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    Zunächst einmal: schön, dass es Euch gibt

    Seit letztem Donnerstag habe ich die (Vedachts-) Diagnose SMA... nachdem ich über 3 Jahre von Arzt zu Arzt verschiedenster Fachrichtungen getigert bin, hat nun ein Neurologe per EMG einen "neurogenen Prozess" und aufgrund der Anamnese mir meine Beschwerden als spinale Muskelatrophie erklärt. Mitte Februar habe ich einen Termin in der Uni-Ambulanz, die diese Diagnose weiter einordnen sollen (weiterer stationärer Aufenthalt mit Gentests wurde mir schon angekündigt).

    Ich versuche mal, meinen Krankheitsverlauf hier darzustellen, vielleicht ist ja jemand hier, dem/der das ähnlich ging:

    (Vorgeschichte: Magersucht mit 17, jahrelanges massives Untergewicht, Depressionen - möchte ich hier nicht unterschlagen, vermute aber keinen Zusammenhang - aktuell Gewicht sowohl für Mediziner als auch für mich okay, keine Depressionen)

    Sommer 2008 (mit 28): bin sehr viel radgefahren, erste Joggingversuche, erste Achillessehnenentzündung rechts. Sportpause, Einlagen, orthopädische Behandlung

    Herbst 2008 (mit 29): Vorbereitungskurs zum Halbmarathon. Dachte, wenn ich unter Trainingsanleitung langsam steigere, könnte ich mir neuerlichen Achillessehnenärger ersparen. Leider nicht. Dauerhafte Wadenverhärtungen, immer mal wieder Achillessehnenreizung rechts und links. Nach einem 15km Lauf im März 2009 erstmalig Schmerzen in der Hüfte. Dauerhafte physiotherapeutische Behandlung, Ausgleich "muskulärer Dysbalancen"

    Mai 2009: Halbmarathon!!! hat super viel Spaß gemacht, ich bin (getaped) eine klasse Zeit gelaufen! Ich werde diesen schönen Tag niemals vergessen!!!

    Seit dem: nicht mehr gelaufen....

    dafür zunächst fascikulierendes Wadenzucken (sah sehr interessant aus!!!), auch ohne jegliche Belastung, also bspw. morgens im Bett. Dachte, ich könne dies mit einem Koffeinentzug lösen (ca 2l Cola + Kaffee als Standard). Außer Blutdruckbeschwerden hat mir das nix gebracht..
    Orthopädin schickte mich zum Neurologen (Juni 2009), ohne Befund, Waden-EMG regelgerecht.
    Termin in der Uni-Sportmedizin brachte den Hinweis, erstmal 2-3 Jahre lang nur Kraftaufbau zu betreiben (Wadenproblematik aufgrund jahrelanger Mangel-/Unterernährung).

    Ich bin ein sehr disziplinierter und ehrgeiziger Mensch und habe dies gewissenhaft getan. Bin sehr regelmäßig ins Fitness-Studio gegangen und habe versucht, die Waden- und andere läufertypische Muskulatur aufzubauen. Kurioserweise leider keine Chance. Ich musste die Übungen permanent abschwächen (habe kaum was mit Gewichten gemacht, sondern viel "frei" auf der Matte, Gleichgewichtsübungen etc). Mittlerweile mache ich nur noch was für den Oberkörper, habe auch das Gefühl, dass sich in den letzten Monaten die Muskulatur dort verstärkt hat (von anderen bestätigt).

    Im Dezember bin ich mit sämtlichen MRT-(Wirbelsäule, Achillessehne) und Röntgen-Bildchen (Fersenbein) zum zigsten Orthopäden (mich nervt eine Schleimbeutelentzündung in der Hüfte!!!), der die Tatsachen, dass ich nicht auf Zehenspitzen stehen kann, stark kontraktierte Fußzehen aufweise und kaum Wadenmuskulatur spürbar ist, als "nicht normal" einordnete und mich eindringlich bat, neuerlich einen Neurologen aufzusuchen. Nun ja, das war der Termin vom letzten Donnerstag.

    Was mir in der Art noch nicht aufgefallen war: mein Vater hat genauso dürre Waden wie ich (ansonsten eher adipös), ist perrmanent "über die eigenen Füße" gestolpert (Fußheberatrophie??) und läuft auch aus der Hüfte heraus genauso schief wie ich.... so gesehen ist eine genetische Komponente für mich durchaus nachvollziehbar. Allerdings ist diese Muskelschwäche meines Vaters zeitlich deutlich später aufgetreten als bei mir, bei ihm stehen auch noch die Diagnosen Diabetes, Parkinson, 2 Schlaganfälle, sodass eine Zuordnung der zunehmenden Schwäche von uns bisher eher zu diesen Erkrankungen gemacht wurde. Mittlerweile sitzt er im Rollstuhl, kann gar nicht mehr alleine aufstehen, auch die Armmuskulatur ist deutlich geschwächt.

    Die Vorstellung, in absehbarer Zeit genauso hilflos und auf fremde Hilfe angewiesen zu sein, wie dies mein Vater ist, ist für mich ganz furchtbar. Mittlerweile bin ich 32, mache gerade ein Zweitstudium, fühle mich grundsätzlich gut, bin zufrieden mit mir - und möchte mich nicht damit abfinden, dass ich niemals wieder eine Radtour machen werden können (das war eine meiner großen Hoffnungen, die Lauferei hatte ich schon aufgegeben).

    Bis Mitte Februar und weiterer Einordnungen ärztlicherseits ist es noch verdammt lange!!! Der Neurologe sagte nichts weiter als "gehen Sie jetzt erstmal nach Hause und erholen sich von dem Schock"! Für mich stellen sich unzählige Fragen (Fitnessstudio: ja/nein? mit welchem Verlauf muss ich rechnen? welche Hilfe gibt es???)

    Werde direkt mit Kreatin starten, das scheint mir die einzig genannte Möglichkeit zu sein, die Muskulatur ein bisschen zu unterstützen. Vielleicht ist auch aminologes eine Option????

    So, jetzt habe ich hier ganz viel reingepackt und doch bestimmt ganz viel vergessen. Danke jedenfalls fürs Lesen!!! Würde mich freuen, wenn Ihr mir ein paar eigene Erfahrungen, Tipps, Hinweise oder sonstiges geben könnt

    liebe Grüße
    Conny

    #2
    hallo conny,
    ich kann es sehr gut verstehen das es erstmal ein riesen-schock für dich gewesen ist. gerade wenn man so ein sportlicher mensch ist wie du. vorab sei gesagt... nicht jede sma verläuft gleich. eine prognose zu geben fällt selbst den ärzten sehr schwer und auch die symptomatik scheint recht unterschiedlich zu sein. bei mir wurde die verdachtsdiagnose sma vor ca 9 monaten gestellt. auch ich bin jahrelang von orthopäde zu orthopäde gerannt, habe diverse achillessehnenverlängerungen und krallenzehen op`s hinter mir. bis bei meiner letzten op dem operateur aufgefallen ist das mein wadenmuskel nicht in ordnung scheint. er hat unter der op eine biopsie gemacht aber dies nur auf systemerkrankungen untersuchen lassen. ich wurde dann nach hause geschickt mit den worten... alles ok. das laufen, treppe steigen, bergaufgehen usw. wurde aber immer schwieriger und so bin ich dann doch mal zu nem neurologen gegangen, dieser hat mich direkt zu einer ambulanz überwiesen und dort wurde die diagnostik (einschließlich muskelbiopsie) gemacht. das ergebnis war eine chronische neurale veränderung der muskulatur. der gentest auf sma steht bei mir noch aus. ich bin mittlerweile 41 und wenn ich die sache zurückverfolge fing es am ende der pubertät an, bzw. es ist mir da bewusst aufgefallen das mir alles so schwer fällt. probleme mit den treppen bekam ich mit anfang 20... rapide bergab ist es erst jetzt in den letzten 5 jahren gegangen. bei meiner mutter fingen die probleme erst mit 50 an. so, das soll es erstmal gewesen sein :-)

    Lg Trine

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      #3
      Hallo und herzlich willkommen,
      für mich klingt das irgendwie nicht nach SMA.. warst du schon im Muskelzentrum/ Muskelambulanz?

      Das mit den Fußheber und dem neurogenen Prozess, sowie die krallenden Zehen klingt irgendwie auch nach HMSN/ CMT. So als Anregung.
      SMA kann mit einem einfachen Bluttest diagnostiziert werden, dazu benötigt man keine Biopsie.

      Dass dein Vater jetzt im Rolli sitzt, kann doch auch durch die 2 Schlaganfälle bedingt sein, dass ist ja auch nicht ohne! Also mach dich nicht fertig.

      Ein Verdacht ist noch keine Diagnose.. und meist lliegen da noch Welten dazwischen. Ich sprech da aus Erfahrung!
      Versuch noch so mobil wie möglich zu sein, so dass sie Muskel nicht überlastet sind, aber auch nicht ganz einrosten! Solange es geht!

      Bei Kreatin..also ich habs ne Zeit lang genommen.. man sollte da mit einer Ladephase über 10 tage mit 10g anfangen. Dabei ausreichend trinken, weil Kreatin über die Niere ausgeschieden wird. Danach eine Erhaltungsdosis von 4g. max. 4 wochen nehmen, dann 1 Monat pause, damit der Körper die eigene Kreatinherstellung nicht aufgibt.
      Über die genaue Dosierung sagt jeder was anders, ich hab das so von meiner Muskelambulanz-Ärztin verordnet bekommen.
      LG Silke

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        #4
        Dankeschön für Eure Antworten! Ich bin in der Tat verdammt durch den Wind, und es fällt mir, trotz meiner eigentlich extrem kopfgesteuerten Art, wahnsinnig schwer, den Tunnelblick zu lassen...

        Vielleicht sollte ich bis zur Diagnosestellung einfach so weitermachen, wie bisher und nicht permanent versuchen, in den Körper hineinzuhorchen, inwiefern jetzt eine körperliche Anstrengung zu viel gewesen sein könnte. Habe ich bis letzte Woche ja auch nicht gemacht, wenn ich Hanteln gestemmt habe!!! Bisher bin ich noch aufrecht, kann laufen, kann einen normalen Alltag bewältigen (wenn man eben die Radtouren und längere Spaziergänge außen vorlässt).

        Die Unsicherheit macht mich kirre - einigerseits wäre eine Diagnose (endlich) echt mal eine gute Sache, andererseits brauche ich auch nichts, was unheilbar voranschreitend ist!!!

        @Springmausi: Neuromuskuläre Ambulanz Mitte Februar...
        @Trine: das Treppensteig- und Bergauflauf-Phänomen kenne ich auch - aber definitiv erst nach 2008

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          #5
          hallo conny,
          ja da hast du recht, sich verrückt zu machen bringt erstmal gar nichts, auch wenn es schwer fällt :-/. darf ich fragen in welche ambulanz du gehst?

          Lg Trine

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            #6
            Hi Trine!

            Habe den Termin an der Mainzer Uni in der neuromuskulären Ambulanz. Woran liegt es denn, dass der SMA-Gentest bei Dir noch aussteht???? - wenn es nach mir ginge, würde ich ja direkt im Februar dort stationär bleiben und sämtliche Untersuchungen machen lassen.....

            lg Conny

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              #7
              hi conny,
              ich habe so lange auf den bericht der muskelambulanz gewartet, das hat 5 monate gedauert :-(. und in dem steht jetzt die empfehlung drin das der gentest gemacht werden soll. jetzt fahre ich aber erst einmal zur reha und danach habe ich einen termin bei meiner neurologin. irgendwie eilt es aber auch momentan gar nicht mehr so, ich bin entspannter geworden, denn die diagnose bringt mich ja in der therapie nicht voran... daran ändert sich ja nichts :-).

              Lg Trine

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                #8
                Hi Trine!

                5 Monate auf den Bericht gewartet????? In welcher Muskelambulanz warst Du denn??? Das glaube ich einfach nicht!!! Ich bin ein gutmütiger Mensch, tolerant und verständnisvoll. Daher könnte ich es im Zweifelsfall verstehen, wenn sich das bei mir in Mainz wegen Fastnacht etwas verzögert - aber 5 Monate????

                Du hast natürlich recht: im Grunde ist es egal, warum die Motoneuronen nicht mehr wollen.... aufwecken oder neue einpflanzen ist bisserl schwierig :-(

                Wünsche Dir für die Reha alles Gute!!!
                lg Conny

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                  #9
                  ja, es ist wirklich schon fast eine frechheict mit dem bericht. ich war in der muskelambulanz in Bochum. die sind an sich echt super, aber ich warte mal wie lange ich beim nächsten mal auf den bericht warte.meine ärztin und auch ich haben mehrmals angerufen und es hieß immer... der bericht liegt zur unterschrift.
                  ich bin gespannt was bei dir raus kommt, halt mich mal auf dem laufenden ja? ;-)

                  Lg Trine

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                    #10
                    was sind schon 5 Monate hab fast ein dreivierteil jahr auf einen Muskelbiopsie Befund gewartet... mit der Zeit sieht man das Warten nicht mehr so eng..klar wartet man innerlich weiter und hofft das was Brauchbares raus kommt, womit man auch endlich was anfangen kann.

                    aktuell warte ich auf einen Gentestbefund schon 3 Monate.. und das obwohl es anfangs hieß 6-8 Wochen.
                    LG Silke

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                      #11
                      Ojeojeoje! Da muss ich mich wohl drauf einstellen, dass nicht nur ich zukünftig alles ein bisserl langsamer machen werde :-(

                      Wird man denn in der Zwischen-/Wartezeit von der Muskelambulanz betreut???

                      Habe noch ne Frage zu Kreatin: als Faustregel habe ich gefunden, dass man pro Gramm 100ml Wasser / Flüssigkeit trinken sollte, aber kein Koffein. Heißt das grundsätzliches Koffeinverbot, oder nur als Lösungsmittel für das Kreatin???

                      einen schönen Abend wünscht
                      Conny

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                        #12
                        hallo conny,
                        ich muss nur 1 mal im jahr zur verlaufskontrolle ins muskelzentrum und um aktuelle ergebnisse zu besprechen, sonst werde ich von meiner neurologin betreut. diese schreibt mir auch die verordnungen für meine physiotherapie und kontrolliert den ck wert. was das kreatin betrifft, ich glaube man sollte das koffein über die gesamte zeut meiden... bin mir da aber nicht so ganz sicher :-).
                        ja, wir müssen irgendwie alle lernen das es auch in der diagnosefindung nur sehr langsam vorangeht.
                        Lg Trine

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                          #13
                          ehm Ja man muss alles etwas langsamer sehen hihi ist leider so bei seltenen Dingen...außer man hat ganz eindeutige Symptome in eine Richtung, ich denke dann kanns auch schneller gehen mit einer Diagnose.. aber das ist wohl bei nicht so vielen der Fall.

                          wegen dem Kreatin: ich hab in der Ladephase so an die 2-2,5 Liter getrunken..mehr schaffte ich einfach nicht(hab auch von einer bekannten Ärztin in der Zeit 2-3x wöchentlich eine Infusion bekommen mit 500ml). Man soll halt den Koffinkonsum (Cafe, Schwarztee, Energydrinks,..) einschränken..aber ich hab dennoch 1 Cafe am Tag getrunken, weil ohne kam ich nicht in Schwung
                          Zur Kreatineinnahme aber nie Cafe getrunken, sondern ich hab überhaupt das Pulver in Fruchtzwerge gemixt hihi weil ich das im Wasser so eckelig fand und Tabletten direkt nicht schlucken konnte.

                          wegen der Muskelambulanz.. ich muss mich vierteljährlich in der mucki-Ambulanz vorstellen, eben um Veränderungen frühzeitig zu merken und auch ist es ganz hilfreich, wenn man Fragen hat. Wenn ich was dringendes hab, kann ich jederzeit meine Ärztin anrufen oder ihr auch ein Email schicken hihi (aber meine Ambu ist 400 km von mir entfernt)
                          WEnn es Ergebnisse gibt von Tests werd ich natürlich vorher angerufen. bzw. hab ich mir die Befunde zuletzt immer selber im Labor abgeholt oder faxen lassen.. aber das ist weil beruflich aus dem Bereich komme.
                          Zuletzt geändert von springmausi; 20.01.2012, 18:05.
                          LG Silke

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                            #14
                            das geht ja schon gut los....

                            Hi :-)

                            Habe gerade ein Schreiben der Uniambulanz aus dem Briefkasten gefischt. Darin: ein Termin für eine ambulante Einbestellung Ende Februar (statt wie vereinbart Mitte).

                            Entweder ist das jetzt doppelt gelaufen (die Sprechstundendame beim Neurologen hat direkt einen Termin für mich vereinbart) oder ich muss zwei Wochen länger in absoluter Ungewissheit ausharren.

                            Dass ich das heute nicht abklären kann, versteht sich natürlich von selbst.
                            Schafft man es mit der Zeit, eine "scheiß-egal-Haltung" einzunehmen????? - Geduld war noch nie meine Stärke!!!

                            Trotzdem für alle hier ein schönes Wochenende :-)

                            lg Conny

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                              #15
                              hi conny,
                              ich glaube ich kann dich beruhigen... irgendwann wird man tatsächlich ruhiger und gewöhnt sich an den umstand keine genaue diagnose zu haben. es kommt immer eine zeit in der man auch diagnose-müde wird und keine lust mehr auf die ärzterennerei hat. viele machen dann eine diagnosepause. sicherlich will man irgendwann ganz einfach wissen wie die krankheit nun genau heißt die man hat...

                              alles wird gut :-)

                              Lg Trine

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