du definitiv eine spinale Muskelartophie. Nebenbei Kannst Du ja weiterhin versuchen, diagnostische Klarheit zu erzielen. Ich würde aber jetzt nicht der absoluten Klarheit wegen einen diagnostischen Marathon beginnen. Das fördert häufig nur die Verzweiflung.

        Muskelbiopsien zB müssen nicht zu einem medzinischen Ergebnis führen. Für den Betroffenen führen sie aber prinzipiell zu einem Ergebnis. Wenn nichts gefunden wird, entsteht für den Betroffenen nicht die erhoffte medizinische Klarheit über sich, sondern ein vollkommen klarer Selbstzweifel in der eigenen Beurteilung über sich selbst und daraus dann eine glasklare Verzweiflung über die eigene Lage. Das ist dann doppelt Mist. Eine Muskelkrankheit ist schließlich schon Mist genug, über medizinische Diagnostiken dann noch zu verzweifeln ist schier zu viel Mist.

        Die weitere Diagnostik sehr langsam anzugehen, wenn überhaupt, würde ich Dir also raten. Ansonsten gehe von dem fest aus, was medizinisch als hohe Wahrscheinlichkeit angenommen wird: spinale Muskelatrophie; oder was medizinisch definitv feststeht: einer vorerst nicht weiter zu spezifizierenden Muskelerkrankung.

        Das Leben von Muskelkranken fragt sowieso nach anderen dringlicheren und alltäglicheren Themen, als nach Krankheitsnamen. Wir alle hier im Forum, ob nun mit klarer Diagnose oder nicht, haben zB Lähmungen, Kontrakturen und andere Beschwerden, die sozusagen Krankheitsübergreifend die gleichen Probleme mit sich bringen. Und darüber hinaus haben wir alle die gleiche Erfahrung mit der Widerborstigkeit und Zähigkeit von Behörden, Einrichtungen und Institutionen aus dem Gesundheitswesen. Und da Du dich zB schon hier im Forum einordnen kannst, kanst Du jetzt Vergleiche anstellen und Schlüsse für dich daraus ziehen. Das ist viel wichtiger für dein Wohlbefinden und die Gestaltung deiner Zukunft, als einer Diagnostik hinterherzujagen.
        Falls Du direkten Kontakt zu Muskelkranken möchtest, kannst du auch zu den Regionaltreffen der DGM gehen. Wo das Dir nächste stattfindet, erfährst Du über die DGM- Zentrale: tel 07665 94470 oder email: info@dgm.org

        Ich wünsche Dir viele gute Informationen, die deinen Alltag bereichern und erleichtern.

        Liebe Grüße
        Guido

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          #5
          unklare Genese

          Hallo Guido.

          zuerst mal vielen vielen Dank für deine Nachricht.
          Und um mich braucht man sich keine Sorgen machen. Ich hab mein Leben trotz Muskelatrophie und unklarer Genese gut im Griff. Da ich Renterin bin kann ich mir den Tagesablauf so einteilen wie es mein Kräftezustand zulässt. Ich weiß daß ich am Morgen nicht so belastbar bin und so mache ich die meisten Hausarbeiten halt am Nachmittag. Und Unterstützung hab ich auch von meiner besseren Hälfte. Kurz gesagt mir geht es gut.Ich hab die Untersuchungen machen lassen weil mir mein Hausarzt dazu geraten hat und der Neurologe als erstes eine Polyneuropathie feststellen konnte. Ich mach mir auch soweit keine großen Sorgen da ich ein klein wenig Kenntnisse aus meiner Altenpflegetätigkeit habe. Da nichts entzündliches gefunden wurde kann ich doch ganz beruhigt sein. Du schreibst daß man mit der Diagnose: Verdacht auf spinale muskelatrophie scho etwas erreichen kann, so werde ich versuchen eine Neufestellung der Behinderung zu beantragen. Bis jetzt habe ich 40% und im Arbeitsleben hatte ich eine Gleichstellung vom Arbeitsamt und wurde behandelt wie 50%. Mal sehen was sich machen lässt, da ich ja ohne Stützkorsett nicht mehr weit gehen kann. Paraparese der Beine, Osteochondrosis intervertebralis 2 LWK 4/$ LWK3/4 und LWK5/SWK1 hypertrophe Fasettengelenksarthrose. und Skoliose.Polyneuropathie und jetzt auch noch Verdacht auf spinale Muskelatrophie.

          Nochmals vielen Dank

          und lieben Gruß Hanni
          Zuletzt geändert von hanni 2011; 17.11.2011, 11:06.

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            #6
            also wenn ich das richtig lese konnte in richtung SMA jetzt nix gefunden werden oder wird das nun noch untersucht?

            mich mach da was stutzig in einem Anderen Thread.. wo schreibst, dass du in der Früh noch am steifsten bist. und es nach 1-2h besser wird.
            da erinnert mich an Myotone Dystophie bzw. Natriumkanalerkrankungen/ Chloridkanalerkrankungen... wurde dahingehend mal untersucht?
            LG Silke

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              #7
              unklare Genese

              Hallo liebe Springmausi.

              Ich meinte nicht daß ich morgens steifer bin, sondern genau das Gegenteil.
              Ich bin morgens nach dem Aufstehen noch so schwach, daß ich mich erst einmal überall festhalten muß um nicht zu fallen. Da haben meine Muskeln noch gar keine Spannung. Nach 1-2 Std wird es dann besser und ich kann mich dann auf den Beinen halten. Auf SMA ist ein Gentest gemacht worden, aber er war nicht eindeutig, so hat mir der Doc beim Abschlußgespräch erklärt. Den Brief hab ich noch nicht. Sobald er beim Hausarzt ist werde ich den mir kopieren lassen und mir alles ganz genau durchlesen. Es ist nur gut daß ich in diesem Fall nicht mehr jung bin, sollte es wirklich auf eine SMA hinauslaufen. Am Muskel selber sollen sie anscheinend nichts gefunden haben. Ich soll in einem halben Jahr noch mal zur Kontrolle kommen. Aber das kann ich jetzt noch nicht entscheiden ob ich das mach. Das kommt jetzt darauf an wie sich das ganze weiterentwickelt.Das ist ja nicht meine einzige Baustelle. Ich würde halt gern wissen, kommt die Skoliose von der Ostheoporose oder von der Muskelschwäche. Und ob ich eine Neufeststellung der Behinderung einreichen soll. Eine höherstufung hätte doch einen kleinen Vorteil, wenn auch nicht viel.

              Viele liebe Grüsse Hanni

              hab noch mal nachgelesen und meine Schreibfehler gefunden. sorry Hanni
              Zuletzt geändert von hanni 2011; 19.11.2011, 15:34.

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                #8
                Hallo Hanni
                Ich wollte dich herzlich in diesem Forum begrüßen. Ich wünsche dir hier einen regen Austausch. Es ist immer gut, sich mit anderen Betroffenen zu schreiben. Hier kannst du so manchen Rat bekommen, auch wenn nicht alle die gleiche Diagnose haben. Es ist schön, dass dein Partner dich so gut unterstützt, dann läßt sich vieles doch leichter ertragen. Ich freue mich mal wieder von dir zu lesen.

                Viele Grüße von Mary

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                  #9
                  Vorstellung

                  Hallo Mary

                  Erst mal danke füe die nette Begrüßung. Ich gin auch froh daß ich dieses Forum gefunden habe. Es tut gut wenn man mit seinen Sorgen und Ängsten nicht alleine ist und sich austauschen kann. Zum Glück halten sich meine Schmerzen so in Grenzen, daß ich damit noch ohne Schmerzmittel zurechtkomme.

                  viele liebe Grüsse Hanni

                  Kommentar


                    #10
                    Hallo Hanni,

                    erstmal finde ich es erleichternd, dass noch jemand aus meiner Altersgruppe sich hier im Internet herumtreibt. Ein Freund aus meinem Bekanntenkreis hatte ähnliche Symptome, die Tests sind ähnlich wie bei dir verlaufen. Ich selber habe da ganz andere Probleme!
                    Wäre das Hypnotisieren nicht eine Idee?
                    Zuletzt geändert von Domsen; 21.12.2011, 14:35.
                    -

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                      #11
                      unklare Genese

                      Hallo ihr Lieben.

                      Ich hab mich entschlosse erst mal bei : Ohne Diagnose weiterzuschreiben, weil ich nicht genau weiß auf welcher Seite ich richtig bin.

                      Danke Hanni

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                        #12
                        unklare Genese

                        Nun möchte ich mich hier wieder einmal melden.Ich hab jetzt alle Untersuchunsergebnisse und bin kein bischen klüger. Es steht alles mögliche als Verdacht im Raum, aber Ursache ist keine gefunden.
                        Lumbalpunktion ist gemacht, Muskelbiopsie, Nervenleitgeschwindigkeit ist herabgesetzt, Blutergebnisse sind die besten die man haben kann.
                        Verdachtsdiagnose; SMA, aber konnte nicht bestätigt werden. Paraparese der Oberschenkel, Polyneuropathie, neurale Muskelatrophie. Diese Sucherei macht mich noch ganz meschugge. Da war es ja nicht mal so nervenaufreibend als ich über 6Jahre als Simulant hingestellt wurde.

                        ich bitte unm Entschuldigung wenn das jetzt alles ein bischen aus dem Ruder gelaufen ist.

                        hanni

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                          #13
                          Hallo Hanni
                          was genau steht bei der Muskelbiopsie? Im Endeffekt ist eine Diagnose zwar schön, wenn man einen Namen hat... aber Therapeutisch ändert das nicht viel.

                          Also nimms nicht so schwer! Kopf hoch!
                          LG Silke

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                            #14
                            Muskelbiopsie

                            Hallo Springmausi

                            Im letzten Bericht steht wörtlich:

                            Leider konnte die Paraparese der Beine nicht sicher geklärt werden.
                            Deletion des Exon 7 und 8 konnte ausgeschlossen werden.
                            Muskelbioptisch fand sich eine neurogene Atrophie. In der vorliegenden Situation wird man sich auf krankengymnastische Übungsbehandlung beschränken müssen, welche allerdings regelmässig durchgeführt werden sollte.

                            liebe Grüsse Hanni

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