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Muskeldystrophie

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    Muskeldystrophie

    Hallo,
    letztes Jahr zu Weihnachten hab ich erfahren das meine Tochter eine Muskelerkrankung. Weiß irgendeiner von euch wie man das behandeln kann, die Ärzte wissen es selber noch nicht. Hat jemand von euch vielleicht das gleiche Schicksal mit ihrem Kind oder selber. Ich weiß leider nicht wie ich jetzt mit der Situation umgehen soll.
    Wäre sehr nett von euch wenn ihr mir helfen könntet.

    #2
    Hallo Josimaus,

    um Dir zu helfen wäre es hilfreich, wenn Du uns noch verraten würdest, welche Art der Muskelerkrankung Deine Tochter hat. Welche Diagnose wurde gestellt und von wem?
    Liebe Grüße
    Petra

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      #3
      hallo petra
      also jetz wurde nur gesagt das sie eine muskeldystrophie hat aber was für eine wurde bis jetz nicht festgestellt. aber muskelbiopsie wurde auch schon gemacht
      lg

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        #4
        Wo seid Ihr denn in Behandlung? Bei einem Muskelzentrum? Suchen die noch nach der genauen Diagnose? Welche Auswirkungen hat denn Deine Tochter bisher?
        Es gibt hier noch ein gesondertes Forum für Muskeldystrophie und für Eltern, vielleicht guckst du da auch mal rein.

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          #5
          hallo petra
          also wir sind in münchen dritter orden beim dr leiz in behandlung. gab bis jetz keine direkte diagnose. also letztes jahr zu weihnachten konnte sie von heut auf morgen garnichts mehr machen, sie war wie gelähmt. aber bis jetz kann sie wieder laufen aber hat sehr oft schmerzen in den beinen
          lg

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            #6
            Hallo Josimaus,

            ohne genaue Diagnose ist das schlecht, da kann man Dir nichts wirkliches empfehlen. Ich kann Dir nur raten, Dich mal an das Muskalzentrum im Friedrich-Baur-Institut zu wenden, die können Dir sicher weiterhelfen erst mal einie Diagnose zu finden und dann auch Ratschläge zu geben, was man tun kann. Ansonsten guck mal ins Elternforum.
            LG Petra

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              #7
              hallo petra
              ich danke dir, das werde ich machen
              lg

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