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Ich geselle mich jetzt zu euch...

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    Ich geselle mich jetzt zu euch...

    Hallo ihr Lieben,

    Da in meinem Biopsiebefund nichts auf eine Dermatomyositis hinweist und eine Muskelfaseratrophie als Diagnose drin steht, bin ich wohl jetzt hier richtig.

    Als Diagnose steht drin: Partielle Typ II Faseratrophie und V. a. myopathisches Gewebssyndrom
    Mehrere Fasern weisen einen zarten subsarkolemmalen Glykogenspeichersaum auf.
    Es finden sich subsarkolemale Akkumulationen von Mitochondrien und Glykogen, die für eine metabolische Myopathie im Sinne einer Glykogenose sprechen könnten.

    Hat jemand von euch die gleiche Diagnose?

    Es stehen noch Untersuchungsergebnisse aus...
    V.a. Caveolinopathie. Darüber hab ich nichts gefunden.

    Ich würde gerne mal wissen, wie es euch geht, wie die Verläufe so sind? Was für Einschränkungen ihr habt?

    Es wird sicher 1000 unterschiedliche Verläufe geben, dass hat mir der Neurologe schon gesagt, dass man es nie sagen kann, wie es werden wird.

    Ich weiß noch nicht so richtig, was ich ich davon halten soll.
    Erstmal bin ich froh endlich eine Diagnose zu haben, andererseits kommt die Zukunftsangst dazu.
    Da geht es uns wahrscheinlich allen gleich.

    Ich freue mich auf eure, hoffentlich, zahlreichen Antworten!

    Liebe Grüße
    Träume nicht dein Leben, sondern lebe deinen Traum!

    #2
    Hallo!

    Hi, hab ne "relativ" neu diagnostizierte "ausgeprägte Muskelfaseratrophie" ohne weitere Diagnose. Werde daher von den Doc´s als "ausgeprägte faule S... eingestuft. Sei daher froh, dass es nicht nur Typ II Muskelfasern sind, die "unnormal" erscheinen .
    Zuletzt geändert von Henryette; 12.11.2016, 12:36.

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      #3
      Hallo Henryette,



      sonst wäre ich wohl auch ne faule Socke

      Was hast Du für Beschwerden? Wann hat es bei Dir angefangen?

      Ich war seit 2008 von Arzt zu Arzt unterwegs, bis der Rheumadoc mal den CK Wert bestimmt hat und mich daraufhin zum Neurologen schickte.
      Der hat dann sofort alles in die Wege geleitet.
      Und seit Freitag habe ich jetzt den Befund, noch nicht vollständig, aber nen Teil davon.

      Liebe Grüße
      Träume nicht dein Leben, sondern lebe deinen Traum!

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        #4
        Guten Morgen ihr Lieben,

        sagt mal, zittern eure Hände auch so extrem???

        Es ist nicht jeden Tag gleich, wenn ich mal ein bißchen mehr gemacht habe, so wie gestern im Haushalt, zittern meine Hände extrem.

        Es ist mir schon echt peinlich, wenn ich an der Kasse mir Karte bezahlt habe und ich den Kassenzettel unterschreiben muss, was mögen die wohl von mir denken

        Und ich habe so unwahrscheinliche Krämpfe im Darm, das tut so weh.
        Gehört das zur Muskelerkrankung?

        Wünsche euch nen schönen Tag!
        Träume nicht dein Leben, sondern lebe deinen Traum!

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          #5
          Hände zittern

          Hallo ihr Lieben.

          Das mit den Händen, das geht bei mir noch so einigermasen. Schlimmer sind bei mir die Beine. Nach 100m Gehstrecke muß ich mich setzen, weil dann die Beine so zittern, daß kein Schritt mehr geht. Hausarbeit wird wenn möglich im sitzen gemacht.

          Hanni

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            #6
            Hallo Nadine,

            Caveolen sind winzige napfartige Strukturen an der Muskelzellenwand. In ihnen befinden sich wiederum bestimmte Botenstoffe für muskuläre Prozesse. Die Caveolen selbst bauen sich durch ein Protein auf, das Caveolin-3. Wenn der Aufbau dieses Proteins genetisch gestört ist, können verschiedene Muskelkrankheiten auftreten, zB Muskeldystrophien.

            Sollte Dir aber eigentlich der federführende Arzt erläutern. Dafür sind die ja schließlich da. Es bleiben ja trotzdem noch genug Fragen offen. ZB, wie es bei einer angenommenen Caveolinopathie zu einer Muskelatrophie kommen kann.

            Liebe Grüße
            Guido

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              #7
              Hallo Guido,

              erstmal schön von Dir zu lesen und danke für Deine Antwort!

              Ich habe mich ganz schön geärgert, dass das mit dem Befund so unglücklich gelaufen ist. Musste ja nochmal in der Klinik anrufen, sonst hätte ich den Befund heute noch nicht.
              Der wurde vom Muskellabor schon am 16.07. zur Neuro. Station hochgegeben und die haben es nicht geschafft den Befund in 7 Wochen zu einem Brief zu verfassen. Hab wirklich nur den Befund von der Biopsie bekommen.
              Hab gestern bei meinem Neurologen angerufen, er hat noch gar nichts bekommen. Da muss ja jetzt der komplette Brief geschrieben werden, mit allen Zusammenfassungen von allen Untersuchungen, das kann sich ja dann noch einige Zeit hinziehen.
              Rehaantrag und Schwerbeschädigtenausweis können ja so nicht weiter bearbeitet werden. Naja, ich soll mich nicht ärgern, das bringt nichts.

              In dem Befund sind ein paar Dinge, die mir unklar sind.

              z.B.
              Es finden sich subsarkolemale Akkumulationen von Mitochondrien und Glykogen, die für eine metabolische Myopathie im Sinne einer Glykogenose sprechen könnten.

              Heute habe ich mein erstes Rezept für die Physiotherapie bekommen und einen Antrag auf langfristige Genehmigung ausgefüllt.

              Liebe Grüße Nadine
              Träume nicht dein Leben, sondern lebe deinen Traum!

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                #8
                Hallo Ratlos,
                hab ebenfalls ein mopathisches Gewebesyndrom. und die meisten Atrophen Fasern vom Typ 1.
                Bei meiner ersten Biopsie hat es übrigens ein dreiviertel Jahr gedauert, bis aus dem ganzen mal ein Befundbrief wurde... die Biopsie wäre nämlich schon Monate davor fertig gewesen, nur der Chefarzt hat sich Zeit gelassen.. das ist leider so..

                Caveolinopathie ist übrigens eine Gliedergürteldystrophie vom Typ 1C (LGMD 1C googlen).

                Welche Beschwerden hast du so? und seit wann? Zittern der Hände hab ich auch manchmal, aber sehr feines Zittern.
                LG Silke

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                  #9
                  Hallo Springmausi,

                  danke für Deine Antwort!!!

                  Meine Beschwerden haben 2008 begonnen, nach der Geburt meiner 2. Tochter. Ich war immer müde, abgeschlagen, hatte Muskelschmerzen. Dachte es lag an der neuen Familiensituation. Nach ca. 3 Monaten ging es mir wieder besser, im Herbst kam dann alles wieder. 2010 hatte ich dann das Löfgren Syndrom, was nach 3 Monaten von selber ausheilte. ANA seitdem immer auffällig. Die Beschwerden kamen und gingen. Hatte diese Schübe immer im Frühjahr und im Herbst. Da nichts weiter gefunden wurde, war ich der Meinung ich hab auch nichts. 2011 hatte ich erhöhte Entzündungswerte und wieder die gleichen Symptome. Wurde dann mit unserem Krümel schwanger. Hab im Oktober letztes Jahr entbunden und im Januar diesen Jahres hat es mich dann richtig umgehauen. Wieder müde, müde, müde, total abgeschlagen, Muskelschmerzen, Muskelschwäche, führe beim Haare fönen, den Kopf zum Fön, weil ich die Arme nicht hochkriege. Beim Treppen steigen muss ich eine Pause machen, weil meine Oberschenkel es nicht schaffen mich auszustemmen, mache auf der Hälfte meist eine kurze Pause. Auto fahren geht nur ohne Probleme bis ca. 20 km, dannach fangen meine Beine an zu zittern. Aus der Hocke aufstehen kann ich nur, wenn ich mich mit den Händen an den Oberschenkeln hochschiebe. Meine Muskeln sind extrem druckempfindlich, besonders an den Unteramen und an den Waden. Wurde im Feb. mit dem V.a. Rheuma in eine Rheumaambulanz geschickt, Rheuma konnte nicht festgestellt werden, aber der CK Wert war erhöht daraufhin sollte ich zum Neurologen. Dort war ich im April, der sagte mir schon, dass es definitiv eine Muskelerkrankung ist, wir müssen nur herausfinden welche und er schickte mich im Juni stat. in ein Muskelzentrum zur Biopsie. Die erfolgte am 15.06. und nun habe ich den Befund bekommen, es fehlen noch ein Restbefunde. Mal sehen, wann die kommen.

                  Das das mit den Befunden so lange dauert, ist echt der Hammer.
                  Man hängt in der Luft und weiß nicht wo es hingeht.
                  Naja, so langsam klärt sich ja alles auf.

                  Seit wann hast Du Deine Diagnose?
                  Welche Beschwerden und Einschränkungen hast Du?

                  Bin immer sehr schnell müde und brauche viele Pausen, fast alles ist ein Kraftakt. Früher hab ich alles mit links erledigt und heute muss ich mir Tagespläne machen, damit es nicht zuviel wird. Selbst die Spaziergänge mit meinem Kleinen, sind schon ziemlich kurz geworden, meine Beine schaffen es einfach nicht.
                  Wahrscheinlich sind die Schwangerschaftshormone der "Auslöser" gewesen.

                  Schönen Abend wünsche ich Dir!
                  Zuletzt geändert von Ratlos; 12.09.2012, 21:46.
                  Träume nicht dein Leben, sondern lebe deinen Traum!

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                    #10
                    Hallo Ratlos,
                    ich hab ein paar Ähnlichkeiten.. einzig mein CK war nie erhöht also immer normal, hab aber auch dauerhaft erhöhte Entzündungswerte, aber das schon ziemlich lange.
                    EMG zeigt myopathische Potenziale.. hatte mittlerweile schon eine 2. Biopsie wegen der fraglichen Mito, die dann doch ausgeschlossen werden konnte.

                    Ich kann max. 300m gehen, den Rest mach ich mit Rolli mit emotion Antrieb, da auch meine Arme schwach sind.
                    Ich kann vom Boden hoch nur sehr mühsam, mit vollem Kraftaufwand gehts aber noch. Muskelschmerzen nach Belastungen, tw. auch schon während der Belastung beginnend. Schwäche in den Beinen, eben bis circa 300m gehts noch, dann werden die Beine, Füße schwer und ich fang so zu schlürfen an, bis irgendwie garnix mehr geht und ich angst habe wegzuknicken.

                    Ich hab leichtes Fazies myopathica, eine angeborene augenmuskelüberfunktion dadruch Doppelbilder beim Blick nach links, aber das schränkt mich kaum ein.
                    Bin auch sehr oft müde, könnte auch zu jeder Tageszeit schlafen. Das mit dem Fönen der Haare mach ich übrigens genauso.. insgesamt Föne ich aber sehr selten, lass lieber so trocken (bei kurzen Haaren geht das ja).

                    Wegen Autofahren: fährst du Automatik? ich komm mit meiner Automatik eignetlich sehr gut zurecht. hab auch Tempomat, ist grad auf Autobahn echt praktisch. so beim Fahren schaff ich circa 200-300 km. Mir werden da eher die Arme schwach vom Lenkrad halten, trotz Armlehnen.

                    Wegen der Sarkoidose.. kann es nicht auch sein, dass du nun eine chron. Form der Sarko hast? wurde das schon mal geklärt, weil Sarko kann auch stark auf die Muskeln gehen.
                    LG Silke

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                      #11
                      Hallo Springmausi,

                      das mit der Automatik, wurde mir hier schonmal empfohlen, ich denke, dass wird sicher das Beste sein.

                      Guck mich jetzt auch schon nach einer höhenverstellbaren Wäschespinne um, Wäsche aufhängen ist eine echte Qual (bei 3 Kindern hab ich davon eine Menge) und da ich ja nun weiß, dass sich das wahrscheinlich alles nicht mehr verbessern wird, muss ich nun mal anfangen praktisch zu denken.

                      Wie machst Du das mit dem Kartoffeln schälen? Da ist mir noch keine Lösung eingefallen, außer meinen Mann zu beauftragen, die Kartoffeln zu schälen.

                      Nein, das mit der Sarkoidose hat noch niemand ausgeschlossen.
                      War ja "nur" eine Sarkoidose I, wie man mir sagte. Und nach 3 Monaten sah die Lunge wieder normal aus auf den Röntgenbildern. Man sagte mir, das es von selber ausgeheilt wäre. Aber da könnte ich ja beim Neurologen nochmal nachfragen. Vielleicht ist doch was dran.

                      Ich hab zum spazieren gehen, als Stütze noch den Kinderwagen von meinem Kleinen. Das hilft mir ganz gut.

                      Kannst Du noch arbeiten oder bekommst Du Rente?

                      Liebe Grüße
                      Träume nicht dein Leben, sondern lebe deinen Traum!

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                        #12
                        Hallo Ratlos,
                        also so mit Wäschespinne.. Wäsche aufhängen geht noch ganz gut.. ich hab so eine normale zum Klappen.
                        Kartoffel schälen ist auch nicht so meines.. wenn kauf ich mir die Ofenkartoffel, weil die sind größer, so kann man die besser halten.. dazu den besten Schäler hihi von IKEA aber mit dem klappts ganz gut.
                        ansonsten gibts auch Kartoffeln die schon geschält sind und in Folie verschweiß sind. Aber leider viel teurer.

                        Ich arbeite noch, bis Juni waren es 30h.. und seit Jobwechsel im Juni arbeite ich nun wieder 40h und bin zwar müde nach der Arbeit, aber nicht mehr komplett fertig, wie es davor bei 30h schon war.
                        und du? Zuhause würde mir die Decke auf den kopf fallen, brauch so die herausforderung. Wie alt sind deine Kinder?

                        Übrignes dein Zitat in deiner Signatur, hängt bei mir an der Wand im Schlafzimmer.. und motiviert mich jeden Tag weiterzumachen und zu kämpfen
                        LG Silke

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                          #13
                          Hallo Springmausi,

                          meine Kinder sind 9 und 4 Jahre und unser Krümel ist 10 Monate alt. Das ist mir im Moment Herrausforderung genug, wenn Du verstehst was ich meine. Bin echt froh, das ich Kinder und Haushalt noch alleine auf die Reihe bekommen, an Arbeit ist im Moment eher nicht zu denken.

                          Muss zusehen, dass ich mich erhole. Ich muss und will wieder arbeiten, mit den paar Euros kann man sich nichts erlauben.
                          Wenn mein Arzt immer von der Rente spricht, könnte ich in Tränen ausbrechen. Man bekommt doch immer so Bescheide von der Rentenversicherung, was im Falle einer Rente bekommen würde. Da steht, wenn ich jetzt volle Erwerbsminderungsrente bekommen würde, bekäme ich 404 Euro .
                          Hab schon Alpträume. Wir haben ein Haus, was noch bezahlt werden muss, was Kinder kosten, muss ich glaube ich, nicht erwähnen und und und
                          Hab echt Panik zur Zeit und Angst vor dem was noch alles kommt.

                          Du schaffst noch 40h, wow!!! Alle Achtung!!!

                          Bis Ende Oktober muss ich auf die Beine kommen, da läuft mein Elterngeld aus und dann muss ich mich dem Arbeitsamt wieder zu Verfügung stellen können.

                          Ich finde das Zitat so toll!!!!
                          Im Moment fällt mir die Motivation ein bißchen schwer.
                          Meine Kinder sind zur Zeit meine Motivation, gut das sie noch so klein sind und mich brauchen.

                          Man fragt sich echt, wozu man sonst noch nütze ist.
                          Aber es kommen sicher bald wieder bessere Zeiten und dann ist wieder alles leichter.

                          Hast Du auch Kinder? Was hast Du für Medikamente?
                          Gehst Du auch zur Physiotherapie?

                          Liebe Grüße und einen schönen Abend wünsche ich Dir!
                          Träume nicht dein Leben, sondern lebe deinen Traum!

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                            #14
                            hallo puh das glaub ich dass 3 Kinder.. im besten alter eine große herausforderung ist.. Hut ab dafür.
                            ich arbeite 40h.. aber überwiegend sitzend, drum geht das auch so gut.. kann mich aber mal eben auf eine liege legen und beine hochlegen in der mittagspause, dass ist das Gute.

                            ich hab keine Kinder. könnte mir das aber auch noch nicht so vorstellen
                            da ich ja auch kaum hinterher kommen würde bzw. Kind hochstemmen.

                            Medikamente nehm ich keine, hab Bedarfmedikamente gegen Schmerzen oder Spastiken, brauch ich aber momentan kaum, bzw. versuche möglichst ohne auszukommen.
                            Ich geh einmal die woche ergo, drauffolgende woche dann Physio.. immer so ich wechsel. Früher hatte ich mal beides in einer woche, aber das geht ziemlich ins geld und von der KK bekommt man nicht gerade viel von den Kosten rückerstattet. du?
                            LG Silke

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                              #15
                              Hallo Springmausi,

                              wenn ich das alles vorher gewusst hätte, hätte ich glaub ich, keine 3 Kinder bekommen. Von daher ist es manchmal gut, dass man nicht alles vorher weiß
                              Ich möchte keinen der 3 missen. Und irgendwann sind sie ja groß und dann kann ich mich zurücklehnen, bis dahin muss ich mich irgendwie durchkämpfen.
                              Hatte gestern Post von der Rentenversicherung, sie brauchen noch einen Befund und dann kann ich zur Reha. Mein Hausarzt hat ihn gestern gleich hingefaxt, na mal sehen, wann es dann los geht und wohin sie mich schicken.
                              Meinen Antrag auf Arbeitslosengeld habe ich auch fertig ausgefüllt, dann kann ich den nächste Woche abgeben.

                              Ich gehe 2 mal pro Woche zur Physiotherapie. Da hat mein Hausarzt bei meiner Krankenkasse einen Antrag auf langfristige Physiotherapie gestellt, mal sehen, ob sie den bewilligen.

                              Ich nehme viele Medikamente, wegen der Muskelschmerzen, hatte schon mal runter reduziert, musste aber vor ca. 4 Wochen wieder hochgehen.

                              Wie geht es Dir zur Zeit? Was hast Du für einen Beruf?

                              Liebe Grüße
                              Träume nicht dein Leben, sondern lebe deinen Traum!

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