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    Neu und ahnungslos

    Hallo,

    Bei mir wurde mit 9 Jahren eine Muskelbiopsie gemacht und somit die Diagnose gestellt, dass ich SMA Typ 3 habe. Ich konnte schon in meiner Kindheit Treppen nicht leicht hoch und saß komisch. Auch vom Boden aufstehen war sehr schwer. Nach dieser Diagnose habe ich nicht mal mehr im Schulsportunterricht teilgenommen. Da ich kaum laufen konnte (also gehen ist schon möglich, ich kann aber nciht schnell genug laufen) habe ich außer an Spielen an nichts teilgenommen.

    Es änderte sich gar nichts an meinem Körper, außer dass sich meine Muskeln durch kein Sport noch mehr verkürzten und ich Treppen sogar etwas besser steigen konnte.
    Mit 20 wurde bei mir an der Uniklinik der Gentest gemacht, nach diesen besonderen SMA-Gen-Defekt. Jedoch liegt dieser Gendefekt bei mir nicht vor. Auf einmal war ich Diagnoselos und bin ich immer noch. Mittlerweile bin ich 26 und ich kann etwas schwieriger Treppen steigen. Kann aber daran liegen, dass ich ca. 5 Kilo im letzten Jahr zugenommen habe. Ich gehe ins Fitnesstudio, es hat sich aber seitdem nichts verändert, ich kann Treppen immer noch genauso schlecht hochsteigen und komme vom Boden immer noch ohne Unterstützung der Hände nicht auf. Jedoch merke ich, dass ich durch das Training Muskel aufbaue. Aber anscheinend an für diese Tätitigkeiten unrelevanten stellen. Ich versuche seit kurzem gezielter einige Stellen zu kräftigen.

    Meine Arme sind ziemlich dünn, Bergab gehen fällt mir schwer, in Bus und Bahn steigen ohne mit irgendwo festzuhalten fällt mir schwer. Ich bin körperlich älter als eine 50 Jährige.

    Ich habe hier was von Kreatineinnahme gelesen. Meint ihr, das würde was bringen? Mit wem muss ich darüber sprechen?
    Ich habe auch keinen "Arzt des Vertrauen". Bin in den letzen Jahren ein Paar mal umgezogen, sodass mich im Moment kein Arzt versteht. Ich bekomme nicht mal Krankengymnastik außerhalb des Regelfalles verschrieben.

    Ich habe auch Angst Pflegefall zu werden. Habe einen Freund und wir wünschen uns auch irgendwann Kinder. Aber kann ich sie denn Großziehen oder müssen die mich eher pflegen? Das ist so erdrückend wenn man darüber nachdenkt.

    Wo ich ca. 14 war, sagte der Arzt :"Es geht ihnen noch gut, die meisten, die ihre Krankheit haben, sitzen jetzt schon im Rollstuhl." Wird es denn bei mir vielleicht mit 30 der Fall sein? Was kann man denn da machen? Habt ihr Erfahrungen mit Reha?
    Am meisten stören mich meine Verkürzten Achillessehnen und die Hüftbeuger. Dadruch habe ich nämlich Holkreuz und durch die Achillessehnenverkürzung kann ich kaum gerade gehen und bei Bergauf habe ich deshalb Probleme. Habt ihr Erfahrungen mit Botoxspritzen?

    Danke dass ich meine verwirrte Gedanken gelesen habt.

    Bis dann!

    #2
    Hallo Diagnoselos,

    deine verwirrten Gedanken sind erstaunlich klar, tiefgreifend und umfassend, sprich: überhaupt nicht verwirrt. Was sich aus deinen Sätzen allerdings herauslesen lässt, ist eine Sorge vor den vielfältigen Wünschen und Hoffnungen, die sich auf deine Zukunft beziehen. Und das ist in deiner Situation nun ersteinmal so normal, dass die Sorge um dich selbst als eine sehr gesunde Verhaltenweise zu bewerten ist. Schwierig wird das nur, wenn sich diese Sorge dauerhaft in Dir einrichten möchte. Dann verliert sie nämlich die vielen konkreten Punkte aus dem Auge, die Du aufgezählt hast, und fängt an, ganz diffus sich auf Aspekte des Lebens im Allgemeinen zu richten.

    Schon das Du hier deine Sorgen so konkret beschreibst, zeigt, dass Du an ebenso konkreten und lebbaren Lösungen interessiert bist, die Dir deine erhoffte Zukunft ermöglichen sollen. Das ist doch super! Und ich wünsche Dir viele Beiträge, die Dir genau dabei helfen.

    Angst ist bei chronisch schwer erkrankten Menschen ein ständiger Begleiter, schließlich gibt es eine beängstigende Wirklichkeit, auf die wir unsere Angst jederzeit zurückführen können. Und das ist unserer Körper, und mit und durch ihn natürlich auch unserer Körper in der Gemeinschaft der Körper (zB: Kinderwunsch, Pflegebedürftigkeit usw). Die Angst ist dabei erstmal nur ein Impuls, der uns dazu bringen soll, sich mit einem erkanntem Problem auseinanderzusetzen, praktikable Lösungen zu finden. Das ist bestimmt nicht das leichteste Lebensmodell, aber es bleibt ein Lebensmodell und es hilft uns, nicht in unser Verzweiflung unterzugehen.

    Deine Sorge etwa, nun vielleicht mit 30 im Rollstuhl zu sitzen, ist vielleicht ein Reflex auf die von Dir festgestellte Verschlechterung deines Gehens und Stehens. Du stellst Dir vielleicht die Konsequenz daraus vor. Wie würde aber denn dein Weg in den Rollstuhl sein? Von einem auf den anderen Tag? Plötzlich müsstest Du in einem Rollstuhl sitzen, für immer?
    Mich quälen gerade die gleichen Fragen, obwohl ich weiß, dass mein Rollstuhl noch längere Zeit nur streckenweise zum Einsatz kommt. Nicht immer, nicht zu jeder Gelegenheit. Ich werde noch lange Zeit haben, mich an das Gerät zu gewöhnen usw.
    Wann nun Du genau eines Rollstuhls bedarfst, ist praktisch eigentlich gar nicht genau zu beantworten, da auch deine Erkrankung relativ langsam voranzuschreiten scheint. Es bleibt also vermutlich noch genügend Zeit, in der Du entscheiden kannst, ob Du so ein Gerät mal ausprobierst, oder ob es noch ohne geht. Und ebenso bleibt noch genügend Zeit, dich und deine Dir Nächsten mit diesem Gedanken vertraut zu machen. Ich habe zB schon vor Jahren meine Bekannten damit zugetextet. Die denken wahrscheinlich, hoffentlich bekommt der bald seinen Rollstuhl, dann ist das Thema endlich durch.

    Worauf Du allerdings hinarbeiten solltest, ist einen Hausarzt zu finden, der Dir Physiotherapie auch außerhalb des Regelfalls verschreibt. Das ist eigentlich seit dem 01. 01. 2012 kein Problem mehr, da die chronisch Kranken aus dem Buget der Ärzte herausgenommen werden können. Manche Ärzte stellen sich da aber nach wie vor an. Und selbst diese unsäglich überflüssige Kassenärztliche Vereinigung, dessen Vorstand sich gerade ein Jahresgehalt von 350000 Euro selbstverschrieben hat, schlägt den Ärzten vor, diese Möglichkeit noch nicht anzuwenden. Was sagt man dazu?

    Physiotherapie ist wichtig. Begleitend zu deinem eigenen Sport (den Du nicht übertreiben solltest) und zur Anpassung an deine körperliche Situation. Suche Dir also nach Möglichkeit einen Arzt, der Dir dies verschreibt. Wenn Du die Ärzte gleich zu anfang mit deiner (Verdachts-) Diagnose konfrontierst und Du sagst, dass deine Wahl für diese Hausarztpraxis eben davon abhängt, ob Du Physio adR bekommst, dann solltest Du eine Praxis finden. Vorteihaft ist es immer, in Gemeinschaftspraxen nachzufragen, weil die einen größeren Patientenstamm haben und nach alter Gesetzeslage leichter adR verordnen können.

    Es gäbe jetzt noch so viel zu schreiben, aber es ist ja auch schon viel zu lesen.

    Liebe Grüße
    Guido

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      #3
      Hallo,
      ich find deine Gedanken keineswegs verwirrend.. im Gegenteil so wie Guido schon schreibt sehr klar.. und im Endeffekt kann ich dich ganz gut verstehen.

      Warst du seit der ganzen "Verdachtsdiagnose" SMA mal in einem Muskelzentrum, Muskelambulanz?
      Gerade wenn sich seit Jahren nix geändert hat und dennoch auf der Suche bist, nach der Lösung..
      was genau stand im Befund der Muskelbiopsie.. ich nehme mal an, dass es eine neurogene Störung der Muskeln ist.

      Es gibt da aber noch andere Möglichkeiten von Muskelerkrankung...also vielleicht ist es nicht SMA, sondern was ganz anderes.
      LG Silke

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        #4
        Hallo,
        erstmal möchte ich mich entschuldigen, dass ich mich gar nicht mehr gemeldet habe.
        In letzter Zeit ist viel passiert.
        Ich bin in einem Muskelzentrum gewesen. Da hat man nun auf die Verdachtsdiagnose SMAIII hin einige Tests gemacht.
        Beim EMG hat sich herausgestellt, dass meine Erkrankung doch muskulär sein muss und nicht neuronal, d.h. es kann gar nicht SMA sein.
        Außerdem hat man zum ersten Mal bei mir an meinen Oberschenkelmuskel und an meinen Armen einen Ultraschall gemacht. Da sagte der Arzt zu mir auch, dass meine Muskel entzündet aussehen, oder als ob sie sich zersetzen. Da man keinen Vergleich zu früheren Untersuchungen hat, weiß man nicht, ob ich das schon lange habe, also dass es entzündet ist oder ob das ein neuer Prozess ist und meine Muskel anfangen sich zu zersetzen.
        Also habe ich wieder große Fragezeichen.

        Außerdem bin ich jetzt schwanger. Gott sei dank, es läuft alles besser als bei meinen Freundinnen. Außer dass meine Bauchmuskel stark ziehen und ich beim Gehen Schmerzen habe, habe ich gar keine Beschwerden.
        Ich hoffe, dass meine Tochter nicht mit dem selben Leid zur Welt kommt und kann nichts machen außer dafür zu beten.

        Zu den Fragen, die Guido gestellt hat: ich habe seit Jahren keine Verschlechterung erlebt. Eigentlich ist alles seit Jahren konstant. Die Probleme, die ich jetzt habe, hatte ich schon immer. In der Kindheit sogar noch schlimmer. Ich hoffe, es bleibt auch immer so.

        mittlerweile habe ich einen Neurologen, der mir immer Physiotherapie verschreibt. Das tut mir auch sehr gut. Immer wenn ich spüre, irgendwo ziehen die Muskel bisschen doller, dehnen wir schön und dann gehts wieder einigermaßen.

        Ich bin gespannt, was die Zukunft bringen wird.

        Liebe Grüße und Danke für eure Antworten.

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