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Hallo ich binneu hier und habe DM 2

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    Hallo ich binneu hier und habe DM 2

    hallo,
    den ein oder anderen Komentar hatte ich schon geschrieben und wurde dann gebeten mich hier mal ausführlich vorzustellen.
    Was ich jetzt gerne machen möchte.
    Also ich bin jetzt 47 Jahre alt und aufgrund der Erkrankung berentet.
    Ich habe eine 13 Jahre alte Tochter die von dieser Erkrankung garnichts mitbekommen soll.
    Also 2011 erhielt meine älter Schwester duch einen dummen Zufall eine Muskelbiobsie mit Befund DM2 (Promm). nachdem sie mich kontaktierte lies ich mich auch untersuchen. Von Würzburg bekahm ich dann bescheid ich habe ebenfalls Promm.
    Meine geschichte geht aber schon einige Jahre ohne das ich wußte was es war.
    Schon in meiner Kindheit ging es los mit Asthma ( 6 Jahre), mit 11 bekam ich dann Beschwerden mit dem Rücken und legte enorm am Gewicht zu.
    Herzrüthmusstörungen hatte ich damals auch schon.
    Alle Bemühungen wie Krankengymnastig und Diäten halfen nichts. Auch eine Kur wegen des Asthmas verlief ohne Besserung.
    Mit 21 zog ich dann vom kreis Altenkirchen in den Kreis Mettmann.
    Dort waren die Schilddrüsenbefunde ohne starke Veränderung, aber mir wurde vorsorglich Jod verschrieben ( 50 kg Gewichtsverlust)
    Athma wurde dann als allergische Reagtion eingestuft.
    Nach wie vor regelmässig KG.
    Ende 20 wurde ich dann am linken Auge operiert ( grauer Star)
    zur gleichen Zeit ging es dann los mit erhöhten Leberwerte ohne das ich auch nur einen Tropfen Alkohol getrunken hatte.
    Es war echt erniedrigend wenn ich beim Arzt war, da man mir sagte ich stände kurz vor einer Leberzyrose.
    1 1/2 Jahre nach der Entbindung meiner Tochter dann ganz massive Rückenschmerzen und Lähmungim re Bein Diaknose Spondylolisthesis L5/S1
    Im Dez. 203 dann eine Versteifung mit nur vorrübergehender Besserung.
    nach dem ich dann einige Jahre von einem Arzt zum anderen gefahren bin wurde ich als depressiv eingestuft.
    Und jetzt suche ich nach Ärzten in näherer Umgebung die sich mit DM2
    auskennen ohne Erfolg.
    2007 und dieses Jahr Schulter Op wegen Verkalkung im Jahre 2007 war ich auch noch bei einem Arzt

    #2
    Hallo Sonnenschein23

    Bei mir wurde Promm vorriges Jahr diagnostiziert.
    Ich bin 45 und hab eine 19 jährige Tochter.
    Meine Schwester ist 49 und auch erkrankt.
    Sie ist aber im Gegensatz zu mir noch sehr mobil.
    Ich würde dir eine Reha in der Klinik Hoher Meißner in Bad Sooden Allendorf empfehlen.War auch erst dort und es ist wirklich nur empfehlenswert.
    Also ich hab auch Asthma, Svchilddrüsenüberfunktion, ne vergrößerte Leber und Herzprobleme.
    An Hilfsmittel auch schon alles.
    Meld dich mal wieder.
    Bis bald

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      #3
      Dm2

      Hallo kuschelmaus,
      vielen dank für deinen Tip den werd ich mal gleich nächste Woche meinem Arzt mitteilen.
      Wenn du magst können wir gerne den Kontakt intensivieren, würde mich sehr freuen denn ich habe so gar keinen mit dem ich darüber reden kann.
      LG Anke

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        #4
        Hallo sonnenschein23

        dann gehts dir so wie mir.
        Hab auch groß keinen zum reden.
        Meine Schwester hat durch Ihre Arbeit kaum Zeit und meinen Mann will ich nicht nerven.
        Ich heiße Kathrin und bin aus Sachsen Anhalt. Das du noch keinen direkten arzt hast ist blöd. Fahre auch immer 40km bzw. werde gefahren. Schaff nur noch kurze Strecken zu fahren, dann streiken die Beine.
        Du hast schon ganz schön was durchgemacht. Wie wirkt sich die Promm auf deine gesamte Muskulatur aus?
        Hast du einen schwerbehindertenausweis?
        glG kathrin

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          #5
          Hi kuschelmaus

          ja ich habe zur Zeit 80% Schwerbehinderung eingetragen, soll jetzt aber Verschlimmerung beantragt werden da meine Beine nicht mehr so wollen wie ich. Naja weißt du meine Geschwister haben alle beide auch Promm. Bei meinem Bruder hat im Juli das Herz schlapp gemacht, der darf momentan nicht mal mehr Auto fahren. Ganz ehrlich da bin ich schon froh das meine Pumpe noch ohne befund ist.
          Aber das Promm nur zu 50% vererbt wird stimmt wohl doch nicht denn bei uns sind es mal eben 100%
          LG
          Anke

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            #6
            hallo Anke,

            ich kann mich da nur anschließen. Die Reha in Bad Sooden Hoher Meißner Klinik ist das Beste was Du machen kannst. Die Therapeuten und Ärzte dort wissen bescheid, was man hier zu Lande nicht von jedem Neurologen behaupten kann. Zur Zeit bin ich in Bochum Bergmannsheilklinik in der neurologischen Abteilung. 1x im Jahr lass ich mich dort sehen aber erzählen könnnen die mir auch nichts, ich glaube teilweise weiß ich besser bescheid.
            Ich habe zwar DM1, wenn ich jetzt sage, daß es ja sehr ähnlich ist regt sich wieder ein anderer auf, hatten wir schon mal
            In der Klinik habe ich aber auch an Promm erkrankte Menschen kennen gelernt, die dort sehr zufrieden waren.

            LG
            Sara

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              #7
              Hallo Sara,

              ja Neurologen hier wissen alle nichts von dieser Erkrankung.
              Gehst du etwa in Bochum zu der Schneider/ Gold???
              Da war ich bislang auch, aber habe mich jetzt um einen Termin in Bonn bei Frau Dr Kornblum bemüht. Im April habe ich den ersten Termin bekommen.
              Meine Schwester und auch mein Bruder sind dort in Behandlung.
              Nun an Bochum gehe ich mit gemischten Gefühlen ran, habe im März diesen Jahres die Ärztin gebeten mir für die Krankenkasse eine Bescheinigung auszustellen, damit man mir Rehasport mit Geräten genehmigt. Diese Bescheinigung ist heute noch nicht da und einen Pass bezüglich der Erkrankung habe ich auch nicht bekommen. Aber wenn sie Leute für die Studie braucht dann rufen sie an.
              Also gut aufgehoben nenne ich was anderes.
              In Bonn läuft das ganz anders und man bekommt eine ausführliche Aufklärung bezüglich der Erkrankung( laut meiner Schwester und Nichte)
              LG Anke

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                #8
                Hallo Anke,

                Ich glaube, diese Ärztin kenne ich nicht. Es ist aber auch jedes mal ein anderer, das stört mich auch sehr. Aber Bonn ist doch fürchterlich weit weg.
                Ich bin in meinem Leben schon so viele Kilometer gefahren nur weil wir diesen Sch.... haben, Ich hätte gerne mal alles in der Nähe. Vor allem weil ich nicht mehr gerne allein unterwegs bin. Ich krieg das zwar alles hin aber ein bisschen Unterstützung fänd ich mal ganz nett. Aber ich will mich nicht beschweren, bin froh, daß ich für diese Wege immer ein Auto zur Verfügung habe. Öffentliche Verkehrsmittel wären schlecht hin der Horror für mich.

                LG
                Sara

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