Hallo,
seit 12/2016 hab ich die Diagnose ALS. 2017 bis 2018 hat sich die Progression stetig gesteigert, konnte kaum noch laufen. Seit mitte 2018 kam sie zum stillstand, wurde so gar besser. Kann wieder kleine Strecken laufen nur die ständigen Schmerzen in den Beinen sind geblieben. Dazu Rückenschmerzen und Schwäche, kann nicht lange Aufrecht sitzen. Besserung verschafft mir, daß hinlegen und Tilidin 200 mg+Baclofen. Wenn ich liege sind die Schmerzen wesentlich besser. Belastung wie laufen, verschlimmert die Schmerzen. Treppen steigen klappt auch nicht mehr so ganz.
Aber diese Symptome passen doch so garnicht zu ALS.
Die Muskelbiopsie von 2016 ergab eine Selektive Muskelfaser Atrophie. Allerdings konnte man auch eine Glykogenose mit Muskelbeteidigung nicht ausschließen. Ich denke, dass eine Glykogenose aufgrund der Symptome schon ehr passen würde. Gerade einige Blutuntersuchung die nicht so ganz ok waren(Leberwerte, Nieren Werte, Harnsäure, Nierensteine.. Und irgendwelche Gamma Werte die auf eine Stoffwechelerkrankungen hindeuten.
Am 08.07 hab ich einen Termin in Bonn, dort habe ich meine Zweifel an der Diagnose schon angesprochen. Nur bin ich mir nicht sicher ob, dass die richtige Klinik ist um nach einer Glykogenose zu suchen? Ich denke, dass die dortigen Neurologen nur nach der ALS schauen. Ich war auch schon dort in der Ambulanz zur 2.Meinung,na ja was soll ich sagen.. So genau, hat man dort auch nicht mehr geguckt.
Über zahlreiche Antworten würde ich mich freuen.
tascha
seit 12/2016 hab ich die Diagnose ALS. 2017 bis 2018 hat sich die Progression stetig gesteigert, konnte kaum noch laufen. Seit mitte 2018 kam sie zum stillstand, wurde so gar besser. Kann wieder kleine Strecken laufen nur die ständigen Schmerzen in den Beinen sind geblieben. Dazu Rückenschmerzen und Schwäche, kann nicht lange Aufrecht sitzen. Besserung verschafft mir, daß hinlegen und Tilidin 200 mg+Baclofen. Wenn ich liege sind die Schmerzen wesentlich besser. Belastung wie laufen, verschlimmert die Schmerzen. Treppen steigen klappt auch nicht mehr so ganz.
Aber diese Symptome passen doch so garnicht zu ALS.
Die Muskelbiopsie von 2016 ergab eine Selektive Muskelfaser Atrophie. Allerdings konnte man auch eine Glykogenose mit Muskelbeteidigung nicht ausschließen. Ich denke, dass eine Glykogenose aufgrund der Symptome schon ehr passen würde. Gerade einige Blutuntersuchung die nicht so ganz ok waren(Leberwerte, Nieren Werte, Harnsäure, Nierensteine.. Und irgendwelche Gamma Werte die auf eine Stoffwechelerkrankungen hindeuten.
Am 08.07 hab ich einen Termin in Bonn, dort habe ich meine Zweifel an der Diagnose schon angesprochen. Nur bin ich mir nicht sicher ob, dass die richtige Klinik ist um nach einer Glykogenose zu suchen? Ich denke, dass die dortigen Neurologen nur nach der ALS schauen. Ich war auch schon dort in der Ambulanz zur 2.Meinung,na ja was soll ich sagen.. So genau, hat man dort auch nicht mehr geguckt.
Über zahlreiche Antworten würde ich mich freuen.
tascha
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