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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. In der derzeitigen Corona-Ausnahmesituation ist eine sorgfältige und achtsame Kommunikation besonders wichtig. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von ALS-Erkrankten und ihrem Umfeld dienen.

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Gesprächskultur und Einhaltung der Forenregeln

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Kauzwang

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    Kauzwang

    Hallo Forum,
    Ich suche andere Leidensgenossen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben und vielleicht eine Idee zur Linderung beitragen können.

    Mich plagt ein immer stärker werdender Kauzwang. Anfangs trat er nur nach dem Wechsel der Trachealkanüle auf. Inzwischen kaue ich den ganzen Tag mehr oder weniger stark. Die Intensität hängt von der Tageszeit und meiner Gesamtverfassung ab. Wenn ich müde bin, ist es am stärksten. In der Einschlafphase kann es manchmal so stark werden, dass die Zähne aufeinander knallen und der Anfall kann ein bis zwei Stunden andauern. Dabei kommt es auch öfters vor, dass ich mich auf die Zunge oder die Lippe beiße. Und ich kann dann nicht schlafen. Ich weiß von wenigen anderen ALS-Kranken hier im Forum, die von ähnlichen Problemen berichten. Aber in der Fachliteratur habe ich Kauzwang als Symptom bei ALS nicht gefunden. Ich habe mit meiner Logopädin angefangen, Übungen nach Castillo Morales zu machen, bisher aber ohne nennenswerten Erfolg.
    Eine medikamentöse Behandlung mit Biperiden hat ebenfalls keine positive Wirkung gehabt.
    Eine Möglichkeit sei noch die Behandlung dieser Dystonie mit Botulinumtoxin, sagt mein Neurologe. Dazu finden sich aber keine Erfahrungen, abgesehen von der Behandlung des Zähneknirschens mit Botox, was einen leichten Touch von kosmischer Behandlung hat. Außerdem ist diese Behandlung praktisch sehr schwierig umzusetzen, kompetenter Arzt in erreichbarer Entfernung, Transport usw.

    Ich würde mich freuen, wenn jemand hier zu diesem Thema etwas beitragen könnte.

    Michael

    #2
    Kauzwang hatte mein Mann nicht (bulbäre ALS mit Nasenlochmaske 24 Stunden Bipap invasiv beatmet seit 2013 bis 2019, in 2012 nur Nachts).
    Wenn du einigermaßen Englisch kannst - oder jemand kennst der kann - dann stöbert doch mal international übers WWW und z.B. im USA ALS-Forum. Meldet Euch dort an.
    Frage in den deutschen Facebook ALS-Foren nach - wenn du dort noch nicht gelesen oder gefragt hast.

    Eventuell kann dir ein Zahnarzt / Kieferorthopäde helfen mit einer "Kauschiene".
    Ich kenne diese für die Zähneknirscher, aber evtl. kann ein versierter Zahnmediziner auch für dich etwas fertigen. Dann zumindest dürften deine Zähne nicht mehr aufeinanderknallen.
    Ob dadurch die Kaubewegung generell unterbunden oder vermindert werden kann - habe ich keine Ahnung.

    Mir sind von früher die sog. "Nachtspangen" bekannt - da ist Oberkiefer und Unterkiefer in einer Spange - da dies relativ fest über den Zähnen ist, können die Kiefer nicht mehr klappern. Aber ob dies für dich geeignet ist? Absaugen bei ALS ist durch das Tracheostoma und auch tlw. im Mundraum - dann müsste jeweils diese Nachtspange gelockert und entnommen werden.

    Mehr fällt mir nicht ein!

    Kommentar


      #3
      Hallo michael,
      mir hat meine zahnärztin einen abdruck des unterkiefers für eine beißschiene genommen und nachts habe ich diese 2 jahre getragen. Danach hörte das ständige kauen auf und heute trage ich sie höchst selten noch.

      Liebe grüsse
      uschi
      Es ist nicht zu wenig Zeit, die wir haben, sondern es ist zuviel Zeit, die wir nicht nutzen.
      Lucius Annaeus Seneca
      Mein 1. Buch über PLS / ALS ist auch als E- Book erhältlich: http://www.schulz-kirchner.de/bueche...kt-e-book.html
      und nach meinem Signaturspruch: am 2. Buch arbeite ich noch momentan.

      Kommentar

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