Zunächst einmal: schön, dass es Euch gibt
Seit letztem Donnerstag habe ich die (Vedachts-) Diagnose SMA... nachdem ich über 3 Jahre von Arzt zu Arzt verschiedenster Fachrichtungen getigert bin, hat nun ein Neurologe per EMG einen "neurogenen Prozess" und aufgrund der Anamnese mir meine Beschwerden als spinale Muskelatrophie erklärt. Mitte Februar habe ich einen Termin in der Uni-Ambulanz, die diese Diagnose weiter einordnen sollen (weiterer stationärer Aufenthalt mit Gentests wurde mir schon angekündigt).
Ich versuche mal, meinen Krankheitsverlauf hier darzustellen, vielleicht ist ja jemand hier, dem/der das ähnlich ging:
(Vorgeschichte: Magersucht mit 17, jahrelanges massives Untergewicht, Depressionen - möchte ich hier nicht unterschlagen, vermute aber keinen Zusammenhang - aktuell Gewicht sowohl für Mediziner als auch für mich okay, keine Depressionen)
Sommer 2008 (mit 28): bin sehr viel radgefahren, erste Joggingversuche, erste Achillessehnenentzündung rechts. Sportpause, Einlagen, orthopädische Behandlung
Herbst 2008 (mit 29): Vorbereitungskurs zum Halbmarathon. Dachte, wenn ich unter Trainingsanleitung langsam steigere, könnte ich mir neuerlichen Achillessehnenärger ersparen. Leider nicht. Dauerhafte Wadenverhärtungen, immer mal wieder Achillessehnenreizung rechts und links. Nach einem 15km Lauf im März 2009 erstmalig Schmerzen in der Hüfte. Dauerhafte physiotherapeutische Behandlung, Ausgleich "muskulärer Dysbalancen"
Mai 2009: Halbmarathon!!! hat super viel Spaß gemacht, ich bin (getaped) eine klasse Zeit gelaufen! Ich werde diesen schönen Tag niemals vergessen!!!
Seit dem: nicht mehr gelaufen....
dafür zunächst fascikulierendes Wadenzucken (sah sehr interessant aus!!!), auch ohne jegliche Belastung, also bspw. morgens im Bett. Dachte, ich könne dies mit einem Koffeinentzug lösen (ca 2l Cola + Kaffee als Standard). Außer Blutdruckbeschwerden hat mir das nix gebracht..
Orthopädin schickte mich zum Neurologen (Juni 2009), ohne Befund, Waden-EMG regelgerecht.
Termin in der Uni-Sportmedizin brachte den Hinweis, erstmal 2-3 Jahre lang nur Kraftaufbau zu betreiben (Wadenproblematik aufgrund jahrelanger Mangel-/Unterernährung).
Ich bin ein sehr disziplinierter und ehrgeiziger Mensch und habe dies gewissenhaft getan. Bin sehr regelmäßig ins Fitness-Studio gegangen und habe versucht, die Waden- und andere läufertypische Muskulatur aufzubauen. Kurioserweise leider keine Chance. Ich musste die Übungen permanent abschwächen (habe kaum was mit Gewichten gemacht, sondern viel "frei" auf der Matte, Gleichgewichtsübungen etc). Mittlerweile mache ich nur noch was für den Oberkörper, habe auch das Gefühl, dass sich in den letzten Monaten die Muskulatur dort verstärkt hat (von anderen bestätigt).
Im Dezember bin ich mit sämtlichen MRT-(Wirbelsäule, Achillessehne) und Röntgen-Bildchen (Fersenbein) zum zigsten Orthopäden (mich nervt eine Schleimbeutelentzündung in der Hüfte!!!), der die Tatsachen, dass ich nicht auf Zehenspitzen stehen kann, stark kontraktierte Fußzehen aufweise und kaum Wadenmuskulatur spürbar ist, als "nicht normal" einordnete und mich eindringlich bat, neuerlich einen Neurologen aufzusuchen. Nun ja, das war der Termin vom letzten Donnerstag.
Was mir in der Art noch nicht aufgefallen war: mein Vater hat genauso dürre Waden wie ich (ansonsten eher adipös), ist perrmanent "über die eigenen Füße" gestolpert (Fußheberatrophie??) und läuft auch aus der Hüfte heraus genauso schief wie ich.... so gesehen ist eine genetische Komponente für mich durchaus nachvollziehbar. Allerdings ist diese Muskelschwäche meines Vaters zeitlich deutlich später aufgetreten als bei mir, bei ihm stehen auch noch die Diagnosen Diabetes, Parkinson, 2 Schlaganfälle, sodass eine Zuordnung der zunehmenden Schwäche von uns bisher eher zu diesen Erkrankungen gemacht wurde. Mittlerweile sitzt er im Rollstuhl, kann gar nicht mehr alleine aufstehen, auch die Armmuskulatur ist deutlich geschwächt.
Die Vorstellung, in absehbarer Zeit genauso hilflos und auf fremde Hilfe angewiesen zu sein, wie dies mein Vater ist, ist für mich ganz furchtbar. Mittlerweile bin ich 32, mache gerade ein Zweitstudium, fühle mich grundsätzlich gut, bin zufrieden mit mir - und möchte mich nicht damit abfinden, dass ich niemals wieder eine Radtour machen werden können (das war eine meiner großen Hoffnungen, die Lauferei hatte ich schon aufgegeben).
Bis Mitte Februar und weiterer Einordnungen ärztlicherseits ist es noch verdammt lange!!! Der Neurologe sagte nichts weiter als "gehen Sie jetzt erstmal nach Hause und erholen sich von dem Schock"! Für mich stellen sich unzählige Fragen (Fitnessstudio: ja/nein? mit welchem Verlauf muss ich rechnen? welche Hilfe gibt es???)
Werde direkt mit Kreatin starten, das scheint mir die einzig genannte Möglichkeit zu sein, die Muskulatur ein bisschen zu unterstützen. Vielleicht ist auch aminologes eine Option????
So, jetzt habe ich hier ganz viel reingepackt und doch bestimmt ganz viel vergessen. Danke jedenfalls fürs Lesen!!! Würde mich freuen, wenn Ihr mir ein paar eigene Erfahrungen, Tipps, Hinweise oder sonstiges geben könnt
liebe Grüße
Conny
Seit letztem Donnerstag habe ich die (Vedachts-) Diagnose SMA... nachdem ich über 3 Jahre von Arzt zu Arzt verschiedenster Fachrichtungen getigert bin, hat nun ein Neurologe per EMG einen "neurogenen Prozess" und aufgrund der Anamnese mir meine Beschwerden als spinale Muskelatrophie erklärt. Mitte Februar habe ich einen Termin in der Uni-Ambulanz, die diese Diagnose weiter einordnen sollen (weiterer stationärer Aufenthalt mit Gentests wurde mir schon angekündigt).
Ich versuche mal, meinen Krankheitsverlauf hier darzustellen, vielleicht ist ja jemand hier, dem/der das ähnlich ging:
(Vorgeschichte: Magersucht mit 17, jahrelanges massives Untergewicht, Depressionen - möchte ich hier nicht unterschlagen, vermute aber keinen Zusammenhang - aktuell Gewicht sowohl für Mediziner als auch für mich okay, keine Depressionen)
Sommer 2008 (mit 28): bin sehr viel radgefahren, erste Joggingversuche, erste Achillessehnenentzündung rechts. Sportpause, Einlagen, orthopädische Behandlung
Herbst 2008 (mit 29): Vorbereitungskurs zum Halbmarathon. Dachte, wenn ich unter Trainingsanleitung langsam steigere, könnte ich mir neuerlichen Achillessehnenärger ersparen. Leider nicht. Dauerhafte Wadenverhärtungen, immer mal wieder Achillessehnenreizung rechts und links. Nach einem 15km Lauf im März 2009 erstmalig Schmerzen in der Hüfte. Dauerhafte physiotherapeutische Behandlung, Ausgleich "muskulärer Dysbalancen"
Mai 2009: Halbmarathon!!! hat super viel Spaß gemacht, ich bin (getaped) eine klasse Zeit gelaufen! Ich werde diesen schönen Tag niemals vergessen!!!
Seit dem: nicht mehr gelaufen....
dafür zunächst fascikulierendes Wadenzucken (sah sehr interessant aus!!!), auch ohne jegliche Belastung, also bspw. morgens im Bett. Dachte, ich könne dies mit einem Koffeinentzug lösen (ca 2l Cola + Kaffee als Standard). Außer Blutdruckbeschwerden hat mir das nix gebracht..
Orthopädin schickte mich zum Neurologen (Juni 2009), ohne Befund, Waden-EMG regelgerecht.
Termin in der Uni-Sportmedizin brachte den Hinweis, erstmal 2-3 Jahre lang nur Kraftaufbau zu betreiben (Wadenproblematik aufgrund jahrelanger Mangel-/Unterernährung).
Ich bin ein sehr disziplinierter und ehrgeiziger Mensch und habe dies gewissenhaft getan. Bin sehr regelmäßig ins Fitness-Studio gegangen und habe versucht, die Waden- und andere läufertypische Muskulatur aufzubauen. Kurioserweise leider keine Chance. Ich musste die Übungen permanent abschwächen (habe kaum was mit Gewichten gemacht, sondern viel "frei" auf der Matte, Gleichgewichtsübungen etc). Mittlerweile mache ich nur noch was für den Oberkörper, habe auch das Gefühl, dass sich in den letzten Monaten die Muskulatur dort verstärkt hat (von anderen bestätigt).
Im Dezember bin ich mit sämtlichen MRT-(Wirbelsäule, Achillessehne) und Röntgen-Bildchen (Fersenbein) zum zigsten Orthopäden (mich nervt eine Schleimbeutelentzündung in der Hüfte!!!), der die Tatsachen, dass ich nicht auf Zehenspitzen stehen kann, stark kontraktierte Fußzehen aufweise und kaum Wadenmuskulatur spürbar ist, als "nicht normal" einordnete und mich eindringlich bat, neuerlich einen Neurologen aufzusuchen. Nun ja, das war der Termin vom letzten Donnerstag.
Was mir in der Art noch nicht aufgefallen war: mein Vater hat genauso dürre Waden wie ich (ansonsten eher adipös), ist perrmanent "über die eigenen Füße" gestolpert (Fußheberatrophie??) und läuft auch aus der Hüfte heraus genauso schief wie ich.... so gesehen ist eine genetische Komponente für mich durchaus nachvollziehbar. Allerdings ist diese Muskelschwäche meines Vaters zeitlich deutlich später aufgetreten als bei mir, bei ihm stehen auch noch die Diagnosen Diabetes, Parkinson, 2 Schlaganfälle, sodass eine Zuordnung der zunehmenden Schwäche von uns bisher eher zu diesen Erkrankungen gemacht wurde. Mittlerweile sitzt er im Rollstuhl, kann gar nicht mehr alleine aufstehen, auch die Armmuskulatur ist deutlich geschwächt.
Die Vorstellung, in absehbarer Zeit genauso hilflos und auf fremde Hilfe angewiesen zu sein, wie dies mein Vater ist, ist für mich ganz furchtbar. Mittlerweile bin ich 32, mache gerade ein Zweitstudium, fühle mich grundsätzlich gut, bin zufrieden mit mir - und möchte mich nicht damit abfinden, dass ich niemals wieder eine Radtour machen werden können (das war eine meiner großen Hoffnungen, die Lauferei hatte ich schon aufgegeben).
Bis Mitte Februar und weiterer Einordnungen ärztlicherseits ist es noch verdammt lange!!! Der Neurologe sagte nichts weiter als "gehen Sie jetzt erstmal nach Hause und erholen sich von dem Schock"! Für mich stellen sich unzählige Fragen (Fitnessstudio: ja/nein? mit welchem Verlauf muss ich rechnen? welche Hilfe gibt es???)
Werde direkt mit Kreatin starten, das scheint mir die einzig genannte Möglichkeit zu sein, die Muskulatur ein bisschen zu unterstützen. Vielleicht ist auch aminologes eine Option????
So, jetzt habe ich hier ganz viel reingepackt und doch bestimmt ganz viel vergessen. Danke jedenfalls fürs Lesen!!! Würde mich freuen, wenn Ihr mir ein paar eigene Erfahrungen, Tipps, Hinweise oder sonstiges geben könnt
liebe Grüße
Conny
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