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Vorstellung von Jan (HMSN CMT 4C)

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    Vorstellung von Jan (HMSN CMT 4C)

    Hallo!

    Ich wollte uns und unseren Sohn (4 Jahre) hier im Forum vorstellen. Er wurde vor kurzem mit HSMN / CMT Typ 4C (ein eher seltener HMSN-Typ) diagnostiziert. Die Krankheit auessert sich vor allem in einer Schwaeche der Beinmuskulatur. Das Laufen von langenStrecken, Treppensteigen und andere physische Beanspruchungen der Beinmuskulatur stellen Jan daher vor Probleme. Letzten Monat wurde auch noch eine leichte Skoliose diagnostiziert, die bei Patienten mit CMT 4C anscheinend haeufig auftritt.

    Unser Sohn ist ein sehr aktives Kind; die Krankheit beeintraechtigt ihn momentan nicht allzu stark. Er geht in eine Integrations-Kita, die eine ideale Umgebung fuer ihn bietet. Allerdings werden sich bald Fragen hinsichtlich des besten Umgangs mit der Krankheit stellen, wie z.B. Schulwahl und entwickelndes Krankheitsbewusstseins. Ich erhoffe mir von diesem Forum Austausch mit anderen Eltern, deren Kinder an HMSN erkrankt sind, sowie Tipps fuer den besten Umgang mit der Krankheit.

    Beste Gruesse

    Finn
    Zuletzt geändert von finn; 03.03.2013, 21:57. Grund: Anonymisierung

    #2
    ;-)

    hi finn,
    ich habe zwar kein kind mit sma, lebe aber selbst mit sma typ2. ich bin 27jahre, man gab mir eine lebenserwartung von 3jahren. meine eltern haben mich trotz dieser diagnose nicht in watte gepackt oder weggesperrt. ich durfte kind sein. dafür bin ich sehr dankbar! ich war nie in einer gesonderten körperbehindertenschule. kinder regeln das auf ihre weise. pass auf deinen sohn auf, erdrück ihn aber nicht - balanceakt. lebt so normal wie möglich. mein leben ist bisher, trotz gesundheitlicher einschnitte, recht gut gelaufen: abi, studium, job als soz-päd, partner - alles wird gut ;-) lass deinen sohn auf dich zu kommen, irgendwann wird er fragen.
    wie kommst du und deine frau mit der diagnose klar?
    lg tina

    http://www.facebook.com/pages/Traum-vom-Reiten-mit-SMA-Muskelschw%C3%A4che/319729558048368

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      #3
      Hab mal eben erst nachgelesen was HMSN 4 ist.. da mit sind ja auch einige Sachen begleitet. aber nicht alles muss wirklich zutreffen.

      Ich find nur interessant, dass am Schluss steht, dass man mit Diät auch positive Auswirkungen erzielen kann.

      guck einfach mal hier: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/...=DE&Expert=773

      Sonst wünsch ich Jan alles Gute.. ich denke grad weil er so früh schon erkrankt ist, lernt er damit umzugehen und damit aufwachsen

      LG SIlke
      LG Silke

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        #4
        Hallo Silke,

        danke für den Link und die Wünsche.

        CMT 4C ist, soweit wir das feststellen können, anders gelagert als HMSN 4, und fällt daher nicht unter die refsum-Krankheit. Ich schick dir mal einen link zur Kategorisierung von HMSN/CMT, allerdings auf Englisch.



        Gruss,

        Finn

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          #5
          Danke Finn, ist ein toller Link! Hab ich gleich abgespeichert!
          LG Silke

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