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unklare CK Erhöhung

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    unklare CK Erhöhung

    Guten Abend.

    Es geht um meinen 28 Monate alten Sohn.
    Bei ihm wurde mit 7 Monaten bei einem Allergietest eine leichte Gesamt CK (ca.400), sowie CK- MB Erhöhung (ca.30) festgestellt. Außerdem war ein Leberwert leicht erhöht.
    Mit 20 Monaten folgten zwei weitere Allergietests, die beide wieder die Gleichen Erhöhungen zeigten.

    Mein Sohn kam im Mai 2010 per KS durch BEL auf die Welt und litt am KISS Syndrom. Laut Ärzten und Krankengymnasten ist er leicht hypoton und hypermobil. Er gilt als leicht motorisch entwicklungsverzögert (lief mit 15 Monaten) und Wachstumsverzögert, wobei alles noch im Rahmen ist.

    Für uns war er immer "anders" als andere. Mir viel immer wieder die Bewegungsunlust auf, seit er lief. Außerdem fällt er recht häufig, lässt sich am liebsten Tragen und scheint keinen Spaß am Entdecken und Bewegen zu haben. Hinzukommt, das er sehr schüchtern ist.
    Uns kam es häufig so vor, als hätte er Schmerzen. Nach einem Besuch im Indoorspielplatz schrie er nach der Heimfahrt vor Schmerzen in den Beinen und beruhigte sich erst nach einer Gabe Paracetamol.

    Vor ca. 3 Monaten bekamer von einem Bekannten einen hochwertigen Eiweißriegel, den er ausnahmsweise essen durfte.
    Wir bemerkten ca. eine Stunde danach eine signifikante Veränderung meines Sohnes. Er war fröhlich, tobte, wie man sich ein Kleinkind vorstellt.
    Wir dachten erst es wäre Einbildung, und gaben ihm nach ein paar Tagen noch mals einen Riegel. Wieder konnten wir und nun auch andere eine Veränderung an ihm feststellen. Also gaben wir ihm regelmäßig einen Riegel und es schien sich weiterhin positiv auszuwirken.
    Als vor 3 Wochen nochmals Blut abgenommen wurde waren die Ck Werte im Normbereich.
    Wir wissen nicht, ob es eine Muskelerkrankung sein kann, oder ob es eher an einer Proteinaufnahmestörung liegen kann.
    Da mein Sohn keine massiven Problem und Einschränkung hat, interessieren sich die ÄRzte nicht weiter dafür und belächeln unsere Proteintheorie, obwohl er weitere Sympomte aufweißt die auf einen Proteinmangel deuten lassen.

    Mein Mann ist 34 und hat seit Jahr und Tag Probleme mit schmerzenden Muskeln, besonders nach dem Aufstehen.
    Seit er ebenfalls Proteine sublementiert hat er keine Probleme mehr. Das war mit ein Grund an unsere Theorie zu glauben.

    Hat hier jemand ähnliche Erfahrungen? An wen kann man sich wenden, der eventuell INteresse hat?

    #2
    Hallo Puksie,

    zunächst: Willkommen im Forum!

    Deine Hauptsorge gilt natürlich Deinem Sohn, das ist verständlich. Aber wäre es nicht sinnvoll, wenn sich Dein Mann in die Diagnostik begibt? Vielleicht hat er eine Muskelerkrankung, die durch einen Gentest verifiziert werden könnte. Falls Dein Mann eine vererbbare Krankheit hat, blieben Deinem Sohn größere Untersuchungen vielleicht erspart, eine Blutabnahme für einen Gentest könnte für seine Diagnose ausreichend sein.
    Vielleicht könnte Dein Mann sich in ein Muskelzentrum überweisen lassen?

    Auf jeden Fall drücke ich Euch die Daumen, dass Ihr nicht so lange mit einer diffusen Ahnung leben müsst und dass Ihr an gute Ärzte geratet!

    Zum Eiweiss: Ich habe PROMM/DM 2 und kann definitiv sagen, dass es mir mit einem sehr hochwertigen Proteinshake wesentlich besser geht, wobei die Schäche aber leider trotzdem zunimmt. Ich habe weniger Krämpfe und weniger Schmerzen. Meine erwachsene Tochter, noch ohne Diagnose, vermutet bei sich den gleichen Effekt und will darum wieder mit den Eiweissdrinks fortfahren.
    Ob der Effekt nachweisbar ist im CK-Wert oder wo auch immer, vermag ich allerdings nicht zu sagen.

    Ich wünsche Euch erstmal alles Gute, bestimmt lesen wir uns wieder!

    LG Marlie

    Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

    Kommentar


      #3
      Vielen Dank für deine Antwort, Malie.

      Bisher wissen wir dank einer Blutabnahme bei meinem Mann, das er ebenfalls einen erhöhten Gesamt-CK aufweist!
      Da seine Mutter ebenfalls schon jahrelang Muskelschmerzen hat (bisher hieß es Fibromyalgie) haben wir bei ihr ebenfalls das Blut untersuchen lassen und auch hier kam ein erhöhter Gesamt-CK raus und zusätzlich noch Hashimoto.
      Nun laß ich, das erhöhte CK-Werte und Muskelprobleme auch von SD-Funktionsstörungen ausgelöst werden können. Vielleicht ist das ja eine heiße Spur.

      Wir werden die Neuigkeiten einer Humangenetikerin mitteilen, mit der wir schon Kontakt hatte und dann mal weiter sehen.

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        #4
        sind denn bei Schwiegermutter, Vater und sohn noch weiter Auffälligkeiten? Also denke an Augenprobleme, Herz-Rhythmusstörungen (etc), Hörprobleme?
        Weil Grad die kombination aus den versch. Dingen, kombiniert mit Hashi und Muskelschmerzen könnte auf myotone Dystrophien hindeuten (PROMM oder Curschmann-Steinert).
        LG Silke

        Kommentar


          #5
          Puuuuh, ja, da muss ich selbst mal überlegen..... Ich schreibe alles auf, was mir einfällt, nicht lachen, bitte

          Sohn:

          Auffälligkeiten direkt nach der Geburt:
          - Starke Gesichtsasymetrie
          - Schiefhals , Kopf nach rechts geneigt, nach links gedreht
          - Starke Ünberstreckung
          - Rechte Halsseite wirkte “verkümmert”

          Weitere Auffälligkeiten:
          - starkes Schwitzen beim Stillen
          - Spucken
          - Schluckauf
          - Blähungen
          - Stillprobleme (Brustwarze fassen)
          - Anlegeschwierigkeiten an der rechten Brust
          - Abflachung am Hinterkopf rechts (nach einigen Wochen)
          - Zappelphillipp würde er sicher landläufig genannt
          - schlief wenig
          - Verstopfung (erst nach Beikosteinführung)

          U2 :“Kopf nach rechts geneigt und nach links gedreht” i

          Behandlungen:

          Kurzfassung:
          5 x Osteopathie
          2 x Dr. Biedermann
          18 x KG Votjah, Bobath & Cranio Sacral

          4x Osteo , dann Beginn mit Physio nach Bobath, dann Empfehlung Dr. Biedermann

          02.08.2010 Dr. Biedermann : 2 verschobene Halswirbel

          Leichte Besserung der Symptome nach 5 Wochen

          Schlafprobleme stellten sich ca. zu dem Zeitpunkt ein. 5-7 Mal pro Nacht wach

          September 2010 Physio nach Vojta , die Nächte wurden schlimmer.

          er nahm nur noch schleppend zu und war häufig krank.

          Oktober 2010 Bluttest auf Allergie wegen Gedeihstörung, o.B.

          TSH 2,92µU/ml ( 0,73 - 8,35)
          fT3 3,6 pg/ml ( 2,9 - 6,8)
          fT4 1,1 ng/ml (1,1-1,8)
          Ferritin 62 ng/ml (20-200)

          GesamtCK, CK MB u. Leberwerte erhöht, Werte fehlen mir

          Januar 2012 wegen Nasejucken Allergietest, wieder o.b.
          Gesamt-CK, CK MB und Leberwerte erhöht, IGG und IGA leicht erniedrigt -> Überweisung Allergologe

          Januar 2012 BE o.B.
          Gesamt-CK, CK MB und Leberwerte erhöht, IGG und IGA leicht erniedrigt -> Nasejucken sei ein Tick, oder psychisch bedingt!!

          Februar 2012 Herzsono, o.B.
          August 2012 CK bei BE wegen Lungenentzündung o.B.


          Auffälligkeiten:

          - Fremdkörpergefühl in den Augen
          - Nase- und Kopfjucken
          - Lustlos
          - oft müde
          - erschöpft, wenig Energie
          - blass
          - übertriebene Ängste
          - empfindliches Gehör
          - extreme Wutanfälle (besonders, wenn er länger nichts gegessen hat.
          - Eindeutige Besserung durch Traubenzucker oder andere Nahrung
          - ihm ist ständig kalt (früher war das genau andersrum)
          - gestörte Nasenatmung
          - immer wieder Fieber, besonders abends (meist nach körperlicher Betätigung)
          - kaputte Zehennägel
          - Lymphknoten ständig geschwollen
          - klagt häufig über Beinschmerzen (bei Belastung!)
          - unsicherer Gang, häufige Stürze
          - Augenarzt: Ein Auge deutlich schwächer als das andere, insgesamt weitsichtig (Dioptrin: ca.3)
          - ist viel, nimmt kaum zu
          - hat 22 Zähne statt 20
          - Füße überempfindlich
          - Blähbauch, bzw, auffällig dicker Bauch
          - spricht sehr undeutlich
          - isst unglaublich langsam (bis zu 1 Stunde kann das dauern)


          Vater:
          - als Kleinkind Gedeihstörungen, war sogar in einer Klink
          - früher Weitsichtig
          - hypermobil
          - sehr sportlich (eigene Aussage. )
          - in der Pubertät riesigen Mengen gegessen (mittags 3 Döner und ähnliches)
          - Pollenallergie
          - Nieren-OP als Kind
          - Schwindel (damals war es ein Problem im Innenohr, wurde mir Bewegung behoben)

          Oma
          - trägt auch ne Brille (Weitsichtig)
          - Herzprobleme (stark schwankender Blutdruck und Puls)
          - Schwindelattacken
          - Übelkeit
          den Rest muss ich erfragen
          Zuletzt geändert von Puksie; 22.11.2012, 22:24.

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            #6
            Heute habe ich einen 4 seitigen Bericht der Humangenetikerin in die Finger bekommen, viele Fachausdrücke, nichts Halbes und nichts Ganzes.

            Und ich habe mir all seine Blutwerte seit Anfang an aushändigen lassen.

            Stetig ist der Gesamt-CK erhöht (< 270)
            der CK-MB (<35)
            GOT, LDH, Thrombozyten, Leukozyten
            Zuletzt geändert von Puksie; 23.11.2012, 23:31.

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              #7
              Also die summe der ganzen Symptome lässst doch auch eher an ein Syndrom denken..
              was hat die humangenetik denn so zu Gesichtsauffälligkeiten gesehen? odeer zu dem ganzen`?
              LG Silke

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                #8
                an ein Syndrom? Was genau meinst du damit?

                Es ist halt eben die Frage, ob jedes "Symptom" auch ein Symptom ist. Teilweise ist es sicher auch Charakter oder kommt von anderen Baustellen. Man kann ja auch Flöhe und Läuse haben.

                Er hat mittlerweile keine Gesichtsauffälligkeiten mehr. Das war nur nach der Geburt und im Säuglingsalter.

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                  #9
                  Unter einem "Syndrom" versteht ich.. dass verschiedene Symptome auf eine spez. Krankheit hinweisen und zusammengehören. Das alle Baustellen eine Ursache haben.
                  Aber da muss euch ein Humangenetiker oder Spezialist weiterhelfen.. ich bin kein Arzt.. es war nur eine Idee von mir.
                  LG Silke

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                    #10
                    Bei einer Kontrolle der Blutwerte wurde ich heute informiert ist ein isoliert signifikant erhöhter CK-MB aufgefallen. Gesamt CK war normal.
                    CK-MB 150 (Ref. <10)

                    Jetzt wird eine erneute Kontrolle morgen gemacht inkl. EKG.

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                      #11
                      Muskelambulanz aufsuchen ? ...

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                        #12
                        Der Kontroll CK MB damals war wieder in Odrnung, bzw. nur Minimal erhöht, der Gesamt CK aber normal.
                        Die Schilddrüsenwerte müssen weiter beobachtet werden, 100% ok waren sie nicht.

                        Er hat heute erneut Blut abgenommen bekommen, auf das Ergebnis warte ich.

                        Gibts auch Muskelerkrankungen, bei denen der CK wieder auf normales Level sinkt? Oder eventuell schwankt?

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                          #13
                          Hallo Puksie

                          Also das mit der CK Erhöhung und leicht pathologische Leberwerte insesondere Gamma GT ist bei DM Typ1 typisch. Ck ist ein muskelspezivischer Wert.
                          Gamma GT Erhöhungen deuten normalerweise auf erhöhten Alkoholkonsum hin. Ich sagte NOMALERWEISE.
                          Ich hab mir monatelang den Kopf zerbrochen, keinen Alkohol getruken, Hepatistersts von A bis D und kein Hinweis auf Leberschädigung bis ich meinen Neruoproff. darauf angeswprochen habe.
                          Er sagte Ck Erhöhung und Gamma GT von ca. 90 (hatte ich damals) seien bei DM 1 NORMAL!!! Ist auch wichtig falls man mit Herzbeschwerden ins KH muss.CK gehört zu den Infarkterten und ist somit nicht auswsagekräftig.Es liegt mur fern Dir Angst zu machen aber man könnte auch mal in diese Richtung nachforschen.
                          Alles Gute un LG
                          Pommes

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                            #14
                            DM 1??
                            Was genau meinst du?

                            Der Ck ist mittlerweile nicht mehr erhöht, nur noch der CK-MB.

                            Ich glaube mittlerweile an eine Hypothyreote Myopathie, das passt alles genau, inkl. der SD Werte, die nicht ganz in Ordnung sind.

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                              #15
                              Ah, ich habe es gefunden.
                              Seine Symptomatik passt nicht dazu, ehrlich gesagt.

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