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Verdacht auf eine Myopathie

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    Verdacht auf eine Myopathie

    Hallo!

    Ich bin neu hier und habe gleich mal eine Frage an euch:

    Bei mir wurde vor etwas über 4 Jahren zum ersten mal ein erhöhter CK Wert festgestellt. Wenn ich mich recht entsinne war es der Wert CK-mb. Dieser lag bei ca. 450. Unternommen wurde damals nichts, weil es hieß das könne auch von Überlastung beim Sport kommen. Da der Wert 1 Jahr später immer noch bei 500 lag wurde ein EMG gemacht. Allerdings ohne Befund und man sagte mir ich sollte das EMG in etwa einem Jahr noch mal machen lassen.
    Nun wurde mir nach längerer Zeit wieder Blut abgenommen und der Wert liegt bei über 600. Ich sollte nun noch einmal einen Termin zum EMG machen.
    Hinzu kommt, dass ich seit ca. 2 Jahren unter heftiger Müdigkeit leide, phasenweise Atemprobleme (das Atmen fällt schwer) habe, Knacken beim Schlucken, Rückenschmerzen und einen einseitig geschwollenen Hals habe.
    Ich war deshalb in den 2 Jahren einige Male beim Arzt, zwei mal wegen Schwindelanfällen im Krankenhaus (CT o.B.). Am Ende sagte man mir das sei Psychosomatisch und evtl. Stressbedingt, ich solle beruflich vielleicht etwas kürzer treten.
    Nun habe ich hier im Forum von ähnlichen Beschwerden bei Polymyositis gelesen. Der einzige Hinweis, dass das ganze evtl. nicht Psychisch bedingt ist, ist die unklare CK Erhöhung.

    Einerseits hoffe ich, dass ich nicht unter eine Myopathie leide, andererseits ist der Leidensdruck inzwischen enorm und die Ungewissheit tut mir auch nicht gut.

    Nun mache ich mir aber auch Sorgen. Habe soviel "schlimmes" über Polymyositis gelesen. Das es oft mit Tumoren einhergeht, dass wer unter Atemnot leidet eine schlechte Prognose hat etc.
    Leider ist es oft nicht einfach zu entscheiden, welche Informationen einigermaßen verlässlich sind und welche nicht.

    Vielleicht kann mir jemand von euch ein bisschen die Angst nehmen oder mir Tipps geben. Wie ging es euch vor der Diagnose?
    Kann eine Schuppenflechte der Kopfhaut auch mit einer Polymyositis zusammenhängen? Diese wurde bei mir vor einem Jahr diagnostiziert.

    LG und ganz lieben Dank.

    #2
    Hallo David,

    wer in den Strudel der medizinischen Prosa gerät, steckt in ihr fest, wie in einem guten Roman. Immer wieder ergeben sich Hinweise, die den eigenen Fall scheinbar erläutern oder zumindest Ähnlichkeiten aufzeigen. Da ist Lesen plötzlich eine Falle. Und gleichzeitig bleibt einem nichts anderes übrig, als weiter zu lesen, da jeder Arzttermin und Klärungsversuch im Sande verläuft. Ein verzwickter Kreislauf, der dem Betroffenen nicht wirklich gut tut und schon gar nicht hilft.

    Polymyositis ist ein Fass ohne Boden. Jede Muskelkrankheit ist ausgesprochen trickreich in ihrem Werdegang. Es ist praktisch unmöglich, sich selbst in dieser Hinsicht eine Diagnose zu stellen. Da sind wir schlechterdings abhängig von den Urteilen der medizinischen Diagnostik.

    Nun ist die CK bei Dir erhöht. Auch dieser Wert allein hat keinen wirklichen Aussagewert. Tests diesbezüglich wurden bei Dir durchgeführt und keine weitere Auffälligkeit, die in Richtung Muskelkrankheit zeigte, gefunden. Das alles nimmt Dir nicht die Symptome und die Unsicherheit. Das ist klar. In dieser Situation ist es gewissermaßen erste Bürgerpflicht, Ruhe zu bewahren. Die Frage ist also, wie Du zur Ruhe kommen könntest. Wie könntest Du davon ablassen, Dir deine Symptome selbst deuten zu wollen? Denn, genau dies verschafft Dir ja eine Angst.

    Nach deinem Schreiben zu urteilen, verschafft Dir das Lesen zB über Polymyositis mehr Angst, als deine tatsächliche Situation. Das wundert mich nicht. Als ich die ersten medizinischen Texte über meiner Erkrankung (Muskeldystrophie) gelesen hatte, dachte ich, nun habe ich noch vielleicht 5 Jahre zu leben. War natürlich nicht so. Aber die medizinische Beschreibung von den Krankheiten, die Du hier antriffst, liest sich eben für den Laien wie eine ausgemachte Grausamkeit (was Muskelerkrankungen durchaus sein können). Willst Du Dir das wirklich weiter antun?

    Ich würde Dir davon abraten, dich weiter in Texte zu vertiefen, die dich eher belasten und in eine Situation bringen, die nicht der deinen entspricht, die nämlich auf deine Symptome noch eine dicke Schaufel Angst schmeißen. Dir wird leider nichts anderes übrig bleiben, als weiterhin Ärzte anzusteuern, wenn Du deine körperliche Situation weiter medizinisch klären möchtest. Diesbezüglich wäre natürlich die Frage zu stellen, ob Du schon mal in einem sogenannten Muskelzentrum warst? Das sind Kliniken, die sich mit Muskelerkrankungen auskennen, was aber auch nicht garantiert, dass es dort zu einer Klärung deiner Situation kommt.
    Wegen deiner Atemprobleme könntest Du zu einem Pulmologen gehen und wegen der Halssymptome zu einem HNO- Arzt.

    Ansonsten gilt: Ruhe bewahren und nicht gleich an Tumore denken, Kontrolltermine wahrnehmen und weiter leben leben leben.

    Liebe Grüße
    Guido

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      #3
      Hallo Guido,

      du hast absolut recht mit dem was Du schreibst.
      Das Problem ist einfach, dass mir die Ärzte bisher nicht weiterhelfen konnten und ich neige dazu schnell alles selbst in die Hand zu nehmen, wenn sich keine Lösung findet. Die Folge ist, dass ich mich selbst informieren muss.
      Eine nicht unwichtige Frage ist auch ob es Diagnosen gibt die "glücklicher" machen?
      Zum einen ist da das Bedürfnis Probleme beim Namen nennen zu können. Man muss ein Problem zunächst identifizieren um auf sinnvolle Weise nach einer Lösung suchen zu können. Andererseits mag es Diagnosen geben ohne deren Kenntnis man vielleicht glücklicher wäre. Da gibt es ja diesen schönen Satz "Jeder hat irgendeine Erkrankung, die meisten Menschen wurden nur noch nicht gut genug untersucht".

      Ich habe schon früh gemerkt das irgendetwas nicht stimmt und die Ärzte kamen immer schnell zu dem Schluss das ganze sei Psychisch bedingt. Ich habe daran nie so recht geglaubt. Zumindest nicht daran, dass dies der einzige Grund für meine Beschwerden wäre.
      Die CK Erhöhung ist da schon etwas handfester. Und die Sorgen fingen damit an, dass mich der Arzt anrief und meinte das Labor hätte ihn angerufen, ich solle gleich ins Krankenhaus fahren um einen Herzinfarkt ausschließen zu lassen.

      Nun gut, mir wird nichts anderes übrig bleiben als das EMG abzuwarten. Bis dahin hilft nur Ablenkung schätze ich...

      LG, D

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        #4
        Hallo Guido

        Ich schreib nun auch schon wieder. Seit ich in diesem Diagnosestrudel drin bin, bin ich auch ganz durcheinander. Ich hab in letzter Zeit ja schon des öftere geschrieben, Daß in meinen Arztberichten so viele Diagnosen drin stehen, daß ich jetzt würfeln kann, welche es an welchem Tag sein soll. Jetzt stell ich mich bald selbst auf die Psychoschine wenn das so weiter geht. Wenn das Laufen nicht kontinuierlicher schlechert werden würde, möchte ich am liebsten den ganzen Schlamassel vergessen und meinen ganz normalen Altag leben. An manchen Tagen gelingt es besser und an manchen nicht so gut. Am 23. 5. geh ich zur Reha, und bis dahin, glaub ich, daß ich mal alles was mit Symtomen und Beschwerden zu tun hat, in die hinterste Schublade meines Gehirns schiebe. Mein Verstand sagt das zu mir. Abert leider klappt das nicht immer so wie ich das will. Bitte seid mir alle nicht böse wenn ich hier manchesmal auf die Nerven gehe.

        mit lieben Gruß Hanni

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          #5
          hallo David,
          bei uns fing das dilemma uch mit einer unklaren ck-erhöhung bei meiner tochter an, bei ihr wurde ein wert von 600 festgestellt, da war sie 15. uns wurde geraten diesen wert nochmal kontrollieren zu lassen aber man ging davon aus das es mit einer unterkühlung zusammenhängen könnte. naja, das ist nun 5 jahre her und der wert wurde noch einige male überprüft, er lag immer zwischen 400 und 600... sie wurde dann zu einem neurologen geschickt, der aber gar nichts auffälliges feststellen konnte und von einer ideopathischen ck- erhöhung sprach. er sagte man könne eine muskelbiopzie machen aber meine tochter wollte das damals nicht. sie spielt übermäßig viel fussball und hat gelegentliche wadenkrämpfe, sonst hatte sie keine auffälligkeiten.
          soooo und dann wurde bei mir vor 3 jahren, während einer op, eine auffälligkeit an der wadenmuskulatur festgestellt. man hatte eine probe genommen und auf systemerkrankungen untersucht, da war aber alles ok. mit den worten das ich mal zu einem neurologen gehen könnte wurde ich entlassen. vor einem jahr war der leidensdruck dann so groß ( treppensteigen usw. wurde immer schlimmer ) das ich zu einem neurologen ging, das ende vom lied... meine ck liegen zwischen 700 und 1000 und es besteht der verdacht einer spinalen muskelatrophie. ich habe glück gehabt das ich gleich an die richtigen ärzte geraten bin und nicht auf die psychosomatik schiene geschoben wurde. so langsam fügen sich auch die puzzleteile... alle 3 kinder haben erhöhte ck und schon mehr oder weniger beschwerden, meine mutter ebenfalls... sie wurde immer auf die orthopädieschiene geschoben... selbst bei meiner oma und uroma können wir zusammenhänge erkennen.

          was ich dir sagen möchte, lass dich nicht entmutigen, gib nicht auf eine diagnose zu suchen... aber steigere dich bitte nicht zu sehr rein. nicht jede muskelkrankheit ist gleich superschlimm und jeder verlauf ist anders. man lernt damit zu leben (muss man ja) . hilfreich ist es für sich selber eine liste der beschwerden anzulegen und auch noch so (scheinbar) bedeutungslose kleinigkeiten dort aufzuführen. frag doch mal in der familie rum, vielleicht gibt es da parallelen, hol dir einen termin in einer speziellen muskelambulanz... geh aktiv an die saher heran und glaub aber nicht alles was du liest .

          Lg und einen schönen Tag

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            #6
            Hallo Trine,

            das ist alles nicht so einfach. Nun habe ich z.B. gelesen, dass eine Dermatomyositis bei Bronchialkarzinomen auftreten kann. Dabei können auch Lmyphknoten im Halsbereich vergrößert sein. Das würde zudem meinen geschwollenen Hals erklären. Mir ist allerdings nicht klar wie der Zusammenhang zwischen einer Myositis und einem Tumorleiden ist.
            Die CK Erhöhung wurde bei mir erstmals vor knapp 5 Jahren festgestellt. Laut dem artikel den ich gelesen habe geht bei auftreten einer Dermatomyositis mit assoziiertem Tumorleiden diese der Diagnosestellung des Tumors ca. um 10 Monate voraus. Wenn die CK Erhöhung als mit einer Myositis einhergehend gesehen werden kann, dann läge diese bei mir schon mind. seit 5 Jahren vor. Möglich wäre ja aber auch ein Auftreten einer Myositis unabhängig von einem Tumor, die aber seine spätere Entstehung begünstigt.
            Also nach allen Puzzleteilen die ich nun vor mir habe gehe ich von folgendem Szenario aus: Eine Myositis seit mind. 5 Jahren, seit etwa 2 Jahren mit Hautbeteiligung und einem Tumorleiden. Ob der Tumor seit 5 Jahren besteht und die Myositis ein paraneoplastisches Syndrom ist, darüber habe ich mir noch keine Meinung gebildet. Halte es erstmal für unwahrscheinlich aber möglich.
            Tja nun habe ich mir eine Diagnose gestellt die ich für wahrscheinlich halte aber von der ich eigentlich nichts wissen will. Ein komisches und bedrückendes Gefühl wenn sich die Hinweise zu einer Gewissheit verdichten. Und um mir nun nicht noch mehr Gedanken darüber zu machen, dass ich nach Jahren des Rauchens wahrscheinlich ein Bronchialkarzinom habe, gehe ich jetzt erstmal meine Runde Joggen. Entgegen dem Rat meines Arztes, ich solle kein übermäßigen Sport treiben vor einer Klärung des CK Wertes. Aber es macht den Kopf frei...

            LG und einen schönen Abend euch.

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              #7
              ja David,

              ich kann dich ziemlich gut verstehen... ich habe ein halbes jahr mit der verdachtsdiagnose *lungenkrebs*, ja oder nein, leben müssen. In einem zufallsbefund wurden im ct 2 lungenrundherde (tumore/knoten) in der lunge festgestellt. einer rechts (winzig) und einer links (5mm)... ich war beimlungenfacjarzt weil ich 1. eine schlimme bronchitis hatte und 2. schon lange unter luftnot beim gehen litt. naja, das einzige was wir neben einer bronchoskopie noch machen konnten... 6 monate auf das controll ct warten um zu verfolgen ob sie größer werden.in diesem halbe jahr bin ich 100ß tode gestorben und habe gedanklich schon meine beerdigung geplant. nach einem halben jahr dann die entwarnung, mit dem vermerk das dies keine garantie sei das sie nicht doch irgendwann wachsen. aber momentan geht man von einer gutartigkeit aus. der positive nebeneffkt ist das ich seit 14 monaten nicht mehr rauche und damit auch echt durch bin... diese angst möchte ich nie wieder haben müssen.

              also, ich verstehe dich wirklich ziemlich gut,allerdings kann ich dir nur nochmal sagen das du dich nicht auf deine eigene diagnose versteiffen darfst. es ist nicht immer gut sich viel zu informieren . halt dich wacker und schreib dir deine ängste von der seele, das hilft auch schon ein wenig...

              müde grüße von mir, ich geh jetzt arbeiten

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                #8
                Hallo Trine,
                vielen Dank für deine Antwort, ist ja schon ein paar Tage her.
                Ich habe nun in 2 Wochen einen Termin beim Neurologen. Auf der Überweidung steht die Frage ob es Hinweise auf eine Myopathie gibt. Ich vermute mal dann wird wohl ein EMG gemacht werden.
                Ich überlege allerdings ob ich schon früher einen Arzt aufsuche. Seit gestern ist meine Schwellung rechts am Hals schlimmer geworden. Es ist zwar kaum dicker geworden aber es brennt dort unter der Haut und fühlt sich dick und warm an. Das zieht über den Nackenmuskel bis in die Schulter und am Hals über dem Schlüsselbein bis zum Ohr. Aber nur auf der rechten Seite. Furchtbar unangenehm ist das. Ich hoffe es wird nicht schlimmer auch mit der Müdigkeit habe außerdem schon wieder soviel um die Ohren jobmäßig na mal sehen.

                Jedenfalls vielen Dank für deine Worte und ich berichte hier wenn ich mehr weiß...

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                  #9
                  Lieber David

                  Lass Dich mal auf Dermatomyositis untersuchen, wegen der Hautprobleme. Das ist ein eigenständiges Krankheitsbild mit Muskelproblemen und Hauterscheinungen. Beim Lungenarzt kannst Du einen Lungenfunktionsprüfung machen, er kann Dir danach mitteilen, ob Deine Atemmuskulatur betroffen ist, oder ob Deinen Probleme asthmatischer Natur sind nichts von beidem.

                  Wegen Tumoren musst Du keine Angst haben, da hättest Du längst massivere Probleme, aber es schadet nicht, beim Lungenarzt auch noch die Lunge zu röntgen, auch wegen Sarkoidose.

                  Ansonsten: Dranbleiben, nicht locker lassen und notfalls Muskelbiopsie einer betroffenen Stelle durchführen lassen.

                  Lieber Gruss Steffi2

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                    #10
                    Liebe Trine

                    Ich war gerade bei einem Genetiker, um zu erfahren, ob ich und meine Tochter auch an SMA erkrankt sein könnten, und der sagte, spinale Muskelatrophie vererbt sich rezessive, so ist es unmöglich, dass ihr alle SMA habt, in direkter Linie betroffen seid. Es müsste eine autosomal-dominant vererbbare Krankheit sein, wie z.B. PROMM oder eine congenitale Myotonie. Auch seltene Formen von Gliedergürteldystrophien vererben sich dominant. Die meisten metabolischen Myopathien und eben die ganzen erblichen Nervenerkrankungen (SMA, HSMN etc.) vererben sich rezessive, da können Mutter und Tochter nicht zusammen betroffen sein.

                    Wie kommt denn Dein Arzt auf SMA?

                    Lieber Gruss Steffi2

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                      #11
                      Doch das geht schon.. die Mutter könnte Konduktorin sein, als Genträgerin mit gering ausgeprägten Symptomen, wie es bei Duchenne auch selten vorkommt. Aber das ist ja eher die Ausname.
                      LG Silke

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                        #12
                        hmmm, das eine sma sich nur rezessiv vererbt ist mir neu. bei mir steht dieser verdacht auch im raum und das obwohl meine mutter, oma und scheinbar auch alle meine kinder ( 3 ) betroffen sind. meines wissens nach gibt es bei der sma auch eine autosomal dominante form, nur lässt diese sich leider noch nicht genetisch testen da der genort noch nicht bekannt ist.
                        das unsere krankheit dominat vererbt wird ist wohl zweifelsohne so, mein neurologe war nur nen bissi fassungslos das ich es an ALLE weitergegeben habe... spricht man doch im allgemeinen von 50%... er meinte das der vater da wohl nicht viel zu beigetragen hat und ich mich gut durchsetzen konnte .

                        Lg und einen schönen tag

                        Kommentar


                          #13
                          Hallo,

                          ich wollte mich nur noch mal mit dem Stand der Dinge bei euch melden:

                          Der Neurologe hat mir vor 2 Wochen noch mal Blut abgenommen.
                          Dabei wurden noch mal die ck Werte und makro-ck Typ 1&2 untersucht.
                          Er meinte manchmal kommt es bei den Laboruntersuchungen fälschlicherweise zu erhöhten Werten. Das hat sich bei mir nicht bestätigt. Es liegt also tatsächlich eine Erhöhung vor. Die CK liegt bei 564 bei einem Referenzbereich bis 190 und es handelt sich zu fast 100% um CK-MM.

                          Er hat dann noch ein EMG gemacht, mir also in die Schulter, in den Bizeps und ins Bein gestochen. War aber ohne Befund bzw. unauffällig.

                          Kurz, er weiß nicht woher es kommt. Meinte aber er macht sich da gerade keine großen Sorgen und die Erhöhung wäre für das Enzym auch eher moderat.
                          In einem halben Jahr soll ich noch mal zur Kontrolle kommen.
                          Außerdem hat er mir noch Blut abgenommen um den Vitamin D Spiegel zu bestimmen. Warum er das macht habe ich nicht ganz verstanden. Er meinte irgendwie es gäbe ab und an einen zu niedrigen Vitamin D Spiegel bei Leuten mit erhöhter CK.
                          Außerdem sollen sich bei Gelegenheit meine Geschwister Blut abnehmen lassen um die CK zu bestimmen. Es gibt, so sagte er, auch Fälle in denen Familiär erhöhte CK Werte auftreten ohne das diesen eine Erkrankung zugrunde liegt.

                          Soweit der Stand der Dinge bei mir...
                          Leider bin ich zur Zeit wieder furchtbar müde, vor allem Nachmittags und Abends. Mal sehen was das Vitamin D sagt, aber viel erhoffe ich mir davon irgendwie nicht...

                          LG

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                            #14
                            Ach mensch wie unbefriedigend
                            Ich kenne das Spielchen ja, hab jetzt sogar unterlagen gefunden in denen zu lesen war das ich bereits vo 12 Jahren wegen der Problematik immer wieder beim Arzt war. Und erst jetzt, kann man mir so langsam sagen was ich wirklich habe
                            Es scheint einfach so zu sein das man bei Autoimmunerkrankungen bzw Kollagenosen einen langen Weg vor sich hat bis man zum Ziel also zum ergebnis kommt
                            Ich würd dennoch dran bleiben ggf mir noch ne zweite Meinung einholen
                            Denn Du hast ja nicht nur die CK Erhöhung sondern eben auch Beschwerden

                            alles liebe

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                              #15
                              Hallo linchen,

                              ja das ganze geht bei mir auch schon eine Weile.
                              Glaube angefangen hat die Suche nach den Ursachen vor über 3 Jahren.
                              Zwischenzeitlich ging es mir sogar immer wieder ganz gut.
                              Wenigstens hat man mit dem Vitamin D Test nun evtl. ein weiteres Puzzelteil gefunden. Der Wert ist bei mir wohl eindeutig zu niedrig.
                              Ich soll jetzt täglich Vitamin D Tabletten nehmen. Anfangs 2000 IE pro Tag später dann 1000 IE pro Tag. In 3 Monaten soll dann noch mal der Vitamin D Spiegel und die CK gemessen werden. Ich hoffe das wenigstens die Müdigkeit sich etwas bessert.
                              Außerdem werde ich wohl mal meinen Arzt fragen ob man evtl mal Eisen und Vitamin B untersuchen kann da ich immer wieder eingerissene Mundwinkel und entzündete Schleimhäute habe. Komischerweise wurden Vitamine und Eisen in all der Zeit nie untersucht...

                              LG

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