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24 std pflege : wo bleibt der Pfleger?

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    #16
    Zitat von Skyline Beitrag anzeigen
    ... Und dies obwohl eine Maskenbeatmung für längere Zeit noch möglich wäre.
    Maskenbeatmung ist relativ unkompliziert und der Patient hat viel seltener gesundheitliche Probleme wie "Lungenentzündung". ...
    Unsere Erfahrung ist eine andere: Tracheostoma haben wir erst setzen lassen, als es mit Maskenbeatmung absolut nicht mehr ging. Dazu haben wir uns von Dr. Winterholler in Rummelsberg beraten lassen; letztlich war es aber unsere eigene Entscheidung.
    Keine Lungenentzündung mehr hatte meine Frau erst, seit sie ein Tracheostoma hat (seit 7 Jahren). Vermutete Erklärung: Aspirations-Pneumonie (Lungenentzündung durch Verschlucken) ist seitdem ausgeschlossen.
    Zuletzt geändert von Blauracke; 09.05.2019, 10:30.

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      #17
      Für die BRD gilt:
      Jeder muss in BRD 24 Stunden Pflege erhalten:
      - egal ob Tracheostoma
      - oder nichtinvasiv mit Atemmaske

      Dann, wenn man es vom Arzt verordnet bekommt und die Familie oder Andere die Grundpflege übernehmen..
      Wird die Grundpflege vom Pflegedienst übernommen sind es weniger Stunden pro Tag (siehe Urteil des Bundessozialgerichtes aus 2010 - siehe meinen Beitrag von vor X-Jahren)

      Die ALS-ler sind in der BRD "außerhalb des Regelfalls". So können die Ärzte - auch normale Allgemeinärzte - alles verordnen ohne ein Probleme zu haben mit "Höchstgrenzen".

      Wir wissen inzwischen sehr viel über diese "Intensivpflege-Firmen" in der BRD.
      Sehr häufig sind die Pflegekräfte nicht sehr intelligent. Die Pflegefirmen weisen ihre Pflegekräfte sehr ungenügend ein.

      Früher dachte ich, ich sei ein normal intelligenter Mensch.
      Mittlerweile habe ich die Erfahrung, dass ich mehr bin als bisher gedacht. Und dies dank der Pflegebranche!

      Wichtig für alle betroffenen Familien ist: Nutzt Euren Verstand, lest im Internet was Ihr finden könnt. Glaubt keinen Pflegedienst oder deren Pflegekräfte. Bildet Euch eure eigene Meinung, abhängig von Eurem betroffenen Familienmitglied (jeder ist anders und benötigt andere Hilfe - keine pauschale "Versorgung")!

      Glaubt keinen Behörden und keinen Krankenkassen. Glaubt keinen Ärzten.

      Versucht alles zusätzliche selbst zu eruieren und prüft.

      Seid selbstbewusst, seid selbständig, seit euch sicher, glaubt an Euch!!

      So könnt Ihr und Euer Betroffener so lange wie die Natur es vorsieht weiterleben!!!!

      Zuletzt geändert von Skyline; 26.05.2019, 21:08.

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        #18
        Vielen Dank an alle hier.
        Die Mehrheit scheint also keinen extra Raum zu benutzen.

        Anderes Thema:
        Die individuell angepasste Atemmaske hört sich interessant an, Skyline. Wo habt ihr die machen lassen?

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          #19
          Dieser Beitrag wurde gelöscht, da er unerlaubte Werbung enthielt. Ihre DGM-Forumsadministration
          Zuletzt geändert von DGM_Julia_Mikus; 21.05.2019, 10:18. Grund: Dieser Beitrag wurde gelöscht, da er unerlaubte Werbung enthielt. Ihre DGM-Forumsadministration

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            #20
            Hallo ralf,
            der von zehra angegebe Link ist nichts weiter als eine in diesem Forum unzulässige Reklame für eine Agentur, die keine 24-Stundenpflege, sondern ausschließlich eine 24-Stundenbetreuung durch eine polnische Nichtfachkraft mit bestenfalls maßvollen Deutschkenntnissen vermittelt, also absolut ungeeignet für ALS-Patienten. ALS-Patienten benötigen selbst für die Grundpflege Pflegefachkräfte mit mindestens einjähriger Ausbildung, später bei Beatmung dann ausschließlich Intensivplegekräfte (examinierte Pflegekräfte mit dreijähriger Ausbildung plus Zusatzausbildung in Beatmungspflege!), um die bei Beatmung erforderliche lückenlose fachliche Überwachung aller einschlägigen Parameter sicherstellen zu können. Ich werde die Forumsleitung bitten, diesen Beitrag zu löschen.

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              #21
              Meines Mannes Individual-Maske wurde bei Firma Schilling, Leipzig angefertigt.
              Es gibt div. Firmen in Deutschland, die Individual-Masken fertigen.
              Diese Hersteller bedienen meist nur ein begrenztes Gebiet. Da jeder Patient angefahren werden muss, wollen die Firmen nicht zu große Entfernungen anfahren.
              Suche im Internet und frage die aktuellen Hersteller an.

              Unsere Erfahrung mit Individual-Maske und Pflegekräften (unseres neuen aktuellen "Intensivpflegedienstes"): Da die Intelligenz zu vieler (deutscher) Pflegekräfte nicht groß ausgeprägt ist, haben zur Zeit alle neuen Pflegekräfte Probleme beim Anlegen dieser Individual-Maske bei meinem Mann.
              Da die Individual-Maske keinen "Totraum" hat, muss diese Masken-Art sehr exakt auf dem Kopf - also an Nase und Mund - platziert sein.
              Ich muss jedes Mal behilflich sein diese Maske korrekt anzulegen - egal ob am Abend oder auch mitten in der Nacht nach z.B. oralem Absaugen.

              Unsere früheren Pflegekräfte (aus Tschechien) hatten es interessanterweise nach relativ kurzer Einarbeitung selbständig übernehmen können.

              @ Margit: sowohl bei invasiver als auch bei nichtinvasiver Beatmung müssen Krankenkassen die Intensivpflege vollumfänglich genehmigen (nach ärztlicher Verordnung).

              PS:
              Mein Ehemann "spricht" noch, aber sehr wenig und auch für mich oft nicht verständlich - er hat einen Tobii und sein von ihm entwickelte App für Android-Systeme.
              Er hatte seit Beginn seiner Beatmung (2012) mit NIV nur 1 x einen Anflug von Lungenentzündung (wurde zu Hause mit Antibiotika behandelt).
              Wichtig ist: Hustenassistent mind. 1 x täglich und regelmäßiges orales Absaugen (dies ist "Lungenpflege").
              Die Intensivpflege wird sehr viel von mir übernommen seit vielen Monaten - wir können schon sagen, dass ich den "Löwenanteil" übernehme. Die Grundpflege mache ich bis auf sehr wenige Ausnahmen ebenso alleine.
              Zuletzt geändert von Skyline; 26.05.2019, 21:49.

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                #22
                Wegen individuell angepassten Masken nochmal: das war ein totaler Reinfall.

                Die Maske war klobig und schwer. Da bekam man schon vom Anschauen einen Dekubitus. Darüber hinaus musste sie extrem fest angezogen werden. Mit soviel Zug bekommt man jede Maske dicht.
                Mir tun die Leute leid die so ein Ding verpasst bekommen und sich nicht wehren können.

                Letztlich bin ich bei meiner Standard Maske geblieben und habe mich mit leichten Undichtigkeiten abgefunden
                Zuletzt geändert von ralf-100; 09.01.2021, 14:44.

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                  #23
                  Ralf-100,
                  du hattest am 07.11.2020 geschrieben: Hab es jetzt drin und es funktioniert gut. Ich hab jetzt nicht mehr diese angsterfüllten Absaug Momente.
                  Krankenhaus war natürlich grenzwertig. Dieses ausgeliefert sein ist schon schwierig zu ertragen. 11 Tage hat es gedauert.

                  Wieso schreibst du am 09.01.2021 von der individuell angepassten Maske??

                  Verstand dich so, als ob du nun das Tracheostoma hast und davon überzeugt bist?

                  Mein Ehemann hatte sehr viele Jahre diese Individual-Maske aus Silikon nach "Gesichtsabdruck" (2012 bis 2019).
                  Ich schrieb nie, dass diese gewichtsmäßig wie eine Feder sei.
                  Nein, diese ist nicht so "dünnwandig" wie die Industrie-Maken. Aber diese saß wesentlich "dichter" als alle Industriemasken. Da nicht so dünnwandig, hat dies auch ein Gewicht.
                  Es gab davon auch nie "Dekubitus" - im Vergleich zu Industrie-Masken (davon hatten wir etliche verschiedene), welche schnell Dekubitus erzeugten (die Nasenloch-Masken erzeugten keinen).

                  Da mein Ehemann diese Individual-Maske nur in der Nacht im Einsatz hatte, also im Bett und somit im Liegen, störte das "Gewicht" weniger.
                  Dafür war diese sehr sinnvoll, da wegen des "dichteren" Sitzes im Gesicht, es wesentlich weniger Alarm-Meldungen des Bipap-Beatmungsgerätes gab.
                  Jede Undichtigkeit führt zu Alarme des Beatmungsgerätes: es piept laut, man muss hin und sehen warum der Alarm war und versuchen den Alarm abzustellen.

                  Aber jeder Alarm sagt auch, dass die Beatmung durch die Maschine nicht optimal ist: Undichtigkeiten führen zu Minderbeatmung!!

                  Am Tag nutzte mein Ehemann (dies schrieb ich hier im Forum schon einige Male) die Nasenlochmaske Swift-FX - auch mit Bipap-Beatmung - obwohl dies nicht "üblich" und nicht "zugelassen" für Bipap-Beatmung.
                  Das war uns sowas von egal - hauptsache es funktioniert und bringt dem Betroffenen die Hilfe, die nötig ist.

                  Die Empfehlung für diese Nasenlochmaske Swift-FX für den Tag kam von einem Betroffenen (Rolling stone) von vor vielen Jahren und anderen überzeugten Nutzern.

                  Für die Nacht war die Indiviual-Maske für uns sicherer. Dies obwohl diese aufwändiger zu "handeln" ist - muss super korrekt aufgesetzt werden.

                  Mein Ehemann hatte auf ein Tracheostoma verzichtet, da uns ein sehr gewissenhafter Arzt (Martha-Maria-Klinik, Halle-Saale) mit sehr viel Erfahrung mit ALS-Patienten sagte, dass zu viele seiner Patienten mit Tracheostoma mehr Probleme hatten, als bei Maskenbeatmung (der Pflegeaufwand ist ebensfalls ein Kriterium). Die Tracheostoma-Nutzern haben öfter Probleme z.B., da viel mehr Infektionen etc. Und die Nutzer der Masken-Beatmung sterben nicht früher - der Arzt berichtete, dass die mit Tracheostoma eher früher versterben.
                  (übrigens dies wurde auch in einem TV-Bericht über die Versorgung von Corona-Patienten berichtet - aber leider nur 2x).

                  Aber das Anlegen eines Tracheostomas bringt einer Klinik sehr viel mehr Einnahmen (mit 8- 10 Tagen Intensiv ca. 60.000,-- €) , als die Versorgung eines Patienten mit Atemmaske.
                  Zuletzt geändert von Skyline; 10.01.2021, 19:10.

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                    #24
                    Bin über den alten Beitrag gestolpert und wollte berichten. Es stimmt, mittlerweile hab ich eine Trachealkanüle und bin zufrieden damit. Vorher hatte ich ein paar Jahre eine Maske und war auch damit ok
                    Undichtigkeiten der niv Maske hat mein Gerät Stella ausgeglichen ohne Alarm zu geben. Das gab mir große Freiheit bei der Einstellung der Masde.

                    Zuletzt geändert von ralf-100; 10.01.2021, 19:23.

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                      #25
                      Auch wenn kein Alarm der Bipap-Beatmungsgerätes erfolgt, so erfolgt doch ein Alarm des profesionellen Pulsoximeters durch die schlechteren Werte.

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                        #26
                        Ich bin kein Arzt, aber es ging mir gut damit. Ich denke langfristig hätten sich schlechte Werte bestimmt bemerkbar gemacht.

                        Wie auch immer , wer eine individuelle Maske probieren möchte, soll das gern tun. Für mich war das nichts.

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