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Kann Rilutek die Symptome beschläunigen?

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    Kann Rilutek die Symptome beschläunigen?

    Guten Abend,

    ich bin hier stille Mitleserin, meine Mutter hat bulbäre Form der ALS gemischt mit Frontotemporalen Demenz. Vor 6 Monaten "kerngesund" , heute kann sie nicht mehr sprechen. Vor 1 Monat kam die Diagnose ALS und damit Rilutek. Bis dahin ging auch noch irgendwie. Heute kann sie nur noch lallen...

    Aber warum ich hier schreibe: .Ist es möglich, dass das Medikament ihr den Ablauf beschläunigt?

    Ich würde mich sehr über ein Antwort freuen.

    Viele Grüße Andrea

    #2
    Wenn man empfänglich für die Nebenwirkungen ist sicher.
    "Zu den häufigsten möglichen unerwünschten Wirkungen gehören Schwäche,
    Übelkeit, erhöhte ALT-Werte, Kopfschmerzen
    , Bauchschmerzen, Schmerzen,
    Erbrechen, Schwindel, Tachykardien, Schläfrigkeit
    und Parästhesien im Wangenbereich."
    Die Einnahme von Medikamenten ist immer eine Abwägung zwischen Wirkung und Nebenwirkung. Da muss man sich dann entscheiden.
    Eine gewisse positive Wirkung soll Rilutek ja haben. Aber nach den Studien ist das nun wirklich so überzeugend nicht und gilt nur für eine bestimmte Gruppe von ALS-Patienten und "wirkt" nicht bei Jedem.

    Gehört übrigens zur Stoffgruppe der Benzothiazole, bekannt aus der Vulkanisierung von Autoreifen.
    Zuletzt geändert von KlausB; 13.08.2019, 20:30.
    Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
    (Arthur Schopenhauer)

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      #3
      Oh danke. Da meiner Mutter so oft schwindelig und oft stürzt - wahrscheinlich wg Schwindel - haben wir das Medikament abgesetzt. Da bei ihr der Verlauf rasant ist (76 jahre) glauben wir nicht, dass wir damit was riskieren. ( Nur zu erklärung warum ohne Arzt: Da sie in Ungarn wohnt ist der ALS Betreuung ist nicht so ausgebildet wie hier und Anlaufstellen gibt so gut wie gar keine. )

      Viele Grüße Andrea

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        #4
        Ich versteh sowieso nicht, warum Rilutek als Standardmedikament jedem ALS-Patienten hinterhergeworfen wird. Selbst einige Hersteller scheinen von der Wirksamkeit nicht wirklich überzeugt zu sein.
        Bevor man das bedenkenlos einwirft sollte man sich vielleicht mal die Fachinfos der Hersteller lesen:
        https://mein.sanofi.de/produkte/Rilu...5-20350e65e2b7

        Andrerseits kann ich schon verstehen, dass man sich an jeden Strohhalm klammert und das Ärzte in ihrer Hilflosigkeit wenigstens irgendetwas tun wollen.
        Nüchtern betrachtet hilft das allerdings meistens (leider) nicht.
        Ich hab zwar eine weitaus weniger schlimme Erkrankung aber mache diese Erfahrung auch immer wieder.
        Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
        (Arthur Schopenhauer)

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          #5
          Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
          Ich versteh sowieso nicht, warum Rilutek als Standardmedikament jedem ALS-Patienten hinterhergeworfen wird. ...
          Verstehe ich auch nicht: Laut Statistik bringt es eine Lebensverlängerung von durchschnittlich 3 - 5 Monaten. Angesichts des bald 10jährigen Lebens meiner Frau seit der ALS-Diagnose ist das doch ein Witz! Wir haben es schon lange abgesetzt.
          Zu Deinem "hinterhergeworfen" muss ich noch bemerken, dass das Hinterherwerfen sehr teuer ist, und da könnte der Hase im Pfeffer liegen.

          Alles Gute!

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            #6
            In den US Foren wird von nicht wenig ALS Patienten davor gewarnt. Manche scheinen es aber auch gut zu vertragen (ob es was bringt ist schwer zu sagen). Geht es einen besser, warum nicht, wenn NW sind oder man meint es geht schneller, würde ich mir das überlegen.
            Warum schmucken sich die Menschen mit Edelsteinen, wenn sie doch den schönsten Edelstein, die Seele, in sich tragen? Der schönste Diamant kann in der hellsten Sonne nicht so schön funkeln wie die Seele in der Licht der Güte.

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              #7
              Hallo Andrea,
              Auch mein Mann hat (bei der Einholung einer Zweitmeinung von Herrn Prof. Ludolf in Ulm) sofort Rilutec verschrieben bekommen. Auch mein Mann hat das Mittel fast umgehend wieder abgesetzt, weil für ihn die Nebenwirkungen den geringen prognostizierten Nutzen von 3-5 Monaten Lebensverlängerung nicht rechtfertigten. Er hat dann ohne dieses Mittel noch zwölfeinhalb Jahre gelebt.
              Viel entscheidender als dieses Medikament es gewesen wäre, war für seine lange Überlebenszeit sicher die professionelle Pflege unseres Intensivpflegedienstes, die Ernährung mit püriertem Selbstgekochten und vor allem die vor 6 Jahren eingeleitete invasive Beatmung.

              Alles Gute, Margit

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                #8
                Zitat von DHKW Beitrag anzeigen
                .... Manche scheinen es aber auch gut zu vertragen (ob es was bringt ist schwer zu sagen). ...
                Oder die nehmen die NW hin, nach dem Prinzip Hoffnung.
                Je mehr ich mich damit beschäftige, desto zweifelhafter finde ich die Heilsversprechen für Rilutek.
                Es ist ja eigentlich nur ein Antioxidanz. Ob sich dafür die NW lohnen? Kann man da nicht auch löffelweise Vitamin-C oder ähnliches ungefährliches Zeug nehmen?

                Stoffe aus dieser Stoffgruppe sind sehr beliebt als Hochtemparaturbeständiege (über 200 Grad, soviel Fieber kann man garnicht bekommen) Antioxydationsmittel in der Industrie. Werden allerdings Arbeitsschutztechnisch und auch in der Wasserwirtschaft als toxisch und umweltgefährdend eingestuft. Ich weiß zwar nicht, ob man Rilozol damit gleichsetzen kann, aber wenn man die NW betrachtet scheint das bei diesem Stoff nicht viel anders zu sein.
                Zuletzt geändert von KlausB; 14.08.2019, 17:38.
                Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
                (Arthur Schopenhauer)

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                  #9
                  Da meine Mutter 74 Jahre alt ist, ist es wichtiger ein gewisse "Wohlbefinden " zu erhalten, sprich einen Tag ohne Schwindel. Sie war nach dem Absetzten ganz die " alte", sie fing sofort ein Streit an, wenn auch ohne Sprache....Ob sie jetzt 3 Monate länger lebt.....Ich möchte damit nicht sagen, dass 3 Monate länger zu leben nicht Wert sein soll NW zu ertragen. Aber - so denke ich - mit 74 und mit einer Nebendiagnose Frontotemporale Demenz, glaube ich , dass es wichtiger ist die Zeit ohne NW zu erleben.

                  Ich danke sehr für die Unterstützung , ich hatte etwas bammel wg Absetzen des Medikaments, aber jetzt finde ich richtig.

                  Ganz viele Grüße und alles Gute euch allem !
                  Andrea

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                    #10
                    Hört sich richtig an.
                    Ich selbst habe keine Nebenwirkungen.
                    Aber bei dem was ich hier höre, komme ich auch ins Grübeln.
                    Ich spreche mal mit meinem Als-Arzt darüber.

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                      #11
                      Hallo,

                      riuzole beschlaeunigt nicht den vortschritt der Krankheit. Es vermindert glutamate im Gehirn. Das mit den 3-5 Monaten stimmt auch so nicht. Die hatten das an Patienten im endstadium getestet. Sie braucht warscheinlich bald ein BIPAP und magensonde wenn sie nicht mehr schlucken kann. Ein toby eyegaze kann mit kommunikation helfen. Ich schlage vor zu Spezialisten in Ulm oder Muenster zu gehen.
                      Zuletzt geändert von UlfUS; 15.08.2019, 19:20.

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                        #12
                        Hallo Ulfus,

                        danke für den Tips, aber meine Mutter mit 74 lernt leider nicht mehr mit computer zu schreiben und aufgrund ihrer Demenz leider auch kein Smartphone o.ä. mehr ( habe ich versucht) zu kommunizieren. Sie lebt in Ungarn.....Aufgrund ihrer hohe Alter und ihr Demenz haben wir uns für das Absetzten entschieden.

                        viele Grüßei
                        Andrea
                        Zuletzt geändert von Schandrea; 15.08.2019, 19:37.

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                          #13
                          Zitat von UlfUS Beitrag anzeigen
                          Hallo,

                          riuzole beschlaeunigt nicht den vortschritt der Krankheit. Es vermindert glutamate im Gehirn. Das mit den 3-5 Monaten stimmt auch so nicht. Die hatten das an Patienten im endstadium getestet. Sie braucht warscheinlich bald ein BIPAP und magensonde wenn sie nicht mehr schlucken kann. Ein toby eyegaze kann mit kommunikation helfen. Ich schlage vor zu Spezialisten in Ulm oder Muenster zu gehen.
                          Da hab ich den Studien was Anderes gelesen:
                          Es wurde bei den bei Dir beschriebenen Patienten im Endstadium und Patienten in einem frühen Anfangsstadium getestet.
                          Bei Patienten im Endstadium katte Rilutek gar keinen Effekt, nur bei Patienten im frühen Stadium hatte es einen Effekt. Die erwähnten 3 - 5 Monate.
                          Beschleunigen tut es die Krankheit wohl nicht. Obwohl das bei dem variablen Verlauf nicht sicher nachzuweisen ist.
                          Wenn aber die beschriebenen NW auftreten ist das sicher keine Verbesserung der Lebensqualität.
                          Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
                          (Arthur Schopenhauer)

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                            #14
                            Selbst in den Fachinformationen eines Herstellers (Sanof) heißt es:
                            " Allerdings war die statistische Aussagekraft des Testes dieser Studie zur Entdeckung von Unterschieden zwischen den Behandlungsgruppen gering. Die Metaanalyse, die diese Studie und jene, die weiter oben beschrieben wurden, umfasste, ergab einen weniger deutlichen Effekt auf die Überlebenszeit für Riluzol im Vergleich zu Placebo, wenn auch die Unterschiede statistisch signifikant blieben."
                            Aus https://mein.sanofi.de/produkte/Rilu...5-20350e65e2b7 Kapitel 5.1

                            Die Wirkung auf das Glutamat im Gehirn ist eine reine Vermutung. Nachgewiesen ist die nicht.
                            Die einzige nachgewiesene Wirkung ist die als Antioxydanz.
                            Zuletzt geändert von KlausB; 15.08.2019, 20:37.
                            Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
                            (Arthur Schopenhauer)

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                              #15
                              Aber es muss mehr als bloße antioxidante Wirkung sein, wenn solche NW auftreten...oder?

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