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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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    Startschwierigkeiten

    Hallo zusammen,

    das ist mein, ich glaube, fünfter Versuch einen Beitrag hier rein zu setzen.
    Ich würde so gerne Kontakt zu Gleichgesinnten aufnehmen, wil ich das unbedingt für meinen Seelenfrieden brauche.
    Aber bevor ich meine Geschichte zum igsten Mal schreibe teste ich jetzt erst ob es dies mal klappt,wenn nicht gebe ich es auf. Bis dann (vielleicht)

    Gruß Sara

    #2
    hallo liebe Sara,

    vielleicht magst du mir aber deine Beschwerden kurz nochmal erklären.
    Denn ich kenne mich nicht aus mit deiner Erkrankung. Habe wahrscheinlich bei deinen ersten Versuchen nicht genau hin genschaut.

    Vielleicht weiss Guido einen Rat!

    Der hat immer was parat in seiner Jackentasche. Oder es hat schon jemand was von deiner Erkrankung gehört, bzw. Angehörige mit so einer Geschichte.

    Liebe Grüsse
    Ingrid

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      #3
      hallo nochmal,

      habe jetzt nachgelesen.
      ja die Erziehung der Kinder nimmt viel zeit und kraft in anspruch. Da bleibt man manchmal hinten.
      Du musst dich unbedingt jetzt um dich kümmern. Du schreibst von der Klinik Hohen Meissner. Da höre ich hier immer sehr viel Positives.
      Es ist bestimmt sehr sinnvoll wenn du dich darauf konzentrierst.
      Hast du einen guten Arzt der sich mit der Erkrankung auskennt?

      Erstmal ganz liebe Grüsse
      viel Geduld
      ingrid

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        #4
        Hallo Ingrid,
        schön, daß Du Dich gemeldet hast. Nach dem was Du schreibst scheint hier mehr hängen geblieben zu sein als ich dachte, komisch, dass ich alles nicht wiederfinde - egal.
        ich leide an myotoner Dystrophie (kurschmann Steinert) , das haben hier im Forum mehrere. Ich habe glaube ich Typ I , wenn ich richtig informiert bin ist Promm Typ II
        Wieviel konntest Du denn von mir lesen - das mit der Kindererziehung wundert mich, kann mich nicht errinnern darüber geschrieben zu haben.

        Mit Guido hab ich versucht Kontakt aufzunehmen, bis her habe ich noch nichts von ihm gehört.

        LG Sara

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          #5
          Hallo Sara,

          Du kannst hier im Forum an mich schreiben oder über eine Private Nachricht (PN) oder hierüber: guido.wollenberg@dgm.org oder Tel: 0441 217 92 36

          Vielleicht ist da irgendwie etwas quer gelaufen und deine Nachricht ist nicht angekommen. Wie hattest Du denn versucht, Kontakt aufzunehmen?
          Hattest Du eine Frage?

          Wenn Du mit dem Curser auf deinen grünen Namen oben links klickst, klappt ein Menü runter, da kannst Du deine Beiträge finden. Oder bei anderen Namen eine PN verschicken.

          Du schreibst: KK hast Du noch nicht. Meintest Du KG (Krankengymnastik)? Eine gute Physiotherapie ist natürlich immer das A und O für unsere Beweglichkeit und auch für die Fälle, wo einem mal ein Wirbel verspringt oder ein Muskel zerrt usw.
          Wenn Du also auf die Suche gehst, nehme nicht die nächste Praxis, weil es eben so schön nah ist. Der Therapeut sollte Erfahrung haben, am besten mit Muskelerkrankungen aber mindestens im neurologischen Bereich. Das solltest Du vorher in der Praxis erfragen.

          Myotone Dystrophien sind schon sehr speziell. Vielleicht besorgst Du Dir im Vorfeld noch ein Informationsblatt für den Physiotherapeuten. Bekommst Du hier: info@dgm.org oder tel: 07665 94470

          Dann ist es wichtig, mit dem verschreibenden Arzt zu klären, ob er auch "außerhalb des Regelfalls (adR)" verschreibt. Ansonsten musst Du nämlich nach spätestens 30 Anwendungen eine 3 monatige KG- Pause machen. Nicht gut.

          Die Reha- Klinik Hoher Meißner ist eine auf Muskelkrankheiten spezialisierte Klinik. Das wird Dir bestimmt gut tun, ein paar Wochen ausspannen und tägliche therapeutische Anwendungen. Aber das weißt Du bestimmt schon. Vielleicht treffen wir uns dort, ich fahre auch dort hin. Mein Termin steht aber noch nicht fest.

          Wie war dein/euer Urlaub?

          Liebe Grüße
          Guido

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            #6
            Hallo Sara,

            Habe Promm.
            War erst in der Klinik Hoher Meißner.
            Ärzte und Therapeuten sowie Pflegepersonal sind top!
            Einziges Mango, die Klinik liegt oberhalb des Ortes.
            Shuttle verkehrt aller 2 Stunden. Geschäfte im Ort nicht Behindertengerecht.
            Stets irgendwelche Stufen.
            Ich fahre wieder hin, auch wenn sich bei mir nicht viel verbessert hat.
            glG Kuschelmaus

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              #7
              Hallo

              ich hatte auch große Anfangsschwierigkeiten mich in diesen Foren zurecht zu finden. Ich habe am Anfang auch immmer einen Beitrag geschrieben und ihn dann nicht mehr wieder gefunden.

              Erst kürzlich habe ich auf einen Beitrag geschrieben und ihn dann nicht wieder gefunden. Mein Mann hat mich dann aufgeklärt. Ich dachte, wenn ich auf einer Seite ganz nach unten scrolle, dann bin ich beim letzten Beitrag. Das war falsch. Ich war bei dem letzen Beitrag auf der Seite. Aber dass es noch weitere Seiten gibt habe ich nicht geschnallt. Später habe ich dann auch meinen Beitrag gefunden.

              Danke Guido mit dem Tipp auch den grünen Namen zu gehen. Das habe ich auch noch nicht gewusst. Ich sage nur Frauen und Computer.

              Ich war auch schon in Bad Sooden und möchte auch mal wieder hin. Hat mir sehr gut getan, besonders die psychoterapeutischen Gespräche waren für mich wichtig. Sie haben mir unheimlich bei der Krankheitsbewältigung geholfen. Ich gehe heute besser mit meiner Erkrankung um.

              ANKE
              Be happy.

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                #8
                psychotherapeutische Gespräche

                Hallo Anke,
                schön zu wissen, daß nicht nur ich mich so doof anstelle. Ich habe sogar schon längere Zeit an Computern gearbeitet, kaum zu glauben, aber ich hatte halt noch nie gechattet ohne ähnliches.

                Die psychotherapeutischen Gespräche würdern mir, glaube ich, auch mal ganz gut tun. Ich war eigendlich immer der Meinung ich gehe super mit meiner Krankheit um bis ich den letzten Bericht meiner Ergotherapeutin gelesen habe. "PSYCHISCH LABIL" Das hat mich total geschockt. Aber ich habe mir daraufhin Gedanken gemacht und eigendlich fühle ich mich ständig von Depressionen verfolgt die ich bis jetzt noch erfolgreich abwehren konnte, ich hoffe das bleibt auch so.
                Etwas mehr Stärke täte mir ganz gut. Vor allem weil ich für Zwei stark sein muß, mein Mann hat nämlich ziemliche Probleme damit, daß ich krank geworden bin. Und dann noch unsere Tochter mit der gleichen Geschichte,
                ist auch alles eine sehr starke Belastung für ihn.

                LG Sara

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                  #9
                  Mehr ins Forum schreiben

                  Hallo Guido,

                  ich nehme es mir zu Herzen und werde mehr ins Forum schreiben. Ich hatte immer Angst, daß wenn ich nicht direkt privat antworte wieder alles weg ist

                  LG Sara

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                    #10
                    Hallo Sara,

                    es tut mir Leid, dass dein Mann mir deiner Erkrankung Probleme hat. Und nun ist auch noch eure Tochter betroffen. Das steckt man nicht so einfach weg.

                    Mein Mann wusste von meiner Krankheit bevor wir geheiratet haben. Er ist mir eine große Hilfe. Er unterstützt mich wo es nur geht, ob bei der Beschaffung der Reha-Formular oder für den Schwerbeschädigtenausweis. Mit ihm kann ich auch reden, wenn es mir nicht so gut geht.

                    Ich wünsche Dir viel Kraft und Mut bei der Krankheitsbewältigung. Es tut ja auch gut hier mal seinen Frust von der Seele zu schreiben, also nutze das Forum.

                    Liebe Grüße
                    ANKE
                    Be happy.

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