Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Milch- und Glutenfreie Ernährung bei PROMM

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Milch- und Glutenfreie Ernährung bei PROMM

    Hallo Leute

    meine ersten Symptome von PROMM hab ich schleichend seit 25 Jahren und in den stressigen Berufsjahren vor einiger Zeit sehr heftig: Muskelkrämpfe, das ich immer als "Stelzenlaufen" bezeichne, -schmerzen, aber auch -schwäche (bin 2xMal einfach so umgekippt) und Müdigkeit + Erschöpfung. Nachdem ich den Job gekündigt habe, kam die Diagnose vor 5 Jahren. Zuerst ging es mir doof - klar - dann habe ich gemerkt, dass ich z.B. bei einzelnen Kontakten schlimmere Beschwerden hatte, was dazu geführt hat, dass ich Freundschaften beendete und den Kontakt zu meiner Familie abbrach. Seitdem geht es mir besser. Stetig

    Nachdem ich jetzt endlich begriffen habe, dass ich offensichtlich keine Milch vertrage (Durchfall, Schweißausbrüche, Kreislaufprobleme, Darmkrämpfe...) - ich zwar keine nachgewiesene Allergie habe (Blut wurde auf Antikörper untersucht: nix) ernähre ich mich trotzdem seit 2 Wochen milchfrei und glutenfrei und führe bei twitter ein Tagebuch darüber: https://twitter.com/MilchGlutenFREI
    Da könnt ihr gerne nachlesen und mir gerne folgen.

    Was sich sofort änderte: ich habe nur noch minimale bis keine Ödeme mehr in den Beinen, insbesondere Waden und Füßen, unter denen ich seit über 1 1/2Jahren gelitten habe und meine verstopfte Nase ist endlich frei, ich bekomme mehr Luft, kann noch besser riechen. Offensichtlich muss ich weniger L-Thyrox nehmen, weil ich nach einer Woche mehr Krämpfe bekam, Durchfall, Kopfschmerzen u.a. was auf eine Überdosierung hinweist. Die bleiernde Müdigkeit hat sich gebessert : ich wusste gar nicht, dass im Gluten 16 verschiedene Opiate sind! Irgendwie fühle ich mich entspannter. Allerdings habe ich sehr hellen Stuhl seit der Nahrungsumstellung und häufig Durchfall

    Wer hat auch Erfahrung mit mfgf Ernährung gemacht?

    liebe Grüße




    Stichworte: milchfrei, glutenfrei, promm, ernährung, twitter
    Zuletzt geändert von kreta; 16.09.2012, 17:50. Grund: Ergänzung
    Viele Grüße
    kreta
    https://www.dgm-forum.org/core/images/smilies/cool.png

    Diagnosen: PROMM, Autismus

    #2
    Interessensgemeinschaft

    ...tja, und so, wie ich bin, habe ich auch gleich eine neue Interessensgemeinschaft gegründet. Ihr seid gerne eingeladen!
    Viele Grüße
    kreta
    https://www.dgm-forum.org/core/images/smilies/cool.png

    Diagnosen: PROMM, Autismus

    Kommentar


      #3
      Hallo Kreta,

      ich habe auch schon an eine Ernährungsumstellung gedacht, habe ähnliche Symptome. Aber ich stelle mir das sehr schwierig vor. Zumal ich für meine Familie koche. Außerdem ist meine Selbstdisziplin - leider- sehr schlecht.

      Freut mich für dich wenn es klappt. Vor allem wenn du es erst 2 Wochen machst und schon Erfolge spürtst.

      Gruß Rena

      Kommentar


        #4
        Ich glaube nicht das PROMM mit den UV zutun hat.
        ernährst du dich denn komplett gutenfrei und Laktosefrei?
        Milchfrei oder Laktosefrei?`weil wenn du auch keinen Käse verträgst oder Lebensmittel wo Laktose enthalten ist, spricht das eher auf eine Laktoseintoleranz.

        Hast du das auch ärztlich testen lassen, sei es durch Laktose Atemtest und die Zöli durch einen Bluttest oder Darmbiopsie (Zottenbiopsie).
        weil es kann auch ganz andere Ursache haben.. zudem weil du schreibst, dass du durch die Umstellung der Ernährung immer noch Beschwerden hast.
        Ich denke da u.a. an Darmfehlbesiedelung, Helicobacter etc. also lass das besser genau durchchecken, eher du auch noch ne Mangelernährung, Vitaminunterversorgung dazubekommst.

        Ich selbst hab eine Fructoseintoleranz, ärztlich diagnostiziert, und das obwohl ich anfangs auch glaubte, es ist ne LI.
        LG Silke

        Kommentar


          #5
          Ich habe eine Laktoseintoleranz sowie eine Kreuzallergie (und etliche andere Allergien gegen die unmöglichsten Sachen - z.B. braune Pappe... ). Es werden immer mehr Unverträglichkeiten. Die erste (Laktose) machte sich mit knapp 20 bemerkbar. Bei meiner Tochter fing das auch mit 20 an.

          Ich glaube, dass die Unverträglichkeiten und auch (Auto-)Immunerkrankungen zu den Multisystemerkrankungen im Zusammenhang mit DM gehören. Dass sie also nicht ursächlich, sondern symptomatisch sind. Als Laiin kann ich da aber auch schief liegen...

          Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

          Kommentar


            #6
            Hallo Marlie,

            ich glaube auch nicht das Unverträglichkeiten was mit DM zu tun haben. Ich habe eine Freundin, die auch gegen alles mögliche allergisch ist und keine DM hat.

            Aber wie kann man eine Allergie gegen "braune Pappe" haben. Ich persönlich habe noch nie "braune Pappe" gegessen.

            LG Claudia

            Kommentar


              #7
              Naja, Tierhaarallergiker müssen ja auch keine Katzen essen...

              Sobald in meiner Nähe ein Gegenstand aus brauner Pappe ist, brennen meine Augen, die Nase läuft, der Hals kratzt. Ich habe noch ganz andere Allergien, aber wenn ich die hier nenne, mache ich mich vollends zum Affen

              Nochmal als Verdeutlichung zu meinem obigen Beitrag: Ich glaube natürlich nicht, dass alle Allergiker eine DM haben. Aber ich kann mir gut vorstellen, dass es zumindest bei DM überpropotional viele Allergiker gibt.
              Zuletzt geändert von Marlie; 16.09.2012, 23:22.

              Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

              Kommentar


                #8
                Zitat von Rena Beitrag anzeigen
                Hallo Kreta,

                ich habe auch schon an eine Ernährungsumstellung gedacht, habe ähnliche Symptome. Aber ich stelle mir das sehr schwierig vor. Zumal ich für meine Familie koche. Außerdem ist meine Selbstdisziplin - leider- sehr schlecht.

                Freut mich für dich wenn es klappt. Vor allem wenn du es erst 2 Wochen machst und schon Erfolge spürtst.

                Gruß Rena

                Hallo Rena,

                mein Mann sagt (was soll er sonst auch sagen), dass er mich da voll unterstützt. Wenn du kochst: prima, dann weißt du genau, was in dein Essen gehört Da ich sowieso schon gerne indisch-thailändisch gerne koche und die mehr mit Kokosmilch machen ist das Mittagessen überhaupt kein Problem. Fleisch vertrag ich gut, Fisch, soweit ich weiß, auch.
                Meine Selbstdisziplin ist (manchmal leider) sehr hoch - aber: bei mir war es eine innere Klarheit: Lass es weg! Ok, wenn mein Süßer neben mir die Nougatschokolade verdrückt und der schöne Duft mir in die Nase steigt, fällt es mir nicht ganz so leicht, aber es gibt auch mfgf Schokolade

                LG
                Viele Grüße
                kreta
                https://www.dgm-forum.org/core/images/smilies/cool.png

                Diagnosen: PROMM, Autismus

                Kommentar


                  #9
                  Zitat von springmausi Beitrag anzeigen
                  Ich glaube nicht das PROMM mit den UV zutun hat.
                  ernährst du dich denn komplett gutenfrei und Laktosefrei?
                  Milchfrei oder Laktosefrei?`weil wenn du auch keinen Käse verträgst oder Lebensmittel wo Laktose enthalten ist, spricht das eher auf eine Laktoseintoleranz.

                  Hast du das auch ärztlich testen lassen, sei es durch Laktose Atemtest und die Zöli durch einen Bluttest oder Darmbiopsie (Zottenbiopsie).
                  weil es kann auch ganz andere Ursache haben.. zudem weil du schreibst, dass du durch die Umstellung der Ernährung immer noch Beschwerden hast.
                  Ich denke da u.a. an Darmfehlbesiedelung, Helicobacter etc. also lass das besser genau durchchecken, eher du auch noch ne Mangelernährung, Vitaminunterversorgung dazubekommst.

                  Ich selbst hab eine Fructoseintoleranz, ärztlich diagnostiziert, und das obwohl ich anfangs auch glaubte, es ist ne LI.

                  Hallo Springmausi,

                  ob PROMM mit der UV zu tun hat weiß ich nicht. Ja, ich ernähre mich komplett mfgf, man glaubt gar nicht, wo das überall drin ist aber meine Chips von funny frisch sind gf und laktosefrei.

                  Schau mal was Dr. Bolland antwortet:


                  Ich bin in guter ärztlicher Behandlung bei meinem Hausarzt ;-)

                  LG
                  Viele Grüße
                  kreta
                  https://www.dgm-forum.org/core/images/smilies/cool.png

                  Diagnosen: PROMM, Autismus

                  Kommentar


                    #10
                    Zitat von Marlie Beitrag anzeigen
                    Ich habe eine Laktoseintoleranz sowie eine Kreuzallergie (und etliche andere Allergien gegen die unmöglichsten Sachen - z.B. braune Pappe... ). Es werden immer mehr Unverträglichkeiten. Die erste (Laktose) machte sich mit knapp 20 bemerkbar. Bei meiner Tochter fing das auch mit 20 an.

                    Ich glaube, dass die Unverträglichkeiten und auch (Auto-)Immunerkrankungen zu den Multisystemerkrankungen im Zusammenhang mit DM gehören. Dass sie also nicht ursächlich, sondern symptomatisch sind. Als Laiin kann ich da aber auch schief liegen...

                    Hallo Marlie,

                    mit 20 habe ich sofort nach 1/2 Std Bauer-Nuss-Joghurt einen flotten Otto gehabt, inzwischen kollabierte ich fast auf Klo, wenn ich Joghurt, Quark oder noch schlimmer Butterlich zu mir nahm.
                    Ich habe zusätzlich zwei AI: Antikörper gegen die eigene Magenschleimhaut und wie viele Frauen: Hashimoto Da wäre eine Studie vielleicht mal interessant. Über diese Liste kann man doch auch eine Umfrage starten, das wäre eine Überlegung wert

                    LG
                    Viele Grüße
                    kreta
                    https://www.dgm-forum.org/core/images/smilies/cool.png

                    Diagnosen: PROMM, Autismus

                    Kommentar


                      #11
                      Hey Kreta,

                      Schilddrüsenprobleme gehören zu den bekannten PROMM-Coerkrankungen. Ich hatte als Kind eine Überfunktion, mit 20 Morbus Basedow und seit ca. 10 Jahren ist es nun Hashimoto.

                      Ich esse nur noch Minus L-Milchprodukte, wenn überhaupt.

                      Das sind aber alles Peanuts gegen die Schwäche. Wir wollen jetzt ein paar Tage wegfahren, aber wohin, wenn man kaum laufen kann

                      LG Marlie

                      Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

                      Kommentar


                        #12
                        Inzwischen 6 Monate mfgf

                        Meine neusten Blutwerte sind super Die Nahrungsumstellung hat sich offensichtlich günstig auf mein System ausgewirkt. Meine Schilddrüsenentzündung geht zurück, mein B12 und Eisen-Spiegel ist prima, Hb Wert über 14. Ich bin zufrieden und glücklich. Es tut gut zu wissen, was ich tun kann, damit es mir besser geht. Natürlch hab ich noch PROMM Symptome aber weitaus weniger. Außerdem genieße ich gerade mein Leben aus vollen Zügen.
                        Viele Grüße
                        kreta
                        https://www.dgm-forum.org/core/images/smilies/cool.png

                        Diagnosen: PROMM, Autismus

                        Kommentar


                          #13
                          Hallo.

                          Kreta hat das Eisen angesprochen, da wollte ich mal fragen ob ihr auch so einen extremen Eisenmangel habt ?
                          Liegt das an der Krankheit ?

                          Kommentar


                            #14
                            Hallo Sorayya,

                            der Eisenmangel ist sekundär. Ich habe eine Autoimmunerkrankung des Magens (diese häufigen Autoimmunerkrankungen könnten ggf mit PROMM im Zusammenhang stehen), dadurch kann ich kein B12 durch die Nahrung aufnehmen, dadurch reduziert sich auch der Eisenspiegel.

                            Man weiß, dass durch mfgf-Ernährung der Magen und Darm besser Eisen resorbieren kann. Seitdem ich b12 "ankermann" täglich einnehme (da ist übrigens 240mg Laktose pro Tablette drin, es ist also nicht die Laktose, die meinen Organismus stört, sondern das Kasein im Käse) hat sich der Wert (B12 + Eisen) stabilisiert.

                            LG
                            Viele Grüße
                            kreta
                            https://www.dgm-forum.org/core/images/smilies/cool.png

                            Diagnosen: PROMM, Autismus

                            Kommentar


                              #15
                              Ich habe selbst keine Intoleranzen oder Allergien (wurde auch mal ausgetestet, Resultate alle negativ). Was ich einzig nicht gut vertrage, sind Eier als ganze Spiegeleier, Rührei etc. Als "beigemischte" Nahrungsbestandteile ist's aber kein Problem.

                              Meine Mutter hatte das gleiche Problem und immer mir die Schuld gegeben Die ersten diesbezüglichen Schwerigkeiten hatte sie unmittelbar nach meiner Geburt verspürt. Mit der Zeit hat sie aber ein Geheimrezept entwickelt: Mit Lust und gutem Appetit ein Omelett essen und danach... ein kleines Gläschen Schnaps
                              ------------------------------------------------
                              Gib' mir die Kraft, die Dinge zu ändern, die ich ändern kann, die Gelassenheit, das Unabänderliche zu ertragen, und die Weisheit, zwischen diesen beiden Dingen die rechte Unterscheidung zu treffen.
                              Franz von Assisi

                              Kommentar

                              Lädt...
                              X