Hallo ihr Lieben,
Da in meinem Biopsiebefund nichts auf eine Dermatomyositis hinweist und eine Muskelfaseratrophie als Diagnose drin steht, bin ich wohl jetzt hier richtig.
Als Diagnose steht drin: Partielle Typ II Faseratrophie und V. a. myopathisches Gewebssyndrom
Mehrere Fasern weisen einen zarten subsarkolemmalen Glykogenspeichersaum auf.
Es finden sich subsarkolemale Akkumulationen von Mitochondrien und Glykogen, die für eine metabolische Myopathie im Sinne einer Glykogenose sprechen könnten.
Hat jemand von euch die gleiche Diagnose?
Es stehen noch Untersuchungsergebnisse aus...
V.a. Caveolinopathie. Darüber hab ich nichts gefunden.
Ich würde gerne mal wissen, wie es euch geht, wie die Verläufe so sind? Was für Einschränkungen ihr habt?
Es wird sicher 1000 unterschiedliche Verläufe geben, dass hat mir der Neurologe schon gesagt, dass man es nie sagen kann, wie es werden wird.
Ich weiß noch nicht so richtig, was ich ich davon halten soll.
Erstmal bin ich froh endlich eine Diagnose zu haben, andererseits kommt die Zukunftsangst dazu.
Da geht es uns wahrscheinlich allen gleich.
Ich freue mich auf eure, hoffentlich, zahlreichen Antworten!
Liebe Grüße
Da in meinem Biopsiebefund nichts auf eine Dermatomyositis hinweist und eine Muskelfaseratrophie als Diagnose drin steht, bin ich wohl jetzt hier richtig.
Als Diagnose steht drin: Partielle Typ II Faseratrophie und V. a. myopathisches Gewebssyndrom
Mehrere Fasern weisen einen zarten subsarkolemmalen Glykogenspeichersaum auf.
Es finden sich subsarkolemale Akkumulationen von Mitochondrien und Glykogen, die für eine metabolische Myopathie im Sinne einer Glykogenose sprechen könnten.
Hat jemand von euch die gleiche Diagnose?
Es stehen noch Untersuchungsergebnisse aus...
V.a. Caveolinopathie. Darüber hab ich nichts gefunden.
Ich würde gerne mal wissen, wie es euch geht, wie die Verläufe so sind? Was für Einschränkungen ihr habt?
Es wird sicher 1000 unterschiedliche Verläufe geben, dass hat mir der Neurologe schon gesagt, dass man es nie sagen kann, wie es werden wird.
Ich weiß noch nicht so richtig, was ich ich davon halten soll.
Erstmal bin ich froh endlich eine Diagnose zu haben, andererseits kommt die Zukunftsangst dazu.
Da geht es uns wahrscheinlich allen gleich.
Ich freue mich auf eure, hoffentlich, zahlreichen Antworten!
Liebe Grüße
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