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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

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gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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Mirja , IMB- Einschlusskörpermyositis

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    Mirja , IMB- Einschlusskörpermyositis

    Hallo Mirja ,

    Es tut mir leid , dass Dein Opa auch diese Diagnose ( IBM-Einschlusskörpermyositis ) erhalten hat . Da muss man erst einmal mit klarkommen . Ist , wie auch ich weiß nicht so einfach . Für die anderen Familienmitglieder ändert sich auch vieles .

    Als Trost kann man vielleicht sehen , dass diese Krankheit relativ langsam fortschreitet und man auch damit alt werden kann . Da gibt es viel schlimmere Muskelerkrankungen .
    Medikamente gibt es leider für die IBM auch noch nicht . Ich selber bin eines Teils froh , dass ich wegen der Nebenwirkung , nichts nehmen muss . Würde aber natürlich auch was versuchen , wenn es wirken würde .

    Ich schreibe in meinem Blog www.muskelblog.de über meine Krankheit , Fortschritt , Hilfsmittel und sonstige Schwierigkeiten . Kannst Du Dir ja mal durchlesen .


    Beste Grüße

    Horst
    Horst , Einschlusskörpermyositis,erkannt 2002,

    Man muss so leben ,
    als habe man nur noch eine Stunde Zeit
    und könne nur das Allerwichtigste erledigen .
    Und gleichzeitig so , als werde man das ,
    was man tut , bis in alle Ewigkeit fortsetzen .

    Leo Tolstoi
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