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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

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    #46
    Die einzigen (sinnvollen) Mtio Cocktails die ich kenne sind die selber gemachten, zB Als.net ist eine Quelle wo man diverse NEMs für Mitos findet. Bei Schmerzen muss man halt auch bedenken, Tili ist nicht das mega potente Schmerzmitel, 0,1 - 0,5 i Vergleich zu Morphium. Hängt daon ab wie extrem Schmerzen werden, aber bei wirklich starken Schmerzen kommt man mit Tili jetzt auch nicht so weit, leider.
    Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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      #47
      Ich hatte ja Morphium, musste es aber wegen starken Nebenwirkungen absetzen. Ich bekam mega Krämpfe, natürlich haben das die Ärzte wieder auf ALS geschoben, aber solche Muskelkrämpfe hatte ich ja noch nie. Ebenso Schwindel, Erbrechen und mega Kopfschmerzen. Nach absetzen war alles wieder normal. Die Ärzte wollten, dass ich es trotzdem weiter nehme

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        #48
        Unverträglichkeiten bei Morphium in den ersten Monaten oder Wochen ist durchaus nicht seltenen, ich kenne viele die statt Morphium Opium nehmen, aber da gibts ja generell noch mehr. Es gibt ein sehr gutes Schmerzmittel, was nur fast nicht mehr verschrieben wird, das hatte wesentlich wenigr NW wie M. und war viel viel potenter, leider auch im Missbrauch, wird in Extremfällen aber noch verschrieben. ich meine man weiß was ich meine. (nie selbst getestet, kenne aber Schmerzpatienten die es bekommen haben)

        Morphium setzt btw auch viel Histamin frei, es kann sein, dass die NW mit starken Antihistaminen weggehen.
        Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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          #49
          Ich werde mich diesbezüglich mal mit meiner HÄ besprechen. Hatte auch mal darüber nachgedacht in eine Schmerz Klinik zu gehen, meine Befürchtung ist nur, dass ich dann mit Medikamenten zu gepumpt werde...

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            #50
            Man muss nie Medis nehmen die man nicht will... außer du wirst zwangseingewiesen, aber selbst da hrt man, dass die Leute die Pillen ausspucken ^^. Aber eine Schmerzambulanz wäre wohl auch erstmal er erste Schritt. Aber aus Erfahrung, viel machen können sie nun auch nicht.
            Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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              #51
              tascha2811

              Zu gepumt mit Schmerzmitteln wirst du ganz sicher nicht weder in einer Schmerzklinik noch in der Algesiologie das kann ich dir ruhigen Gewissens versichern, ich kenne nicht einen Schmerzpatienten denn man zu gepumt hat, oder der zu gepumt ist wie du es beschreibst, nicht einen.

              Kommentar


                #52
                Zitat von Konrad Beitrag anzeigen
                tascha2811

                Zu gepumt mit Schmerzmitteln wirst du ganz sicher nicht weder in einer Schmerzklinik noch in der Algesiologie das kann ich dir ruhigen Gewissens versichern, ich kenne nicht einen Schmerzpatienten denn man zu gepumt hat, oder der zu gepumt ist wie du es beschreibst, nicht einen.
                Dann hab ich mir wohl unnötig Gedanken gemacht....ich hatte dort schon einen Termin, hatte aber so große Bedenken, dass ich abgesagt habe. Allerdings war der Termin stationär, der hat meine HÄ ausgemacht. Vielleicht versuche ich es mal ambulant. Also brauch ich mir keine Gedanken machen??? Ich hab so schlechte Erfahrungen mit Morphium gemacht, dass ich jetzt einfach Angst habe, dass ich diese wieder bekomme..

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                  #53
                  Tascha, das erste was da gemacht wird, ist ein Aktuelles Schmerzbild,.eine ambulante Schmerztherapeutische Behandlung, ist ohne Vorhergehende Schmerzmedizinische Einstellung (Stationär) geradezu unmöglich, das geht nicht !

                  Warst du in dieser Klinik angemeldet, bei Herrn Dr. Thoma

                  Zentrum für Schmerzmedizin Maxvorstadt

                  Heßstraße 22

                  80799 München

                  Tel. 089 2122-839

                  Fax 089 2122-822

                  mfg Koni

                  Nachtrag:

                  Ambulantes Zentrum für Schmerzmedizin
                  Algesiologikum MVZ
                  Ärztliche Leiter
                  Dres. Kratzer, Nickl, Schreiner

                  Heßstraße 22

                  80799 München

                  Tel. 089 2122-555

                  Fax 089 2122-757

                  Habe in meinen Unterlagen gestöbert, evtl. zur Info für deine Ärztin
                  Zuletzt geändert von Gast; 31.05.2019, 15:47.

                  Kommentar


                    #54
                    Ich würd erstmal abklären ob die Tonuserhöhung wirklich eine Spastik ist, weil auch andere können zu einer Tonuserhöhung führen, Dystonien, Myotonien, da kann es einen großen Unterschied machen, zB hilft dann Neurpro ev oder L Dopa oder Dronabinol usw.
                    Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

                    Kommentar


                      #55
                      Zitat von DHKW Beitrag anzeigen
                      Ich würd erstmal abklären ob die Tonuserhöhung wirklich eine Spastik ist, weil auch andere können zu einer Tonuserhöhung führen, Dystonien, Myotonien, da kann es einen großen Unterschied machen, zB hilft dann Neurpro ev oder L Dopa oder Dronabinol usw.
                      Quatsch !!!!!!!!!!

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                        #56
                        Zitat von Konrad Beitrag anzeigen

                        Quatsch !!!!!!!!!!
                        Das sind wir doch von ihm nicht anders gewohnt:
                        Maximaler Redefluss, bei minimaler kognitiver Aktivität.
                        It's a terrible knowing what this world is about

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                          #57
                          Zitat von Konrad Beitrag anzeigen
                          Tascha, das erste was da gemacht wird, ist ein Aktuelles Schmerzbild,.eine ambulante Schmerztherapeutische Behandlung, ist ohne Vorhergehende Schmerzmedizinische Einstellung (Stationär) geradezu unmöglich, das geht nicht !

                          Warst du in dieser Klinik angemeldet, bei Herrn Dr. Thoma

                          Zentrum für Schmerzmedizin Maxvorstadt

                          Heßstraße 22

                          80799 München

                          Tel. 089 2122-839

                          Fax 089 2122-822

                          mfg Koni

                          Nachtrag:

                          Ambulantes Zentrum für Schmerzmedizin
                          Algesiologikum MVZ
                          Ärztliche Leiter
                          Dres. Kratzer, Nickl, Schreiner

                          Heßstraße 22

                          80799 München

                          Tel. 089 2122-555

                          Fax 089 2122-757

                          Habe in meinen Unterlagen gestöbert, evtl. zur Info für deine Ärztin
                          Nein, ich war in einer Klinik in meiner nähe Angemeldet (komme aus dem Saarland)

                          LG tascha

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                            #58
                            tascha2811
                            bei mir steht es inzwischen so gut wie fest, dass es eine mitochondriale Enzephalomyopathie ist.
                            Faszis habe ich im Übrigen auch, nur nicht ständig, eher schubweise.
                            Nierenprobleme passen auch zur Mito. Klar kann man auch Läuse und Flöhe haben, aber wenn alle Beschwerden und Befunde prinzipiell zu einem Kranheitsbild passen, ist das viel wahrscheinlicher.

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                              #59
                              Eine Neuromyopathie, wie DHKW sie anspricht, kann in Einzelfällen tatsächlich auch mit einer Degeneration des unteren MN eingerhen.
                              Die Art der Tonuserhöhungen können in der Tat recht schwierig zu unterscheiden sein, sofern nicht eindeutige Befunde bspw. in Form von pathologischen Reflexen (Babinski) vorliegen.
                              Da eine Neuromyotonie zumindest zum Teil behandelbar ist, wäre die Abklärung dbzgl. durchaus gerechtfertigt.
                              Zumindest die AK gegen die Kaliumkanäle könnte man mal bestimmen (weiß jetzt gerade nicht mehr, ob die bei den AK-Bestimmungen schon dabei waren).
                              Und bzgl. des Mito-Cocktails: wenn B12, dann nur in der Form von Methyl- oder (alternativ, bei seltener Unverträglichkeit: Hydroxy)Cobalamin, nicht in der synthetischen Form.
                              Zuletzt geändert von pelztier86; 01.06.2019, 04:18.

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                                #60
                                Na ja auf jeden Fall werde ich mich aus diesen Themen( ALS) raus halten.
                                Musst du nicht.
                                Ging ja nur um den damaligen Ton.

                                ALS Foren sind halt schwierig wenn es um Abklärung geht, weil die wenigsten was von anderen Krankheiten wissen wollen,
                                Ich bezog mich ja gar nicht (primär) auf die Beiträge im ALS Forum, sondern auf die im UF "ohne Diagnose".
                                Aber das nur der Vollständigkeit/Richtigkeit halber. Tascha hat es ja verstanden.


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