Guten Abend.
Es geht um meinen 28 Monate alten Sohn.
Bei ihm wurde mit 7 Monaten bei einem Allergietest eine leichte Gesamt CK (ca.400), sowie CK- MB Erhöhung (ca.30) festgestellt. Außerdem war ein Leberwert leicht erhöht.
Mit 20 Monaten folgten zwei weitere Allergietests, die beide wieder die Gleichen Erhöhungen zeigten.
Mein Sohn kam im Mai 2010 per KS durch BEL auf die Welt und litt am KISS Syndrom. Laut Ärzten und Krankengymnasten ist er leicht hypoton und hypermobil. Er gilt als leicht motorisch entwicklungsverzögert (lief mit 15 Monaten) und Wachstumsverzögert, wobei alles noch im Rahmen ist.
Für uns war er immer "anders" als andere. Mir viel immer wieder die Bewegungsunlust auf, seit er lief. Außerdem fällt er recht häufig, lässt sich am liebsten Tragen und scheint keinen Spaß am Entdecken und Bewegen zu haben. Hinzukommt, das er sehr schüchtern ist.
Uns kam es häufig so vor, als hätte er Schmerzen. Nach einem Besuch im Indoorspielplatz schrie er nach der Heimfahrt vor Schmerzen in den Beinen und beruhigte sich erst nach einer Gabe Paracetamol.
Vor ca. 3 Monaten bekamer von einem Bekannten einen hochwertigen Eiweißriegel, den er ausnahmsweise essen durfte.
Wir bemerkten ca. eine Stunde danach eine signifikante Veränderung meines Sohnes. Er war fröhlich, tobte, wie man sich ein Kleinkind vorstellt.
Wir dachten erst es wäre Einbildung, und gaben ihm nach ein paar Tagen noch mals einen Riegel. Wieder konnten wir und nun auch andere eine Veränderung an ihm feststellen. Also gaben wir ihm regelmäßig einen Riegel und es schien sich weiterhin positiv auszuwirken.
Als vor 3 Wochen nochmals Blut abgenommen wurde waren die Ck Werte im Normbereich.
Wir wissen nicht, ob es eine Muskelerkrankung sein kann, oder ob es eher an einer Proteinaufnahmestörung liegen kann.
Da mein Sohn keine massiven Problem und Einschränkung hat, interessieren sich die ÄRzte nicht weiter dafür und belächeln unsere Proteintheorie, obwohl er weitere Sympomte aufweißt die auf einen Proteinmangel deuten lassen.
Mein Mann ist 34 und hat seit Jahr und Tag Probleme mit schmerzenden Muskeln, besonders nach dem Aufstehen.
Seit er ebenfalls Proteine sublementiert hat er keine Probleme mehr. Das war mit ein Grund an unsere Theorie zu glauben.
Hat hier jemand ähnliche Erfahrungen? An wen kann man sich wenden, der eventuell INteresse hat?
Es geht um meinen 28 Monate alten Sohn.
Bei ihm wurde mit 7 Monaten bei einem Allergietest eine leichte Gesamt CK (ca.400), sowie CK- MB Erhöhung (ca.30) festgestellt. Außerdem war ein Leberwert leicht erhöht.
Mit 20 Monaten folgten zwei weitere Allergietests, die beide wieder die Gleichen Erhöhungen zeigten.
Mein Sohn kam im Mai 2010 per KS durch BEL auf die Welt und litt am KISS Syndrom. Laut Ärzten und Krankengymnasten ist er leicht hypoton und hypermobil. Er gilt als leicht motorisch entwicklungsverzögert (lief mit 15 Monaten) und Wachstumsverzögert, wobei alles noch im Rahmen ist.
Für uns war er immer "anders" als andere. Mir viel immer wieder die Bewegungsunlust auf, seit er lief. Außerdem fällt er recht häufig, lässt sich am liebsten Tragen und scheint keinen Spaß am Entdecken und Bewegen zu haben. Hinzukommt, das er sehr schüchtern ist.
Uns kam es häufig so vor, als hätte er Schmerzen. Nach einem Besuch im Indoorspielplatz schrie er nach der Heimfahrt vor Schmerzen in den Beinen und beruhigte sich erst nach einer Gabe Paracetamol.
Vor ca. 3 Monaten bekamer von einem Bekannten einen hochwertigen Eiweißriegel, den er ausnahmsweise essen durfte.
Wir bemerkten ca. eine Stunde danach eine signifikante Veränderung meines Sohnes. Er war fröhlich, tobte, wie man sich ein Kleinkind vorstellt.
Wir dachten erst es wäre Einbildung, und gaben ihm nach ein paar Tagen noch mals einen Riegel. Wieder konnten wir und nun auch andere eine Veränderung an ihm feststellen. Also gaben wir ihm regelmäßig einen Riegel und es schien sich weiterhin positiv auszuwirken.
Als vor 3 Wochen nochmals Blut abgenommen wurde waren die Ck Werte im Normbereich.
Wir wissen nicht, ob es eine Muskelerkrankung sein kann, oder ob es eher an einer Proteinaufnahmestörung liegen kann.
Da mein Sohn keine massiven Problem und Einschränkung hat, interessieren sich die ÄRzte nicht weiter dafür und belächeln unsere Proteintheorie, obwohl er weitere Sympomte aufweißt die auf einen Proteinmangel deuten lassen.
Mein Mann ist 34 und hat seit Jahr und Tag Probleme mit schmerzenden Muskeln, besonders nach dem Aufstehen.
Seit er ebenfalls Proteine sublementiert hat er keine Probleme mehr. Das war mit ein Grund an unsere Theorie zu glauben.
Hat hier jemand ähnliche Erfahrungen? An wen kann man sich wenden, der eventuell INteresse hat?
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