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    Bin neu im Forum

    Im Mai letzten Jahres haben die Ärzte bei meinem Sohn die Myotone Dystrophie Typ I festgestellt, bei mir und meiner Tochter wurde sie im July auch bestätigt. Mein Sohn hat es sehr schwer getroffen, er hat Probleme mit dem Herzen Bluthochdruck, Hände und Füße krampen. Erhat keine Kraft mehr in Armen und Beinen, er spricht undeutlich. Seit letztem Jahr ist alles noch schlimmer geworen, jetzt ist meine Tocher auch noch schwanger.
    Freunde und Familie haben sich zurückgezogen. Ist Ihnen wohl zuviel,was kann man tun.
    Wie haben eure Familien und Freunde auf die Krankheit reagiert.

    Viele Grüße

    #2
    Hallo,
    in meiner Fammilie wurde unterschiedlich darauf reagiert aber am Anfang wurde es totgeschwiegen und vor allem wurde es niemanden im Umkreis erzaehlt bis die Probleme und Einschraenkung fuer jeden sichtbar waren. Mir tut es leid, dass sich deine Freunde und Familie zurueckziehen, ich vermute es liegt daran, weil sie nicht genau wissen wie sie damit umgehen sollen und was sie sagen sollen, vor allem weil man es nicht verstehen kann wenn man selbst nicht betroffen ist. Bei mir haben die Freunde unterschiedlich reagiert aber meist kam der Sruch, kann ja sein, dass man bald Medizin findeet oder vielleicht werden die Einschraenkungen nicht groesser vielleicht solltest du einfach mehr sport machen.
    Am wichtigsten ist, dass du zu Aerzten gehst die sich damit auskennen und dich gut aufklaeren koennen.

    Mary

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      #3
      Hallo Tulpe,

      erstmal will ich Dir viel Kraft für die kommende Zeit wünschen! Man braucht eine Weile, die Krankheit in den Alltag einzubinden und sie als ein Stück eigene Normalität zu betrachen. Für mein Empfinden ist das einer Trauerarbeit ähnlich.

      Im Moment wirst Du als "unheilbar Kranke" und als sehr besorgte Mutter eines sehr kranken Kindes wahrgenommen. Die richtigen Worte fallen einem nicht ein. Die vielleicht sonst üblichen Witzeleien oder Gequatsche traut man sich nicht, mit Dir zu machen. Und Du hast verständlicherweise Redebedarf, von dem die meisten sich überfordert fühlen. Es meint sicher keiner böse und bestimmt bist Du Deinen Leuten nicht weniger wert als vorher, aber sie fühlen sich einfach hilflos.

      Der Freundeskreis verändert sich vielleicht, das habe ich zumindest so erlebt. Ich habe Interesse und Hilfe von Leuten erfahren, mit denen ich niemals gerechnet hätte. Andere, vorher recht "enge" Leute, haben mich z.T. ganz aus ihrem normalen Leben gestrichen.

      Vielleicht hilft es Dir, die Dir zustehende Seelenkosmetik bei einem Profi einzufordern. Therapeutische Gespräche nehmen erstmal den größten Druck aus dem Kessel, da kann man sich so richtig schön fallen lassen und sich mal ausgiebig ausjammern. Vielleicht wäre eine baldige Reha auch gut für Dich und Deinen Sohn?!

      Wie alt seid Ihr denn? Ich habe DM2 (PROMM), meine 24-jährige Tochter sehr wahrscheinlich auch. Mein Sohn (22) ist vermutlich gesund.

      Liebe Grüße
      Marlie

      Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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        #4
        Hallo Tulpe,

        ersteinmal Willkommen, auch wenn der Grund ja nicht schön ist.

        Ich habe auch DM1. Allderding geht es mir besser als deinem Sohn. Hat er regelmäßig gute Physiotherapie? Und du und deine Tochter auch? Das ist ganz wichtig um die vorhandene Kraft zu erhalten (Krafttraining ist verboten!)

        Du machst dir Sorgen um deine Tochter, und um dein ungeborenes Enkelkind? Es besteht eine 50% wahrscheinlichkeit, dass das Kind auch die Krankheit vererbt bekommen hat.Ich möchte dich damit aber nicht erschrecken!!! Ihr solltet euch aber des Risikos bewusst sein! Mein erstes Kind hatte die sehr schwere Form gehabt und ist drei Tage nach der Geburt gestorben.Bei meiner zweiten Schwangerschaft haben wir in der 12 SSW eine Chorionzottenbiopsie vornehmen lassen und wussten dann, das unsere Tochter gesund ist (sie ist jetzt 9).

        Der Vorschlag von Marlie sich einen Profi zu suchen ist sehr gut. Ich hatte das Glück eine sehr gute Psychologin zu finden. Dort ist jemand, der zuhört und der nicht damit überfordert ist sondern sogar dafür Geld bekommt. Das hat mich sehr entlastet. Auch habe ich mit meiner Pfarrerin (sind häufig schneller zu erreichen als ein Termin bei einem PSychologen) einige sehr gut Gespräche gehabt.

        Reha ist auch ganz wichtig. Besonderf für dienen Sohn. Ich fahre in drei Wochen ind die Klinik Hoher Meissner.

        Ich habe Glück, dass meine Fanilie und meine Freunde gut darauf reagieren. Die Krankheit war ja schon lange gekonnt und richrig "akut" ist sie erst jetzt geworden. Das hat meine Umgebung allerdings sehr geschockt, als sie gehört haben wie ernst die Sache ist. Ich habe aber keinen Rückzug erfahren sondern eher das Gegenteil. Ich habe jede Menge Hilfsangebote bekommen, besonders für die Zeit der Reha.

        Ich glaube manchmal muss man den Menschen, die einem wichig sind etwas zumuten. Es ist die Unsicherheit die es so schwer macht. Leider musst du auf sie zugehen und mit ihnen reden. Offenheit in bezug auf die Krankheit ist das beste. Dann konnte es sein, dass sie den Mut haben Fragen zu stellen und ihr wieder ins Gespräch kommt. Wenn es dir schwer fällt, schreibe einen Brief, in dem du von Euch erzählst. Wenn es darauf keine Reaktin erhälst, dann sind es keine echten Freunde!

        Du schreibst über die Symptome deines Sohnes aber wie sieht es bei deiner Tochter und vor allem bei Dir aus? Es währe schön, wenn du uns etwas darüber erzählst.

        Ich wünsche Dir ganz viel Kraft!
        Frauke

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          #5
          Hallo Tulpe
          Bei mir haben sich auxh fast alle sog. Freunde ausgeklinkt. Ich hatte große Angst zu vereinsamen, das Forum tut mir gut. Da sind Leute die einem vertstehen und nich die Probleme totschweigen. Ich hab erlebt wie die Familie beschwichtigende Komentare vom Stapel ließ und die Freunde - wenn ixh Schwierigkeiten mit dem Sprechen hatte - da kamen dann so Sprüche wie
          Sing's doch dann wenn du's nicht sagen kanst u.ä.
          Wirklich seeeehr lustig.
          Einfach nur verletzend und dumm aber ich muss sagen auf solche Freunde kann ich verzichten.
          Es giebt Leute - sind rahr . die mir einem umgehen können und in erster Linie dich sehen und nicht die Krankheit.
          Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraf und Durchhaltevemögen und du sollst wissen und da spreche ich wohl für Alle.
          Wir sind immer da.
          LG
          pommes


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