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sehr persönliche Frage an ALS Betroffene oder Angehörige

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    sehr persönliche Frage an ALS Betroffene oder Angehörige

    Hallo an alle,

    Ich habe eine,bzw. zwei sehr persönliche Frage an Betroffene und/oder Angehörige.

    Wie seid ihr mit der Diagnose umgegangen und mit dem immer schneller werdenden " Verfall"?

    Die zweite wäre, habt ihr angesichts der schlimmen Krankheit/Diagnose/Leid an Suizid gedacht?

    Suizid aus Angst vor dem Tod ist natürlich Schwachsinn, da es ja zu Selbigem, sondern vielmehr aus Angst vor dem Weg/ dem Leid, dem Verlust des "normalen" Lebens.

    Ich frage dies, weil bei mir leider immer mehr darauf hinweist und ich immer eingeschränkter werde und das mit frischen 34 Jahren. Zusätzlich bin ich nicht gerade wohlhabend und wüsste gar nicht wie mir die ganzen Hilfsmittel,Pflege usw. leisten/beschaffen soll und ob ich das überhaupt will- Auch habe ich sehr viel Angst und Scheu davor "Mich" meinen Eltern aufs Auge zu drücken, zumal sie getrennt leben und keiner im Erdgeschoss wohnt. Ich selber wohne im dritten Stock. Ich wüsste echt nicht wie das alles bewerkstelligt werden sollte. Gerade bei der rasanten Geschwindigkeit mit der es bei mir stetig abwärts geht.

    Falls die Fragen nicht hier hin gehören tut es mit leid.

    Liebe Grüße und allen alles Gute
    Elbarado

    #2
    Sorry, aber hast du die (Verdachts-)Diagnose ALS? Ich glaube mal nicht, sondern du befürchtest, wie aus deinen früheren Beiträgen hervorgeht, ALS zu haben. Und wenn das der Fall ist, solltest du deine Fragen nicht hier stellen, sondern im Unterforum ohne Diagnose.
    Zuletzt geändert von pelztier86; 03.12.2019, 01:55.

    Kommentar


      #3
      Ich verstehe, dass du im Augenblick total in der Luft hängst und mit der Situation absolut überfordert bist. Ich bin selbst nur 3 Jahre älter, habe Gliedergürtelmuskeldystrophie und eine Panikstörung und würde das ohne Hilfe schwer hin bekommen.

      Ich kann versuchen dir ein paar Anlaufstellen zu nennen:
      • Ich weiß nicht, ob das in allen Bundesländern so ist, aber hier in Bayern gibt es den Sozialpsychiatrischen Dienst. Dort arbeiten Sozialpädagogen, die einem mit organisatorischen Dingen helfen können. Deren Hilfe kostet dich keinen Cent.
      • Eine andere Anlaufstelle wäre ein Gesundheitsamt. Auch dort arbeiten Sozialpädagogen, die entweder selbst helfen oder für dich hilfreiche Kontakte knüpfen können.
      • Eine Anlaufstelle wäre noch die Telefonseelsorge 0800/111 0 111 (oder per Chat oder auch Hausbesuch). Ich kenne weder deine konkrete Erkrankung noch deine derzeitige Situation, aber auf mich macht es den Eindruck, dass du derzeit eine Krise hast. Eine Krise ist zeitlich begrenzt und gelegentlich braucht man Hilfe um da durch zu kommen. Als Krise sehe ich hier nicht deine Erkrankung, sondern die Tatsache, dass du gerade große Problem zu haben scheinst wie das gerade alles organisatorisch zu managen ist. Dabei kann man dir helfen.
      Mach dir zu Pflege, Hilfsmittel und Finanzierung keine all zu großen Sorgen. Hilfsmittel werden durch die Krankenkasse bezahlt und für die Pflege gibt es die Pflegekasse. Dabei werden dir die Anlaufstellen helfen können. Auch was deine konkrete Diagnose angeht (ich glaube gelesen zu haben, dass die noch gar nicht so klar ist) kann man dir dort helfen. Häng dich ans Telefon. Du bekommst das hin.

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