Hallo,
bei mir wurde im April Verdacht auf ALS mit bulbärem Beginn und Bandscheibenbulging HWK 5/6 diagnostiziert. Meine „Leidensgeschichte“ begann vor ca. 20 Jahren. Damals fielen bei einer Routineuntersuchung erhöhte Leberwerte auf. Trotz umfangreicher Untersuchungen (Leberbiopsie, etc.) konnte die Ursache zunächst nicht gefunden werden. Vor drei Jahren dann die Diagnose nicht-alkoholtoxische Fettleberhepatitis (NASH). In den letzten 5-6 Jahren kamen leichte Sprachveränderungen hinzu. Diese fielen meiner Familie nicht auf, wohl aber einer befreundeten Logopädin. Im Sommer 2017 begann ich eine strikte Low-Carb-Diät (Leberfasten), um meine Leberwerte zu verbessern. Ich nahm ca. 10 kg ab (von 82 auf 72 kg – männlich- Größe 1,81m). Die Diät führte ich bis zum Winter 2018/2019 weiter. Es stellten sich seit Beginn der Diät Muskelschmerzen ein, besonders im Gesäß und den Beinen. Die Leberwerte normalisierten sich allerdings. Seit ich im Sommer 2018 beruflich sehr viel telefonieren musste (ca. 8 Stunden täglich), verschlechterte sich meine Sprache rapide. Ich suchte verschiedene Ärzte auf, aber erst im Rahmen einer stationären Behandlung im April 2019 entdeckte man eine ausgeprägte bilaterale Zungenatrophie mit multipen Fibrillationen/Faszikulationen. Im Krankenhaus wurde dann die Diagnose V.a. ALS getroffen. Befunde (Auszug): MRT-Befund vom Kopf war unauffällig; MRT HWS: teils eingeschränkte Beurteilbarkeit durch Bewegungsartefakte, geringes Bandscheiben-Bulging mit Pelottierung des Duralsacks HWK 5/6; CK-Wert war normal; Schilddrüse normal, IgM-Mangel, Liquoreiweiß erhöht (63 mg/dl);neurologischer Untersuchungsbefund: deutliche Dysarthrie, keine Pyramidenbahnzeichen, Faszikulationen Oberarm und Oberschenkel, Reflexe: OE: BSR, RPR bds. lebhaft; EMG: chronisch-neurogenes Schädigungsmuster (Schwerpunkt: distale obere Extremität) mit dezenten bis mäßiggradigen Floriditätszeichen in den Muskeln; lt. Sonografie in allen Segmenten Hinweise auf akute Denervierung, vereinbar mit einer Vorderhorn-nahen Pathologie, Zeichen der Reinnervation unterschiedlichen Ausmaßes; Spirometrie: kein Hinweis für restriktive oder obstruktive Ventilationsstörung. Das ist nur ein kleiner Auszug aus dem vierseitigen Befund. Zurzeit habe ich Sprach- und Schluckprobleme, Faszikulationen im rechten Arm/Hand, Zunge, beiden Ober- und Unterschenkeln und starke Muskelschmerzen in beiden Ober- und Unterschenkeln. Einschränkungen in der Motorik bzw. Muskelschwäche (bis auf die Zunge) habe ich nicht. Ich habe die Hoffnung noch nicht aufgegeben, dass ich doch keine ALS habe. Hat vielleicht jemand eine Idee, was sich ansonsten hinter diesen Symptomen verbergen kann? Über zahlreiche Antworten würde ich mich freuen.
bei mir wurde im April Verdacht auf ALS mit bulbärem Beginn und Bandscheibenbulging HWK 5/6 diagnostiziert. Meine „Leidensgeschichte“ begann vor ca. 20 Jahren. Damals fielen bei einer Routineuntersuchung erhöhte Leberwerte auf. Trotz umfangreicher Untersuchungen (Leberbiopsie, etc.) konnte die Ursache zunächst nicht gefunden werden. Vor drei Jahren dann die Diagnose nicht-alkoholtoxische Fettleberhepatitis (NASH). In den letzten 5-6 Jahren kamen leichte Sprachveränderungen hinzu. Diese fielen meiner Familie nicht auf, wohl aber einer befreundeten Logopädin. Im Sommer 2017 begann ich eine strikte Low-Carb-Diät (Leberfasten), um meine Leberwerte zu verbessern. Ich nahm ca. 10 kg ab (von 82 auf 72 kg – männlich- Größe 1,81m). Die Diät führte ich bis zum Winter 2018/2019 weiter. Es stellten sich seit Beginn der Diät Muskelschmerzen ein, besonders im Gesäß und den Beinen. Die Leberwerte normalisierten sich allerdings. Seit ich im Sommer 2018 beruflich sehr viel telefonieren musste (ca. 8 Stunden täglich), verschlechterte sich meine Sprache rapide. Ich suchte verschiedene Ärzte auf, aber erst im Rahmen einer stationären Behandlung im April 2019 entdeckte man eine ausgeprägte bilaterale Zungenatrophie mit multipen Fibrillationen/Faszikulationen. Im Krankenhaus wurde dann die Diagnose V.a. ALS getroffen. Befunde (Auszug): MRT-Befund vom Kopf war unauffällig; MRT HWS: teils eingeschränkte Beurteilbarkeit durch Bewegungsartefakte, geringes Bandscheiben-Bulging mit Pelottierung des Duralsacks HWK 5/6; CK-Wert war normal; Schilddrüse normal, IgM-Mangel, Liquoreiweiß erhöht (63 mg/dl);neurologischer Untersuchungsbefund: deutliche Dysarthrie, keine Pyramidenbahnzeichen, Faszikulationen Oberarm und Oberschenkel, Reflexe: OE: BSR, RPR bds. lebhaft; EMG: chronisch-neurogenes Schädigungsmuster (Schwerpunkt: distale obere Extremität) mit dezenten bis mäßiggradigen Floriditätszeichen in den Muskeln; lt. Sonografie in allen Segmenten Hinweise auf akute Denervierung, vereinbar mit einer Vorderhorn-nahen Pathologie, Zeichen der Reinnervation unterschiedlichen Ausmaßes; Spirometrie: kein Hinweis für restriktive oder obstruktive Ventilationsstörung. Das ist nur ein kleiner Auszug aus dem vierseitigen Befund. Zurzeit habe ich Sprach- und Schluckprobleme, Faszikulationen im rechten Arm/Hand, Zunge, beiden Ober- und Unterschenkeln und starke Muskelschmerzen in beiden Ober- und Unterschenkeln. Einschränkungen in der Motorik bzw. Muskelschwäche (bis auf die Zunge) habe ich nicht. Ich habe die Hoffnung noch nicht aufgegeben, dass ich doch keine ALS habe. Hat vielleicht jemand eine Idee, was sich ansonsten hinter diesen Symptomen verbergen kann? Über zahlreiche Antworten würde ich mich freuen.
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