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Cosy

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    Cosy

    Hallo zusammen,
    können Menschen mit ALS auf den Rücken liegen? Wenn nein warum?
    Gruß

    #2
    Also es ist zwar schon über 30 Jahre her, dass mein Großvater an ALS verstorben ist, und ich war auch noch relativ klein, aber so weit ich mich erinnnere lag er immer auf dem Rücken.
    Ob es da inzwischen andere Empfehlungen gibt, weiß ich leider nicht.

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      #3
      Ich denke mal, es kommt darauf an wie der Verlauf ist und ob man sich beatmen lässt. Mein Mann hatte bulbäre ALS. Und das erste was mir aufgefallen ist, ganz dezent, noch Monate vor der Diagnose war, dass ich nachts davon wach wurde, weil er so flach geatmet hat, dass man ihn nicht mehr atmen hörte. Er hatte immer auf dem Rücken geschlafen. Das machte er auch nicht mehr. Er schlief auf der Seite. Später dann konnte er nicht mehr flach auf dem Rücken liegen ohne dass ihm das Atmen aufgrund der zunehmenden Lähmungen des Zwerchfells schwer fiel. Auf dem Rücken musste er sein Bett hochfahren. Er schlief zum Schluss entweder auf der Seite oder halb im Sitzen.

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        #4
        Vielen Dank fürs antworten meine Mama hat auch Verdacht auf Bulbär Als bekommen im März...

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          #5
          Wie gehts ihr heute? Meine Mama hat auch ALS Bulbär.
          LG Andrea

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            #6
            Meine Mama ist momentan im Krankenhaus. Sie wird eine Magensonde bekommen da sie seit März sehr viel abgenommen hat.

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              #7
              Wir sind gerade dabei um eine Entscheidung zu treffen, wir können aber nicht.
              Sie kann noch löffelweise püriertes essen und schluckweise trinken. Die Pflegerin sagt, solange sie noch schlucken kann, sollten wir keine Sonde legen lassen. Sie kann nur liegen , Funktionen gehen über nach weg..Vor 2 Wochen noch mit Gehhilfe auf die Toilette und essen am Tisch, heute nicht mehr sitzen, nur liegen.....ach furchtbar.
              Bitte berichte mir wie mit der Sonde läuft!
              Alles gute für die OP...
              LG
              Andrea

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                #8
                Was die Pflegerin sagt ist Quatsch!!! Lass dir das nicht erzählen. Uns hat seinerzeit die Logopädin, die auf ALS spezialisiert ist gesagt, dass man das rechtzeitig machen soll. Man muss die Sonde ja nicht permanent nutzen. Man kann ganz normal damit weiteressen wie bisher. Es ist gut, wen man sich langsam an ihren Einsatz gewöhnen kann. Je später man sie legen lässt, umso anstrengender ist es für den Betroffenen. Die ALS-Ambulanzen in Hannover, in Berlin und inser Neurologe haben uns genau dasselbe gesagt. Alle! Die Betroffenen benötigen viele Kalorien, um ihr Gewicht zu halten. Das ist wichtig, um so lange wie möglich bei Kräften zu bleiben. Wenn deine Mutter nur noch schluckweise trinken kann, bekommt sie nicht genügend Flüssigkeit. Sie verdurstet ganz langsam. Das Trinken war das erste was mein Mann durch die Sonde genommen hat. Die Nahrung hat er ganz langsam immer mehr darüber zu sich genommen. Er konnte nur die letzten 3 Wochen gar nichts mehr selber essen.
                Viele Grüße
                Hanna

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                  #9
                  Ich kann Hanna nur beistimmen. Man hat uns erklärt, dass ein ALS-Patient, solange er nicht weitgehend unbeweglich geworden ist, um einiges mehr an Kalorien braucht , um sein Gewicht zu halten, als ein Gesunder. Der Grund sei die erhöhte Gehirnaktivität, die einem ALS-Patienten abverlangt wird, um den stetigen Wegfall von automatisierten Bewegungsabläufen auszugleichen.Das deckt sich mit unseren Erfahrungen. Mein Mann brauchte einiges über 2000 Kalorien pro Tag zum Gewichtserhalt. Als er dann kaum mehr etwas selber machen konnte, begann er mit der gleichen Kalorienzahl sehr schnell zuzunehmen. Er brauchte plötzlich noch 1500 Kalorien pro Tag.
                  Unverzichtbar ist auch eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr, nicht nur, um nicht auszutrocknen, sondern vor allem auch, um das Sekret in der Lunge ausreichend flüssig zu halten, um es abhusten bzw. absaugen zu können.Mit Beginn der Beatmung erhöht sich der Flüssigkeitsbedarf erheblich (Mein Mann beötigte incl. der flüssigen Nahrung täglich 5l. Da ist die Magensonde sehr entlastend, weil man durch sie locker einenen halben Liter auf einmal als sog. Bolusgabe geben kann, ohne dass es den Patienten stört.
                  Kurzer Rede langer Sinn, die Zufur von Flüssigkeit und Nahrung durch die Sonde ist, solange der Patient noch einigermaßen schlucken kann, eine unverzichtbare Ergänzung zur normalen Nahrungsaufnahme.
                  Liebe Grüße, Margit

                  Kommentar


                    #10
                    Vielen lieben Dank für eure Erfahrungen bzg PEG. Ich bespreche das nochmal mit Mutti und mit meinem Bruder. Wir haben einen Rollstuhl bekommen von jemanden, deren Mama an ALS gestorben ist. Sie hat bei der Abholung des Rolkstuhls meinem Bruder erzählt, dass nachdem ihre Mama den PEG bekommen hat, ging ihr sehr schlecht und nach 1 Monat ist verstorben. Eine Schwester im Pflegeheim hat erzählt, dass der PEG eine ganz schwierige Sache ist, weil man lange probieren muss, ob schnell oder langsam die Nahrung laufen soll, die Patienten übergeben sich etc. Seither ist mein Bruder dagegen und ich bin hin und her gerissen.
                    liebe Grüße
                    Andrea

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                      #11
                      Zitat von Schandrea Beitrag anzeigen
                      Vielen lieben Dank für eure Erfahrungen bzg PEG. Ich bespreche das nochmal mit Mutti und mit meinem Bruder. Wir haben einen Rollstuhl bekommen von jemanden, deren Mama an ALS gestorben ist. Sie hat bei der Abholung des Rolkstuhls meinem Bruder erzählt, dass nachdem ihre Mama den PEG bekommen hat, ging ihr sehr schlecht und nach 1 Monat ist verstorben. Eine Schwester im Pflegeheim hat erzählt, dass der PEG eine ganz schwierige Sache ist, weil man lange probieren muss, ob schnell oder langsam die Nahrung laufen soll, die Patienten übergeben sich etc. Seither ist mein Bruder dagegen und ich bin hin und her gerissen.
                      liebe Grüße
                      Andrea
                      Hey Andrea,

                      wie schaut es bei deiner Mutter mit Gewicht aus hat sie abgenommen? Meine Mutter hat abgenommen über 20kg deshalb hatten wir keine andere Wahl und haben uns dafür entschieden. Ich habe eine Neuigkeit aus der Türkei dort gibt es ein Arzt der seit über 10Jahre am Forschen ist und innerhalb 3 Monate mit der Therapie sollen Menschen die Als, Parkinson usw. haben Gesund werden wichtig soll sein das man sich noch innerhalb 1-3 Jahre befindet Ich möchte gerne mit meiner Mutter dorthin gehen warte nur auf die Medikamente.

                      Gruß Coski

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                        #12
                        Bei uns genauso, seit März auch ca 20 kg abgenommen.
                        Es wäre schön wenn du uns auf dem Laufenden halten würdest!
                        Viele Grüße
                        Andrea

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                          #13
                          Zitat von Schandrea Beitrag anzeigen
                          Bei uns genauso, seit März auch ca 20 kg abgenommen.
                          Es wäre schön wenn du uns auf dem Laufenden halten würdest!
                          Viele Grüße
                          Andrea
                          Werd ich machen wünsche euch gute Besserung

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                            #14
                            Eine Schwester im Pflegeheim hat erzählt, dass der PEG eine ganz schwierige Sache ist,
                            Das ist gefährlicher Quatsch. Die Frau sollte man mal aufklären.

                            Habt ihr schon Kontakt mit einer ALS-Ambulanz aufgenommen?
                            https://www.lateralsklerose.info/als...ls-ambulanzen/

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                              #15
                              @ Cosy..........." Ich habe eine Neuigkeit aus der Türkei dort gibt es ein Arzt der seit über 10Jahre am Forschen ist und innerhalb 3 Monate mit der Therapie sollen Menschen die Als, Parkinson usw. haben Gesund werden wichtig soll sein das man sich noch innerhalb 1-3 Jahre befindet Ich möchte gerne mit meiner Mutter dorthin gehen warte nur auf die Medikamente".

                              Ich, Skyline, kann dies nicht glauben. Es ist wahrscheinlich - wie immer - nur ein Versuch, schwerkranken Menschen mit "Hokuspokus" das Geld aus den Taschen zu ziehen.
                              Wenn es soetwas gäbe - also eine Genesung - so würden weltweit alle ALS-Vereinigungen darüber berichten. Durch die modernen Medien wäre diese Info in wenigen Wochen um die Welt gesaust.
                              Gerade in Ländern wie USA und auch Europa würde dies sehr schnell bekannt sein.

                              Versucht es aber mal und berichtet hinterher über das Ergebnis (mit vertrauenswürdigen Nachweisen) und was es gekostet hat. Also mit vorher und nachher Arztberichten von Untersuchungen in BRD.
                              Wenn es denn klappt - was ich Euch wünsche - so würdet Ihr Helden sein.

                              @ Schandrea
                              mein Ehemann erhielt Mitte 2013 die Magensonde und lebte damit ohne Probleme bis dieses Jahr.
                              Er hatte einen Gastrotube (eine besondere Ernährungssonde - ähnlich einer PEG) aber auch die Standard- PEG hätte er vertragen.
                              Die Anlage einer Magensonde ist möglichst früh zu machen, weil, wenn ein Mensch schon Atembeschwerden hat wird es schwieriger bis sogar kaum noch möglich eine Magensonde zu legen.

                              Ich empfehlen wirklich sehr, dass Ihr Euch noch viel mehr informiert über das Internet. Wenn Ihr schon die deutsche Sprache versteht. dann: auf deutschen Seiten über Google, über Youtube, hier im Forum gibt es genug Infos aus früheren Jahren.
                              Könnt Ihr Englisch? so solltet ihr auch diese Sprache für Infobeschaffung nutzen.

                              Ach ja, zu Gewichtsverlust:
                              Wenn die Menschen zu wenig Kalorien bekommen, nimmt der Mensch an Gewicht ab.
                              - Zuerstmal wird das Fettgewebe abgebaut
                              - Wenn da nichts mehr ist, so baut der Körper Muskelgewebe ab und verwerdet dies soweit möglich anstelle anderer nicht mehr verwertbarer Kalorien. Man könnte sagen, der Körper frisst sich selbst. Dieser Abbau forciert dann zusätzlich die Muskelschwäche, welche generell durch die ALS passiert (durch ALS selbst bauen sich Muskelfasern mit der Zeit ab, da sie nicht mehr beansprucht werden können und "absterben").
                              - der Abbau von Muskelgewebe durch Mangelernährung passiert auch dann, wenn der Mensch schon sehr gelähmt ist. Weil das Gehirn und alle inneren Organe sehr viel Kalorien benötigen - immer - oder wie soll z.B. ein Herz, eine Lunge, Leber, Niere, Darm etc. arbeiten - die alle arbeiten weder mit Strom, noch mit Diesel?

                              Ihr alle lebt in modernen Zeiten, die Informationsbeschaffung war noch nie so einfach wie heute. Also, aktiviert Eure Köpfe (auch und besonders der Bruder)!


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