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Muskelerkrankung

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    Muskelerkrankung

    Hallo,
    letztes Jahr zu Weihnachten hab ich erfahren das meine Tochter eine Muskelerkrankung. Weiß irgendeiner von euch wie man das behandeln kann, die Ärzte wissen es selber noch nicht. Hat jemand von euch vielleicht das gleiche Schicksal mit ihrem Kind oder selber. Ich weiß leider nicht wie ich jetzt mit der Situation umgehen soll.
    Wäre sehr nett von euch wenn ihr mir helfen könntet.

    #2
    Bist Du ein Forentroll ?

    "Die Ärzte wissen nicht was es ist, aber bitte helft mir."

    Geht's noch ?

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      #3
      Hallo Kein Promi,
      ich finde es ist nicht gerade sehr Sensibel direkt so zu reagieren. Natürlich gibt es n jedem 'Forum Menschen die sich an dem Schicksal andrer lustig machen, das läßt sich leider nicht ausschließen. Aber lass doch ertmal Josimaus zu Worte kommen!
      Frauke

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        #4
        Hallo Josimaus,

        Erst einmal herzlich Willkommen hier.

        Bitte erzähl doch mehr von deiner Tochter.
        Es gibt hier auch ein Elternforum. Die können dir bestimmt auch weiterhelfen. Aber du bist auch hier Willkommen.

        Liebe Grüße
        Frauke

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          #5
          ich finde sowas echt nicht lustig, du hast keine ahnunug wie schlimm sowas ist

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            #6
            Hallo Josimaus,

            es hat keine Zweck sich hier gegenseitig niederzumachen, jeder hat hier sein Päckchen zu tragen und zu werten wer mehr leidet als der andere ist müßig. Ich habe z. B. mein erstes Kind an der Krankheit verloren

            Aber du musst uns schon schreiben was dein Problem ist. Denn du suchst doch Hilfe?

            Liebe Grüße
            Frauke

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              #7
              Hallo Josimaus,
              die Begrüßung hier war ein bisschen heftig, kenn ich so gar nicht. Aber Du hast sehr wenig Info´s gegeben, so kann Dir natürlich niemand helfen. Ich habe DM 1 und meine 15 jährige Tochter ist auch betroffen. Wenn die Ärzte nicht wissen was Sache ist solltest Du vielleicht einen anderen Arzt aufsuchen (Neurologe), Du solltest Dich vielleicht an die Humangenetik wenden die können Dich aufklären.
              Aber eins ist klar, wir wissen hier alle wie schlimm das ist, sonst wären wir nicht hier.

              Viele Grüße
              Sara

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                #8
                hey
                ja das ist richtig, ich weiß bis jetz nur das sie muskeldystrophie hat und mehr auch nicht, hab jetz auch noch bei nen anderen arzt ein termin

                Kommentar


                  #9
                  hey

                  Hallo hey,

                  also fals die Antwort an mich gerichtet war, mir ist die Anrede" Hallo Sara" lieber und ein Gruß sowie" LG Josimaus" wäre auch nicht schlecht.
                  Soviel zu: ein bisschen Freundlichkeit. Da ist dann alles schon viel netter.

                  Zu Deiner Tochter. Ist denn bei Ihr kein Blut zur Untersuchung eingeschickt worden, oder warum wissen die Ärzte so wenig? Als es bei uns vor 15 Jahren Verdacht gab, hat man bei uns Blut abgenommen und es zur Humangenetik nach Marburg geschickt. Es ging dann recht schnell, daß der Verdacht bestätigt wurde. Leider! Aber wenigstens wußten wir dann wo wir dran waren.

                  LG
                  Sara

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                    #10
                    hallo sara
                    doch wurde abgenommen aber mir wurde nur gesagt das der ck wert viel zu hoch ist, jetz müssen wir noch einen gentest machen.

                    lg josi

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                      #11
                      Hallo Sara,
                      "unser" Blut und die Chorionzotten sind damals auch nach Marburg gekommen. Auch das Nabelschurblut von Felix ging da hin. Die Ppof. Koch soll ja sehr gut sein.
                      Lieben Gruß
                      Frauke

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                        #12
                        Hallo Frauke,

                        Also wo die chorionzotten hingekommen sind weiß ich ehrlich gesagt gar nicht. Wir sind damals beraten worden, in der Humangenetik Münster (glaube ich) von dort haben wir auch das Ergebnis erfahren also vermute ich, daß es dort auch untersucht wurde.
                        Was ich eigendlich nicht verstehe, wie war das denn genau mit Deinem Sohn? Mir hat man nach der Geburt meiner Tochter gesagt, daß es nur besser wird.
                        Ich kann aber verstehen, wenn Du nicht mehr darüber reden möchtest.

                        LG
                        Sara

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                          #13
                          Willkommen

                          Herzlich willkommen, Josimaus!
                          Das mit deiner Tochter tut mir leid. So eine "Muskelerkrankung" ist eine schlimme Diagnose, die viel Zukunftsängste und Unsicherheit mit sich bringt. Ich denke, ihr steht noch ziemlich am Anfang. Es muss zunächst eine gezielte Diagnostik laufen (Muskelambulanz) mit entsprechender Beratung, damit gezielt z.B. physikalische Behandlungsmaßnahmen eingeleitet werden können. Sicherlich sucht ihr zunächst die schnelle Hilfe und Unterstützung. Aus Erfahrung kann ich dir sagen, dass du Geduld und Kraft brauchst, um 1. immer für die Tochter da sein zu können und 2. sie sinnvoll begleiten kannst.
                          Ich wünsche euch alles Gute und empfehle die MItgliedschaft der DGM, die immer mit Infos zur Seite steht und beraten kann.
                          LG - Annegret

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                            #14
                            hallo annegret
                            ich danke dir, ich wechsel jetz auch den arzt, weil möchte ja schon genau wissen was mit meiner tochter ist. aber eins frage ich mir trotzdem, 2 jahre war sie gesund und auf einmal nicht mehr, konnte man das vorher nicht schon feststellen

                            lg

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                              #15
                              Zitat von Josimaus Beitrag anzeigen
                              ...aber eins frage ich mir trotzdem, 2 jahre war sie gesund und auf einmal nicht mehr, konnte man das vorher nicht schon feststellen

                              lg
                              dein Konzept von "krank" und "gesund" trifft hier nicht so wirklich zu.
                              Muskelschwund ist ein fehler im erbgut. das hat man von geburt an (warum auch immer). die frage ist: "wann" merkt man, dass man diesen fehler hat. und das ist abhängig von der genauen art des muskelschwunds und wie und wann sich die symptome äußern.



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