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Sarkoglykanopathie

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    Sarkoglykanopathie

    Haallo Ihr Lieben
    Vielleicht ist irgendjemand da draußen der die Krankheit hat.Meine Tochter um der es geht ist 15 Jahre alt und ist seit vielen Jahren daran erkrankt.Sie sitzt jetzt jetzt seit einigen Jahren im Rollstuhl und es wird immer schwieriger sie vom Rollstuhl oder Bett hochzuheben.Jetzt hat Sie auch noch eine angehende Skuliose ! Wir waren vorige Woche in Leipzig in der Klinik zur Nachuntersuchung.Stand der Dinge Sie bekommt ein Corsett und da soll das Hohlkreutz verbessert werden. Sie hat einfach keinen Halt mehr ,sie sackt einfach wie ein Kartoffelsack zusammen.Ich weis einfach nicht mehr was man noch tuen kann? Jetzt hat Sie auch noch einen Wunsch für nächstes Jahr wenn sie die Konfirmation hat nach Amerika zufliegen! Wissen nicht ob wir das erfüllen können ,da ich nur ein Friseur bin.Ach man das Leben ist so schwer. Lg Manu

    #2
    Hallo Manu,
    Ich schreibe Dir, weil Du mir so alleine hier erscheinst. Ich bin eine betroffene Mutter mit einer betroffenen 15 jährigen Tochter. Allerdings kenn ich die Krankheit Deiner Tochter nicht. Wir haben myotone Dystrophie Typ 1
    Meine Tochter hat auch eine Skoliose und trägt seit 2 Jahren ein Korsett. Es ist blöd und gibt viele Situationen wo es enorm stört aber letzendlich hilft es und ist nach anfänglicher Gewöhnung dann doch gar nicht so schlimm. Gewöhnen muß sich natürlich am meißten der jenige der es trägt aber als Mutter leidet man immer mit, stimmts? Ich kann Dir leider keine Ratschläge geben ich wünsche Dir, daß sich jemand meldet der es mit der gleichen Sache zu tun hat. Für Dich und Deine Tochter alles Gute. Vielleicht klappt es ja doch noch mit Amerika. Versuchs doch mal mit einem Spendenaufruf.
    Ich bin normalerweise auf der Seite "Myotone Dystrophie"

    LG
    Sara

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      #3
      @Manu
      könnt ihr nicht einen Lifter beantragen, damit du das Hin und Her heben nicht mehr mit eigener muskelkraft machen musst?
      LG Silke

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