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    Hallo zusammen bin NEU

    ich suche Kontakte zu Menschen mit Mitochondrialer Myopathie zwecks Erfahrungsaustauch. Ich bin 44 Jahre alt und komme aus dem Unstrut Hainich Kreis. Die Erkrankung wurde letztes Jahr NAch langjähriger Odysee bei den Ärzten bei mir nach der Biopsie in der Uni Halle festgestellt.
    Ich würde mich freuen mit Euch in Kontakt zu treten und Verbleibe bis dahin
    Sybille.
    Wünsche allen eine schöne Woche.

    #2
    Austausch

    Hallo Sybille,

    ich bin auch recht neu hier im Forum. Nun habe ich gelesen, dass bei dir mitochondriale Myopathie festgestellt wurde. Bei mir besteht der Verdacht darauf. EMG und Belastungstest waren bei meinem neurologischen Untersuchungsmarathon auffällig. Allerdings leichtgradige Veränderungen. Alle Ergebnisse habe ich noch nicht und die Biopsie steht noch aus.
    Wie haben bei dir die Symptome begonnen? Was hast du gemerkt und wie geht es dir jetzt gerade? Mich würde das sehr interessieren. Osteopathie hilft mir auch, ab und zu lasse ich mich einrenken...das Gerätemuskeltraining hat mir stellenweise gar nicht gut getan, so dass ich erstmal jegliche Belastung runtergefahren habe. In der Herbst und Winterzeit geht es mir schlechter als im Sommer.
    Ich hoffe, dass ich auch bald mehr Klarheit haben werde, denn Ungewissheit, Unkenntnis vieler ambulanter Ärzte und fehlende Behandlung nagen schon an einem.

    Wäre schön, wenn wir uns austauschen könnten. Es schreibt hier kaum jemand, der die Diagnose mitochondriale Myopathie hat.

    Liebe Grüße, Seepferdchen

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      #3
      Na endlich !!!!

      Hallo Seepferdchen, schön das du dich gemeldet hast endlich mal jemand mit den man sich austauschen kann. vor 12 jahren hat es bei mir begonnen mit der schwäche in den händen und meinen kopf habe ich komisch gehalten (laut meiner verwandschaft) mitlerweile habe ich fast keine kraft mehr im linken arm rechts geht noch hat aber auch nachgelassen. ab mittag ist bei mir die luft raus schlafen ist an der tagesordung.ich habe meine oma über 5 jahre gepflegt nachdem sie verstorben war habe ich mich um mich gekümmert um raus zu bekommen was ich habe. War 10 jahre bei einer neurologin die sagte das sei physisch - bekam antidepresiva. dann hatte ich eine salmonellenvergiftung da war meine ck werte sehr hoch damit kam endlich der stein in rollen. 1 woche aber vor der vergiftung stationär neurologie eeg,emg mrt hirnwasser gezogen - diagnose mittelschwere deppresion. da war ich in tagesklinik in erfurt 3 monate - die ärztin hat mich dann zu einen anderen neurologen überwiesen daraufhin bin ich in die uniklinik halle gekommen.später mehr lg

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        #4
        Hi ihr beiden!
        Also ich habe eine Mitochondriale Myopathie und das leider schon seit meiner Geburt. Diagnostiziert wurde das bei mir irgendwann im Kindesalter so mit circa 7 Jahren oder so. Bevor ich einen Roman schreibe über mich und euch damit langeweile, ist mir grade eingefallen, dass ihr unter folgendem Link: http://www.dgm.org/landesverbaende/i...article_id=951 meine Vorstellung als Kontaktperson lesen könnt. Falls Ihr Interesse habt!

        Deshalb fiel die Ärzteodysee in ein Alter, indem man davon noch nicht ganz so viel mitbekommt.

        Krankengymnastik oder sonstigen Sport mache ich gar nicht da mein Alltag (zurzeit hab ich 2 Jobs) mich so in Anspruch nimmt, dass ich abends meistens müde und erschöpft ins Bett falle.

        Das einzigste was ich so jedes halbes Jahr einmal mache ist eine so genannte Kreatin Kur. Ich nehme dann für 2,5 Monate täglich eine Tablette Kreatin (Muskelaufbaupräparat) und dann hab ich mehr Ausdauer und Kraft. Allerdings geht die Wirkung dann irgendwann flöten und bezahlt von der Krankenkasse wird das leider auch nicht. Aber Vorsicht!! Kreatin ist kein Wundermittel, hilft nur individuell deshalb übernehmen es die Kassen ja auch nicht.

        Bezüglich Forschung gibt es auch keine guten Nachrichten, denn wir Mitos sind einfach zu selten. Aber innerhalb der DGM gibt es seit kurzem sogar eine Diagnosegruppe siehe: http://www.mito-erkrankung.de/.

        Gruß Patrick
        Mein Motto: Nie aufgeben!!

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          #5
          Hallo,

          vielen Dank für eure Antworten.
          Sybille, das ist doch schlimmm, wenn man über Jahre als depressiv abgestempelt wird. Man wird höchstens depressiv durch die Auswirkungen der Krankheit auf die Lebensqualität und durch das Abschieben in die Psychoschiene. Viele Ärzte müssten in dieser Hinsicht viel vorsichtiger sein. Antidepressiva sind für Mitokranke sicher auch nicht gerade günstig. Die Medis haben bestimmt auch Auswirkungen auf die Mitochondrienfunktion. Hattest du damals denn durchweg neg Befunde bei dem neurologischen Check in der Klinik?

          Viele Grüße, Seepferdchen

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            #6
            Halöle

            guten morgen, ja die befunde waren durchweg negativ. was ich noch sagen wollte zur schluckdiagnostik war ich noch da ich immer mehr probleme bei fester nahrung habe- da wurde eine beeinträchtigung festgestellt. seit januar bekomme ich rente. seepferdchen wo kommst du eigentlich her und wenn ich fragen darf welches baujahr bist du?
            bei kälteren wetter habe ich auch mehr muskelschmerzen wenn es garnicht auszu halten ist nehme ich ibuprofen 800.
            sorry wegen der kleinschreibung ist für mich einfacher.
            hoffe von dir wieder zu hören bis dann
            grüße sybille

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              #7
              hallo patrick

              danke für dein info. ich mache jetzt bei einer studie mit -wurde vor 4 wochen in der uni halle gefragt ob ich interesse habe. klar ich weiss mittlerweile auch das mito sehr selten ist- ist aber auch ein kleiner unterschied bei uns. du bist damit "aufgewachsen" (bitte nicht falsch verstehen) - wir mußten uns durch viele instanzen durchschlagen und das macht mürbe über die vielen jahre. es ist ja schon viel wert das man sich jetzt hier austauschen kann - leider fällt es mir schwer lange texte zu verfassen.
              hoffe wir bleiben im kontakt bis bald
              Grüße Sybille

              Nutze den TAg!

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                #8
                Ich finde das super, dass wir uns austauschen können. Und die Länge vom Text oder gar die Groß- und Kleinschreibung spielt für mich überhaupt keine Rolle. Wenn ich den Sinn verstehe ist doch alles super und der ist einwandfrei erkennbar *g*.

                Ja du hast Recht, dass das ein Unterschied ist bei uns, habe ehrlich gesagt auch noch niemanden gefunden bei dem eine Mitochondriale Myopathie im Kindesalter entdeckt wurde. Ich verstehe das auch nicht falsch. Mit den durch die ganzen Instanzen kämpfen fiel für mich weitesgehend weg. Bei mir war dafür die Pubertät nicht so der Brüller und mit den Auswirkungen habe ich leider immer noch zu kämpfen.

                Wenn es warm ist geht es mir auch viel besser, habe auf einer Tagung erfahren, dass das angeblich den meisten Muskelkranken so geht, dass es Ihnen bei Wärme besser geht. Deswegen verreise ich auch sehr gerne in Richtung Süden, war schon in Ägypten und Lanzarote mit einer Reiseassistenz. Hat mir sehr viel Spaß gemacht und kann ich nur jedem empfehlen.

                Gruß Patrick
                Mein Motto: Nie aufgeben!!

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                  #9
                  hallo

                  Komme auch aus den U-H Kreis habe aber ALS , würde trotzdem Kontakt mit dir halten . Woher kommst du genau ß. Ich komme aus Bad Tennsted (nähe Bad Langensalza / Erfurt ). Lg. Jörg und Silke

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                    #10
                    Ja Hallo jörg und silke das gibt es doch nicht ich komme aus ballhausen!!!! nähe bad tennstedt :-) da müßten wir uns doch kennen und wenn es vom sehen ist.
                    vieleicht können wir mal telefonisch in verbindung treten? 43266
                    lg sybille

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                      #11
                      guten morgen patrick,
                      wir , mein mann und ich waren jetzt schon 2 jahre nicht mehr im urlaub wegen mir. der urlaub meines mannes ging wegen den ganzen fahrten von arzt zu arzt drauf. obwohl wir gerne reisen. ägypten waren wir auch schon 2 x, auf den kanaren und griechenland.
                      naja vieleicht klappt es nächstes jahr wieder. wünsche dir einen schönen tag bis bald.
                      lg sybille

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                        #12
                        Liebe Sybille,

                        ich schreibe dir gerne mal eine persönliche Nachricht, wenn ich herausgefunden habe, wie das funktioniert. Evtl. können wir auch mal telefonieren!? Das ist vielleicht für dich auch angenehmer. Du hast ja geschrieben, dass dir lange Texte etwas schwerfallen. Mich würde deine Geschichte wirklich interessieren und dann berichte ich dir natürlich auch gerne mehr von mir.

                        Liebe Grüße und einen schönen Tag von Seepferdchen

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                          #13
                          Hallo Patrick,

                          ich glaube, so selten sind m.M. nicht. Das Problem sind die vielen Ausprägungen der Erkrankung, sodass sich schwer homogene Patientengruppen für Studien finden. So sagte man es mir zumindest. Außerdem haben die meisten Mediziner kein Wissen zu m.M., sodass die Erkankung viel zu selten diagnostiziert wird.

                          Die DGM ist m.E. eine tolle Anlaufstelle. Und denjenigen, die um ihr Krankheitsbild wissen, ist das Patientenregister sehr zu empfehlen (s. Homepage der DGM). Wir bleiben stets auf dem Laufenden, werden von Fachleuten regelmäßig betreut und tragen dazu bei, dass die Forschung Fortschritte machen kann.

                          Aber das Wichtigste lebst Du ja vor: Eigenes Engagement.

                          Viele Grüße

                          Marc
                          Krankheitsrelevante Daten s. Profil

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