Hallo Forumsmitglieder, ich habe vor einigen Tagen die Verdachtsdiagnose MD 2 bekommen. Nach 3 Jahren Ärzteodysee, bin ich durch Zufall an der Hochschulambulanz für Muskelkrankheiten in Berlin gelandet. Hier wurden meine sämtlichen Befunde, vorhandenen Diagnosen, Werdegang der Symptomatik usw gesichtet und mir mitgeteilt, dass MD 2 sehr wahrscheinlich sei. Anfang September habe ich einen Termin vor Ort, wo dann u.a. auch Blut für die genetische Untersuchung abgenommen wird. Ansonsten soll ich an dem Tag weitere Untersuchungen absolvieren, wer kann mir sagen was da auf mich zukommt ?
Ich bin 47, wbl, voll berufstätig, 1 Kind ( 23 J ), verheiratet.
Symptome , Diagnosen seit 3 Jahren:
- zunehmende Schmerzen und Missempfindungen in den Beinen, vorallem Oberschenkel, Waden, tlw Hände,
- oft langanhaltene Muskelzucken in den Waden
- absolute Unwirksamkeit von Schmerzmitteln von Ibu bis Opiaten
- plötzlicher grauer Star mit Beginn der Symptome ( inzwischen operiert )
- Unterfunktion, hashimoto
- leicht erhöhte CK Werte
Alle schon mehrfach durchgeführten EMG, EEG, ENG waren unauffällig.
Die Symptome sprechen ja dafür, eine genetische familiäre Sache ist mir bei keinem meiner Eltern, Großeltern bekannt.
Was sagt das Forum dazu ? Muskelschwäche kann ich nicht bemerken, aber halt die ewigen Schmerzen und Missempfindungen, tlw auch schwere Beine, ohne dass ich sportlich aktiv war.
eine ratlose fragende Moppi
Ich bin 47, wbl, voll berufstätig, 1 Kind ( 23 J ), verheiratet.
Symptome , Diagnosen seit 3 Jahren:
- zunehmende Schmerzen und Missempfindungen in den Beinen, vorallem Oberschenkel, Waden, tlw Hände,
- oft langanhaltene Muskelzucken in den Waden
- absolute Unwirksamkeit von Schmerzmitteln von Ibu bis Opiaten
- plötzlicher grauer Star mit Beginn der Symptome ( inzwischen operiert )
- Unterfunktion, hashimoto
- leicht erhöhte CK Werte
Alle schon mehrfach durchgeführten EMG, EEG, ENG waren unauffällig.
Die Symptome sprechen ja dafür, eine genetische familiäre Sache ist mir bei keinem meiner Eltern, Großeltern bekannt.
Was sagt das Forum dazu ? Muskelschwäche kann ich nicht bemerken, aber halt die ewigen Schmerzen und Missempfindungen, tlw auch schwere Beine, ohne dass ich sportlich aktiv war.
eine ratlose fragende Moppi
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