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    Hallo miteinander!

    Diesen Beitrag schrieb ich für das ALS - Forum, aber "eigentlich" gehöre ich wohl in dieses neue Forum ohne Diagnose. Was bei mir aber ohne "gesicherte Diagnose" heißen müsste.

    Ich wollte mich hier nun nach längerem Krankenhausaufenthalt zurückmelden und berichten. Nachdem ich mich lange als Als-Patientin, wie einige der hier umgetriebenen Verängstigten, betrachtet habe, habe ich jetzt zwei andere Verdachtsdiagnosen: Lambert Eaton Myasthenes Syndrom (LEMS) - das unterstützend sind VGCC Antikörper - die ich habe UND inflammatorische Myopathie unklarer Herkunft. Ob das der Weisheit letzter Schluss ist, weiß ich noch nicht.

    Meine Symptome sind zunehmende Muskelschwäche, Muskelatrophie an Händen und Füßen, Schluckbeschwerden, taube Zunge uvm. All dies KANN auch durch LEMS verursacht sein, so wurde mir gesagt.

    Ich wurde fast eineinhalb Jahre als Hypochonderin, Frau mit Somatisierungsstörung etc - wie diese Psycho-Diagnosen alle heißen - betrachtet, von ich weiß nicht, wie vielen Ärzten in Praxen und stationär. Ich habe das auch mehrfach schriftlich in Arztbriefen. Das hat mich total verzweifeln lassen und führte dann auch zu psychischen Zusammenbrüchen und Angstzuständen.


    Nachdem ALLE Initiativen für Untersuchungen und Hilfe über mehr als ein Jahr lang ausschließlich von mir ausgingen, ist mittlerweile klar und unbestritten, dass ich „wirklich“ etwas habe. Was genau, ist aber noch unklar. Jetzt wird gesagt, ja, warum hat denn das so lange bei Ihnen gedauert ? Das frage ich mich auch. Ich finde diese Schublade, in die nach meiner Erfahrung v.a. alleinstehende Frauen abgeschoben werden, unglaublich gefährlich. Allen, die hier noch nach ihrer Diagnose suchen, wünsche ich Durchhaltevermögen und viel Kraft.

    Ich möchte mich aber auch bei allen bedanken, die mit Trost, Rat und unendlicher Geduld auf Beiträge und private Nachrichten geantwortet haben. Deswegen v.a. schreibe ich diesen thread. Vielen Dank! Besonders auch an Christoph, der nicht mehr bei uns ist. Darüber bin ich sehr traurig.

    Dies soll kein „Abschiedsbrief“ sein, ich möchte weiter im Forum sein und mich austauschen.


    Viele Grüße
    north-sea
    Zuletzt geändert von north-sea; 16.02.2012, 18:49.

    #2
    Hallo north-sea,

    ja, der Forumsname ist etwas irreführend. Aber was wäre vorteilhafter, wenn man einen Platz für die schaffen möchte, die tatsächlich keine oder aber falsche Diagnosen haben. Die sogenannten Verdachtsdiagnosen sind ja gesicherte Diagnosen, insofern wäre es für jemanden mit zB der Verdachtsdiagnose Muskeldystrophie sicher besser im Forum Muskeldystrophie zu schreiben.

    Aber ich denke immer: vollkommen egal, wo hier jemand schreibt, Hauptsache ist doch das Schreiben. Und wir nutzen ja sowieso alle Foren hier, es ist ja eigentlich nur das ALS- Forum, welches berechtigter Weise eine Exklusivität hat.

    Du hattest nun offenbar viele falsche Diagnosen. Echt schlecht! Aber das diese medizinische Praxis wohl hauptsächlich Frauen gegenüber zum Ausdruck kommt, ist wohl eher eine falsche Annahme. Auch Männer sind von falschen Diagnosen betroffen. Auch mit der Diagnose "somatoforme Erkrankung" sehen sich Männer konfrontiert.

    Mein bester Arztbesuch in meiner Vordiagnosezeit gipfelte in dem Dialog: (ich): Jetzt schauen sie doch mal, hier, ich kann meine Arme nicht heben! (Arzt): Tja, ich kann sie ihnen auch nicht hochhalten.
    Auch so kann man sein Geld verdienen. Heute weiß ich, sowas sollte man der Krankenkasse sagen.

    Noch was anderes. In deinem Schreiben schwingt ein Unterton. Er drückt aus, dass dein Gespür für dich selbst endlich wieder gewürdigt und damit an den rechten Platz gerückt wurde. Überhaupt hat sich mit der Diagnose etwas wieder an die richtige Stelle gerückt. Du bist es nun definitiv nicht, die verrückt ist. Die Erleichterung, die aus dieser Würdigung entspringt ist von existentieller Bedeutung, das haben hier schon einige erfahren. Die Erleichterung ist sogar so groß, das sie im Augenblick die objektive Erkenntnis aufwiegt, dass man nun definitiv einen Mist an sich hat. Genieße diesen Augenblick, fühle dich wieder in Dir zuhaus, erspüre ganz genau, welche Anstrengungen es dich gekostet hat, dort hinzukommen, wo Du nun bist, wieder in Dir zuhaus. Dieses Gefühl in sich zu haben ist für meine Begriffe ganz wichtig. Es schützt dich in Zukunft und macht dich stark, für das, was nun langsam aber sicher auf dich zukommt, eine chronische Erkrankung mit all ihren Nebenwirkungen auch in deiner Umgebung.

    Und, möchtest Du diagnostisch noch weiter schauen? Oder machst Du erstmal Pause?

    Liebe Grüße
    Guido

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      #3
      erst mal schauen

      Hallo Guido,
      ich sollte vielleicht meinen Beitrag noch ein bisschen präzisieren.
      Den handfesten Antikörper - Befund habe ich bereits seit Juli 2011 und wurde trotzdem noch unter den Verdacht des Hypochonderseins gestellt.

      Ich danke für dein Lesen zwischen den Zeilen, ja, das stimmt, eine gewisse Erleichterung hatte ich verspürt, dass man mich "endlich" überhaupt wahrnimmt, ja, so muss man das wohl formulieren; aber andererseits wusste ich selbst seit langem, dass ich "etwas" habe. Dafür brauche ich keinen Arzt, der das anerkennt. Es ging mir um mir Verständlichmachen wegen einer möglichen Besserung und Therapie sowie Hilfe im sozialen Bereich. Ansonsten würde es mich NICHT stören, wenn ich eine "Macke" hätte.

      So geht es auch aktuell nicht um Diagnostik, sondern um mögliche Therapieversuche, von denen allerdings einer bereits gescheitert ist. Warten ist nicht, ich bin die ganze Zeit nicht mehr arbeitsfähig und alltagsfähig. Auch die sozialen Folgen trage ich bereits die ganze Zeit.

      Liebe Grüße
      north-sea
      Zuletzt geändert von north-sea; 16.02.2012, 19:16.

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        #4
        Hallo north-sea
        hab dich schon sehr vermisst hier und in einem anderen Forum.

        Dass du immer noch nix präzises weißt, ist echt schade.. ich dachte LEMS wäre schon sicher diagnostiziert..wohl leider doch nicht.

        kann man LEMS so ähnlich behandeln wie Myasthenie? also mit Mestinon oder Azit..? (weiß grad nicht wie das heißt). oder Imurek?

        Dass du froh bist, dass dich ein Arzt mal richtig nimmt und nicht als Hypochonder ist schon viel wert. Auch wenn der Neuro keine Wunder vollbringen kann.. aber zumidnest ein Weg ist schon mal da!
        LG Silke

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          #5
          Hallo springmausi,
          danke, das du mich vermisst hast. Bin jetzt erstmal wieder da. Ich habe "V.a. auf beginnendes LEMS & inflammatorische Myopathie unklarer Ätiologie" , so stehts im Arztbrief. Nehme jetzt auch Firdapse testhalber und gucke, obs hilft. Ja, das stimmt, man kann dann noch behandeln mit Azathioprin, auch andere Möglichkeiten gibt es noch noch. Habe ja aber schon die i.v. Immunglobuline gar nicht vertragen. Na, mal abwarten!
          Als nächstes hat man mir hochdosierte Cortisontherapie i.v. (6 x 1000mg) vorgeschlagen, aber ich bin da skeptisch. Hast du damit Erfahrung oder Kenntnisse darüber?
          Lg
          north-sea

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            #6
            Hallo,
            ok. also zumindest versucht man es zu therapieren, das ist schon viel Wert. Bei mir war ja anfangs der V.a. MG und es wurde Mestinon getestet, hatte aber leider null wirkung.

            Cortison hab ich jetzt noch nicht genommen bisher. Wird aber meines Wissens eher bei entzündlichen Sachen oder im Versuch bei DMD eingesetzt.

            Aber bei hochdosierter Gabe muss man dascschon streng überwachen.. weil 6x 1000mg.. kommt mir sehr viel vor. das sind ja 6g am Tag.
            Cortisol wirkt in höheren Dosen entzündungshemmend und immunsuppressiv. Hydrocortison, wie die synthetische Form von Cortisol in der Pharmakologie genannt wird, wird zur Immunsuppression oral eingenommen oder intravenös injiziert. Hierbei muss aber beachtet werden, dass die Wirkung der intravenös applizierten Dosen die der oral verabreichten deutlich übersteigt, da Cortisol in der Leber metabolisiert wird (Glukoronidierung und anschließend Ausscheidung über die Niere).
            Quelle: wikipedia
            LG Silke

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              #7
              Methylprednisolon

              Hallo! Ja, darum ginge es ja, um Immunsupression. Und die Merkmale einer beginnenden DM sind ja in meiner Muskelbiopsie festgestellt worden. Es geht aber um 6 GRAMM insgesamt , 1 Gr. am Tag. Aber mir kommt das auch total viel vor. Das wird ja eigentlich z.b. im akuten Schub einer MS gegeben. Oder bei anderen Krankheiten im akuten Schub...
              ok , wir sind keine Ärzte, ich muss mich da noch genaustens beraten und mir erklären lassen.
              lg
              north-sea

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