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Faszikulationen

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    Faszikulationen

    halli hallo!
    bin das erste mal in diesem forum und habe lange mit mir gehadert ob ich meine probleme mal im netz kundmachen soll. aber wie ich bemerkt habe gibt es sehr viele leute mit diesem problem.
    ich bin 30 jahre alt und selbst von beruf arzt. angefangen hat die ganze geschichte vor ca. einem jahr, als mir irgendwie auffiel, daß mein linker arm und mein linkes bein sich irgendwie komisch anfühlte. als bekennender hypochonder habe ich einen neurologen aufgesucht: MRT von Schädel und ges. Wirbelsäule unauff., SEP unauff., im Neurostatus jedoch übermittellebhafte Reflexe, Borrelien-Serologie negativ-soweit so gut-war beruhigt.
    im august 2006 in schottland fielen mir plötzlich muskelzuckungen in beiden waden auf. ich spürte diese und sie waren auch sichtbar. da ich zwar mediziner bin aber von neurologie nicht wirklich eine ahnung habe, hab ich mich im internet schlau gemacht und stieß wie so viele mit diesen symptomen auf ALS. Ich ließ neuerlich eine Blutuntersuchung machen. Alles im Normbereich, v. a. die CK. Ging zu Neurologe Nummer 1: Meinte es sind benigne faszikulationen (EMG wurde keines durchgeführt!!)-ließ nicht locker und ließ mir bein neurologe nummer 2 einen ambulnztermin geben: ENL und EMG wurden durchgeführt: verlangsamung sämtlicher nervenlitgeschwindigkeiten (motorisch und sensibel), gering erhöhte polyphasierate im EMG, sonst unauff., SCHOCK-wieso sind alle nervenleitungen vermindert?
    ging zu neurologe nummer 3, welcher auf elektrophysiologie spezialisiert ist: stellte lediglich ein Karpaltunnelsyndrom bds. fest, links mehr als rechts, sensiblen nervenleitgeschwindigkeiten unauff., EMG unauff.-benigen faszikulationen!!!
    in der zwischenzeit sind vermehrt muskelschmerzen in allen möglichen muskeln aufgetreten, jedoch nur selten richtige muskelkrämpfe. bat einen kollegen (neurologe nummer 4) neuerlich um durchführung von NLG und EMG: dieser meinte von einem Karpaltunnelsyndrom keine Spur, sondern fand ein Sulcus ulnaris Syndrom links, EMG unauff.,-sehr lustig!!!
    auf zu neurologen nummer 5 der als der spezialist für neuromuskuläre erkrankungen gilt. neuerlich labor abgenommen, CK und borrelienserologie, luesserologie sowie neurotrope viren negativ, in der ENG lediglich gering verminderte Amplitude des N. medianus links, kein Hinweis für Karpaltunnelsyndrom oder Sulcus ulnaris Syndrom, EMG unauff.: er machte einen ausführlichen neurologischen status und fand übermittellebhafte reflexe. weiters wies er mich noch zur transkraniellen magnestimualtion zu, die er selbst durchführte und auch einen unauffälligen befund ergab.
    mittlerweile habe ich nachwievor meine faszikulationen, die eigentlich ständig vorhanden sind und in jedem muskel auftreten (auch im gesicht), sowie ständige muskelschmerzen in allen möglichen muskeln. zusätzlich habe ich seit ca. 2-3 monaten immer wieder eine merkwürdige gefühlsstörung in der linken gesichtshälfte. neuerlich wurde auch eine MRT des Schädels mit Kontrastmittel durchgeführt, welches einen unauff. Befund ergab.
    zusätzlich zu den muskelschmerzen sind auch schmerzen im verlauf von nerven aufgetreten, z. B. N. ulnaris oder seitlich entlang der finger. eine erst kürzlich durchgeführte laboruntersuchung ergab einen erhöhten CK-Wert (280)-Schock!!!
    kann mir die ganze symptomatik nicht wirklich erklären, v. a. weil die symptome nicht jeden tag gleich ausgeprägt sind. irgendwie will und kann ich es nicht wahrhaben, daß all diese symptome psychischer natur sein sollen. vielleicht hat ja von euch jemand eine idee!

    #2
    Hallo ramses,
    find ich gut, dass du dich in einem forum meldest.Du hast eine beeindruckende ärztekarriere und untersuchungen hinter dir.Ist keiner von diesen schlau geworden aus deinen untersuchungen.Leider bin ich keine expertin um dir wirklich weiterhelfen zu können, nur hatte ich genau diese symptome, verminderte nervenleitg.,überbetonote reflexe die auch noch übersprangen von bein zu bein hatte auch solche muskelenzymwerte muskelzuckungen.Ich bin dann beim 2.Neurologen gelandet, der dann ganz einfach die diagnose ALS stellte aufgrund aller untersuchungen.Der erste hatte nicht den mut mir dieses mitzuteilen.Ich hoffe für dich, dass du weitere antworten auf deine fragen erhälts und wünsch dir alles alles gute.
    Grüße von meike

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      #3
      Hallo Ramses,

      ich hab die gleichen Beschwerden wie du und war schon in 3 Kliniken, wo ich total duchgescheckt wurde, alles in Ordnung! Alles soll von der Psyche kommen, bzw. eine Somatisierungsstörung sein. Ich soll das Ganze beobachten (man könnte ja nicht ausschliessen, dass doch noch eine Musklekrankheit rauskommt)und mich an meine Beschwerden (Muskelzucken, leichte Muskelkrämpfe, Muskelschmerzen, Muskelschwäche und Steifigkeitsgefühl in allen Gliedmassen seit 9 Monaten)gewöhnen.

      Aber ich kann mich nicht an so was gewöhnen, höchstens versuchen so gut es geht damit zu leben und das mach ich auch...

      Gruss vom Veilchen

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        #4
        Hallo zusammen,

        auch ich bin seit 1 Jahr auf der Odyssee. Leide an zunehmender Muskelschwäche und Schmerzen in Armen, Beinen, Oberkörper und inzwischen auch im Gesicht. Essen bzw Kauen ist nur noch mit Anstrengung möglich ebenso Schreiben. Faszikulationen habe ich am ganzen Körper, sie sind willkürlich aber nicht auslösbar.Der Muskelschwäche in verschiedenen Bereichen geht bei mir anfangs immer eine Veränderung der Haut voran. Diese wird glatter, dünner und ist wesentlich druckempfindlicher als vorher. Ich war inzwischen bei 5 verschiedenen Neurologen. Im Mai 06 wurde ich in der Klinik komplett untersucht. Sämtliche Befunde waren normal. Schnell war dann die Diagnose "Stressbedingt somatisierungsgestört" zur Stelle, die mir seitdem wie ein Stigma anhaftet. Ich habe mich dann auf eine stationäre psychotherapeutische Behandlung eingelassen die aber die körperlichen Beschwerden in keinster Weise positiv beeinflusst hat. Inzwischen kann ich meinen Beruf nicht mehr ausüben. Die letzte Vorstellung beim Neurologen mit erneut unauffälligem EMG brachte mir neben dem Gefühl nicht ernst genommen zu werden nur die Empfehlung ein es wieder mit einer neuen psychiatrischen Behandlung zu versuchen.
        Aufgrund dieser Erfahrungen ist mein Vertrauen in ärztliche Kompetenz gesunken. Mir bleibt derzeit nichts anderes übrig als gegen das zunehmende Gefühl der Hilflosigkeit anzukämpfen, keine Pläne mehr für die Zukunft zu machen und zu versuchen, Lebensqualität neu zu definieren.
        Ich kann Euch bzw. uns allen die hier mit der Ungewissheit zu kämpfen haben auch nur schnellstmögliche Klarheit wünschen.

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          #5
          hallo, da bin ich wieder!
          vielen lieben dank für eure antworten. es tut gut, dass es auch leute gibt, die sich mit den gleichen problemen herumschlagen.
          nach weiterer internet-suche bin ich auf vitamin b mangel gestossen, der mit allen möglichen neurologischen symptomen einhergehen kann, u. a. auch mit faszikulationen und muskelschmerzen. mein vitamin B12 ist aber im normbereich und ein isolierter mangel der anderen b-vitamine ist äußerst selten, jedoch geht ein mangel an b-vitaminen auch mit hautveränderungen einher, die ich habe- extrem trockene, rote schuppende stellen im gesicht.
          hab beschlossen nächste woche zum hausarzt zu gehen (montag) und am tag darauf hab ich einen kontrolltermin bei der neurologin-mir graut schon jetzt davor und ich panische angst, dass beim emg was rauskommt-sprich ALS.
          sollte das nichts bringen, werde ich einen vitaminstatus machen lassen, wobei ich mir nicht vorstellen kann, dass da etwas nicht stimmt, da ich mich relativ ausgewogen ernähre, aber mal sehen.
          macht es gut-meld mich nachdem ich wieder beim neuro war

          zuckende grüsse-alex

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            #6
            Hallo ramses, ichdrücke dir für die morgige Untersuchung alles erdenkliche Gute.Ich kann nur nicht verstehen, dass all die Neurologen vorher diese Vitamin B-Geschichte nicht mit untersucht haben.Ich kenne Neurologen nur als blutrünstige Vampire, die sich unter einen halben Liter des guten Stoffes nicht zufrieden geben.Nichtsdestrotrotz alles alles Gute für morgen.
            Lieben Gruß Meike

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              #7
              Hallo an alle,

              auch ich habe auch die gleiche Symptome, Muskelzucken, Muskelsteifheit, Muskelschwäche, Schmerzen in allen Gliedern und seltsame gefühlsstörungen.

              Ich bin 38 Jahre alt, schleppe mich mit diesen Beschwerden schon 4,5 Jahren und bin schon mehrmals stationär und ambulant untersucht worden. In dem EMG sind Myopathische Veränderungen zu sehen, aber alles andere inklusive EMG, MEP, Muskelbiopsie sind in Ordnung. Bis heute habe ich keine Diagnose. Am Anfang hieß es auch „alles Psychosomatisch“.

              Mir fällt vor allem das gehen zunehmend schwer.

              Ich würde mich über einen Austausch und Tipps von anderen freuen die eine ähnliche Situation durchleben.

              Schöne Grüsse
              Juni

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                #8
                Hallo Alex,

                danke für deine Rückmeldung, ich wollte dir eine private Nachricht schicken um auf deine fragen zu antworten aber deine Adresse ist irgendwie gesperrt.

                Rote schuppende Haut, Muskelschmerzen und erhöhte CK Werte können auch bei Erkrankungen der Kreis der Kollagenosen vorkommen z.B. Dermatomiositis.

                Liebe Grüsse,

                Juni

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                  #9
                  Hallo,
                  Mein mann hat ähnliche ärzteodyssee hinter sich, ziemlich alle angeführten beschwerden, dazu noch augenmuskellähmung, doppelbilder, gleichgewichtsstörungen, bei dunkelheit fällt er sofort um, usw. Neu hinzugekommen ist tremor im linken arm.
                  Ausbruch der erkrankung war vor 23 jahren, da war er 40, und wurde in berufsunfähigkeitspension geschickt, keine therapie und keine heilung möglich. Diagnose mitochondriale neurologische erkrankung mit progredientem verlauf in schüben, wahrscheinlich cpeo plus bzw melas syndrom.
                  Inzwischen sind die augenlider so schlaff, dass die augen fast ganz zu sind. Außerdem kann er nur mehr geradeaus schauen, augen bewegen sich nicht mehr, er muss den kopf drehen, die sicht ist massiv eingeschränkt. Kann zb nicht selbst rasieren, weil es es nicht sieht. Durch den tremor im linken arm kann er zb die gabel nicht mehr bedienen. Faszikulationen an armen und beinen dauernd. Manchmal krampfanfälle, panikattacken. ruckartige bewegungsabläufe, sprachstörungen, schluckstörungen, beidseits hörgeräte. Oft wirkt er wie alkoholisiert in seinen bewegungen. Nervlich gar nicht belastbar, alles, was vom üblichen tagesablauf abweicht, macht ihm massiven stress und verstärkt die symptome, verschlechtert sein befinden. Täglich mehrmals schwächezustände (traubenzucker hilft), schlafen(ruhen) muss er vormittags und nachmittags jeweils 1-2 stunden. Daheim kann er sich überall anhalten, ausser haus große unsicherheit und muss gehstock nehmen sowie bei mir einhängen. Wer hat dieselbe erkrankung und möchte erfahrungsaustausch?
                  Zuletzt geändert von sonne55; 03.05.2017, 13:32.

                  Kommentar


                    #10
                    Hallo,
                    Mein mann hat ähnliche ärzteodyssee hinter sich, ziemlich alle angeführten beschwerden, dazu noch augenmuskellähmung, doppelbilder, gleichgewichtsstörungen, bei dunkelheit fällt er sofort um, usw. Neu hinzugekommen ist tremor im linken arm.
                    Ausbruch der erkrankung war vor 23 jahren, da war er 40, und wurde in berufsunfähigkeitspension geschickt, keine therapie und keine heilung möglich. Diagnose mitochondriale neurologische erkrankung mit progredientem verlauf in schüben, wahrscheinlich cpeo plus bzw melas syndrom.
                    Inzwischen sind die augenlider so schlaff, dass die augen fast ganz zu sind. Außerdem kann er nur mehr geradeaus schauen, augen bewegen sich nicht mehr, er muss den kopf drehen, die sicht ist massiv eingeschränkt. Durch den tremor im linken arm kann er zb die gabel nicht mehr bedienen. Faszikulationen an armen und beinen dauernd. Manchmal krampfanfälle, panikattacken. ruckartige bewegungsabläufe, sprachstörungen, schluckstörungen, beidseits hörgeräte. Oft wirkt er wie alkoholisiert in seinen bewegungen. Nervlich gar nicht belastbar, alles, was vom üblichen tagesablauf abweicht, macht ihm massiven stress und verstärkt die symptome, verschlechtert sein befinden. Täglich mehrmals schwächezustände (traubenzucker hilft), schlafen(ruhen) muss er vormittags und nachmittags jeweils 1-2 stunden. Daheim kann er sich überall anhalten, ausser haus große unsicherheit und muss gehstock nehmen sowie bei mir einhängen. Wer hat dieselbe erkrankung und möchte erfahrungsaustausch?

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                      #11
                      Hallo Alex bzw. sonstige Interessierte,
                      bin kein Experte und kann deshalb nur auf echte Experten verweisen, z.B. auf folgende übersichtliche Zusammenstellung infrage kommender neuromuskulärer Erkrankungen: https://www.wicker.de/kliniken/klinik-hoher-meissner/behandlungsschwerpunkte/erkrankungen-prio/neurologie/neuromuskulaere-erkrankungen/
                      Von der Klinik Hoher Meißner habe ich nur Gutes gehört; vielleicht können die Dir weiterhelfen.

                      Bist Du schon auf Myasthenia Gravis getestet worden? Die Symptome sind m.W. denen der ALS ähnlich. Schau doch im entsprechenden Forum mal nach!

                      Unsere Erfahrung mit Schmerzen bei ALS: Meine Frau (Diagnose 2010) hatte anfangs keinerlei Schmerzen; die haben sich erst im Laufe der Zeit infolge Muskel- und Knochenabbau entwickelt. Empfindungsstörungen hat sie bis heute nicht.
                      Alles Gute!
                      Zuletzt geändert von Blauracke; 03.05.2017, 23:13.

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                        #12
                        Hallo Ramses

                        Ich glaube, Empfindungsstörungen sind für ALS eher untypisch. Bin aber auch nur ein Laie.

                        Liebe Grüße

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