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Gesprächskultur und Einhaltung der Forenregeln

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Kann Rilutek die Symptome beschläunigen?

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  • Schandrea
    antwortet
    Genau das wollte ich auch sagen....Ich hoffe natürlich, dass für Viele eine Verlängerung bringt! Das wünsche ich allem , die an dieser Krankheit leiden.

    Ich habe hier viele viele Seiten im Forum durchgelesen. Ich kann nur meine Achtung und Respekt aussprechen, die ihre Krankheit tapfer (er)tragen .....

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  • KlausB
    antwortet
    Ich will damit jetzt nicht sagen, dass man das auf keinen Fall nehmen soll.
    Wenn man das verträgt und keine NW davon hat, warum nicht. Nur man soll sich nicht all zu sehr auf irgendwelche Heilsversprechen verlassen.
    Man sollte sich nur überlegen, ob eine eventuelle zusätzliche Einbuße an Lebensqualität den begrenzten Nutzen rechtfertigt, dann das Riluzol ALS nicht heilt ist sicher.

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  • Schandrea
    antwortet
    Vielen Dank für die Erklärung.

    Ich möchte keinesfalls die oder irgendeine Wirkung wiederlegen oder bezweifeln. Dazu bin ich gar nicht in der Lage. Ich spreche nur ein bzw mein Verdacht an: Mutti bekam die Tablette Ende Juni, anfang Juli konnte noch relativ gut sprechen, 3 Woche später kamen nur lallende Töne raus. Ich weiß, es ist nicht möglich zu sagen, ob ohne Rilutek wäre die Sprache länger geblieben. Oder ob diese Kraftlosigkeit auch ohne Tabletten innerhalb 2-3 Wochen gekommen wären. Aber der Schwindel wohl...

    VG

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  • KlausB
    antwortet
    Zitat von Schandrea Beitrag anzeigen
    Aber es muss mehr als bloße antioxidante Wirkung sein, wenn solche NW auftreten...oder?
    Antioxidant auf die radikalen Moleküle, ist ja gut.
    Allerdings gehört Riluzol zu einer Stoffgruppe die wahllos zuschlägt. Es bindet auch dort an ungepaarte Valenzelektronen wo sie dringend benötigt werden, z.B. da wo Oxidation zur Energiegewinnung notwendig ist. Außerdem vergreift es sich auch an den CYP-IIsoenzymen, was wohl hauptsächlich zu den starken Nebenwirkungen führt.
    Aufgrund dieser starken Bindungsfähigkeit vermutet man auch einen Einfluss auf die Glutamatfreisetzung und die Ionenkanäle. Nachweise dafür gibt es allerdings nicht.
    Es heißt ja auch immer, dass außer der antioxidanten Wirkung er weitere Wirkungsmechanismus unbekannt ist (Wenigstens bei Allen Wissenschaftlern und auch allen Anbietern von Riluzol). Neurologen verbreiten diese unbewiesene These gerne, weil sie ihrem Wunschdenken stark entgegenkommt.

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  • Schandrea
    antwortet
    Aber es muss mehr als bloße antioxidante Wirkung sein, wenn solche NW auftreten...oder?

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  • KlausB
    antwortet
    Selbst in den Fachinformationen eines Herstellers (Sanof) heißt es:
    " Allerdings war die statistische Aussagekraft des Testes dieser Studie zur Entdeckung von Unterschieden zwischen den Behandlungsgruppen gering. Die Metaanalyse, die diese Studie und jene, die weiter oben beschrieben wurden, umfasste, ergab einen weniger deutlichen Effekt auf die Überlebenszeit für Riluzol im Vergleich zu Placebo, wenn auch die Unterschiede statistisch signifikant blieben."
    Aus https://mein.sanofi.de/produkte/Rilu...5-20350e65e2b7 Kapitel 5.1

    Die Wirkung auf das Glutamat im Gehirn ist eine reine Vermutung. Nachgewiesen ist die nicht.
    Die einzige nachgewiesene Wirkung ist die als Antioxydanz.
    Zuletzt geändert von KlausB; 15.08.2019, 19:37.

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  • KlausB
    antwortet
    Zitat von UlfUS Beitrag anzeigen
    Hallo,

    riuzole beschlaeunigt nicht den vortschritt der Krankheit. Es vermindert glutamate im Gehirn. Das mit den 3-5 Monaten stimmt auch so nicht. Die hatten das an Patienten im endstadium getestet. Sie braucht warscheinlich bald ein BIPAP und magensonde wenn sie nicht mehr schlucken kann. Ein toby eyegaze kann mit kommunikation helfen. Ich schlage vor zu Spezialisten in Ulm oder Muenster zu gehen.
    Da hab ich den Studien was Anderes gelesen:
    Es wurde bei den bei Dir beschriebenen Patienten im Endstadium und Patienten in einem frühen Anfangsstadium getestet.
    Bei Patienten im Endstadium katte Rilutek gar keinen Effekt, nur bei Patienten im frühen Stadium hatte es einen Effekt. Die erwähnten 3 - 5 Monate.
    Beschleunigen tut es die Krankheit wohl nicht. Obwohl das bei dem variablen Verlauf nicht sicher nachzuweisen ist.
    Wenn aber die beschriebenen NW auftreten ist das sicher keine Verbesserung der Lebensqualität.

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  • Schandrea
    antwortet
    Hallo Ulfus,

    danke für den Tips, aber meine Mutter mit 74 lernt leider nicht mehr mit computer zu schreiben und aufgrund ihrer Demenz leider auch kein Smartphone o.ä. mehr ( habe ich versucht) zu kommunizieren. Sie lebt in Ungarn.....Aufgrund ihrer hohe Alter und ihr Demenz haben wir uns für das Absetzten entschieden.

    viele Grüßei
    Andrea
    Zuletzt geändert von Schandrea; 15.08.2019, 18:37.

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  • UlfUS
    antwortet
    Hallo,

    riuzole beschlaeunigt nicht den vortschritt der Krankheit. Es vermindert glutamate im Gehirn. Das mit den 3-5 Monaten stimmt auch so nicht. Die hatten das an Patienten im endstadium getestet. Sie braucht warscheinlich bald ein BIPAP und magensonde wenn sie nicht mehr schlucken kann. Ein toby eyegaze kann mit kommunikation helfen. Ich schlage vor zu Spezialisten in Ulm oder Muenster zu gehen.
    Zuletzt geändert von UlfUS; 15.08.2019, 18:20.

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  • Silberlocke
    antwortet
    Hört sich richtig an.
    Ich selbst habe keine Nebenwirkungen.
    Aber bei dem was ich hier höre, komme ich auch ins Grübeln.
    Ich spreche mal mit meinem Als-Arzt darüber.

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  • Schandrea
    antwortet
    Da meine Mutter 74 Jahre alt ist, ist es wichtiger ein gewisse "Wohlbefinden " zu erhalten, sprich einen Tag ohne Schwindel. Sie war nach dem Absetzten ganz die " alte", sie fing sofort ein Streit an, wenn auch ohne Sprache....Ob sie jetzt 3 Monate länger lebt.....Ich möchte damit nicht sagen, dass 3 Monate länger zu leben nicht Wert sein soll NW zu ertragen. Aber - so denke ich - mit 74 und mit einer Nebendiagnose Frontotemporale Demenz, glaube ich , dass es wichtiger ist die Zeit ohne NW zu erleben.

    Ich danke sehr für die Unterstützung , ich hatte etwas bammel wg Absetzen des Medikaments, aber jetzt finde ich richtig.

    Ganz viele Grüße und alles Gute euch allem !
    Andrea

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  • KlausB
    antwortet
    Zitat von DHKW Beitrag anzeigen
    .... Manche scheinen es aber auch gut zu vertragen (ob es was bringt ist schwer zu sagen). ...
    Oder die nehmen die NW hin, nach dem Prinzip Hoffnung.
    Je mehr ich mich damit beschäftige, desto zweifelhafter finde ich die Heilsversprechen für Rilutek.
    Es ist ja eigentlich nur ein Antioxidanz. Ob sich dafür die NW lohnen? Kann man da nicht auch löffelweise Vitamin-C oder ähnliches ungefährliches Zeug nehmen?

    Stoffe aus dieser Stoffgruppe sind sehr beliebt als Hochtemparaturbeständiege (über 200 Grad, soviel Fieber kann man garnicht bekommen) Antioxydationsmittel in der Industrie. Werden allerdings Arbeitsschutztechnisch und auch in der Wasserwirtschaft als toxisch und umweltgefährdend eingestuft. Ich weiß zwar nicht, ob man Rilozol damit gleichsetzen kann, aber wenn man die NW betrachtet scheint das bei diesem Stoff nicht viel anders zu sein.
    Zuletzt geändert von KlausB; 14.08.2019, 16:38.

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  • margit
    antwortet
    Hallo Andrea,
    Auch mein Mann hat (bei der Einholung einer Zweitmeinung von Herrn Prof. Ludolf in Ulm) sofort Rilutec verschrieben bekommen. Auch mein Mann hat das Mittel fast umgehend wieder abgesetzt, weil für ihn die Nebenwirkungen den geringen prognostizierten Nutzen von 3-5 Monaten Lebensverlängerung nicht rechtfertigten. Er hat dann ohne dieses Mittel noch zwölfeinhalb Jahre gelebt.
    Viel entscheidender als dieses Medikament es gewesen wäre, war für seine lange Überlebenszeit sicher die professionelle Pflege unseres Intensivpflegedienstes, die Ernährung mit püriertem Selbstgekochten und vor allem die vor 6 Jahren eingeleitete invasive Beatmung.

    Alles Gute, Margit

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  • DHKW
    antwortet
    In den US Foren wird von nicht wenig ALS Patienten davor gewarnt. Manche scheinen es aber auch gut zu vertragen (ob es was bringt ist schwer zu sagen). Geht es einen besser, warum nicht, wenn NW sind oder man meint es geht schneller, würde ich mir das überlegen.

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  • Blauracke
    antwortet
    Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
    Ich versteh sowieso nicht, warum Rilutek als Standardmedikament jedem ALS-Patienten hinterhergeworfen wird. ...
    Verstehe ich auch nicht: Laut Statistik bringt es eine Lebensverlängerung von durchschnittlich 3 - 5 Monaten. Angesichts des bald 10jährigen Lebens meiner Frau seit der ALS-Diagnose ist das doch ein Witz! Wir haben es schon lange abgesetzt.
    Zu Deinem "hinterhergeworfen" muss ich noch bemerken, dass das Hinterherwerfen sehr teuer ist, und da könnte der Hase im Pfeffer liegen.

    Alles Gute!

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