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    promm2

    hallo prommis,ich bin neu hier und weiss seit 6 wochen das ich promm 2 habe.
    Ich habe jetzt eine Kur beantragt und möchte in die Einrichtung Hoher Meißner.Hat irgentjemand Erfahrung mit dieser Einrichtung?Ich würde mich sehr über Eure antworten freuen. jäkkel

    #2
    Herzlich Willkommen im Forum. Ich selbst bin auch betroffen. Habe aber noch keine Kur in Anspruch genommen. Allerdings denke ich auch darüber nach.

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      #3
      Hallo Herta danke das du dich gemeldet hast.Noch habe ich kein Bescheid ob die kur genehmigt ist,aber mein Arzt ist zuversichtlich.Da hier bei uns niemand etwas über Promm weiß ,sei es Ärzte oder Krankengymnasten,erhoffe ich mir was in der Kur zu erfahren.Seit wann hast du Promm und was für Beschwerden hast du? jäkkel

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        #4
        Hallo Jäkkel, ich weiß es auch noch nicht so lange, dass ich Promm habe. Glaube es werden jetzt so 8 Wochen. Beschwerden habe ich schon seid meinen 25. Lebensjahr. Hatte nach einem Faustschluss erschwertes und verzögertes Aufgehen der Hände. Was jetzt eigentlich auch noch so ist. Mir war das halt unangenehm und bin schon vor vielen Jahren deshalb beim Arzt gewesen. Allerdings konnten sie nichts feststellen. Bei zwei Schwangerschaften in meinen Leben wurden diese " Krämpfe " etwas schlimmer. In der zweiten Schwangerschaft bekam ich dann so ne Steifigkeit in den Waden dazu, so das ich sogar mehrmals gefallen bin. Trotzdem wurde ich nicht ernst genommen. Vor einiger Zeit war ich bei einem fähigen Neurologen. Er fand alles heraus. Welche Symptome machen Dir zu schaffen? Du wirst sehen, Du findest hier im Forum viele nette Leute, die Dich auch verstehen können, weil sie ja das gleiche Problem haben. Klar kann keiner etwas zum Verlauf Deiner Krankheit sagen, weil diese bei jedem anders verläuft. Allerdings scheint die DM2 im Vergleich zur DM1 milder zu verlaufen. Ich war jetzt auch in einer Muskelsprechstunde der Uniklinik, wo mir die Ärztin schon Mut machen konnte. Ganz liebe Grüße Herta

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          #5
          HALLO herta vielen Dank für deine netten Worte ,habe im Moment wenig Zeit darum dauert es immer ein weng bis ich mich melde.Ich habe Problem mit Muskelkrämpfen und beim aufstehen.Habe gehört das am 12.05. eine Tagung im Hohen Mei?ner statt findet ,warst du da schon?Liebe Grüße Jäkkel

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            #6
            Hallo, ja ich habe von dieser Veranstaltung gehört. Allerdings bin ich mir noch nicht wirklich sicher, ob ich daran teilnehmen möchte. Weiß auch nicht, ob man da Mitglied bei der DGM sein muss? Obwohl ich denke, es ist eine Veranstaltung, die für uns sehr aufschlussreich sein wird. Allerdings gibt es dort bstimmt auch Fälle, die mich runterziehen werden. Den psychisch bin ich nicht die Stabilste. Liebe Grüße Herta

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              #7
              Hallo zusammen,

              Ich wünsche auch ein herzliches Willkommen. Ich habe auch Promm, allerdings wurde das schon 2007 diagnostiziert, nachdem ich schon einige Jahre die üblichen Symptome hatte. Ich hatte mir aber damals noch keine ernsthaften Gedanken gemacht. Erst als ich kaum noch meine Hände aufbekam, habe ich nach einer Diagnose gesucht. Erst wurde auf Neuropathie getippt, da ich auch Diabetes habe. Heute weiß ich, dass meine Diabetes eine Folgekrankheit der myotonen Dystrophie ist. Nur hatte ich die Symptome dafür schon sehr viel früher.

              Bei der Veranstaltung am 12.5. handelt es sich um die "Umwandlung" der schon länger bestehenden Interessengemeinschaft "Myotone Dystrophie" in eine offizielle Diagnosegruppe. Das heißt, diese soll dort gegründet werden.

              Viele Grüße Boro

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                #8
                Reha i.d. Hohen Meissner Klinik

                Hallo Jäkkel,

                ich war letztes Jahr im H.M., es gibt da wirklich gute Therapeuten, die sehr auf die verschiedenen Beschwerden eingehen und auch Besserungen
                bewirken.
                Das Essen ist auch in Ordnung.
                Ich habe auch Promm, weiß es seit 2005 ,hatte schon lange Jahre Probleme mit heben der Arme und schwäche in den Oberschenkel, tat mich immer beim aufstehen vom sitzen schwer und brauche 'ne Zeit bis ich losgehen kann. Außerdem verkrampfen sich die Muskeln häufig sehr schmerzhaft. Aber es hat wie gesagt sehr lange gedauert bis meine Beschwerden ein Arzt ernst nahm und mich nach München ins Friedrich-
                Bauer Institut überwiesen hat, die es dann herausgefunden haben.
                Also nochmal zur Reha, mir hat es gut getan und dir wünsche ich eine baldige Genehmigung und viel Erfolg bei der Reha.

                Liebe Grüße von Chiemsee

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                  #9
                  Hoher Meißner

                  Hallo alle zusammen,toll das Ihr mir alle geantwortet habt.Es tut gut sich auszutauschen und zu hören wie es anderen Betroffenen geht.Sobald ich was von meinen Rehaantrag höhre gebe ich euch Bescheid.So allen zusammen einen schönen Sonntag,bei uns regnet es leider.Tschüss Jäkkel

















                  s

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                    #10
                    Hallo

                    am 12. Mai findet nicht die Gründung der neuen Interessengemeinschaft statt. Erst die Wahl über den Muskelreport im nächsten Heft ist entscheidend.

                    Die Veranstaltung in Bad Sooden-Allendorf ist eine Wiederholung. Denn zur ersten Infoveranstaltung mit einem tollen Vortrag von Herr Dr. Schröter waren so viele Anmeldungen, dass nicht jeder teilnehmen konnte.

                    Du musst Mitglied der DGM sein um an der Veranstaltung teilnehmen zu können.

                    Ich war bei der ersten Veranstaltung dabei und es war wirklich sehr interessant.

                    Nun zur Kur-Einrichtung. Im letzten Jahr war ich im Februar dort zum ersten Mal. Es ist genau die richtige Einrichtung für uns. Die Ärzte und Therapeuten kennen sich aus. Was mir ganz besonders gut gefallen hat sind die organisierten und freien Gesprächsgruppen. Dort habe ich viele andere Betroffene mit meiner Krankheit (DM2) kennengelernt.

                    Du kannst Dich auf die Kur freuen.

                    In der neuen Interessengemeinschaft Myotone Dystrophie gibt es für die DM1 und DM2 unterschiedliche Ansprechpartner. Du kannst Dich gern an
                    mich wenden, wenn Du Kontaktdaten möchtest.

                    Viele Grüße
                    Anke
                    Be happy.

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                      #11
                      Hallo zusammen,

                      Da bin ich ja ernsthaft ins Fettnäpfchen getreten mit meiner Bemerkung zu der Veranstaltung am 12. Mai. Verschiedene haben mich schon persönlich korrigiert.
                      Ich bitte also meine unqualifizierte Äußerung zu entschuldigen, ich wollte keine Verwirrung stiften :-)

                      Boro

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                        #12
                        Interessengemeinschaft Promm2

                        Hallo Anke,ich bin Mitglied bei derDGM und könnte zu dem Vortrag fahren.Aber im Moment bin ich privat wie auch beruflich sehr eingespannt,so das ich erstmal auf die Kur warte.Hattest du in der Kureinrichtung ein Einzelzimmer?
                        Seid wann weißt du das du Promm 2 hast und wie äußert sich das bei dir?
                        ich sag jetzt erstmal guten Nacht

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                          #13
                          Hallo Jäkkel,

                          in der Klinik Hoher Meißner gibt es nur Einzelzimmer. Nur wenn Du mit Deinem Partner kommst und er mindestens X (ich glaube mindestens 10) Nächte mit Dir dort ist, bekommst du ein Doppelzimmer.

                          Du kannst Dich auf die Klinik freuen. Es ist zwar nicht alles super neu aber die Ärzte, Schwestern und das Küchenpersonal sind sehr nett. Die Zimmer haben alles was Du brauchst. Ein eigenes Bad, Fernseher, Radio und ich hatte sogar einen Balkon. Im Zimmer war ich allerdings nicht oft, denn ich bin sehr gesellig und habe viel lieber die Zeit im Foyer verbracht. Dort gab es immer jemanden zum Quatschen und Spielen.

                          Ich bin nun 43 Jahre jung.

                          Meine Probleme sind wie bei fast allen Prommis. Ich komme schwer die Treppen hoch, kann nach dem aufstehen vom Stuhl nicht gleich losgehen. Rennen geht gar nicht mehr ... doch 3 Schritte und dann liege ich auf der Nase. Schmerzen habe ich sehr selten.

                          Wie alt bist du und wo wohnst du?

                          Gruß Anke
                          Be happy.

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                            #14
                            Hallo Anke,ich bin bald 48 jahre und wohne in der Nähe von Bielefeld NRW.Wie lange hat es gedauert bis du die Zusage für die Reha hattest und mußtest du zum Medizinischen Dienst? Leider habe ich nicht so viel Zeit, jeden Tag ins Forum zu sehen,aber auf lang oder kurz melde ich mich.Schönes wochenende Jäkkel

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                              #15
                              Kurgenehmigung

                              Hallo Jäkkel,

                              ich bin wahrscheinlich mal wieder ein Ausnahmefall.

                              Ich hatte meinen Kurantrag im Dezember 2010 abgeschickt und bereits Anfang Januar die Genehmigung. Am 25. Januar 2011 konnte ich dann schon nach Bad-Sooden Allendorf fahren.

                              Ich habe dort aber von vielen Patienten gehört, dass Sie viele Monate auf eine Antwort vom Kostenträger warten mussten. Vielleicht sind die Berliner-Beamten sehr schnell. Nun kommt es auch noch darauf an, wer Dein Kostenträger ist. Wenn Du noch im Berufsleben stehst, ist die Deutsche Rentenversicherung bestrebt, Dich möglichst lange für das Berufsleben fitt zu halten. Deshalb werden die Anträge meist schneller bearbeitet als jemand der sowieso schon zu Hause ist. Das wurde mir auch von einigen bei der Kur bestätigt.

                              Frag doch einfach mal nach, ob Dein Antrag eingegangen ist und wann Du mit einer Antwort rechnen kannst.

                              Liebe Grüße aus dem sonnigen Berlin.
                              Be happy.

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