Hallo,
Ich habe eine dringende Frage und hoffe, dass mir jemand weiterhelfen kann.
Kurz zu meiner Vorgeschichte: ich habe seit einigen Monaten zunehmend myotone Beschwerden. Teilweise nur auf einzelne Museklgruppen bezogen, oft aber fast am ganzen Körper, d.h. von den Fingerspitzen bis zu den Zehen. Myotone Dystropie Typ 1 und 2 (Curschmann-Steinert und PROMM) wurde molekulargenetisch ausgeschlossen, jetzt besteht der Verdacht auf sog. Myotonia congenita, Typ Thomson oder Becker - Analyse läuft, dauert wohl aber bis zu mehreren Monaten...
Aktuell habe ich folgendes Anliegen: bei mir soll ggf. in den nächsten Tagen eine größere Bauchoperation stattfinden, bei der (zwangsläufig) die Bauchmuskeln durchtrennt werden müssen. Kann mir jemand sagen inwieweit die Bauchmuskeln (die zeitweise auch von der Myotonie betroffen zu sein scheinen) in der Lage sind sich zu regenerieren, also wieder auf zu bauen? Das ich durch die Myotonie ein erhöhtes Narkoserisiko habe und gewisse Medikamente nicht bekommen darf, ist mir bekannt. Die OP würde planmäßig sowieso mit Rückenmarksanästhesie gemacht werden und nur im Notfall in Vollnarkose. Mir geht es wirklich aktuell um eben diese Frage des Muskelwiederaufbaus - da bin ich mir wirklich unsicher und leider können einem die Ärzte da auch nicht wirklich eine fundierte Aussage zu machen. Diese ätzende Krankheit kennt ja kaum ein Mensch
Auch wenn das hier das Forum für die "Fälle ohne Diagnose" ist (dazu gehöre ich ja auch) hoffe ich, dass jemand mit ein wenig Erfahrung/Kenntnis vorbei schaut und mir vielleicht weiterhelfen kann. Für Antworten schon mal im Voraus vielen Dank!!!
Güße
k_m
Ich habe eine dringende Frage und hoffe, dass mir jemand weiterhelfen kann.
Kurz zu meiner Vorgeschichte: ich habe seit einigen Monaten zunehmend myotone Beschwerden. Teilweise nur auf einzelne Museklgruppen bezogen, oft aber fast am ganzen Körper, d.h. von den Fingerspitzen bis zu den Zehen. Myotone Dystropie Typ 1 und 2 (Curschmann-Steinert und PROMM) wurde molekulargenetisch ausgeschlossen, jetzt besteht der Verdacht auf sog. Myotonia congenita, Typ Thomson oder Becker - Analyse läuft, dauert wohl aber bis zu mehreren Monaten...
Aktuell habe ich folgendes Anliegen: bei mir soll ggf. in den nächsten Tagen eine größere Bauchoperation stattfinden, bei der (zwangsläufig) die Bauchmuskeln durchtrennt werden müssen. Kann mir jemand sagen inwieweit die Bauchmuskeln (die zeitweise auch von der Myotonie betroffen zu sein scheinen) in der Lage sind sich zu regenerieren, also wieder auf zu bauen? Das ich durch die Myotonie ein erhöhtes Narkoserisiko habe und gewisse Medikamente nicht bekommen darf, ist mir bekannt. Die OP würde planmäßig sowieso mit Rückenmarksanästhesie gemacht werden und nur im Notfall in Vollnarkose. Mir geht es wirklich aktuell um eben diese Frage des Muskelwiederaufbaus - da bin ich mir wirklich unsicher und leider können einem die Ärzte da auch nicht wirklich eine fundierte Aussage zu machen. Diese ätzende Krankheit kennt ja kaum ein Mensch
Auch wenn das hier das Forum für die "Fälle ohne Diagnose" ist (dazu gehöre ich ja auch) hoffe ich, dass jemand mit ein wenig Erfahrung/Kenntnis vorbei schaut und mir vielleicht weiterhelfen kann. Für Antworten schon mal im Voraus vielen Dank!!!
Güße
k_m
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