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Bin die neue

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    Bin die neue

    Hallo an alle war bin auf der suche nach Infos bei euch hängengeblieben.
    habe noch keine Diagnose nur eine leiche PMP beider Beine. Bin jetzt echt etwas ratlos...
    Seit etwas mehr als einem Jahr sind meine ck werte nicht mehr im normbereich teils sehr viel zu hoch. habe aber erst seit ca. einem dreiviertel Jahr probleme mit meine Beine, kann sehr schlecht Bergab laufen und treppensteigen wird auch immer schwerer. ganz ganz oft übelste Krämpfe in den Oberschenkel kann meine körper nicht mehr aufrichten aber meine Mangnesiumwerte sind immer ok.
    am 1. November wird eine Muskelbiopsie gemacht. aber der Arzt hat mir doch etwas angst gemacht.
    ist das wirklich so schlimm wie er sagt.... na ja sein muss muss sein.
    Hoffe ich habe jetzt nicht so viel blödsinn geschrieben..
    werde immer mal wieder vorbeischauen.
    ich würde mich freuen wenn mir jemand antwortet.
    Danke und bis dann michi812

    #2
    Hallo michi !

    Ersteinmal ein herzliches Willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass das du dich auf die Suche nach Informationen machst, nicht so schön ist.

    So wie ich das sehe bist du noch am Anfang deiner Krankengeschichte und es steht noch keine genaue Diagnose fest.
    Erhöhte CK Werte , Muskelschwäche und Muskelschmerzen können einiges bedeuten.
    Ich denke die Muskelbiopsie wird hoffentlich etwas mehr Klarheit bringen.

    Vor der Biopsie brauchst du keine Angst zu haben.Sie wird entweder unter örtlicher Betäubung oder unter Narkose gemacht.
    Ich selber habe schon eine hinter mir. Nachher schmerzt der Muskel bei Bewegung etwas aber es ist auszuhalten.
    Also , keine Angst.

    Bei welcher Fachrichtung bist du ? Rheumatologe oder Neurologe ?
    Nimmst du gegen deine Beschwerden schon irgendwelche Medis ?

    Ich empfehle Neuen immer in diesen Thread zu schauen :


    Hier findest du viele Zusammenfassungen von uns Betroffenen.
    Du wirst auch sehen das sich ein und die selbe Krankheit bei vielen unterschiedlich darstellt.

    So, wenn du Fragen hast immer heraus damit.

    Gruß
    Ralf
    Liebe Grüße , Ralf !

    Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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      #3
      Danke

      Hallo Ralf
      danke für deine Antwort und für den Link werde mal danach schauen.
      ich bin bei einem Neurologen. Rheumatologen haben schon alles ausgeschlossen.
      Ich hoffe auch das die Biopsie klarheit schafft.
      Gruß Michaela

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        #4
        Hallo!

        Auch von mir ein "Hallo"! Hab im Juni meine Biopsie gehabt. Ist echt nicht so schlimm. War bei mir örtlich betäubt, also zumindest die Haut .
        Ne, jetz mal im Ernst: Das hat etwas geziept, ist aber auszuhalten. Und wenn man wirklich "Panik" hat, denke ich, kann man sich auch vorher was geben lassen, das man "so´n bisschen weg ist". Oder halt wirklich Vollnarkose. WObei-also wenn ich mir so die Risiken einer Narkose überlege, da würde ich es mir auch ein zweites Mal nur örtlich betäuben lassen. Und die Doc´s im Op waren echt sehr nett und lustig, irgendwie die einzig "vernünftigen" die mir so in den letzten anderthalb Jahren begegnet sind. Tja, Chirurgen sind irgendwie ja doch eher Handwerker ...

        Hoffe, das du schnell eine "nette" Diagnose bekommst, weiss aus eigener Erfahrung, das gerade diese Ungewissheit einen verrückt macht....
        Llieben Gruß
        Henryette

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          #5
          Hallo michi haben bei meinen mann schon 2 mal die Nadelbiopsie gemacht ohne irgendwelcher Beteubung , er sagte zwar es ist sehr unangenehm aber mann kann es ertragen . Also viel Glück

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            #6
            Danke

            hallo an alle!!
            Danke für eure guten und aufmunternten worte. ich werde weiter auf eurer seite lesen

            gruß michi

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              #7
              Hallo Michi ich würde auch mal ein ALS Zentrum aufsuchen! Ich weiß ja nicht aus welcher Region du kommst. Auf jeden fall mach dich nicht verückt. Ich drück dir die Daumen dass nix schlimmes herauskommt.
              Gruß Horst

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                #8
                Hallo bin auch NEU

                hallo Michi- bin neu hier bin 44 Jahre nach 12 Jahren (Anfang meiner Beschwerden) war ich im Juli 2011 zur Muskelbiopsie - war nicht schlimm - brauchst keine Angst haben. Seit 11/2012 habe ich nun meine Diagnose - Mitochondriale Myopathie. Seither haben auch meine Depris abgenommen- worauf ich jahrelang behandelt wurde- ist ja auch kein Wunder wenn einen jahrelang keiner glaubt. Also Kopf hoch und schönen Sonntag noch !
                Grüße Sybille

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                  #9
                  Hallo Michi,
                  ich drücke Dir auch die Daumen für die Muskelbiopsie!
                  Viele Grüße, F

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                    #10
                    Danke

                    hallo danke an alle, hoffe es geht alles gut.
                    Muss wegen meiner berschwerden jetzt die wohnung wwechseln.
                    echt blöd.
                    Aber solange mir irgrndwie geholfen werden kann und die schmerzen nicht zu groß sind muss man das hinnehmen.
                    also ich schau immer mal wieder vorbei....
                    Grüsse Michi

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                      #11
                      Oh jeh... Das klingt aber nicht sehr gut :-(
                      Hast Du denn schon eine geeignete Wohnung gefunden?
                      Viele Grüße,
                      F

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                        #12
                        glück gehabt

                        Heute habe ich die zusage für die neue Wohnung bekommen. Am 1. Nov.
                        der Tag meiner Muskelbiopsie gilt der Mietvertrag.
                        Echt toll das es geklappt hat.
                        Aber heute hatte ich eh sehr viel Glück und gute Nachrichten.
                        Also bis dann
                        Liebe grüsse Michi

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                          #13
                          Muskelbiopsie

                          Hallo Michi

                          Hast du schon ein Ergebnis von der Muskelbiopsie? Und wie geht es dir mit deiner neuen Wohnung? Hast du dich schon ein bischen eingelebt?
                          Ich hab schon über 10 Jahre Beschwerden und erst seit dem letzten Jahr 2 Verdachtsdiagnosen und immer noch nichts genaues.

                          Gruß Hanni

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                            #14
                            Felix 64

                            Hallo
                            also muß dir sagen brauchst keine Angst vor einer Muskelbiopsie zu haben mein Mann Jörg hat es schon 2 mal hintersich und er sagt es gibt schlimmeres. Wenn du eine richtige Diagnose von den Ärzten bekommen hast dann hole dir bitte noch eine zweitdiagnose von anderen Ärzten . Viel Glück drücke dir beide Daumen . Lg. Silke

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