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Neu hier, Muskelatrophie ohne Diagnose

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    Neu hier, Muskelatrophie ohne Diagnose

    Hallo, habe mich hier angemeldet, da ich im Moment ziemlich ratlos bin u. die Hoffnung habe, jemand hier kann mir vielleicht einen guten Rat geben bzw. helfen. Daher wollte ich mich kurz vorstellen u. versuchen, auch kurz mal meine Geschichte zu erzählen. Muss dazu sagen, habe das hier auch in dem Forum Muskelatrophie geschrieben, weiß halt nicht, wo ich sozusagen hin gehöre :-(. Also: Ich bin weiblich, Mitte 30.Seid ein paar Jahren habe ich eine Schilddrüsenerkrankung, Hashimoto u. dazu weitere kleine autoimmune Baustellen. Hatte bis vor 1 1/2 null Probleme und dann fingen sie an... Es begann mit Muskelschmerzen und dem Gefühl von "Kraftverlust" in den Armen und Beinen. Wurde erstmal von den Doc´s auf die "psycho-Schiene" geschoben, bis vor etwa 8 MOnaten mal einer "richtig schaute". Da hatte ich schon das Gefühl, Muskulatur abzubauen, naja, finde auch, man sieht das richtig! Und dann diese fiesen Schluckbeschwerden...Dazu hatte ich auch etwas an Gewicht verloren.. Laborwerte einschl. CK und AK wie ANA, ANCA; Myositis AK negativ. Nur meine Leucos sind seit April 2011 immer so zwischen 9.5 und 11.5, also meist leicht erhöht bzw. an der Grenze. Meine Schilddrüse ist mittlerweile auch gut eingestellt. Nehme nur SD Hormone, sonst nix, auch kein Kortison oder so. War dann bei meinem Hausarzt u. anschließend Neurologen. Lt. Hausarzt habe ich Atrophien, meine Zunge faszikuliert u. die Reflexe sind am li. Arm abegschwächt. Das bestätigte der Neurologe auch. Bin dann in ein Muskelzentrum und dort hieß es, ich wäre neurologisch unauffällig . Muss auch sagen, die Ärztin war wirklich gründlich. Wg. meiner autoimmunen Sachen wurde dann wg. V. a. autoimmune Myopathie eine Muskelbiopsie durchgeführt. Tja, und da habe ich jetzt den Bericht erhalten. Darin steht als Diagnose: [FONT=Comic Sans MS] Atrophie typ2Muskelfasern. Darauf sagte die Neurologin, ich hätte kein Muskel-, sondern ein internistisches Problem! Das wurde aber eigentl. vorher schon geschaut, habe auch kein Diabetes, hohen BLutdruck oder hohe Blutfette, kein Übergewicht, eher das Gegenteil.Damit ist für sie die Sache erledigt! Meine Frage ist halt jetzt auch, kann es sein, das der Muskel halt eben zu der Zeit nicht entzündet war oder aber halt sozusagen schon zu kaputt, als das man dort was finden konnte? Mein NLG war in Ordnung. Das EMG wurde so beschrieben, dass Polyneuropathie;Myasthenie, akute denervierende Sachen ausgeschlossen sind. Mehr steht da nicht, auch nix von "normales EMG" oder zb myopathisches Muster. Aber zu den Chirurgen bin ich mit der Diagnose unklare Myopathie überwiesen worden. So, und nun weiß ich nicht mehr wirklich weiter. Kann sozusagen zuschauen, wie ich immer "weniger" werde. War trotz meines niedrigen Gewichtes immer muskulös, weil halt auch sportlich aber naja, davon ist nix mehr da! Und inaktiv bin ich definitiv nicht. Frage mich natürlich auch, wo das endet, wenn mir weiter Muskel weg geht und man nichts macht. Da es definitiv nicht Inaktivität sein kann (aber mach das mal den "Göttern in weiß" klar, man aber keine Entzündung gefunden hat, ist halt auch meine Überlegung, ob mich eine weitere BIopsie weiterbringt. Also, meine Frage ist halt, ob ich trotz keinen Entzündungszeichen in der Biopsie da was haben kann? Denn ich habe weiterhin Beschwerden, Muskelschmerzen vor allem proximal, also Oberarme und Oberschenkel. Schmerzen in den Händen u das Gefühl von Kraftlosigkeit und auch irgendwie Steifheit, also, als wollten die Hände nicht richtig, wenn ich damit arbeite, z. B Kartoffelnschäle o. Gartenarbeit. Finde auch, die Hände sind richtig zusammen geschrumpft, nur noch Knochen und Sehnen, Schluckschwierigkeiten. Meine Zunge zuckt munter weiter u. manchmal hab ich für ein paar Sekunden das Gefühl, mein rechter Ringfinger wird taub. Motorisch denke ich aber, ist alles soweit ok. Nur die Ausdauer kommt mir halt irgendwie abhanden...Ach ja, mir fällt auch von Anfang an auf, dass mir nicht insgesamt überall die Muskeln weniger werden, sondern es asymetrisch ist. Also, erst ist mir der Oberarmmuskel geschrumpft und da kamen "Löcher", dann fing ein Oberschenkel an, jetzt ist es am anderen Oberarm und Unterarm...Also nicht "alles zusammen". Sorry, ist jetzt doch länger geworden, als ich dachte. Vielleicht kann mir ja jemand einen Rat geben, habe mittlerweile natürlich auch Angst. Merke, irgendwas stimmt nicht, aber keiner konnte mir bisher sagen, was. Gruß Henryette
    Zuletzt geändert von Henryette; 06.12.2016, 18:07.

    #2
    Hallo Henryette,

    sorry für die verspätetete Antwort, war noch zu kaputt vom Proben-Wochenende....

    Meine Gedanken und Ideen dazu unter zu Hilfe nahme von Tante Google:

    Erst hatte ich die Schilddrüse im Verdacht, denn auch die kann für Gelenk- und Muskelbeschwerden sowie -schmerzen durchaus verantwortlich sein. Sie muss wirklich gut eingestellt sein, um das alles auszuschließen.

    Wie hoch sind die CK-, LDH-Werte, ANA? In Werten bitte....
    Wurde mal auf Jo1 geschaut?

    Ausgeprägte Atrophie der (schnellen) Typ II Muskelfasern. Mäßiggradige Mikroangiopathie der endomysialen Kapillaren.

    Kommentar: Typ II Muskelfaseratrophie kommt bei systemisch entzündlichen Prozessen und Inaktivität vor. Am vorliegendem Material wurden jedoch keine direkten oder indirekten entzündlichen Zeichen gefunden, kein Anhalt für Vaskulitis.
    Wenn die Neurologin sich dafür nicht zuständig fühlt, würde ich an Deiner Stelle mal an einen sehr guten internistischen Rheumatologen gehen, da ich eine seltene rheumatologische oder vaskuläre Erkrankung derzeit nicht ausschließen möchte. Aber vom Bauchgefühl her müsste es eher was neurologisches sein, da die Zunge mit im Spiel ist und Du ebenso schon Schluckbeschwerden hast.

    Es müssen jedoch einige Erkrankungen ausgeschlossen werden wie

    ALS, Poliomyelitis usw ----> Neurologie,
    vaskuläre Erkrankungen und einige seltene Kollagenosen---> intern. Rheumatologen

    Mäßiggradige Mikroangiopathie der endomysialen Kapillaren.
    ----> grübel

    Hast Du kalte verfärbte Finger, Hände, Zehen, Füße,
    kalte Nasenspitze usw?

    Mein Tipp an Dich:

    Lass Dir alles an Berichten über Diagnosestellung, Laborwerte, röntgentechnische Untersuchungen suw. in Kopieform aushändigen - Du erstellst Dir damit Deine eigene Krankenakte und muss dann nicht loslaufen, wenn Du mal zu einem neuen Arzt oder Facharzt musst.
    ************************************
    Unseren Usern gebe ich grundsätzlich folgendes noch mit auf den Weg:

    Liste Dir alles auf

    Was (Muskeln, Gelenke, Gebiete)
    wann (morgens, mittags, abends, nachts, bei Bewegung oder Ruhe, bei Kälte oder Wärme)
    wo (Körperstellen)
    wie weh tut (wie ist der Schmerz: ziehend, spitz, feurig, dumpf, unterschwellig, pochend usw) und wie sehr (auf der Schmerzskala von 0 (schmerzfrei) - 10 (ich halte es nicht mehr aus))
    und
    welche Gegenmaßnahmen Dir gut helfen?(Wärme, Kälte, Bewegung, Ruhe, Medikamente)

    Welche Medikamente nimmst Du?

    Auch an solche Dinge denken wie

    Müdigkeit, Energielosigkeit, Kraftlosigkeit
    Kalte u / o verfärbte Finger, Hände, Zehen, Füße, Nasenspitze
    ist die Haut irgendwo verfärbt - ggf Foto machen so zu sagen als Beweismittel
    schuppt die Haut, ist sie extrem trocken, juckt sie
    Hast Du eine trockene Schleimhaut in Nase (borkig ), Mund - ewig Durstgefühl,
    kannst Du trockene Speisen nicht herunter schlucken u musst immer was hinter her trinken, damit es
    besser flutscht,
    Sandgefühl in den Augen, jucken sie oder tränen sie usw.

    Keine Flaschen u/o Gläser mehr öffnen können, weil....
    keine schweren Taschen mehr tragen können, weil.....
    keine Fenster putzen mehr können, weil....
    nicht mehr bügeln, feudeln usw. können, weil....

    Wirklich an alles denken.... - diese Liste ist nicht nur für Dich wichtig als Gedankenstütze,
    sondern auch für Ärzte oder auch mal für einen Antrag auf den Schwerbehinderten-Ausweis oder
    Renten-Antrag, für Reha-Kuren usw.

    *************************************
    Such Dir bitte eine vernünftige Klinik, die mindestens folgende Abteilungen aufweist:

    Immunologie und Rheumatologie
    Neurologie

    Lass Dich durch Deinen Hausarzt einweisen, der scheint der agilere u vernünftigere von allen zu sein.
    ***********************************
    Wenn Du magst, dann kannst Du mich auch gerne per PN anschreiben - vielleicht finde ich in unserer Liste noch eine gute Adresse für Dich. Dazu müsste ich wissen, aus welchem Bundesland Du kommst.

    So - nun ist es doch sehr sehr lang geworden.

    Drucke es Dir am Besten aus und lies es Dir in Ruhe durch
    Liebe Grüße Ariane

    https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

    Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

    https://www.rollende-schnatterbude.de - Der Rheuma-Garten ist inzwischen in der Rollenden Schnatterbude integriert

    Kommentar


      #3
      Muskelfaseratrophie, vorher V. a. entzündl. Myopathie

      Hi!
      Haben nochmal mit der Neurologin gesprochen. Also sie schließt jetzt definitiv ne neuro Erkrankung aus. Da ich aber mehrere autoimmune Sachen hab, denkt sie, es hängt vielleicht damit zusammen.

      Jetzt frage ich mich: Autoimmune Muskelerkrankungen sind doch so Sachen wie PM und so, oder? Aber meine AK waren (angeblich) alle negativ. Schreibe angeblich weil ich mir jetzt nach 5 Monaten nochmal ANA gemacht hab und jetzt sind welche da, zwar nur 1:160 aber halt eben doch nicht (mehr) negativ . Kann ich trotz BIopsie die keine Entzündung zeigt und neg AK was autoimmunes haben? Vielleicht weiss das ja jemand hier, bzw. gibt es nicht nur "autoimmune entzündliche Sachen wie zb PM" sondern auch andere autoimmune Muskelerkrankungen ohne halt AK?

      Bin jetzt voll überfragt wo ich mich hin wenden soll!
      Zuletzt geändert von Henryette; 12.11.2016, 12:37.

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        #4
        Hi Henryette, klar gibts auch seronegative Muskelerkrankungen z. B. solche myasthener Art, wie Myasthenie Gravis etc. Welche Ak wurden noch mal bei dir gemessen ? Gibt auch noch VGCC Ak. z.B.
        Ich habe ja auch sowas. Ist ganz ganz schwer, vernünftige Ärzte und Diagnostiker zu finden.
        lg north-sea

        Kommentar


          #5
          Muskelfaseratrophie, vorher V. a. entzündl. Myopathie

          Zitat von north-sea Beitrag anzeigen
          Hi Henryette, klar gibts auch seronegative Muskelerkrankungen z. B. solche myasthener Art, wie Myasthenie Gravis etc. Welche Ak wurden noch mal bei dir gemessen ? Gibt auch noch VGCC Ak. z.B.
          Ich habe ja auch sowas. Ist ganz ganz schwer, vernünftige Ärzte und Diagnostiker zu finden.
          lg north-sea
          Hi, eigentlich alle mögliche AK (Myasthenie, Myositis,...) jetzt war halt ANA leicht erhöht. Sonst lt. Neuro alles neg. Was ist VGCC AK?

          Weiss das was der Neuro sagte nicht so rechts einzuschätzen. Also sie denkt, evtl. halt Zusammenhang mit meinen Autoimmunerkrankungen. Aber ich dachte halt, dann muss eher ein AK da sein, sero neg ist ja eher selten. Und dann hätte man doch was in der BIopsie gefunden oder? Also nicht nur atrophie Typ II Muskelfasern. Dachte ich zumindest. Hab halt das Gefühl, der Neuro wollte mich einfach nur "los werden".
          Zuletzt geändert von Henryette; 12.11.2016, 12:38.

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            #6
            Hallo Henryette,

            ist bei Dir schon einmal an etwas humangenetisches gedacht worden? Es gibt verschiedene Muskelerkrankungen erblicher Art, die teilweise erst im Erwachsenenalter auftreten können und die, da genetisch, keine Entzündungszeichen haben.

            Bei mir suchen sie da auch noch, weil auch bei mir muskulös alles unauffällig ist und keine Entzündungszeichen vorhanden sind. Ich habe ähnliche Beschwerden wie Du allerdings ohne Beteiligung von Zunge und Schluckmuskel. Wenn es Dich interessiert, kannst Du das in meinen verschiedenen Beiträgen nachlesen. Ich war ebenfalls (August 2012) in einem Muskelzentrum und es wurde dort, (bis auf ausgeprägte Muskelschwächen) nicht wirklich etwas gefunden, weshalb jetzt humangenetisch auf PROMM untersucht werden soll.

            Das, was Ariane da wegen eines internistischen Rheumatologen empfiehlt, halte ich auch für sehr wichtig. Such Dir jemand Kompetenten der die ganzen entzündlichen Muskelerkrankungen "abklopft".
            Wenn z. B. Cortison hilft, kann es nur etwas Entzündliches sein hat mir mein Rheumatologe mal erklärt und das das eindeutig sei.
            Hast Du schon einmal Cortison bekommen? Wäre doch wichtig, das mal zu testen.

            Muskelerkrankungen sind häufig schwer zu diagnostizieren und auch schwer zu behandeln. (Erklärung von meinem Rheumatologen).
            Mein Tipp wäre: Dran bleiben nicht abwimmeln lassen, guten internitischen Rheumatologen aufsuchen, evt. noch woanders eine Meinung einholen und nicht in die Psychoschiene schieben lassen.
            Falls Du noch Fragen hast, melde Dich einfach.
            lg

            Andrea

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              #7
              Muskelfaseratrophie, vorher V. a. entzündl. Myopathie

              Hi Cinjap!
              Dachte, die entzündlichen Geschichten sind mit AK und Biopsie nachweisbar? Dachte, da gibts nur PM; Dermatomyositis und die (zwar ohne AK aber doch in der BIopsie nachweisbare) Einschlusskörpermyositis? Der Neuro sagt ja, meine Beschwerden und Biopsieveränderungen kämen nicht von ner Muskelerkrankung. Der Patho sagt, alles offen, so Veränderungen auch im Frühstadium aller möglichen Sachen .

              Hatte Hausarzt wg. Kortisonversuch gefragt, das lehnt er ab weil in der BIopsie nix entzündliches gefunden wurde. Was mich echt verrückt macht ist, dass der eine Doc in der Uniklinik sagt, alles o B und das trotz der Biopsieveränderungen und der andere Neuro hier bei mir mich auffällig findet . Seltsam. Hab auch irgendwie nen ziemlich sonderbaren Hausarzt hab ich hier durch die Sache gemerkt. Kann mann alles im Bereich "Muskelatrophie"nachlesen, habs da ja auch eingestellt.

              Also kann es, wenn ich dich richtig verstehe, trotz auf ENtzündung negativer Biopsie was entzündliches sein? Verstehe echt nur noch Bahnhof ...

              Hat man bei dir denn keine BIopsie gemacht?
              Gruß Ich
              Zuletzt geändert von Henryette; 12.11.2016, 12:38.

              Kommentar


                #8
                enJ
                Zitat von Henryette Beitrag anzeigen
                Dachte, die entzündlichen Geschichten sind mit AK und Biopsie nachweisbar? Dachte, da gibts nur PM; Dermatomyositis und die (zwar ohne AK aber doch in der BIopsie nachweisbare) Einschlusskörpermyositis? Der Neuro sagt ja, meine Beschwerden und Biopsieveränderungen kämen nicht von ner Muskelerkrankung. Der Patho sagt, alles offen, so Veränderungen auch im Frühstadium aller möglichen Sachen .
                Also kann es, wenn ich dich richtig verstehe, trotz auf ENtzündung negativer Biopsie was entzündliches sein? Verstehe echt nur noch Bahnhof ...
                Hallo Henryette,

                ich kann Dir jetzt nur von meinen Erfahrungen berichten.
                Bei mir fing das Ganze 2009 an (kannst Du unter symptome der einzelnen Betroffenen nachlesen)
                Anfangs mit unklaren Muskelschmerzen (wie überstarker Muskelkater) die nicht mehr weg gehen wollten. Ich bin dann zu meinem HA und der hat mir eine Cortisonstosstherapie verordnet um zu schauen, ob sich die Beschwerden bessern. Am zweiten Einnahmetag wurde es schon deutlich besser und war dann komplett weg. Das Cortison habe ich dann ausgeschlichen und nach 2 Tagen waren die Beschwerden wieder da. Darauf hin hat mir der HA gesagt: Ok sie haben Rheuma und hat mich zu einem guten Rheumatologen überwiesen. Der hat dann Blut abgenommen, AK bestimmt, Magen, Darm und Lunge untersucht und mir dann gesagt, dass mein CK leicht erhöht sei, was auf eine beginnende Muskelerkrankung hinweisen würde und hat mir Corti, MTX und Pantropazol für den Magen verschrieben. Hat auch eine Weile geholfen. Ich war zwar nicht beschwerdefrei aber ich konnte damit leben.
                Bluttechnisch ist bei mit seit 3 Jahren nichts weiter festgestellt worden außer einem leicht erhöhten CK, LDH, BSG und RF. Alle getesteten AK negativ. Mein körperlicher Zustand hat sich aber immer weiter veschlechtert. Seit einem 3/4 Jahr habe ich deutliche Muskelschwächen und immer noch unauffällige Blutwerte.

                Weil das mit der Schwäche trotz MTX und Cortison immer schlimmer wurde, aber keine erhöhten CK vorlagen hat mich mein Rheumatologe nach Bochum ins Muskelzentrum geschickt. Weil eine Muskelbiopsie gemacht werden sollte, musste ich die Medis absetzen.
                Die Neurologen haben dann ebenfalls einen leicht erhöhten CK und LDH festgestellt, was ja auf irgendeine Muskelaktivität hinweist. Es wurde an 4 Muskeln EMG, SEM (das mit den Nadeln) gemacht, die NLG wurde gemessen, ein MRTvom Oberarm, eine Lumbalpunktion und mehrere Blutuntersuchungen wurden vorgenommen. War aber alles unauffällig. Lediglich bei der NLG ist eine leichte sensible Polyneuropathie festgestellt worden und das Ergebniss von der Lumbalpunktion habe ich noch nicht weil der Abschlussbericht von Bochum noch fehlt.

                Da die Neurologen aber deutliche Schwächen in der Kopf, Hals und proximalen Muskulatur festgestellt haben, war zumindest klar, das da irgendwas sein muss. Ich wurde dann nach meiner Familiengeschichte befragt. Tatsächlich gibt es mehrere Fälle von diversen Muskelerkrankungen in der Familie meiner Mutter. Die Ärzte hatten wohl vorher schon den Verdacht ich könnte eine PROMM haben, das hat dann den Verdacht natürlich erhärtet und deswegen wird jetzt humangenetisch untersucht.
                Da alle Untersuchungen unauffällig waren, ist die Biopsie nicht gemacht worden und die Rheumamedis sollte ich nicht mehr nehmen da angeblich nicht entzündlich!!

                Ohne Medis ging es mir sehr schlecht Zusätzlich zu den Muskelschwächen hatte ich dann noch Gelenkschmerzen vom Hals abwärts über Rücken bis runter zu den Zehengelenken, war den ganzen Tag über total steif, konnte schlecht laufen, kam aus dem Sitzen nicht mehr hoch usw. Ich bin dann, weil es gar nicht mehr ging, mit dem vorläufigen Entlassungsbericht wieder zu meinem Rheumatologen habe das mit ihm besprochen und er hat mir neue Rheumamedis verschrieben. Ich zitiere Dir jetzt mal was in dem letzten Bericht von ihm gestanden hat:

                Bei deutlicher klinischer Besserung durch die Immunsuppression mit MTX (zuletzt nachlassender Effekt) muss von einem erheblichen autoimmun entzündlichen Anteil der Muskeln im Sinne einer CK negativen Myopathie ausgegangen werden.
                Und unter Diagnose steht: Myopathie, Verdacht auf Dermatomyositis
                Im Übrigen stand unter Befund:
                deutlich abgeschwächte Kraft der Extremitäten, Aufstehen, Arm heben erschwert und ein pathologisches Gangbild (beginnender Watschelgang).
                Desweiteren an den Augen eine livid rötliche Verfärbung.

                Wie Du siehst hat der Rheumatologe eine ganz andere Meinung als die Neurologen trotz fehlender Entzündungszeichen im Muskel. Mein Rheumadok hat mir übrigens erklärt, dass, wenn nur einzelne Zellen im Muskel verteilt entzündet sind, kann man die Entzündung im MRT nicht sehen, aber man habe trotzdem die Beschwerden. Selbst eine Biopsie kann negativ sein, wenn die Ärzte an einer nicht entzündeten Stelle Gewebe entnehmen. Auch Antikörper müssen nicht unbedingt vorhanden sein und trotzdem kann es eine entzündliche Erkrankung sein.
                Er hat mir jetzt geraten, die humangenetische Untersuchung machen zu lassen, um da sicher zu gehen. Er ist aber fest davon überzeugt, dass bei mir eine entzündliche Erkrankung vorliegt.

                Inzwischen geht es mir zumindest Gelenktechnisch durch das Corti deutlich besser. Somit ist zumindest klar, das die Gelenkbeschwerden entzündlich sind. Die Gelenkschmerzen hatte ich am Anfang übrigens nicht.
                Die Muskelschwächen und Schmerzen sind unverändert aber MTX dauert mindestens 3 Wochen bis es wirkt von daher weiß ich noch nicht wie sich das entwickelt.

                Entschuldige das ist jetzt alles ziemlich lang geworden!

                Was ich persönlich am schlimmsten finde ist diese Ungewissheit. Ich für mich würde was drum geben, wenn das Ding endlich einen Namen hätte. Einen Feind den man kennt, kann man besser bekämpfen. Mich macht das richtig irre!!!!

                Wenn ich das bei Dir so lese, ist das meiner Geschichte ein bisschen ähnlich. Vielleicht versuchst Du mal Deinen HA doch noch zu einer Cortisonbehandlung zu überreden und wenn er nicht will einfach mal woanders hin gehen. Ich denke mal, wenn Du weißt ob es wirkt ode nicht, bist Du einen Schritt weiter.
                Lass Dich nicht verrückt machen! Anhand Deiner Biopsie steht ja fest, dass sich Deine Muskeln abbauen und das tun sie schließlich nicht ohne Grund. Es gilt einfach nur heraus zu finden woran es liegt. Wie gesagt, erstmal entzündlich beim Rheumatologen abklären lassen und wenn da nichts bei herauskommt, mal ein anderes Muskelzentrum aufsuchen.
                Mehr fällt mir da auch nicht ein.
                Lass mal von Dir hören wie es weiter geht! Wenn Du noch Fragen hast, kannst Du mich gern anschreiben.l
                lg

                Andrea

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                  #9
                  Muskelatrophie

                  Hi Cinjap!
                  Ja, kann dir nur zustimmen, dieses "nix wissen" aber trotzdem "wissen, dass was nicht stimm" ist es, dass einen irre macht. Immer besser, man kennt seinen Feind beim Namen . Muss mal ein paar Nächte drüber schlafen, was ich mache. Weiss da momentan nicht wirklich weiter, also ob ichs nochmal bei Neurologen oder aber ner immunologischen Ambulanz probiere. Und ja, weiss halt auch überhaupt nicht, wohin! Also welche Klinik.
                  Dachte ja, die Uni die ich ausgewählt hatte, wäre gut , aber naja...

                  Mit der Suche nach nem neuen Hausarzt ist das gar nicht so einfach hier, ist halt eher Land und wenn man ehrlich ist, "so Leute wie wir" will doch kein Doc wirklich! Da müssen die sich ja "Gedanken" machen und mit den eigentlichen Behandlungszeiträumen von durchschnittlich 5 Minuten kommt man bei uns noch nicht mal bis zum Ende der Anamnese ...Mein Problem ist halt auch, ich war "nie Krank", hatte deshalb bis vor kurzem keinen Hausarzt also gibts da keinen, der mich kennt und zu dem ich gehen kann...
                  Schönes W-Ende
                  Zuletzt geändert von Henryette; 06.12.2016, 18:08.

                  Kommentar


                    #10
                    Zitat von Henryette Beitrag anzeigen
                    Da müssen die sich ja "Gedanken" machen und mit den eigentlichen Behandlungszeiträumen von durchschnittlich 5 Minuten kommt man bei uns noch nicht mal bis zum Ende der Anamnese ...Mein Problem ist halt auch, ich war "nie Krank", hatte deshalb bis vor kurzem keinen Hausarzt also gibts da keinen, der mich kennt und zu dem ich gehen kann...
                    Schönes W-Ende
                    Simone
                    Hallo Simone,

                    das mit den 5 Minuten stimmt kenne ich ebenfalls, aber es gibt auch andere HA. Meiner hat auch nie viel Zeit, aber er hat mich weiter überwiesen an einen wirklich guten Rheumatologen. Der Rheumatologe ist sehr gut und hier im ganzen Umkreis bekannt. Die Praxis ist deswegen total überlaufen und er nimmt auch keine Patienten mehr an. Ich habe es meinem HA zu verdanken, dass er mich überhaupt noch angenommen hat. Auch wenn mein HA wenig Zeit hat, gibt er sich trotzdem sehr viel Mühe und überweist weiter, wenn er sich nicht auskennt.

                    Vielleicht kennt ja jemand in Deinem Bekanntenkreis einen guten und kompetenten Arzt. Es gibt sie, aber man muss sie suchen.
                    Ich war übrigens, bis auf ab und an mal eine Erkältung, auch nie krank und immer schon, von Kindheit an, sehr robust. Ist leider nicht viel von übrig geblieben.

                    Seit 3 Jahren geht die Gesundheit den Bach runter. Erst hatte ich einen 6 cm großen Hirntumor (Gott sei Dank gutartig) der entfernt werden musste, dann 3 Monate später ging das mit der Muskelerkrankung los, letztes Jahr Schilddrüsenkrebs (vorher übrigens auch Hashimoto), das ist echt zum Verrückt werden. Ich denke immer, irgendwann muss es doch auch mal gut sein!!!
                    Nicht unterkriegen lassen ist da die Devise. Ist manchmal richtig schwer. Aber das brauche ich Dir ja wohl nicht sagen, ich denke das kennst Du auch, oder?
                    Schönen Samstag
                    lg

                    Andrea

                    Kommentar


                      #11
                      PROMM ist aber nix entzündliches..sondern eine Poximale Myotone Myopathie.. also es zeigt sich durch Belastungsschmerzen und Myotonie, diese müsste man im EMG sehen. Ich wurde auch darauf getestet, aber war negativ, hatte aber auch keine Myotonie Zeichen im EMG.

                      Wie lange nimmst du die Medikamente gegen die Schilddrüsenprobleme schon? schon vor der Muskelprobleme?
                      könnte sonst auch auf eine Endokrine Myopathie hinweisen. nur als hinweis.
                      LG Silke

                      Kommentar


                        #12
                        Hallo Springmausi,

                        nein, die Schilddrüsenerkrankung habe ich schon seit meinem 11 Lebensjahr (jetzt bin ich 50) und ist seitdem regelmäßig kontrolliert worden. Das mit den Muskelproblemen ist erst im September 2009 (während der Reha nach meinem Hirntumor) aufgetreten und hat sich seitdem kontinuirlich verschlechtert. Ich hatte seit etllichen Jahren Knoten in der Schílddrüse und letztes Jahr ist beim Entfernen ein Karzinom gefunden worden. Die Entfernung der Schilddrüse ist auf Anraten meiner Radiologin vorgenommen worden, weil nach etlichen Jahren neue Knoten aufgetaucht sind und ihr das nicht geheuer war. Das Karzinom war, glücklicherweise, noch relativ klein. Ich denke, das das mit den Muskelproblemen nichts zu tun hat.

                        Allerdings glaube ich auch nicht an Prommm. Das das nichts Entzündliches ist, weiß ich. Ist eine Vermutung der Neurologen, mein Rheumatologe ist da auch anderer Meinung! Ich werde das trotzdem untersuchen lassen, damit das ggfs. ausgeschlossen werden kann. Im EMG ist übrigens bei mir auch nichts Auffälliges gefunden worden. Und trotzdem müssen die Muskelprobleme irgeneine Ursache haben und das gilt es heraus zu finden.

                        lg

                        Andrea

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