Hallo!
Ich wollte uns und unseren Sohn (4 Jahre) hier im Forum vorstellen. Er wurde vor kurzem mit HSMN / CMT Typ 4C (ein eher seltener HMSN-Typ) diagnostiziert. Die Krankheit auessert sich vor allem in einer Schwaeche der Beinmuskulatur. Das Laufen von langenStrecken, Treppensteigen und andere physische Beanspruchungen der Beinmuskulatur stellen Jan daher vor Probleme. Letzten Monat wurde auch noch eine leichte Skoliose diagnostiziert, die bei Patienten mit CMT 4C anscheinend haeufig auftritt.
Unser Sohn ist ein sehr aktives Kind; die Krankheit beeintraechtigt ihn momentan nicht allzu stark. Er geht in eine Integrations-Kita, die eine ideale Umgebung fuer ihn bietet. Allerdings werden sich bald Fragen hinsichtlich des besten Umgangs mit der Krankheit stellen, wie z.B. Schulwahl und entwickelndes Krankheitsbewusstseins. Ich erhoffe mir von diesem Forum Austausch mit anderen Eltern, deren Kinder an HMSN erkrankt sind, sowie Tipps fuer den besten Umgang mit der Krankheit.
Beste Gruesse
Finn
Ich wollte uns und unseren Sohn (4 Jahre) hier im Forum vorstellen. Er wurde vor kurzem mit HSMN / CMT Typ 4C (ein eher seltener HMSN-Typ) diagnostiziert. Die Krankheit auessert sich vor allem in einer Schwaeche der Beinmuskulatur. Das Laufen von langenStrecken, Treppensteigen und andere physische Beanspruchungen der Beinmuskulatur stellen Jan daher vor Probleme. Letzten Monat wurde auch noch eine leichte Skoliose diagnostiziert, die bei Patienten mit CMT 4C anscheinend haeufig auftritt.
Unser Sohn ist ein sehr aktives Kind; die Krankheit beeintraechtigt ihn momentan nicht allzu stark. Er geht in eine Integrations-Kita, die eine ideale Umgebung fuer ihn bietet. Allerdings werden sich bald Fragen hinsichtlich des besten Umgangs mit der Krankheit stellen, wie z.B. Schulwahl und entwickelndes Krankheitsbewusstseins. Ich erhoffe mir von diesem Forum Austausch mit anderen Eltern, deren Kinder an HMSN erkrankt sind, sowie Tipps fuer den besten Umgang mit der Krankheit.
Beste Gruesse
Finn
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