Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Kliniksuche in NRW

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Kliniksuche in NRW

    Hallo zusammen,

    wie super das es jetzt einen Bereich für alle Undiagnostizierten gibt, klasse Idee!
    Nachdem ich nun für viele Monate die Suche nach einer Antwort für mein massives Muskelproblem eingestellt hatte, ( hatte wohl einfach aufgegeben ), muss ich nun doch dringend nach einer guten Klinik suchen.
    Ich brauche Neurologen die zuhören, die sich Berichte durchlesen, die überlegen und nicht die Schultern zucken wenn ich nicht in eine Medizinschublade passe. Gibt es diese Klinik irgendwo?
    Ich hatte mir überlegt nach Bochum zu gehen, ist das noch die erste Adresse für ungeklärte Muskelerkrankungen?
    Würde mich sehr über Antworten freuen .
    Liebe Grüße,
    Monalie

    #2
    Hallo Monalie,

    ein Freund von mir aus Solingen war auch mit einer noch unbekannten Muskelerkrankung in Bonn und ich denke mal auf einem guten Weg zu seiner Diagnose. Versuche es doch mal in der Uni-Klinik Bonn, die sollen eine sehr gute Muskelambulanz haben.

    Liebe Grüße

    Claudia aus Berlin

    Kommentar


      #3
      Hallo Claudia,

      herzlichen Dank für den Tip. Bei mir ist es nicht nur so das ich eine unbekannte Muskelerkrankung habe sondern das mir viele Neurologen eine Muskelerkrankung absprechen, trotz Atrophien, positivem EMG und undifferenzierter Muskelbiopsie. Ich brauche also Neurologen die mich nicht gleich wieder nach Hause schicken wenn sie nicht weiter wissen!
      Von Bonn habe ich schon mal gehört, das wäre noch nicht mal so weit weg. Mal schauen ob noch andere Tipps kommen.
      Meine Neurologin, die nicht mehr weiter weiß, hat mir geraten nach Bochum zu gehen. Das war allerdings vor zwei Jahren und Dinge ändern sich ja so schnell .
      Liebe Grüße,
      Monalie

      Kommentar


        #4
        hallo monalie,

        ich war letztes jahr im bergmannsheil bochum in der muskelambulanz, am 1.8. habe ich einen kontrolltermin. da ich nun erst das 2. mal hingehe kann ich keine verlässlichen aussagen machen, allerdings war der 1. eindruck gründlich und gut . bisher bin ich auch noch ohne genaue diagnose, aber bochum scheint bemüht.
        stationär hätten sie mir damals nicht helfen können, da ich erst 3 monate davor stationär in essen war und da eigentlich fast alles an untersuchungen gelaufen ist... ich denke aber das sie mich sonst doch mal bestellt hätten.

        Lg

        Kommentar


          #5
          Hallo Trine,

          na, das liest sich ja gut .
          Am liebsten wäre es mir fast, ich könnte irgend wo Vorabinfos ( Befunde, Blutwerte, etc. ) hin schicken um heraus zu finden, ob sie mir helfen können oder nicht. Ich möchte nämlich nicht noch einmal Monate auf einen Termin warten, eine lange Reise auf mich nehmen die mir auch nicht gerade leicht fällt, nur um dann nach 10 Minuten wieder ohne irgend etwas, gedemütigt, vor einer Klinik zu stehen.

          Ist jemand von euch in Köln? Da bin ich nämlich wegen meinem Hirnbasisaneurysma und von den Neuroradiologen dort bin ich schwer begeistert. Da würde es sich natürlich anbieten in Köln zu bleiben aber die Neurologie ist ja wieder ein ganz anderer Bereich.
          Ich wünsche allen ein schönes Wochenende !
          Monalie

          Kommentar


            #6
            Hallo Monalie, ich kann über Bonn Gutes berichten. Ich bin dort wegen Verdacht auf ALS gründlich untersucht worden. Einen weiteren Termin habe ich im September.
            Leider gibt es auch hier lange Wartezeiten , vielleicht gehts bei dir ja schnell.
            LG Ute

            Kommentar


              #7
              Hallo Ute,

              vielen Dank für die Antwort. Ich hoffe sehr das sich der Verdacht bei dir nicht bestätigt!!!
              Ich kenne einige die in Bonn sind oder waren, bisher habe ich noch nichts schlechtes gehört oder gelesen. Die langen Wartezeiten sind ärgerlich aber das bin ich wegen meinen anderen Ungesundheiten schon gewohnt. Nur in Köln ging es ziemlich schnell aber bei einem Hirnaneurysma ist das ja auch verständlich.
              Ist die Uniklinik Bonn gut zu erreichen wenn man kein Auto hat?
              Liebe Grüße,
              Monalie

              Kommentar


                #8
                Hallo Monalie,
                ich wurde nach Bonn mit dem Auto gefahren, aber auf der Webseite wird beschrieben , wie man dort hinkommt.

                Kommentar


                  #9
                  Hallo,

                  ich war auch in Bonn und kann nur Gutes berichten. Ich bin aber auch in der RWTH Uniklinik Aachen als Patient. Da fühle ich mich auch gut aufgehoben.
                  Liebe Grüße
                  Tara

                  "Egal, wie beschwerlich das Gestern war, stets kannst Du im Heute von Neuem beginnen !" (Buddha)

                  Kommentar

                  Lädt...
                  X