Hallo,
Bei mir wurde mit 9 Jahren eine Muskelbiopsie gemacht und somit die Diagnose gestellt, dass ich SMA Typ 3 habe. Ich konnte schon in meiner Kindheit Treppen nicht leicht hoch und saß komisch. Auch vom Boden aufstehen war sehr schwer. Nach dieser Diagnose habe ich nicht mal mehr im Schulsportunterricht teilgenommen. Da ich kaum laufen konnte (also gehen ist schon möglich, ich kann aber nciht schnell genug laufen) habe ich außer an Spielen an nichts teilgenommen.
Es änderte sich gar nichts an meinem Körper, außer dass sich meine Muskeln durch kein Sport noch mehr verkürzten und ich Treppen sogar etwas besser steigen konnte.
Mit 20 wurde bei mir an der Uniklinik der Gentest gemacht, nach diesen besonderen SMA-Gen-Defekt. Jedoch liegt dieser Gendefekt bei mir nicht vor. Auf einmal war ich Diagnoselos und bin ich immer noch. Mittlerweile bin ich 26 und ich kann etwas schwieriger Treppen steigen. Kann aber daran liegen, dass ich ca. 5 Kilo im letzten Jahr zugenommen habe. Ich gehe ins Fitnesstudio, es hat sich aber seitdem nichts verändert, ich kann Treppen immer noch genauso schlecht hochsteigen und komme vom Boden immer noch ohne Unterstützung der Hände nicht auf. Jedoch merke ich, dass ich durch das Training Muskel aufbaue. Aber anscheinend an für diese Tätitigkeiten unrelevanten stellen. Ich versuche seit kurzem gezielter einige Stellen zu kräftigen.
Meine Arme sind ziemlich dünn, Bergab gehen fällt mir schwer, in Bus und Bahn steigen ohne mit irgendwo festzuhalten fällt mir schwer. Ich bin körperlich älter als eine 50 Jährige.
Ich habe hier was von Kreatineinnahme gelesen. Meint ihr, das würde was bringen? Mit wem muss ich darüber sprechen?
Ich habe auch keinen "Arzt des Vertrauen". Bin in den letzen Jahren ein Paar mal umgezogen, sodass mich im Moment kein Arzt versteht. Ich bekomme nicht mal Krankengymnastik außerhalb des Regelfalles verschrieben.
Ich habe auch Angst Pflegefall zu werden. Habe einen Freund und wir wünschen uns auch irgendwann Kinder. Aber kann ich sie denn Großziehen oder müssen die mich eher pflegen? Das ist so erdrückend wenn man darüber nachdenkt.
Wo ich ca. 14 war, sagte der Arzt :"Es geht ihnen noch gut, die meisten, die ihre Krankheit haben, sitzen jetzt schon im Rollstuhl." Wird es denn bei mir vielleicht mit 30 der Fall sein? Was kann man denn da machen? Habt ihr Erfahrungen mit Reha?
Am meisten stören mich meine Verkürzten Achillessehnen und die Hüftbeuger. Dadruch habe ich nämlich Holkreuz und durch die Achillessehnenverkürzung kann ich kaum gerade gehen und bei Bergauf habe ich deshalb Probleme. Habt ihr Erfahrungen mit Botoxspritzen?
Danke dass ich meine verwirrte Gedanken gelesen habt.
Bis dann!
Bei mir wurde mit 9 Jahren eine Muskelbiopsie gemacht und somit die Diagnose gestellt, dass ich SMA Typ 3 habe. Ich konnte schon in meiner Kindheit Treppen nicht leicht hoch und saß komisch. Auch vom Boden aufstehen war sehr schwer. Nach dieser Diagnose habe ich nicht mal mehr im Schulsportunterricht teilgenommen. Da ich kaum laufen konnte (also gehen ist schon möglich, ich kann aber nciht schnell genug laufen) habe ich außer an Spielen an nichts teilgenommen.
Es änderte sich gar nichts an meinem Körper, außer dass sich meine Muskeln durch kein Sport noch mehr verkürzten und ich Treppen sogar etwas besser steigen konnte.
Mit 20 wurde bei mir an der Uniklinik der Gentest gemacht, nach diesen besonderen SMA-Gen-Defekt. Jedoch liegt dieser Gendefekt bei mir nicht vor. Auf einmal war ich Diagnoselos und bin ich immer noch. Mittlerweile bin ich 26 und ich kann etwas schwieriger Treppen steigen. Kann aber daran liegen, dass ich ca. 5 Kilo im letzten Jahr zugenommen habe. Ich gehe ins Fitnesstudio, es hat sich aber seitdem nichts verändert, ich kann Treppen immer noch genauso schlecht hochsteigen und komme vom Boden immer noch ohne Unterstützung der Hände nicht auf. Jedoch merke ich, dass ich durch das Training Muskel aufbaue. Aber anscheinend an für diese Tätitigkeiten unrelevanten stellen. Ich versuche seit kurzem gezielter einige Stellen zu kräftigen.
Meine Arme sind ziemlich dünn, Bergab gehen fällt mir schwer, in Bus und Bahn steigen ohne mit irgendwo festzuhalten fällt mir schwer. Ich bin körperlich älter als eine 50 Jährige.
Ich habe hier was von Kreatineinnahme gelesen. Meint ihr, das würde was bringen? Mit wem muss ich darüber sprechen?
Ich habe auch keinen "Arzt des Vertrauen". Bin in den letzen Jahren ein Paar mal umgezogen, sodass mich im Moment kein Arzt versteht. Ich bekomme nicht mal Krankengymnastik außerhalb des Regelfalles verschrieben.
Ich habe auch Angst Pflegefall zu werden. Habe einen Freund und wir wünschen uns auch irgendwann Kinder. Aber kann ich sie denn Großziehen oder müssen die mich eher pflegen? Das ist so erdrückend wenn man darüber nachdenkt.
Wo ich ca. 14 war, sagte der Arzt :"Es geht ihnen noch gut, die meisten, die ihre Krankheit haben, sitzen jetzt schon im Rollstuhl." Wird es denn bei mir vielleicht mit 30 der Fall sein? Was kann man denn da machen? Habt ihr Erfahrungen mit Reha?
Am meisten stören mich meine Verkürzten Achillessehnen und die Hüftbeuger. Dadruch habe ich nämlich Holkreuz und durch die Achillessehnenverkürzung kann ich kaum gerade gehen und bei Bergauf habe ich deshalb Probleme. Habt ihr Erfahrungen mit Botoxspritzen?
Danke dass ich meine verwirrte Gedanken gelesen habt.
Bis dann!
Kommentar