Hallo, ich habe hier schon die letzten Tage mitgelesen und habe mich nun angemeldet. Vielleicht habt ihr noch Tips. Ich fange mal am Besten von vorne an.
Unsere Tochter (15 Jahre) alt, hat seit 3 Wochen starke Muskelschmerzen. Seit fast 2 Wochen ist sie stationär in einer Rheumaklinik. Vor fast 2 Jahren, fingen die Muskelschmerzen nach dem Schulsport an, oder wenn sie viel rumgelaufen ist. Die CK-Werte waren dann erhöht. Unser ältester Sohn (20 Jahre) hat das gleiche Proble, aber bei ihm ist es nicht so schlimm. Er versucht dann immer ganz viel zu trinken und ißt sehr Eiweißreich. Nach 2 Tagen ist es dann vorbei. Bei unserer Tochter hilft das aber leider nicht. Auch die bisherigen Schmerzmittel halfen ihr, trotz hoher Dosis nicht. Dieses Mal sind ihre CK-Werte nicht erhöht! Schon sehr merkwürdig. Letzte Woche konnte sie nur mit starken Schmerzen den Weg zur Toilette zu Fuß gehen. Für alles andere brauchte sie einen Rollstuhl.
Ihre Blutwerte sind nicht auffällig. Letzte Woche war sie beim Kinderkardiologen. Auch alles okay. Seit dem bekommt sie Tens, daß hilft ein wenig. Seit gestern auch noch Elektrotherapie. KG, warme Bäder, Eisbeutel. Beim Kinderneurologen wurde sie auch letzte Woche vorgestellt. Reflexe okay. Der Neurologe meinte, daß die Symptome zu Mc Ardle (Glykogenspeicherkrankheit) und Myoadenylatdeaminase-Mangel passen könnten. Die Testung für Myoa.... wurde gestern im Krankenhaus gemacht, bisher haben wir noch kein Ergebnis. Auf Mc Ardle können sie nicht testen, dazu muß sie stationär in das andere KH. In der Rheumaklinik wird sie nur noch symptomatisch behandelt. Das ganze finde ich nicht sehr befriedigend. Wenn man weiß was sie hat, könnten wir sehr viel besser damit umgehen. Wir wüßten worauf wir uns einlassen müßten.
In unserer Familie (meine Mutter und auch ich) haben schnell Muskelschmerzen, durch zuviel körperliche Arbeit oder Bewegung, aber auch Wetter bedingt. Das ist aber auszuhalten, durch leichte Bewegung und Wärme.
Warum muß es bei unserer Tochter so schlimm sein und warum konnten die Ärzte bisher die Ursache nicht finden?
Ich hoffe ich kann von Euch ein paar Ratschläge oder Tips bekommen, was man sonst noch machen kann.
LG
Unsere Tochter (15 Jahre) alt, hat seit 3 Wochen starke Muskelschmerzen. Seit fast 2 Wochen ist sie stationär in einer Rheumaklinik. Vor fast 2 Jahren, fingen die Muskelschmerzen nach dem Schulsport an, oder wenn sie viel rumgelaufen ist. Die CK-Werte waren dann erhöht. Unser ältester Sohn (20 Jahre) hat das gleiche Proble, aber bei ihm ist es nicht so schlimm. Er versucht dann immer ganz viel zu trinken und ißt sehr Eiweißreich. Nach 2 Tagen ist es dann vorbei. Bei unserer Tochter hilft das aber leider nicht. Auch die bisherigen Schmerzmittel halfen ihr, trotz hoher Dosis nicht. Dieses Mal sind ihre CK-Werte nicht erhöht! Schon sehr merkwürdig. Letzte Woche konnte sie nur mit starken Schmerzen den Weg zur Toilette zu Fuß gehen. Für alles andere brauchte sie einen Rollstuhl.
Ihre Blutwerte sind nicht auffällig. Letzte Woche war sie beim Kinderkardiologen. Auch alles okay. Seit dem bekommt sie Tens, daß hilft ein wenig. Seit gestern auch noch Elektrotherapie. KG, warme Bäder, Eisbeutel. Beim Kinderneurologen wurde sie auch letzte Woche vorgestellt. Reflexe okay. Der Neurologe meinte, daß die Symptome zu Mc Ardle (Glykogenspeicherkrankheit) und Myoadenylatdeaminase-Mangel passen könnten. Die Testung für Myoa.... wurde gestern im Krankenhaus gemacht, bisher haben wir noch kein Ergebnis. Auf Mc Ardle können sie nicht testen, dazu muß sie stationär in das andere KH. In der Rheumaklinik wird sie nur noch symptomatisch behandelt. Das ganze finde ich nicht sehr befriedigend. Wenn man weiß was sie hat, könnten wir sehr viel besser damit umgehen. Wir wüßten worauf wir uns einlassen müßten.
In unserer Familie (meine Mutter und auch ich) haben schnell Muskelschmerzen, durch zuviel körperliche Arbeit oder Bewegung, aber auch Wetter bedingt. Das ist aber auszuhalten, durch leichte Bewegung und Wärme.
Warum muß es bei unserer Tochter so schlimm sein und warum konnten die Ärzte bisher die Ursache nicht finden?
Ich hoffe ich kann von Euch ein paar Ratschläge oder Tips bekommen, was man sonst noch machen kann.
LG
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