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Ich stelle mich vor...Angst vor endgültiger Diagnose

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    Ich stelle mich vor...Angst vor endgültiger Diagnose

    Hallo zusammen,

    ich möchte mich hiermit gerne vorstellen. Ich bin Felix, wurde letzte Woche 23 und wohne in der Nähe von Nürnberg.

    Zu meiner Geschichte in den letzten 2 Monaten, tut mir leid wenn es etwas länger ausfällt, aber der Verlauf ist diffus:
    Von 01. bis 04. Mai war ich 3 Tage in Mallorca zum Partyurlaub. Auf dem Rückflug brach mein Kreislauf zusammen, ich übergab mich mehrfach auf der Toilette und der Flugbegleiter stellte bereits eine Notlandung in Aussicht. Als ich versuchte zu schlafen, zuckte ich immer wieder extrem zusammen. Auch hatte ich Sehprobleme. Ich sah etwas verschwommen und auch verdunkelt, als würde ich durch eine ganz schwache Sonnenbrille schauen. Dazu kam ein immenser Druck auf dem Kopf, vor allem auch im Liegen. Zuhause angekommen konnte ich nicht schlafen, informierte mich im Internet und las über Methanol Vergiftung. In den nächsten Tagen 3 Notaufnahmen, verschiedene Untersuchungen, auch neurologisch (inkl. CT): Nichts gefunden außer einem hohen Blutdruck. Bekam Zolpidem, da ich nicht schlafen konnte aufgrund der Panikattacken.

    In den folgenden Wochen Herzstechen und starker Schwindel nach Aufstehen aus sitzender Position, bei dem ein Kribbeln durch den ganzen Körper ging. Daraus folgte Angst vor Herzproblemen, zumal mein Blutdruckmessgerät ebenfalls Herzrhythmusstörungen anzeigte. Zwischenzeitlich verstarb überraschend meine Großmutter. Bei zwei folgenden Besuchen in der Kirche schliefen meine Beine nach dem Sitzen leicht ein. Beim zweiten Besuch wurde mein kompletter Genitalbereich taub. Ich fasste runter und fühlte überhaupt nichts, als wäre da einfach nichts mehr. Extreme Panik, zuhause circa 15 min versucht eine Errektion herbeizuführen (sorry). Seitdem kein derartiger Zwischenfall, ich behielt es für mich. Mein Hausarzt überwies mich zu einem niedergelassenen Neurologen aufgrund der Sehproblematik. Dieser stellte bei seiner Untersuchung fest, dass meine Halsschlagadern bereits leicht verkalkt wären und sah im VEP, also der Nervenbahnmessung der Augen eine "systematische Entschleunigung der Potenziale" auf dem rechten Auge fest. Er überwies mich daher stationär in die Neurologie des Südklinikums Nürnberg am 05. Juni.
    Während und kurz vor dem Aufenthalt dort stellte ich eine immer wieder kommende Faszikulation am rechten Arm auf Höhe des Egens fest. Dachte mir nichts dabei und sprach es daher nicht an, war ja aus anderem Grund dort. Bei der klinischen Untersuchung fiel ein beidseitig übersteigerter Patellasehnen-Reflex auf. Ich habe zwar den Bericht zu dieser Untersuchung nicht, aber die Ärztin untersuchte den Reflex zunächst liegend bei angewinkelten Beinen und ließ mich dann auf der Bettkante sitzen, um zu überprüfen ob die Reflexe immer so seien ("sind die Knie immer so?"). Dem ist so. Ansonsten unauffällig. Sie meinte beim Gehen, "also es war alles in Ordnung". Wirkte aber nicht so.
    Dann wurden MRT vom Kopf, SEP, VEP, Blut abgenommen, Ultraschall der hirnversorgenden Arterien, EKG und Lumbalpunktion. Am nächsten Tag wurde ich entlassen mit der Aussage alle Untersuchungen wären ohne Befund, auch die Halsschlagadern würden nur stark pulsieren, wären aber nicht verkalkt. Blutwerte allesamt in Ordnung, auch Schilddrüse, CK (82), Immunologie, Elektrophorese, Calcium etc. Was bei Entlassung noch fehlte waren ANCA Werte und Borrelien. Wären hier Auffälligkeiten wäre ich aber längst informiert worden.


    Zuhause zuckte der Arm weiter und das Zucken breitete sich auf den ganzen Körper, Brust, Po, Rücken, Beine, Füße aus. Ich knickte nach einem Sprung um, Kreuzbandriss. Nach ein paar Tagen kein Zucken mehr am Arm, dafür weiter an den anderen Stellen. Dann googelte ich und stieß auf ALS und BFS. Versuchte einige Tage und Wochen ruhig zu bleiben und auf Wahrscheinlichkeiten zu vertrauen. Ich lenkte mich auf diversen Kirchweihen und Festen mit Freunden und Alkohol ab. In der Zwischenzeit traten aber noch andere Symptome auf. Meine Zunge fibrilliert immens beim Herausstrecken nicht fühlbar, wie kleine Würmer und atrophiert leicht. Mein rechter Oberschenkelmuskel ist angespannt bedeutend kleiner, dies wurde mir mehrfach bestätigt ("oha krass"). Dies kann nicht am Kreuzbandriss liegen, da ich das Bein ganz normal belastete und der Oberschenkel nach oben hin dünner wird, innen und außen, also nicht speziell am Knie. Desweiteren kann ich bei beiden Beinen starkes würmerähnliches und fühl- und sichtbares Faszikulieren (?) auslösen, in dem ich z.B. auf der Toilette sitze und die Beine auf den Boden stelle und anspanne. Auch beim Strecken des rechten Beines und auf dem Hometrainer Fahrrad sieht man dies deutlich entlang des Oberschenkels. Nach längerem Sitzen auf der Toilette schläft mein Fuß ein mit kribbelndem Gefühl. Meist links. Beim Schlafen wache ich in ca. 80% der Nächten mit eingeschlafener Hand meist rechts, seltener links auf. Zudem habe ich das Gefühl, dass mein rechter Daumenmuskel schwindet und auch leichter Muskelschwund am rechten Fuß.

    Ich kann die Vorstellung nicht begreifen, dass ich mit 22 an der ALS erkrankt sein könnte. Meine Familie weiß nichts von meinen konkreten Problemen, merken aber, dass ich psychische Probleme habe. Renne nachts 3-4 mal auf´s Klo, (muss allgemein häufiger auf die Toilette) bringe es aber nicht über mich sie zu informieren. Nehme aktuell Magnesium, Calcium, L-Carnitin, B1, B2, B12 ein und reibe meine Muskeln mit Franzbranntwein ein. Diese Tipps habe ich hier aus unterschiedlichen Beiträgen. Außerdem das homöopathische Calm Valera in Tropfenform um meine Nerven zu beruhigen, was nur sehr begrenzt etwas bringt. Ich stehe bereits mit Herrn Mendel in Kontakt, der das Sprachprogramm entwickelt hat, das es ermöglicht, dass der Sprachcomputer mit meiner eigenen Stimme spricht. Das für den Fall, dass meine Befürchtung eintritt. Damit möchte ich hier niemandem ohne Respekt begegnen, sondern nur vorsorgen!

    Es tut mir leid, dass der Text so lang wurde, aber es hilft mir selbst das alles einmal abzutippen. Ich habe die Befürchtung meine Symptome sind unmissverständlich. Morgen habe ich einen Termin beim Neurologen, eigentlich zur Besprechung der Ergebnisse aus dem Krankenhaus. Ich weiß nicht ob ein EMG nötig sein wird aufgrund der wie mir scheint recht eindeutigen Degeneration der Oberschenkel bei Anspannung und Streckung und den Fibrillationen der Zunge.Rätselhaft ist mir allerdings wie die Symptome gleichzeitig in Oberschenkeln und Zunge/Mund auftreten können. Normalerweise beginnt die Krankheit doch nicht zeitgleich bulbär und spinal. Zudem eher distal als proximal. Die Hoffnung, dass es etwas anderes ist habe ich jedoch lange aufgegeben. Hatte die Hoffnung auf bulbospinale Muskelatrophie, aber hier passt auch nichts bis auf den proximalen Beginn. Speziell die stark übersteigerten PSR nicht.
    Zuletzt geändert von Falli96; 10.07.2019, 13:49.

    #2
    Ich wusste, dass ich nicht der schlimmste Hypochonder bin.
    Erstens gehört deinen Beitrag, wenn überhaupt (wie meine Beiträge) definitiv in der Kategorie "Ohne Diagnose", da du noch keine (vom Arzt festgestellte) Diagnose hast. All deine Untersuchungen waren ohne Befund. Wie groß ist der Unterschied zwischen deine Oberschenkel (in cm)?
    Zweitens - ich bin auch so eine Panikhase wie du, aber trotzdem sollten wir die Menschen hier mit ernsthaften Erkrankungen respektieren. Faszikulationen habe ich auch ständig und auch sind meine rechte Bein und Arm schwächer, aber das heißt noch nicht ALS. Versuche erstmal zu entspannen und führe einmal die Standarduntersuchungen bei Orthopäde, Endokrinologe usw. Bei mir kamen z.B. LWS-Bandscheibenvorfall und HWS-Bandscheibenvorwölbung inkl. Einengung des Spinalkanals raus. A
    Also erstmal entspannen und wenn (technisch) möglich das Thema in der richtige Unterforum verschieben.

    Viele Grüße,
    Ivo

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      #3
      Mittlerweile steht aber fest, dass ich ALS habe
      Wer hat das festgestellt?
      Wohl du selbst?
      Mal ganz unabhängig davon, was man eine Meinung dazu bzw. zu deinen Symptomen hat, so ist das so oder so keine feste, offizielle Diagnose, und daher solltest du nicht hier im Forum schreiben, sondern im Forum "ohne Diagnose".
      Aber auch dort gehört ein gewisse Respekt vor den dort Erkrankten hinzu.
      Dazu gehört, dass man nicht ellenlange Ausführungen darüber macht, dass man ja schon (ganz sicher) weiß, dass man ALS habe, deswegen u.a. Dignitas kontaktiert habe etc.pp.
      Entweder du willst hier Vorschläge für in Frage kommende DD haben, oder nicht.
      Wenn du nur Bestätigung deiner Theorie haben willst und alles andere nicht gelten lässt, dann ist die Zeit und begrenzte Energie der Erkrankten auch im im Forum "ohne Diagnose" zu schade.

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